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La protecci�n jur�dica de los pacientes con enfermedades hu�rfanas en el caso colombiano

 

The legal protection of patients with orphan diseases in the Colombian case

 

A prote��o jur�dica dos pacientes com doen�as �rf�s no caso colombiano

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Correspondencia: luisk9921@gmail.com

 

 

Ciencias Sociales y Pol�ticas

Art�culo de Investigaci�n

 

 

* Recibido: 10 de marzo de 2024 *Aceptado: 07 de abril de 2024 * Publicado: �18 de mayo de 2024

 

        I.            Estudiante de la Maestr�a en Derecho de la Facultad de Jurisprudencia del Colegio Mayor de Nuestra Se�ora del Rosario, Ecuador.

Resumen

Este trabajo aborda la problem�tica de las enfermedades hu�rfanas (EH) en Colombia, examinando la responsabilidad del Estado, las aseguradoras y prestadores de salud, as� como del sistema judicial, frente a la vulneraci�n del derecho fundamental a la salud que sufren quienes padecen estas patolog�as. Las enfermedades hu�rfanas, de origen mayoritariamente gen�tico, afectan a un n�mero reducido de personas, pero tienen un fuerte impacto negativo en su desarrollo f�sico, mental y social. El objetivo del art�culo es contribuir al conocimiento para proteger y garantizar los derechos en salud de esta poblaci�n vulnerable.

Utilizando un enfoque interpretativo y un m�todo documental, los autores analizan la Ley 1392 de 2010, que intent� regular este tema en Colombia. No obstante, evidencian que persisten barreras de acceso, calidad y oportunidad en la atenci�n en salud para estos pacientes, a pesar de la legislaci�n. Asimismo, muestran que los recursos legales como la tutela y el desacato son insuficientes para dar una respuesta efectiva a las demandas de esta poblaci�n.

Ante esta situaci�n, plantean soluciones como: 1) una legislaci�n espec�fica que estandarice registros, garantice la prestaci�n de servicios y facilite el acceso a la justicia mediante funcionarios judiciales especializados disponibles permanentemente; 2) generar conciencia social y pol�tica a trav�s de medios y campa�as; 3) incentivar la investigaci�n cient�fica, el desarrollo de medicamentos y la cooperaci�n internacional; 4) disminuir los tiempos de tutela y desacato, con plazos m�ximos y sanciones efectivas. En s�ntesis, una par�frasis altamente elaborada que expone detalladamente los aspectos centrales del resumen original.

Palabras clave: Enfermedades hu�rfanas; Derecho a la salud; Poblaci�n vulnerable; Barreras de acceso; Sistema de salud; Responsabilidad del Estado; Tutela y desacato; Investigaci�n cient�fica; Cooperaci�n internacional.

 

Abstract

This work addresses the problem of orphan diseases (HD) in Colombia, examining the responsibility of the State, health insurers and providers, as well as the judicial system, in the face of the violation of the fundamental right to health suffered by those who suffer from these pathologies. Orphan diseases, of mostly genetic origin, affect a small number of people, but have a strong negative impact on their physical, mental and social development. The objective of the article is to contribute to knowledge to protect and guarantee the health rights of this vulnerable population.

Using an interpretive approach and a documentary method, the authors analyze Law 1392 of 2010, which attempted to regulate this issue in Colombia. However, they show that barriers to access, quality and opportunity in health care for these patients persist, despite the legislation. Likewise, they show that legal resources such as guardianship and contempt are insufficient to provide an effective response to the demands of this population.

Faced with this situation, they propose solutions such as: 1) specific legislation that standardizes records, guarantees the provision of services and facilitates access to justice through specialized judicial officials permanently available; 2) generate social and political awareness through media and campaigns; 3) encourage scientific research, drug development and international cooperation; 4) reduce the times of protection and contempt, with maximum deadlines and effective sanctions. In summary, a highly elaborate paraphrase that explains in detail the central aspects of the original summary.

Keywords: Orphan diseases; Right to health; Vulnerable population; Access barriers; Healthcare system; State Responsibility; Guardianship and contempt; Scientific investigation; International cooperation.

 

Resumo

Este trabalho aborda o problema das doen�as �rf�s (DH) na Col�mbia, examinando a responsabilidade do Estado, das seguradoras e prestadores de sa�de, bem como do sistema judicial, diante da viola��o do direito fundamental � sa�de sofrida por aqueles que sofrem dessas patologias. As doen�as �rf�s, de origem maioritariamente gen�tica, afectam um pequeno n�mero de pessoas, mas t�m um forte impacto negativo no seu desenvolvimento f�sico, mental e social. O objetivo do artigo � contribuir com o conhecimento para proteger e garantir os direitos � sa�de desta popula��o vulner�vel.

Utilizando uma abordagem interpretativa e um m�todo documental, os autores analisam a Lei 1.392 de 2010, que tentou regulamentar esta quest�o na Col�mbia. No entanto, mostram que persistem barreiras ao acesso, � qualidade e �s oportunidades nos cuidados de sa�de para estes pacientes, apesar da legisla��o. Da mesma forma, mostram que recursos legais como a tutela e o desacato s�o insuficientes para dar uma resposta eficaz �s demandas desta popula��o.

Diante dessa situa��o, prop�em solu��es como: 1) legisla��o espec�fica que uniformize os registros, garanta a presta��o de servi�os e facilite o acesso � justi�a por meio de funcion�rios judiciais especializados permanentemente dispon�veis; 2) gerar consci�ncia social e pol�tica atrav�s de meios de comunica��o e campanhas; 3) incentivar a investiga��o cient�fica, o desenvolvimento de medicamentos e a coopera��o internacional; 4) reduzir os tempos de prote��o e desacato, com prazos m�ximos e san��es efetivas. Em resumo, uma par�frase altamente elaborada que explica detalhadamente os aspectos centrais do resumo original.

Palavras-chave: Doen�as �rf�s; Direito � sa�de; Popula��o vulner�vel; Barreiras de acesso; Sistema de sa�de; Responsabilidade do Estado; Tutela e desacato; Investiga��o cient�fica; Coopera��o internacional.

 

Introducci�n

El presente estudio tiene como objetivo general mostrar si el desarrollo jur�dico de las enfermedades hu�rfanas (EH) en Colombia, a partir del a�o 2010, ha dado la eficaz protecci�n al derecho fundamental de la salud de las personas que padecen estas patolog�as. Para lograr esto, se plantean tres objetivos espec�ficos: en primer lugar, explicar qu� son las enfermedades hu�rfanas y cu�l es la realidad jur�dica, social y econ�mica que enfrentan los pacientes con EH en el pa�s. En segundo lugar, conocer las teor�as que rigen los derechos fundamentales y la efectividad de los instrumentos jur�dicos nacionales en la protecci�n de los derechos de los enfermos con estas patolog�as. Por �ltimo, exponer las diferentes problem�ticas y limitaciones que impiden el efectivo resguardo del derecho fundamental a la salud de quienes padecen enfermedades hu�rfanas en Colombia. En s�ntesis, la investigaci�n busca determinar si el desarrollo legal colombiano de la �ltima d�cada ha sido eficaz para proteger el derecho a la salud de los pacientes con enfermedades hu�rfanas, a trav�s del an�lisis conceptual de estas patolog�as, el marco jur�dico existente y las dificultades en su aplicaci�n pr�ctica.

As�, se desarrollar� una investigaci�n de tipo cualitativa, donde se emple� el m�todo documental. El criterio de selecci�n del m�todo, se bas� en emplear la l�gica y an�lisis mental para sintetizar, deducir e inducir, para lograr el proceso de abstracci�n cient�fica. Se recolect� informaci�n atendiendo diversos aspectos del fen�meno estudiado, y llegar a la praxis anal�tica. Enfoque es hermen�utico interpretativo, ya que se analiz� e interpret� la realidad estudiada, se conoci� las caracter�sticas y efectos de los mecanismos judiciales utilizados, y conoci� las diferentes posturas y conceptos, luego se confronto con la informaci�n documental hallada, as� luego se aport� las propias conclusiones sobre el problema de estudio. La herramienta empleada fueron las fuentes secundarias, mediante el an�lisis de literatura vinculada a la problem�tica planteada. Igualmente, se tendr�n en cuenta datos estad�sticos sobre la problem�tica planteada, lo cual nos lleva a una investigaci�n cuantitativa encargada recolectar y analizar datos num�ricos. Este m�todo es el id�neo para detectar tendencias y promedios, presentar predicciones, comprobar relaciones y adquirir resultados generales de poblaciones grandes.

Ahora bien, se partir� de la idea que la salud es un derecho fundamental inherente al ser humano, que pese a tener una regulaci�n y protecci�n jur�dica en Colombia, est� siendo vulnerado por las entidades prestadoras de la salud. Cada vez , son m�s frecuentes los diagn�sticos de enfermedades hu�rfanas, (EH) conocidas tambi�n como �enfermedades raras�, as� como el precario suministro de los respectivos medicamentos y tratamientos especializados que� ameritan estos pacientes, los cuales adem�s de ser muy costosos son escasos, lo que se refleja en el suministro irregular y deficiente de los mismos , sumando a esta realidad, la poca protecci�n judicial con que cuentan las personas afectadas por este tipo de patolog�a, puesto que solo se cuenta con la acci�n de tutela y el incidente de desacato , al momento de reclamar el cumplimiento del derecho a la salud. �������

As�, resulta pertinente mencionar, que los mecanismos jur�dicos y judiciales utilizados en Colombia, para proteger las personas que padecen este tipo de, (EH), no generan una r�pida soluci�n, a su problem�tica, lo que conlleva a una casi nula protecci�n de su derecho fundamental a la salud, que tienen las personas que padecen este tipo de enfermedades de dif�cil diagn�stico y tratamiento de recuperaci�n. Esta investigaci�n, presenta la especial problem�tica de los pacientes con (HU) y el poco desarrollo jur�dico que se tiene en Colombia, pues si bien son sujetos de especial protecci�n, las medidas que se deben adoptar a la hora de garantizar sus derechos, deben ser m�s concretas, ya que, por sus condiciones, no cuentan con lapsos prolongados, para que se resuelva su situaci�n de salud.

Dos propuestas de soluci�n a estas situaciones ser�an; i) tramitar en el Congreso de la Rep�blica un proyecto de Ley Estatutaria de Enfermedades Hu�rfanas, que establezca un r�gimen especial para garantizar los derechos a la salud, a la vida y al acceso a tratamientos e investigaci�n de los pacientes con estas patolog�as. La ley debe determinar procesos expeditos de aprobaci�n de medicamentos por parte del INVIMA, programas de apoyo econ�mico y coberturas especiales por parte del sistema de salud, incentivos tributarios para investigaci�n, un registro de pacientes adscrito al Ministerio de Salud, y la conformaci�n de una Comisi�n Intersectorial de Enfermedades Hu�rfanas para la formulaci�n de pol�ticas p�blicas.

El Ministerio de Salud debe formular e implementar un programa nacional de atenci�n integral a personas con enfermedades hu�rfanas, que establezca rutas especiales de diagn�stico y tratamiento, protocolos de detecci�n temprana, fortalecimiento de capacidades institucionales, conformaci�n de centros de referencia, y estrategias de gesti�n del conocimiento y vigilancia epidemiol�gica de estas patolog�as. El programa requerir� cooperaci�n interinstitucional para garantizar acceso a medicamentos e insumos estrat�gicos y articulaci�n con el sistema de ciencia, tecnolog�a e innovaci�n en materia de investigaci�n en enfermedades raras.

La importancia de la problem�tica antes planteada, radica en el imperativo que por mandato constitucional recae en cabeza del estado, en el deber de resguardar los derechos fundamentales del individuo, entre ellos el derecho a la salud, siendo este el tema que ocupa la presente investigaci�n. Otro aspecto de importancia, es el hecho de mostrar la injusticia, impunidad, frustraci�n que tienen que vivir lo pacientes con (EH), como sus n�cleos familiares, al no poder resolver de manera digna, eficaz, oportuna y continua, la inminente realidad de salud que amenaza a su familiar enfermo por estas patolog�as raras.

La presente investigaci�n tambi�n se vuelve importante en el �mbito acad�mico, jur�dico y social, pues no solo busca presentar si existe o no una falta de desarrollo jur�dico de las (EH) en Colombia, sino tambi�n poner de presente a la sociedad en general la importancia que tienen estas enfermedades, el deber que tiene el estado para regularlas y la obligaci�n de todos los ciudadanos para resguardar y proteger a las personas que sufren este tipo de padecimientos. Con base a todo lo antes mencionado, surge la siguiente pregunta investigativa.

�El desarrollo jur�dico de las enfermedades hu�rfanas (EH) Colombia, a partir del a�o 2010, s� ha dado la eficaz protecci�n al derecho fundamental de la salud, a las personas que padecen las enfermedades hu�rfanas?

Dentro de las problem�ticas en esta investigaci�n se encuentra que; las comunidades con este tipo de pacientes (EH) las barreras en salud, dificultades administrativas, servicios, capacitaci�n y apoyo de la familia de los pacientes; es responsabilidad del Estado y las entidades que prestan el servicio.

La educaci�n del profesional en salud, (Suarez, 2018) describe el �rea m�dica en el caso de las enfermedades hu�rfanas en el �nfasis m�dico, en los avances de los diagn�sticos, terap�uticos, investigaciones y los an�lisis de estas patolog�a segmentadas establece la importancia de la atenci�n cl�nica, el marco normativo que existe para estas enfermedades, las bases gen�ticas, la salud p�blica, los registros que se desarrollan en esta �rea que son fundamentales para las enfermedades hu�rfanas; porque generan nuevos conceptos y que son aportes para la formaci�n del profesional m�dico para la atenci�n para que el paciente sea adaptado, acorde, reconocida como patolog�a y se asocia a la ense�anza para avanzar.

Adem�s, Tamayo (2019) establece que se debe mejorar el lenguaje y la comunicaci�n sobre estas enfermedades hu�rfanas para que se comprendan adecuadamente y el profesional de la salud pueda obtener un enfoque diferencial, hol�stico y humanizado con respecto al paciente, de modo que exista una verdadera empat�a y conexi�n con su sufrimiento. Es sumamente importante que los m�dicos y dem�s personal sanitario est�n atentos y sensibles a las particulares necesidades y experiencias de los pacientes con estas patolog�as.

As� mismo, resulta fundamental expandir y visibilizar las situaciones y problem�ticas derivadas de las enfermedades hu�rfanas tanto en el campo acad�mico como en las pol�ticas gubernamentales, de forma que se destinen mayores recursos a la investigaci�n, detecci�n temprana y tratamiento efectivo. Tamayo (2019) enfatiza en que el m�dico debe tener una s�lida formaci�n integral e inclusiva, que le permita conocer y comprender al paciente como un sujeto de derecho en toda su dimensionalidad, y no solo como un caso cl�nico.

�De este modo, ser� capaz de abordar los complejos padecimientos biopsicosociales que implican estas enfermedades en la vida de los pacientes. En concordancia con esto, la problematizaci�n planteada debe enfatizar la absoluta premura y urgencia con la que los galenos deben diagnosticar y tratar estas patolog�as de manera oportuna y efectiva, dado que cualquier interrupci�n o falta de continuidad en el tratamiento puede tener consecuencias irreversibles o incluso fatales para los pacientes.

Lo que resalta la necesidad de que los m�dicos aborden de manera integral los complejos padecimientos biopsicosociales de los pacientes con enfermedades hu�rfanas, actuando con absoluta premura y urgencia en los diagn�sticos y tratamientos de estas patolog�as, la problematizaci�n debe enfatizar en i) la continuidad en el tratamiento es un pilar fundamental para los pacientes con enfermedades hu�rfanas, dado que cualquier interrupci�n puede tener consecuencias fatales e irreversibles en su salud. Por ello, es imperativo que los m�dicos act�en con extrema celeridad y oportunidad en el abordaje de estas enfermedades, realizando diagn�sticos tempranos y estableciendo planes de manejo que aseguren el acceso ininterrumpido a los medicamentos, terapias y seguimientos requeridos, ii) los procesos regulatorios, la disponibilidad de medicamentos hu�rfanos y los tr�mites administrativos no deben convertirse en barreras que impidan la continuidad de los tratamientos, iii) el sistema de salud debe estar articulado para garantizar la entrega �gil y sostenida de los servicios que los pacientes necesitan, apoy�ndose en el uso compassionate de medicamentos cuando sea necesario. Para que, con ello, los m�dicos tratantes est�n conscientes de su deber �tico y profesional de actuar con diligencia ante sospechas de enfermedades hu�rfanas, pues el tiempo es vital en el manejo de estas patolog�as. Su oportuna intervenci�n marcar� la diferencia entre la vida y la muerte de los pacientes.

De otra manera, se puede constatar con las referencias legales mencionadas, que en Colombia se ha regulado varios aspectos importantes de las enfermedades hu�rfanas (EH), sin embargo, no es suficiente, falta mucho por hacer al respecto, pues de lo contrario, no ser�an tantos los casos de acciones de tutela por reclamo al derecho a la salud y al suministro oportuno de medicamentos y tratamientos para estos pacientes de especial atenci�n.

As� tambi�n, el acceso a medicamentos y tratamientos, donde se evidencia la discrepancia entre la realidad y el deber ser de los pacientes con (HU), su realidad refleja la falta de seguridad jur�dica, que viven al momento de adquirir los medicamentos y tratamientos, por no tener la certeza de poderlos obtener de manera oportuna y continua, como lo amerita su enfermedad, ya que son muy costosos, escasos. Seg�n el Gobierno Nacional, para el 2020 Colombia contaba con �una cobertura del 95.07%, con una poblaci�n cubierta de 47.675.878 afiliados� (Moscoso Osorio, 2020), la cifra no alienta, pues es el acceso real y efectivo al servicio de salud, ser� la medida id�nea, que indique c�mo va el sistema. Gran parte de las (HU), aquejan personas de escasos recursos, esto implica que muchas personas no tienen los medios de costear los tratamientos m�nimos requeridos para mantener una salud estable.

Por otro lado, las� (HU) , son patolog�as que requieren de una alta especialidad m�dica ,un riguroso acompa�amiento personal a los pacientes, esto hace que los costos del servicio se eleven, aunado a esto, la falta de avances cient�ficos y farmacol�gicos en la materia, genera poca producci�n de medicamentos y elaboraci�n de tratamientos, que conllevan a encarecer estos procesos, la falta de espacios f�sicos, tecnolog�a necesaria y personal capacitado,� coloca� los pacientes en una total discrepancia, entre lo que viven realmente y el c�mo deber�an ser tratados, atendidos y cuidados , quienes que pueden hacerlo , buscan una mejor alternativa de tratamiento m�dico en el sector privado o fuera del pa�s.

As� tambi�n la (Organizaci�n Panamericana de Salud OPS, 2022). Ha mencionado que el acceso universal a la salud y la cobertura universal de salud implican que todas las personas y las comunidades tengan acceso, sin discriminaci�n alguna, a servicios integrales de salud, adecuados, oportunos, de calidad, determinados a nivel nacional, de acuerdo con las necesidades, as� como a medicamentos de calidad, seguros, eficaces y asequibles, a la vez que se asegura que el uso de esos servicios no expone a los usuarios a dificultades financieras, en particular los grupos en situaci�n de vulnerabilidad. OPS, (2022).�

Al estar tanto las EPS como las IPS, en sus topes m�ximos de capacidad, se puede evidenciar como la gran mayor�a de estos tratamientos, no son llevados a cabo con �xito, pues la falta de recursos, y las interminables listas de espera, generan un retraso generalizado en estos procedimientos. Luego de todo lo expuesto en estos cinco ac�pites, surgen algunas reflexiones e inquietudes, que podr�n ser tema de futuras investigaciones. As� tenemos: �La tutela y los incidentes de desacato, son mecanismos efectivos a la hora de proteger derechos a la salud?� �El estado est� haciendo todo lo posible por la eficaz regulaci�n de garant�as y protecci�n de derechos a la salud de los pacientes con enfermedades hu�rfanas?

Resulta importante resaltar que los medicamentos no est�n incluidos en el Plan de Beneficios en Salud (POS). Muchos no logran acceder a los tratamientos en las fechas establecidas, generando incertidumbre, sufrimiento y complicaciones para mejorarse; por eso se requiere un sistema de informaci�n relacionado con las enfermedades hu�rfanas para obtener respuestas m�s reales de acuerdo a los planes de salud.

 

Antecedentes o estado del arte

El primer concepto que se caracterizar� es el de enfermedad, que se define como �una condici�n patol�gica de una parte, �rgano o sistema de un organismo resultante de varias causas, tales como una infecci�n, un defecto gen�tico, o estr�s medio ambiental, y se caracteriza por un conjunto de signos identificables o s�ntomas� (Eurordis,2005,). En cuanto a las enfermedades hu�rfanas, como ya se acot�, seg�n la Ley 1438 de 2011 en su art�culo 140 establece que, �...Las enfermedades hu�rfanas son aquellas cr�nicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas� (Ley 1438 /2011, art. 140).

Para esta investigaci�n es importante destacar la existencia de los llamados centros de referencia, que son las instituciones prestadoras de servicio de salud, que de acuerdo al registro de salud tienen capacidad de prestar este servicio especializado. Se plantea entonces, que el centro de referencia tiene una especialidad con una alternativa para dar un diagn�stico, realizar un seguimiento a estas enfermedades hu�rfanas; contiene profesionales especializados, investigadores (Echeverri, Guevara, Barrera & Rodr�guez, 2018).

Sobre las Enfermedades Cr�nicamente debilitantes, el Ministerio de la Salud de Colombia indic� que �pueden llegar a ser cr�nicamente debilitantes estas enfermedades y poner en riesgo la vida de quien la padece� (MINSAL, 2020). De acuerdo a lo anterior se requiere de una r�pida protecci�n, pues los tiempos excesivos sin los medicamentos y tratamientos adecuados, pueden llegar a generar graves retrocesos en la salud de los pacientes, incluso llegando a generar la muerte de los mismos. Enfermedades de especial inter�s (MINSAL, 2020).

Dentro de las Estad�sticas sobre este tipo de patolog�a, tenemos que, de acuerdo a los datos arrojados por el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Hu�rfanas, creado mediante la Ley 1392 de (2010,b), la cual reconoce las enfermedades hu�rfanas como de especial inter�s, estableci� que en a�o 2020 se lleg� a 58.032 personas, registradas en esta base de datos, lo que muestra una gran cantidad de personas que padecen estas enfermedades, y que deben afrontar la p�sima prestaci�n del servicio de salud en el pa�s.� Aunado a los incrementos en los casos de estas enfermedades �raras�, se suma lo altamente graves que son para la salud, puesto que debilita r�pidamente a quienes la padecen, ahora bien, todo lo anterior deja en evidencia, el gran impacto tanto para la sociedad, como directamente para el paciente y su familia, desde el punto de vista emocional, econ�mico, familiar.

En Colombia se maneja un enfoque diferencial en las enfermedades hu�rfanas, donde se crean grupos, asociaciones para luchar por los derechos humanos que tienen las personas y como el sistema les otorga la informaci�n; de acuerdo a sus necesidades de enfermedades hu�rfanas poder conseguir de manera cercana los planes que se tiene en la salud p�blica; donde este el derecho fundamental, aut�nomo y p�blico.

 

 

 

 

Clasificaci�n de las enfermedades hu�rfanas distribuidas en Colombia

 

Fuente: la informaci�n fue digitada y notificada en el aplicativo Sivigila para su reporte semanal al INS.

 

La Ley 1392 de 2010 representa un avance fundamental en la protecci�n de los derechos de los pacientes con enfermedades hu�rfanas en Colombia, al establecer disposiciones enfocadas tanto en los aspectos de salud como en los componentes sociales y econ�micos asociados a estas patolog�as.

En t�rminos de salud, la ley garantiza la atenci�n integral, el acceso a medicamentos hu�rfanos y la solidaridad del sistema mediante la cobertura universal de los tratamientos requeridos por los pacientes. Asimismo, promueve la corresponsabilidad de las instituciones p�blicas y privadas en la estructuraci�n de procesos eficientes para la prestaci�n de los servicios. Respecto a los determinantes sociales, la norma reconoce el impacto de las enfermedades raras en las familias de los pacientes e indica que el Estado debe suministrar informaci�n, apoyo econ�mico y acompa�amiento social a los cuidadores y grupos familiares.

En t�rminos de igualdad, la Ley 1392 de 2010 se�ala que el gobierno nacional debe adoptar las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de los derechos de los pacientes con enfermedades hu�rfanas, superando las barreras y brechas que hist�ricamente han enfrentado en raz�n de sus condiciones de salud.

En la actualidad se tiene un centro de Errores Innatos del Metabolismo de la Universidad Javeriana que trabaja en la investigaci�n de estas enfermedades. As� pues, resulta relevante el diagn�stico especializado de las enfermedades hu�rfanas en el sistema de salud colombiano, en la medida que es el epicentro de la problem�tica que aqu� se expone; pues, solo con una detecci�n eficaz de este tipo de padecimientos, la persona afectada podr� ser sujeto de derecho, accionar constitucionalmente y recibir el amparo de la normativa legal que aqu� estudiamos.

Luego cabe presentar la definici�n de Estado, espec�ficamente, se debe se�alar que Colombia es un Estado social de derecho que se encuentra organizado en forma de Rep�blica unitaria descentralizada, que tiene autonom�a con las entidades territoriales, democr�ticas, participativas y pluralistas (Const. P., art. 1, 1991). Por su parte, la Constituci�n Pol�tica de 1991, es la carta magna que establece que todas las personas tienen derecho a gozar de un buen ambiente organizacional y que participe de las decisiones que se requiera de la presencia de la comunidad.

Seg�n Pareja, en Colombia las enfermedades raras o hu�rfanas como se conoce tiene� poca claridad dentro del sistema de salud y esto por motivo del dif�cil diagn�stico, escasos tratamientos, alto costo de medicamentos, gran impacto econ�mico; por todo lo expuesto anteriormente para el caso de Colombia el Ministerio de Salud en el 2018 emite la resoluci�n donde se establecen centros de referencias para diagn�stico y tratamientos relacionados con estas enfermedades; existe poca evidencia de este tema jur�dico al respecto (Pareja, 2017) .

Existen diferentes conceptos de enfermedades hu�rfanas en cada pa�s, no hay una definici�n unificada de este concepto, en Colombia se dice que:� Es pertinente definir qu� se entiende por las enfermedades hu�rfanas (EH) seg�n el portal virtual del Ministerio de Salud de Colombia, �una enfermedad hu�rfana es aquella cr�nicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas� (MINSAL, 2021, p. 1). Por su parte, el respeto a la vida humana, se encuentra consagrado por la Constituci�n como un bien superior que debe ser garantizado por sus autoridades, seg�n el pre�mbulo al art. 2 de la Constituci�n Pol�tica (1991) en colaboraci�n con otras instituciones desarrollan directamente la prestaci�n de servicios de salud, seguridad social y protecci�n social.

 

 

 

 

 

 

 

 

Comportamiento de notificaci�n de Enfermedades hu�rfanas

 

Fuente: la informaci�n fue digitada y notificada en el aplicativo Sivigila para su reporte semanal al INS.

 

Ahora bien, en cuanto antecedentes internacionales, en principio se debe acotar que las enfermedades poco frecuentes (EPOF) o conocidas como enfermedades raras (ER) son las que en un n�mero peque�o afectan a una poblaci�n y a una determinada persona. Cada pa�s crea o establece su definici�n de enfermedades hu�rfanas y regula las normas y estas tambi�n var�an de acuerdo al pa�s y al % de la poblaci�n del mismo; de manera mundial se representan as�: 350 millones de personas a nivel mundial, 29 millones en Europa, 30 millones en Norteam�rica, 42 millones Iberoam�rica y 3,5 millones en Argentina con corte al 2018; a corte del 2021 (OMS, 2021) establece que hay 7.000 enfermedades hu�rfanas equivalentes al 7% de la poblaci�n mundial.

A continuaci�n, se da la explicaci�n de c�mo se desarrollan estas enfermedades hu�rfanas en Estados Unidos, Argentina, Europa, Jap�n entre otros:

En Estados Unidos se define las enfermedades raras de acuerdo al planteamiento legal, abarcando a cualquier enfermedad que afecta a 200 mil personas en el territorio (Orphan Dry, 2002). Jap�n establece que se consideran enfermedades raras las que afectan a menos de 50.000 personas, equivalentes a 1 de cada 2.500 personas. En Europa se define como enfermedades con peligro de muerte por invalidez cr�nica, en donde prevalecen 5 casos por cada 1.000 habitantes seg�n la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, 2003). En Argentina las identifican como las patolog�as que prevalecen en poblaci�n igual o inferior a 2.000 personas. Tambi�n se definen los medicamentos hu�rfanos los que dan diagn�stico para prevenir espec�ficamente estas enfermedades poco frecuentes, muy graves o son de amenaza para la vida; existen unas variables transversales que surgen de estas enfermedades como son pobreza, estigmaci�n, exclusi�n social, desempleo y estas a su vez afectan la vida, salud, educaci�n y trabajo.

De igual manera se ha ejecutado el planteamiento de un comit� de ONG creado en la conferencia de ONG en relaci�n consultiva con las Naciones Unidas (ConGo) se dio como� iniciativa de la Fundaci�n Agenska y EURORDIS (Enfermedades Raras Europeas); dando� inicio en los a�os 90 a la aprobaci�n del programa de acci�n comunitaria de las enfermedades raras (ER), en el 2008 Europa realiza una consulta p�blica de las enfermedades raras y esto da un informe al Consejo, Comit� Econ�mico y Social de Europa; Comit� de Regiones. En el 2002 se legaliz� la Ley P�blica 107280 en Estados Unidos, quedando oficializadas las enfermedades raras.

Otro pa�s que tiene el planteamiento de las enfermedades hu�rfanas: Argentina siendo el primer pa�s de Sur Am�rica en liderar este tema de enfermedades hu�rfanas, en el 2002 trabaja con GEISED (Grupo de Enlace Investigaci�n y Soporte de Enfermedades Raras) la cual orienta por medio de un servicio gratuito y se trabaja con m�dicos voluntarios, servicios de internet y atenci�n telef�nica esto permite que se crean leyes en Colombia, Per� y Ecuador. En el 2011 GEISER organiza el espacio internacional de evaluaciones tecnol�gicas en salud y enfermedades raras; en el 2008 GEISER trabaja con el Ministerio de Salud de la Naci�n de Argentina para conocer a los afectados y realiza la gu�a de recursos en enfermedades raras y la Federaci�n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOT) conforma importantes asociaciones y personas que son voluntarias para realizar su trabajo; se establece la Ley 14239 diagn�stico, seguimiento e investigaci�n de ER y crea el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgaci�n de ER bajo resoluci�n No 3060/12.

Los autores (Betancourt & Llamas, 2011) se�alan que la inversi�n a nivel mundial es alta por un diagn�stico que establece dificultades y esto genera altos gastos, especialmente los medicamentos los cuales no son de f�cil acceso en los laboratorios mundialmente, presentando complejidad.� Los pa�ses deben garantizar las estrategias para incluir a esta poblaci�n y la responsabilidad como Estado que tiene con el paciente y el ciudadano.

Las organizaciones creadas a nivel mundial de enfermedades raras, hu�rfanas u olvidadas as� se conocen a nivel mundial son:

 

 

 

Tabla No 1: Entidades Internacionales.

Fuente: Creaci�n propia.

 

Para el caso de Per� se define como las enfermedades de peligro y muerte, de invalidez cr�nica, son de dif�cil diagn�stico; se debe realizar un procedimiento para esta clasificaci�n, el cual es operativizada (enfermedad y medicamentos); tiene la normatividad de la Ley 29698� que declara la atenci�n y el tratamiento de las personas con enfermedades hu�rfanas incluye la prevenci�n, diagn�stico, atenci�n integral y la rehabilitaci�n; el Ministerio de Salud en este pa�s crea un plan Nacional de Prevenci�n, realiza el diagn�stico, rehabilita y monitorea por medio de la comisi�n permanente de coordinaci�n interministerial (CIAS), la comisi�n de salud.; el desarrollo de estas enfermedades en Chile establece con un alto costo para la salud p�blica, no existe una pol�tica p�blica para las enfermedades raras; hay normas y programas dispersos que trabajan en ellas como son:

El R�gimen de Garant�as, Ley 19966, Ley de Protecci�n Financiera para Diagn�sticos y Tratamientos de Alto Costos (Ley 20,850); tampoco existe una institucionalidad que trabaje este tema, pero hay normas dispersas; a nivel internacional de acuerdo a (OMS) las organizaciones (EURORDIS) y (NORDS) han trabajado en la prevenci�n de los tratamientos de enfermedades hu�rfanas basados en investigaciones para los pacientes con enfermedades raras; estas entidades trabajan de manera integral representando a los pacientes y defendiendo sus derechos.

Para que la atenci�n sea eficaz se debe tener las siguientes recomendaciones a nivel internacional:

      1.            Deben estar las pol�ticas p�blicas de salud desarrolladas.

      2.            Trabajar con Cooperaci�n Internacional en las investigaciones.

      3.            Investigar las enfermedades hu�rfanas m�s frecuentes.

      4.            Implementar nuevos procedimientos en el campo de diagn�stico y terapias.

      5.            Crear conciencia de las enfermedades hu�rfanas.

      6.            Crear nuevas comunidades de pacientes de enfermedades hu�rfanas.

La (OMS, 2013) suministra informaci�n referente a las enfermedades hu�rfanas, estad�sticas a nivel mundial del n�mero de personas identificadas con estas enfermedades raras y las organizaciones que trabajan con ellos y sus familiares de manera voluntaria; estas organizaciones realizan investigaciones y seguimiento y control con las entidades involucradas en las prestaciones de este servicio.

En materia internacional se han realizado estudios para mejorar la atenci�n de las enfermedades raras, sus tratamientos, prevenciones y soluciones de las dificultades. Todo esto ayuda a mejorar la atenci�n y el tratamiento de las afecciones hu�rfanas.

 

Propuesta

      1.            Una legislaci�n espec�fica que estandarice registros, garantice la prestaci�n de servicios y facilite el acceso a la justicia mediante funcionarios judiciales especializados disponibles permanentemente. Esta medida permitir�a mejorar el seguimiento, la evaluaci�n y el monitoreo de las enfermedades hu�rfanas, as� como asegurar el cumplimiento de los derechos de los pacientes y sus familias. Algunos ejemplos de legislaci�n espec�fica son la Resoluci�n 023 de 2023, que actualiza el listado oficial de las enfermedades hu�rfanas en Colombia, y la Resoluci�n 1871 del 2021, que reglamenta la Mesa de enfermedades hu�rfanas como instancia de participaci�n ciudadana (Ministerio de Salud y Protecci�n Social, 2023).

      2.            Generar conciencia social y pol�tica a trav�s de medios y campa�as. Esta medida contribuir�a a visibilizar y sensibilizar a la poblaci�n general sobre la importancia y el impacto de las enfermedades hu�rfanas, as� como a movilizar recursos y voluntades para apoyar a los afectados. Algunos ejemplos de medios y campa�as son el D�a Mundial de las Enfermedades Hu�rfanas, que se conmemora cada 29 de febrero, y el portal web de Roche Colombia, que ofrece informaci�n y testimonios sobre estas condiciones (Roche Colombia, s. f.).

      3.            Incentivar la investigaci�n cient�fica, el desarrollo de medicamentos y la cooperaci�n internacional. Esta medida favorecer�a el avance del conocimiento, el diagn�stico y el tratamiento de las enfermedades hu�rfanas, as� como el intercambio de experiencias y buenas pr�cticas entre pa�ses y organizaciones. Algunos ejemplos de investigaci�n, desarrollo y cooperaci�n son el proyecto Genoma Colombia, que busca identificar las variantes gen�ticas asociadas a las enfermedades hu�rfanas en el pa�s, y la Red Iberoamericana de Enfermedades Raras, que promueve la colaboraci�n y la capacitaci�n entre profesionales y pacientes de la regi�n (Universidad Nacional de Colombia, 2020; ALIBER, 2021).

      4.            Disminuir los tiempos de tutela y desacato, con plazos m�ximos y sanciones efectivas. Esta medida facilitar�a el acceso a la justicia y la protecci�n de los derechos de los pacientes con enfermedades hu�rfanas, evitando demoras e incumplimientos por parte de las entidades responsables. Algunos ejemplos de tutelas y desacatos son los casos de pacientes con hemofilia, esclerosis m�ltiple y fibrosis qu�stica, que han recurrido a estos mecanismos para reclamar la atenci�n integral y oportuna que requieren (Consultorsalud, 2021; Seguros SURA Colombia, 2017).

 

Resultados

Parece importante dentro de los resultados resaltar que, doctrinariamente, la dignidad humana como fundamente esencial, resurge al materializarse en los fallos judiciales, como soluci�n real al problema planteado, as� fue la Corte Constitucional quien, con sus decisiones, lo configur� tal como la tenemos hoy d�a (CC, T-291/16, 2016). De tal manera, la dignidad humana puede ser entendida como: �(i) El merecimiento de un trato especial que tiene toda persona por el hecho de ser tal; y (ii) a la facultad que tiene toda persona de exigir de los dem�s un trato acorde con su condici�n humana� (CC, T-133/06, 2006).

La dignidad humana fue definida como un derecho fundamental, y un valor superior, que debe regir el actuar estatal.

La Sentencia T-881/02 menciona tambi�n que la dignidad humana puede ser entendida en tres vertientes: (i) (vivir como quiera). (ii) (vivir bien). (iii) (vivir sin humillaciones). Obliga al Estado a garantizar estos tres m�nimos, se conecta con el derecho a la salud, y su incumplimiento, violar�a las tres garant�as constitucionales (CC, T-881/02, 2002).

As� pues, es importante el estudio de este punto para nuestra investigaci�n, ya que el respeto a la prerrogativa de la salud, considerado como un derecho humano, exige de las instituciones del Estado y prestadores del servicio que son accionados, un trato digno dirigido a quien padece la enfermedad de consideraci�n, pues en la actualidad se sigue� desvinculando la dignidad de la persona, poniendo en riesgo la vida, integridad f�sica y mental de quien sufre una enfermedad hu�rfana en Colombia (Torres, 2022).�����

Desde el marco legal se da el siguiente enfoque la Responsabilidad del Estado. La Constituci�n Pol�tica de Colombia, Consagra la responsabilidad del Estado respecto a la atenci�n de la salud, la prestaci�n del servicio, su ejercicio vigilancia y control en su art�culo 49, cuando establece que,

La atenci�n de la salud y el saneamiento ambiental son servicios p�blicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a los servicios de promoci�n, protecci�n y recuperaci�n de la salud. Corresponde al Estado organizar, dirigir y reglamentar la prestaci�n de servicios de salud a los habitantes y de saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad. Tambi�n, establecer las pol�ticas para la prestaci�n de servicios de salud por entidades privadas, y ejercer su vigilancia y control. As� mismo, establecer las competencias de la Naci�n, las entidades territoriales y los particulares, y determinar los aportes a su cargo en los t�rminos y condiciones se�alados en la Ley.� (Const. P., art. 49, 1991).

La protecci�n Social a Pacientes con Enfermedades Hu�rfanas, en la Ley 1392 de 2010), reconoce las enfermedades hu�rfanas como de especial inter�s y establece en cabeza del Estado, la protecci�n social a los pacientes que las padecen, cuando determina en su art�culo 3�, que

Reconocimiento de las enfermedades hu�rfanas como asunto de inter�s nacional. El Gobierno Nacional reconocer� de inter�s nacional las enfermedades hu�rfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitaci�n a las personas que se diagnostiquen con dichas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta poblaci�n con los diferentes planes, programas y estrategias de intervenci�n en salud, emitidas por el Ministerio de la Protecci�n Social�. Ley 1392 de 2010 (L. 1392, art. 3, 2010).��

En relaci�n con los Sujetos de Especial Protecci�n, la Ley 1751 de 2015, en su art�culo 11 se refiere a los sujetos de especial protecci�n donde se involucran los pacientes de (EH), cuando consagra que son������

(�) personas que sufren de enfermedades hu�rfanas y personas en condici�n de discapacidad, gozar�n de especial protecci�n por parte del Estado. Su atenci�n en salud no estar� limitada por ning�n tipo de restricci�n administrativa o econ�mica. Las instituciones que hagan parte del sector salud deber�n definir procesos de atenci�n intersectoriales e interdisciplinarios que le garanticen las mejores condiciones de atenci�n (L. 1751, art.11, 2015).

La Prohibici�n de Exclusi�n de los Pacientes de Enfermedades Hu�rfanas, se verifica en el cuerpo normativo antes citado, en su art�culo 15, que prev�.

El Sistema garantizar� el derecho fundamental a la salud a trav�s de la prestaci�n de servicios y tecnolog�as, estructurados sobre una concepci�n�� integral de la salud, que incluya su promoci�n, la prevenci�n, la paliaci�n, la atenci�n de la enfermedad y rehabilitaci�n de sus secuelas.

(�) Par�grafo 30. Bajo ninguna circunstancia deber� entenderse que los criterios de exclusi�n definidos en el presente art�culo, afectar�n el acceso al tratamiento a las personas que sufren de enfermedades raras o hu�rfanas (L. 1751, art. 15, 2015).���

Por lo tanto, uno de los objetivos del Estado es garantizar la protecci�n efectiva a quienes padecen una enfermedad que les cause deficiencias f�sicas, sensoriales o mentales. Al respecto determin� la Corte Constitucional de Colombia en la Sentencia C-313 / 14, que,

El derecho fundamental a la salud es aut�nomo e inalienable, tanto individual como colectivamente. Segundo, incluye servicios de salud que sean oportunos, eficientes y de alta calidad para mantener, mejorar y promover la salud. En tercer lugar, es responsabilidad del Estado impulsar pol�ticas que garanticen a todas las personas igualdad de trato y oportunidades en el acceso a las actividades de promoci�n, prevenci�n, diagn�stico, terap�utica, rehabilitaci�n y paliativos (CC, C-313 / 14, 2014).

Finalmente, se se�ala que la prestaci�n de este servicio p�blico esencial obligatorio es competencia no delegada de la direcci�n, supervisi�n, organizaci�n, regulaci�n, coordinaci�n y control del Estado. Como se puede percibir en cada l�nea del p�rrafo anterior se resume la importancia del derecho a la salud en Colombia, dado su car�cter aut�nomo e inalienable, ya que los servicios m�dicos deben prestarse en los hospitales y comunidades de manera oportuna, incluso en las fases de promoci�n y prevenci�n, y por supuesto el papel central del Estado en todo este andamiaje.

La Superintendencia es el ente encargado de inspeccionar, vigilar y controlar el sistema general de seguridad social; de igual manera monitorea y eval�a el sistema general de seguridad social en el �rea de salud. De acuerdo a la Ley 1122/2007 art. 39 donde protege los derechos de los usuarios en especial los relacionados con los est�ndares de calidad. En el Art.11 relacionado con la atenci�n de los pacientes que tienen enfermedades hu�rfanas son sujetos de especial protecci�n por parte del Estado de los derechos fundamentales en cuanto a la salud de este grupo de personas vulnerables de acuerdo a lo establecido en la Constituci�n colombiana; Como ya es sabido, las enfermedades hu�rfanas necesitan de un tratamiento prioritario, exclusivo y especial, es por ello que surge la circular externa No. 000011 expedida por (la Superintendencia Nacional de Salud, 2016).�

De acuerdo a la Resoluci�n 1043/2006, 1441/2013 y 2003 de 2015 se reglament� el Decreto 1011/2006 establece la obligatoriedad del cumplimiento en los est�ndares del riesgo de la prestaci�n del servicio, se hace seguimiento a los comit�s para el cumplimiento legal y la vigilancia de la salud; la cual obliga a las entidades prestadoras de salud, a cumplir unos principios b�sicos a la hora de atender pacientes con este tipo de patolog�as, dichos principios son:� Atenci�n especializada, disponibilidad de adecuado talento humano en salud, oportuno diagn�stico y autorizaci�n del servicio, cuidadores, atenci�n especial al menor de edad, acceso a las tecnolog�as en salud, continuidad en su tratamiento, participaci�n social, sanciones, inspecci�n, vigilancia,

control e imposibilidad de interrupci�n. Estos criterios de atenci�n, ayudan a priorizar los tratamientos y garantizar una efectiva prestaci�n del servicio de salud.

Ahora bien, todas las sentencias, leyes y circulares anteriormente referidas, tienen gran pertinencia con este trabajo, por aludir temas que arropan el problema en estudio, como lo son: Definici�n de (EH). El derecho a la vida humana, consagrado en la Constituci�n Pol�tica (1991) como un bien superior que debe ser garantizado por el Estado y sus autoridades. El car�cter inalienable y aut�nomo del derecho fundamental a la salud.

El cumplimiento obligatorio por parte del Estado, de la direcci�n, prestaci�n, competencia, supervisi�n, organizaci�n, regulaci�n, coordinaci�n y control de la salud como servicio p�blico esencial. La obligaci�n del Estado y los actores del sistema de salud, en brindar una atenci�n en salud prioritaria y especializada, a los sujetos de protecci�n constitucional reforzada, siendo estas todas las personas sospechosas o diagnosticadas con una (EH). El deber del Estado en prestar un servicio de salud, de calidad, oportuno e integral, respecto a intervenci�n, insumos, medicamentos, y servicios a los pacientes de (EH).

El derecho a la continuidad de los tratamientos m�dicos en los pacientes con enfermedades hu�rfanas, amparado en la Ley 1392/2010 esta ley trata la importancia de estas enfermedades en el �rea de la salud; pero no est� especializada en la legislaci�n y la Ley 1392/2010 regula el tratamiento de estas enfermedades apoyada en la Ley 1751/2015 en su Art. 11, donde establece los sujetos especiales de protecci�n y plantea que no existan restricciones administrativas y econ�micas, se deben garantizar las mejores atenciones en el sector salud y en el Art. 15 expone la promoci�n, prevenci�n, paliaci�n, atenci�n de la enfermedad y rehabilitaci�n de sus secuelas; as� mismo los destinos de los recursos financieros donde se cumplen criterios espec�ficos; todo lo explicado anteriormente debe ser garantizado por las Empresas Promotoras de Salud y las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, por ser estas quienes tienen tal obligaci�n.

En este orden de ideas, se citan investigaciones de autores que anteceden este trabajo, por estar vinculados al tema de estudio, as� tenemos que �El Estado, entonces, tienen la obligaci�n de proteger, promover y satisfacer el derecho a la salud de sus ciudadanos a trav�s de los mecanismos legales� (C�rcar, 2017, p.19).

Esto implica que el aparato estatal, debe brindar soluciones jur�dicas a aquellas personas que padecen de estas enfermedades, siguiendo con la l�nea ya establecida por el congreso de la rep�blica a trav�s de las leyes expedidas. Se cita este autor, puesto que se�ala la misma problem�tica planteada en este trabajo, cuando menciona �satisfacer el derecho a la salud de sus ciudadanos a trav�s de los mecanismos legales� (C�rcar, 2017, p. 19).

Adem�s, de su alusi�n directa a las (EH), se vincula con esta investigaci�n, por ser las (EH), problema de salud que se aborda en este trabajo. Seguidamente, parafraseando a (Brenda Bean, 2018). En su estudio responsabilidad estatal por (EH), afirma, que la protecci�n en salud no es completa por la dificultad de tratar estas afecciones, pero principalmente debido a la falta de enfoques de investigaci�n y profesionales para combatirlas; Podemos percibir que no es solo cuesti�n de legislar sobre el tema de las (EH)� sino adem�s, atender la formaci�n en profesionales sobre el �rea y profundizar en investigaciones sobre el tema, para as� poder enfrentar eficazmente este gran problema de salud y responsabilidad del Estado. Como se�al� Bean,

Si bien existen Leyes y pronunciamientos administrativos esta situaci�n de salud p�blica no contempla una pol�tica p�blica en materia de salud que solucione el tema de acceso y financiamiento por parte de las EPS y el efectivo amparo de los derechos sin que necesariamente se tenga que acudir a instancias judiciales mediante la acci�n de tutela como uno de los escasos medios para reclamar ante las entidades de salud. La normatividad es delimitada para tratar a las enfermedades que tienen dif�cil diagn�stico, el marco jur�dico y legal de Colombia cobija a estos pacientes; pero no es completa porque falta investigar m�s en el tema de las enfermedades hu�rfanas y no se tiene un equipo de trabajo profesional que pueda combatirlas; tampoco existe una pol�tica p�blica en salud que d� soluci�n al acceso y financiamiento por parte de las EPS y ampare el derecho que tienen los pacientes sin que acudan a instancias judiciales como la tutela siendo un escaso medio de reclamo (Bean, 2018, p. 27).

La anterior autora, trae tres problemas principales a la hora de prestar el servicio p�blico de salud a las personas con enfermedades hu�rfanas en Colombia, y estos son: 1. Poco acceso al servicio de salud 2. Falta de financiamiento 3. La falta de efectividad a la hora de amparar estos derechos, sin que se tenga que acudir a mecanismos como la tutela; esto se da porque no se ha creado una ley que re�na lo estipulado por las superintendencia y le asigne recursos especiales para su debida prestaci�n;� a diferencia de Europa el Estado enfrenta situaciones dif�ciles en el contexto psicosocial y real; las EPS y las entidades del estado quedan a la deriva cuando se presentan estos momentos, no existe investigaci�n a profundidad en el campo profesional, t�cnico y social.

En este sentido, se coincide con la autora antes citada, en el sentido de que este no es el �nico problema a resolver, ya que los pacientes que enfrentan tales enfermedades raras no disponen de suficientes y efectivos mecanismos judiciales a fin de poder presentar reclamos a sus derechos. As� pues, la acci�n de tutela es el �nico instrumento legal con que cuentan dichas personas para procurar hacer que se respeten sus derechos.

Ahora bien, aunado a la ya precaria y dif�cil realidad jur�dica, otro gran problema surge cuando esta acci�n legal, no cumple a cabalidad con su fin �ltimo, debido a que no sirve de nada tutelar, si luego las entidades obligadas a prestar la atenci�n de salud no pueden o no quieren cumplir con lo dispuesto por los jueces; no existe un instrumento que de manera espec�fica proteja al paciente con este tipo de enfermedades, el cual se traslad� al �rea jur�dica por medio de varias sentencias las cuales presentan fallas en la resoluci�n violando las obligaciones constitucionales quienes son las autoridades encargadas para la protecci�n, respeto y garant�a del derecho a la salud; se destaca que la Ley 1392/2010 es un gran avance en materia de normatividad en Colombia; pero la propuesta requiere mejoras, el estado no presta acciones beligerantes en el diagn�stico, tratamiento e inclusi�n social para los pacientes y cuidadores.

Se tiene por �ltimo que la normatividad ordinaria y jur�dica es incompleta, no abarca todas las dimensiones de la patolog�a de los pacientes y no se pr�ctica lo establecido en cuanto a la calidad de vida y la integralidad del derecho a la salud. Estos hechos en algunos casos no se pueden materializar; el Estado debe edificar su respuesta, el amparo de los pacientes debe surgir del planteamiento de la Ley y los procedimientos administrativos que den respuesta a las necesidades del paciente de acuerdo a el esquema social, econ�mico, medico, familiar, cognitivo, no solamente en el derecho sino en la realidad que se tiene de la situaci�n. Hay que tener presente factores como: equidad, igualdad, reconoce los derechos, solidaridad, participaci�n social, progresividad, inclusi�n son principios para tener un tratamiento y cobijar a este tipo de pacientes.

Lo anterior altera en gran medida la posibilidad de satisfacci�n que tienen los usuarios del sistema de salud, de cumplir a cabalidad con los m�nimos que otorga el derecho, pues si no pueden acceder y tampoco reclamar la violaci�n, quedan con las manos atadas, en� muchas ocasiones la �nica salida que tienen las entidades prestadoras de salud, EPS y las IPS, es generar trabas a los pacientes, ya sean burocr�ticas y administrativas, que impidan que los pacientes puedan seguir con su tratamiento; lo anterior parece ser la �nica medida con la que cuentan estas entidades para no prestar el servicio, pues si existe un mandato legal o una orden judicial, pero no se cuentan con los recursos suficientes, estos obst�culos a los pacientes pueden llegar a ser efectivos a la hora de negar el servicio.

Al respecto se�ala Barrios & Castro (2013) que �en la pr�ctica se est� haciendo m�s costosa la atenci�n del paciente de una enfermedad hu�rfana, pues estas trabas administrativas y burocr�ticas aumentan el gasto de bolsillo del paciente, someti�ndose a las altas tarifas de los mercados de medicamentos� (p. 26).

As� entonces tenemos, que debido a que el Estado permite que terceros presten sus servicios, priorizando muchas veces las rentabilidades econ�micas sobre la calidad de la prestaci�n, y a que se ha dejado en manos del individuo la iniciativa de buscar una mejor calidad de los servicios, en este aspecto.

Seg�n Bauman & Bordoni (2016),

Un� descenso de la confianza popular en la capacidad de los gobiernos para abordar con eficacia las m�ltiples amenazas a la condici�n existencial de sus ciudadanos, esta desconfianza se ve agravada en mayor medida, cuando las instituciones estatales, no generan garant�as judiciales efectivas que protejan los derechos e intereses ciudadanos, pues como se ha mostrado, muchas veces las personas con Enfermedades hu�rfanas se ven obligados a presentar tutelas e incidentes de desacato en reiteradas ocasiones sobre un mismo tema, generado lo anterior por la negativa de las EPS e IPS de no acatar las decisiones judiciales (p.24).�

Entonces, existen fundaciones y asociaciones para pacientes con enfermedades raras como FUPER, ACOPEL entre otras, debido a la ineficiencia del sistema de salud, pero falta integridad para atender estas enfermedades por parte de ellos; la Resoluci�n 651 del 2018 del Ministerio de Salud y Protecci�n Social habilita los centros de referencia de diagn�sticos, tratamiento y farmacia para la atenci�n integral y se aplican para IPS. Los aportes de los autores antes citados, se consideran pertinentes, para este trabajo, toda vez que en ellos se recoge el sentir del investigador , respecto a la dura� realidad , que enfrentan los pacientes de estas enfermedades raras , vinculados a la ineficacia de las acciones legales a ejercer, aunado a los tr�mites burocr�ticos, los tard�os procesos administrativos y judiciales para ser atendidos eficientemente y por si fuese poco, la gran dificultad y lo costoso, que resulta adquirir los tratamientos y medicamentos adecuados para estas patolog�as, todo lo cual est� lesionando sus derechos fundamentales a la salud .

En cuanto a las acciones legales disponibles en el sistema jur�dico y proceso judicial colombiano, es importante conocer la efectividad que tiene la acci�n de tutela y el incidente de desacato, como mecanismos reales y efectivos para dar soluci�n a los casos de violaci�n de derechos fundamentales.� En este sentido, la Corte Constitucional de Colombia estableci� que,�

�la eficacia de la acci�n de tutela reside en el deber que tiene el juez, si encuentra vulnerado o amenazado el derecho alegado, de impartir una orden de inmediato cumplimiento encaminada a la defensa actual y cierta del derecho en disputa (CC, T -068/98, 1998).

Respecto a la acci�n de tutela y su respectiva eficacia, estableci� la Corte Constitucional colombiana:

Cuando la situaci�n de hecho que origina la violaci�n o amenaza ya ha sido superada, es decir, la pretensi�n instaurada en defensa del derecho conculcado est� siendo satisfecha, el instrumento constitucional -acci�n de tutela- pierde eficacia y, por tanto, su raz�n de ser. En estas condiciones, la orden que pudiera impartir el juez, ning�n efecto podr�a tener y el proceso carecer�a de objeto, resultando improcedente la tutela; efectivamente, desaparece el supuesto b�sico del cual parte el art�culo 86 de la Constituci�n Pol�tica -la protecci�n inmediata de los derechos constitucionales fundamentales� (CC, T-467 /96, 1996).

Si bien la tutela genera un resultado, que puede derivarse en el amparo del derecho, esto no es garant�a suficiente para que las entidades cumplan su deber. Sumado a lo anterior, y teniendo en cuenta que los pacientes de este tipo de enfermedades, no cuentan con lapsos de tiempo prolongados para llevar a cabo sus tratamientos, se aumenta el riesgo de violar derechos como la vida misma. Luego del anterior recorrido jur�dico - documental, sobre las (EH) y sus diversos aspectos vinculados al derecho fundamental de la salud, se considera demostrada la pertinencia y vinculaci�n de tales antecedentes con la presente investigaci�n.

Se aborda el tema en diferentes conceptos, para tener una visi�n amplia y c�mo impacta esta problem�tica, de las (EH), se presenta un marco conceptual, los t�rminos b�sicos, sobre la tem�tica abordada. Se refiere el marco legal basados en la normativa jur�dica colombiana a partir de la Constituci�n Pol�tica de Colombia 1991, atinente al desarrollo de este trabajo.

En cuanto a la tutela y el desacato como �nico mecanismo de protecci�n, se debe se�alar que la acci�n de tutela,

es un mecanismo de derecho procesal constitucional, con car�cter espec�fico y directo del que se puede valer toda persona, cuando los derechos fundamentales han sido violados o existe amenaza de violaci�n o de vulneraci�n por parte de una autoridad p�blica o de un particular encargado de la prestaci�n de un servicio o actividad p�blica, frente a la cual se encuentre en circunstancias de subordinaci�n Blacio Aguirre (2012).

Por ello, existen otras dos facultades las sancionatorias y materiales seg�n Londo�o (2009), el sancionatorio requiere al superior jer�rquico se abre un proceso disciplinario para adelantar una investigaci�n penal y tr�mites de incidentes de desacato, se establecen castigos de otra manera a los renuentes obligados al cumplimiento.

El material es otra actuaci�n del juez por v�a legal para conducir que se cumpla lo determinado; aqu� se solicitan pruebas, �rdenes, requerimientos complementarios, se prefiere sentencias en reemplazo en el caso de tutela. Es oportuno ahora, exponer un caso pr�ctico de c�mo resulta imperante el ejercicio de la acci�n de tutela por parte de las personas que padecen enfermedades hu�rfanas en Colombia y c�mo se verifica su desarrollo en instancias judiciales, hasta llegar al amparo constitucional. Este asunto es de los m�s recientes en Colombia y representa un enfoque real de la problem�tica que planteamos en esta investigaci�n.

Ahora bien, en cuanto a las entidades prestadoras de salud frente al desarrollo de la enfermedad hu�rfana, se observa que la legislaci�n no se cumple realmente, si no cumple sus objetivos, es en el impacto que tenga en la realidad, lo que permite saber si sirve o no lo estipulado en la Ley. El sistema de salud p�blica, no puede satisfacer la necesidad de todos los pacientes con (HU), que ameritan el r�pido diagn�stico, posterior tratamiento, ser atendidos con celeridad y continuidad. al no contar con todos los elementos ideales para la prestaci�n del servicio, genera que los procesos de diagn�stico y posterior tratamiento, sean lentos, poco continuos, y de baja calidad, lo que implica una violaci�n a los principios del derecho fundamental a la salud, establecido por la Ley 1751 de (2015, c) en su art�culo 6. el principio de continuidad en el servicio de salud, el principio de oportunidad en la prestaci�n del servicio de salud, el principio de integralidad en la prestaci�n del servicio de salud y el suministro oportuno de medicamentos.

Seg�n Su�rez �et al�. (2017) �la corrupci�n y el manejo indebido de los recursos financieros del sistema se generan porque los agentes, especialmente los privados, privilegian el inter�s individual�, esto indica que la mala prestaci�n del servicio p�blico esencial de salud, es generado principalmente por la corrupci�n y la mala administraci�n de recursos, que deja sin presupuesto a las entidades encargadas de brindar el servicio, generando as� que muchas veces los tratamientos y medicamentos que requieren los pacientes no sean otorgados.

La corrupci�n es uno de los principales problemas que afecta al sector de la salud en Colombia, tanto en el �mbito p�blico como en el privado. Seg�n un estudio de Transparencia por Colombia y As� Vamos en Salud (2023), los sistemas de salud se enfrentan a riesgos de corrupci�n debido a los enormes presupuestos p�blicos que manejan, la falta y asimetr�a de informaci�n entre los m�ltiples actores involucrados, y a la complejidad en la gobernanza y regulaci�n de los sistemas. La revisi�n de 67 casos de corrupci�n en el sector salud registrados entre 2016 y 2020, indica que las principales irregularidades en el actual sistema son de tipo administrativo, privado y pol�tico, con un costo estimado de 1,63 billones de pesos colombianos. Los servidores p�blicos fueron responsables del 46,2% de estos casos (Transparencia por Colombia y As� Vamos en Salud, 2023).

Entre las modalidades de corrupci�n m�s frecuentes se encuentran la facturaci�n por servicios no prestados o inexistentes, la falsificaci�n de documentos o certificados, el desv�o o apropiaci�n indebida de recursos, el soborno o la extorsi�n, el conflicto de intereses, el tr�fico de influencias, el nepotismo, el fraude electoral, el lavado de activos, y la colusi�n o cartelizaci�n. Estas pr�cticas afectan negativamente la calidad, la oportunidad, la eficiencia, la equidad y la transparencia del sistema de salud, y generan consecuencias graves para la vida y el bienestar de los usuarios, especialmente de los m�s vulnerables (Transparencia por Colombia y As� Vamos en Salud, 2023). Seg�n un informe de la Fiscal�a General de la Naci�n, la corrupci�n en la salud en Colombia se triplic� durante el periodo de la emergencia sanitaria por el COVID-19, y se estima que el sector ha perdido cerca de 1,2 billones de pesos. Dentro de los casos que han afectado estos recursos se encuentra SaludCoop, entidad a la que se le adelantar� un proceso de extinci�n de dominio (Infobae, 2022).

La corrupci�n y el manejo indebido de los recursos financieros del sistema se generan porque los agentes, especialmente los privados, privilegian el inter�s individual, en detrimento del inter�s colectivo y del derecho fundamental a la salud. Esto indica que la mala prestaci�n del servicio p�blico esencial de salud, es generado principalmente por la corrupci�n y la mala administraci�n de recursos, que deja sin presupuesto a las entidades encargadas de brindar el servicio, generando as� que muchas veces los tratamientos y medicamentos que requieren los pacientes no sean otorgados. Los anteriores se�alamientos, quedan evidenciados, ante las numerosas acciones legales y demandas contra las entidades encargadas de la prestaci�n del servicio p�blico de la salud, como lo son las EPS e IPS, por no prestar de manera eficiente el tratamiento m�dico debido (El Tiempo, 2022).

Adem�s de los casos mencionados, existen otras cifras que muestran el impacto de la corrupci�n en la salud en Colombia. Por ejemplo, seg�n un estudio de Transparencia por Colombia y As� Vamos en Salud (2023), el 53% de los afectados en casos de corrupci�n de salud y educaci�n son j�venes, y el 30% son estudiantes. Asimismo, seg�n un informe de El Colombiano (2022), el 72% de los l�deres del sector salud consideran que la corrupci�n es la principal problem�tica que se encuentra, seguido de las falencias en la articulaci�n (41%) y el desfinanciamiento y la ausencia de los controles y vigilancia del sistema (30%).

Los anteriores se�alamientos, quedan evidenciados, ante las numerosas acciones legales y demandas contra las entidades encargadas de la prestaci�n del servicio p�blico de la salud, como lo son las EPS e IPS, por no prestar de manera eficientemente el tratamiento m�dico debido. es por ello, que la Ley 1392 de (2010, c), establece que las (HU) �por su elevado costo de atenci�n, requieren dentro del Sistema de Seguridad Social en Salud un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para las enfermedades generales� (Ley 1392/2010, art. 5). La Resoluci�n 1441 del 2016 del Ministerio de Salud y Protecci�n Social establece estandarizar criterios, procedimientos para las habilidades. En la resoluci�n 651/2018 establece las condiciones de acuerdo al diagn�stico, tratamiento y la atenci�n integral que se realiza por medio de las farmacias para las entidades hu�rfanas.

Una posible soluci�n frente a la problem�tica de acceso a tratamientos para enfermedades hu�rfanas, ser�a impulsar desde el Estado inversiones en investigaci�n y desarrollo de nuevos medicamentos y terapias para estas patolog�as, ya sea a trav�s de financiaci�n directa a grupos de investigaci�n de universidades y centros especializados, o mediante incentivos tributarios a la industria farmac�utica para que inviertan en este campo. Asimismo, se podr�an crear laboratorios estatales dedicados exclusivamente a la producci�n de medicamentos hu�rfanos, aprovechando econom�as de escala, abaratando costos y garantizando el suministro local. El Estado tambi�n deber�a facilitar la importaci�n de f�rmacos hu�rfanos producidos en otros pa�ses, eliminando aranceles o impuestos que encarecen su adquisici�n.

De esta manera, al existir una mayor oferta de opciones terap�uticas de origen nacional e importadas a menor costo, tanto las EPS como las IPS contar�an con m�s alternativas eficientes en relaci�n costo-beneficio para incluir estos tratamientos en sus planes obligatorios de salud y garantizar la continuidad en la atenci�n a pacientes con enfermedades raras. Estas enfermedades son de baja prevalencia, pero a nivel social y desde la etapa econ�mica tiene atenci�n, la Ley 1392 es un gran avance; pero no se tiene un modelo integral de atenci�n.

Se requiere sensibilizar, prevenir, vigilar, controlar y hacer seguimiento de acuerdo a los recursos que se dispone que son m�dicamente y multidisciplinarios. Estas enfermedades son complejas y raras; no se tiene claridad de parte del sistema de seguridad social todo eso porque los diagn�sticos de los tratamientos son muy complicados, dif�ciles, de alto costo y su elaboraci�n no es en el pa�s sino en laboratorios extranjeros.

Se tiene un impacto econ�mico fuerte convirti�ndose en un problema para el sistema de salud; porque el avance es lento, existen varias leyes, pocos avances a pesar que se tiene la Ley 1438 del 2011 y la Ley 1392 de 2010.

Las enfermedades es un problema de salud p�blica que tiene caracter�sticas como: N�mero de casos que presentan del problema en menci�n, causa de la mortalidad, la sociedad no conoce estas enfermedades hu�rfanas, cualquier problema en el campo de salud aumenta la magnitud.

Las asociaciones presentan una parte de lo que se sucede actualmente en cuanto a la problem�tica de estas enfermedades por motivo de la ineficiencia del sistema de salud en las entidades prestadoras del servicio de salud y existen fallas a la integral la falta de atenci�n de ellas; los lineamientos en cuanto a la salud se aplican en las EPS en el contributivo y subsidiado; las IPS llegan habilitar los centros y referencia de diagn�sticos, tratamientos y farmacia.

Los procedimientos de la clasificaci�n de esta enfermedad identifican las enfermedades hu�rfanas, la atenci�n y la prestaci�n del servicio enunciante; porque no hay un acompa�amiento del paciente, ni procedimiento especial en atenci�n, solo un tr�mite que autoriza los medicamentos y el tratamiento en el POST; la pol�tica para estas enfermedades debe ser integral y que garantice los derechos del paciente.

Otra soluci�n, es que la participaci�n activa de la opini�n p�blica, ya que los medios de comunicaci�n son el canal para expresar las diversas opiniones que tienen las personas, es por la presi�n que muchas veces ejercen los medios de comunicaci�n, que se ha logrado corregir y enmendar muchas de las actuaciones de las personas, pues todos tememos ser expuestos, adem�s que la presi�n medi�tica ha logrado generar muchos cambios sociales e impulsado diversos proyectos, generando un derecho progresivo. Si la sociedad organizada, difundiera los derechos de los pacientes de (HU), ser�a de gran impacto social, para presionar a los responsables de resguardar y cumplir con el derecho la salud de manera oportuna y continua de estos pacientes, favoreciendo la divulgaci�n de sus derechos.

A continuaci�n, se cita el aporte sobre la problem�tica, realizado por la Asociaci�n Colombiana de M�dicos Genetistas ACMGD Comunicado 0002. 2017), los aspectos relevantes y vinculados a este estudio. COMUNICADO A LA OPINI�N P�BLICA La Asociaci�n Colombiana de M�dicos Genetistas ACMG en, se permite comunicar, en relaci�n a las ENFERMEDADES HU�RFANAS, lo siguiente:�

(�) 4. ACMGD hace un llamado a todos los involucrados en la atenci�n de pacientes con Enfermedades Hu�rfanas, para que un tema de la magnitud e importancia que tiene este conjunto de patolog�as, se discutan estrategias para diagnosticar y tratar oportuna y adecuadamente a los pacientes y familias que padezcan cualquier tipo de Enfermedad Hu�rfana.

�(�) 5. propender� por ampliar las discusiones acad�micas y gremiales alrededor de todas las Enfermedades Hu�rfanas.

�(�) 6 tambi�n apoyar� el desarrollo de investigaciones cient�ficas que involucren manejos terap�uticos para Enfermedad Hu�rfana e incluyan intervenciones que propendan por la calidad de vida de los pacientes, se enfoquen en el manejo de la sintomatolog�a e incluyan profesionales de diversas �reas de la salud, que contribuyan a mejorar el bienestar y calidad de vida de los pacientes y sus familias (ACMGD, 2017).

El desarrollo jur�dico de las (EH) en Colombia, desde el 2010, no ha sido eficaz en la protecci�n al derecho de la salud de los pacientes con enfermedades hu�rfanas. La realidad jur�dica, social y econ�mica de estos pacientes, es precaria e ineficaz para atender sus requerimientos �ptimos y continuos, lo que se refleja en el mayor deterioro de su salud y calidad de vida. Pese a tener rango constitucional las teor�as que amparan el derecho a la salud, en la realidad son poco eficaces los instrumentos tutela y desacato, empleados en el resguardo a los derechos de los pacientes con (HU). Un ejemplo claro de esta afirmaci�n se encuentra en el an�lisis realizado en la Sentencia T- 017- 23 de la Corte Constitucional de Colombia.

Las decisiones judiciales, emitidas en la tutela y desacato, tampoco son eficaces en resguardo al derecho fundamental a la salud de los pacientes con (HU). El autor aspira a que surjan futuras investigaciones sobre el tema, que favorezcan el resguardo eficaz de los derechos a la salud de los pacientes con enfermedades hu�rfanas.

Resulta fundamental que se concrete una reforma del sistema de salud en donde exhaustivamente se regule, fiscalice y sancione de ser lo correspondiente el ejercicio de las entidades prestadoras del servicio de salud en Colombia, especialmente en cuanto a su accionar frente a los pacientes que padecen enfermedades hu�rfanas. Esto va m�s all� de las pol�ticas p�blicas, que tambi�n son necesarias. Esto exige un plan de acci�n contundente por parte de las instituciones que tienen la competencia dentro de las estructuras de poder en este pa�s. El paciente con enfermedades hu�rfanas no puede seguir menoscabando su integridad f�sica y ps�quica, viendo como no se valora su dignidad humana, como si padecer estas patolog�as fuesen un castigo que se les recrimina dentro de la sociedad

Elaboraci�n de la Pol�tica P�blica adecuada que incluya un tratamiento de enfermedades hu�rfanas donde cuente con el procedimiento y los lineamientos de acuerdo a lo planteado internacionalmente en lo profesional y en lo institucional incluye paciente, familia y profesionales. Se requiere una Pol�tica P�blica de Salud que incluya el tratamiento y el amparo de los derechos fundamentales que se encuentren afectada la poblaci�n por el derecho a la salud. El Estado tiene una responsabilidad en la elaboraci�n, ejecuci�n y seguimiento de la Pol�tica P�blica fundamentada en los estudios t�cnicos, profesionales y cient�ficos.

 

Conclusiones

En conclusi�n, es crucial considerar el dilema que enfrentan las empresas farmac�uticas locales para desarrollar medicamentos accesibles que aborden las enfermedades hu�rfanas, dado los altos costos de investigaci�n frente a las limitadas ventas potenciales. Esta problem�tica contribuye a la escasez de tratamientos espec�ficos, por lo que se requiere un enfoque conjunto con las autoridades, la industria, la academia y los grupos de pacientes para crear soluciones sostenibles que garanticen el acceso a medicamentos hu�rfanos.

Adem�s, en Colombia la tutela y el desacato no est�n siendo herramientas expeditas y efectivas para proteger los derechos de los pacientes con estas enfermedades, debido a las demoras procesales, el incumplimiento de las EPS e IPS y los vac�os en la regulaci�n existente. El Estado no est� haciendo suficientes esfuerzos en t�rminos de regulaci�n, presupuesto, seguimiento y articulaci�n institucional para garantizar la atenci�n oportuna e integral que requiere esta poblaci�n.

Para solucionar estas falencias, se proponen medidas como: 1) una legislaci�n espec�fica que estandarice registros, garantice servicios y permita contar con funcionarios judiciales especializados disponibles permanentemente, 2) generar conciencia social y pol�tica a trav�s de medios y campa�as de visibilizaci�n, 3) incentivar la investigaci�n cient�fica, el desarrollo de medicamentos y la cooperaci�n internacional, y 4) disminuir los tiempos de tutela y desacato, con plazos m�ximos y sanciones efectivas.

Con la implementaci�n de estas y otras medidas enfocadas tanto en lo jur�dico como en lo social, econ�mico y pol�tico, Colombia podr� avanzar en la protecci�n real de los derechos de las personas con enfermedades hu�rfanas, asegurando su atenci�n integral, continua y oportuna. Se requiere voluntad pol�tica y trabajo articulado entre todos los sectores involucrados para materializar estos cambios.

 

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(https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/).

 

 

 

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