Envía por correo este artículo 
La protección jurídica de los pacientes con enfermedades huérfanas en el caso colombiano
Resumen
Este trabajo aborda la problemática de las enfermedades huérfanas (EH) en Colombia, examinando la responsabilidad del Estado, las aseguradoras y prestadores de salud, así como del sistema judicial, frente a la vulneración del derecho fundamental a la salud que sufren quienes padecen estas patologías. Las enfermedades huérfanas, de origen mayoritariamente genético, afectan a un número reducido de personas, pero tienen un fuerte impacto negativo en su desarrollo físico, mental y social. El objetivo del artículo es contribuir al conocimiento para proteger y garantizar los derechos en salud de esta población vulnerable.
Utilizando un enfoque interpretativo y un método documental, los autores analizan la Ley 1392 de 2010, que intentó regular este tema en Colombia. No obstante, evidencian que persisten barreras de acceso, calidad y oportunidad en la atención en salud para estos pacientes, a pesar de la legislación. Asimismo, muestran que los recursos legales como la tutela y el desacato son insuficientes para dar una respuesta efectiva a las demandas de esta población.
Ante esta situación, plantean soluciones como: 1) una legislación específica que estandarice registros, garantice la prestación de servicios y facilite el acceso a la justicia mediante funcionarios judiciales especializados disponibles permanentemente; 2) generar conciencia social y política a través de medios y campañas; 3) incentivar la investigación científica, el desarrollo de medicamentos y la cooperación internacional; 4) disminuir los tiempos de tutela y desacato, con plazos máximos y sanciones efectivas. En síntesis, una paráfrasis altamente elaborada que expone detalladamente los aspectos centrales del resumen original.
Palabras clave
Referencias
ACMGD, (2017). Asociación Colombiana de Médicos Genetistas.12 de diciembre 2017 Enfermedades Huérfanas. Comunicado 0002 a la opinión pública https://acmgen.org/wp-content/uploads/2017/12/Comunicado-ACMEGEN-0002.pdf
ALIBER. (2021). Red Iberoamericana de Enfermedades Raras. https://aliber.org/web/
Bauman & Bordoni. (2016). Estado de crisis. Paidós. revista Reflexión Política; Vol. 19 No. 38. http://hdl.handle.net/20.500.12749/10784
Barrios & Castro. (2013). Enfermedades huérfanas, el olvido hecho ley. Revista Activos, Activos, 20, 231-259. Vol. 11 Núm. 20. https://doi.org/10.15332/s0124-
Bean Villa, Brenda Nayive (2018). Responsabilidad Estatal por Enfermedades Huérfanas en el Sistema Jurídico Colombiano. Universidad la Gran Colombia, Bogotá. https://repository.ugc.edu.co/bitstream/handle/11396/5437/Responsabilidad_estatal_enfermedades_hu%C3%A9rfanas.pdf?sequence=1
Betancourt Ramírez, G. & Llamas Marín, C. (2011). Enfermedades huérfanas sin apoyo en Colombia [tesis de especialista]. Bogotá: Universidad Militar Nueva Granada.
Blacio Aguirre, G. S. (2012). La Acción de Tutela en Colombia. Revista ámbito jurídico. Volumen 9. https://ambitojuridico.com.br/cadernos/direito-constitucional/la-accion- de-tutela-en
Cárcar Benito, J. (2017). IUS ET SCIENTIA. El Derecho a la asistencia sanitaria en un contexto de individualismo institucionalizado, sus consecuencias. (ISSN: 2444-8478) 2017, Vol. 3, nº 1, pp. 101-113. https://institucional.us.es/revistas/Ius_Et_Scientia/VOL_3_Nº_1/10.pdf
Constitución de la Provincia de Buenos Aires. 1994, Vol. Artículo 36; inciso 8. http://www.gob.gba.gov.ar/dijl/constitucion.php
Consultorsalud. (2021). ¿Cómo se manejan las enfermedades huérfanas en Colombia? https://consultorsalud.com/como-se-manejan-enfermedades-huerfanas-colombia/
Defensoría del Pueblo (2022). https://www.defensoria.gov.co/
Eurordis (2005). Europa de Enfermedades Raras https://www.erodis.org/IMG/pdf/Princepsdocument-SN.pdf
Díaz Ricardo, T., & Liñán Pombo, D. (2015). Análisis de la conveniencia de un juez de tutela tipo "hércules Dworkiniano" en Colombia. VIA JURIS, 33-50.
El Tiempo. (2022). Corrupción: cómo afecta al sector de la salud en Colombia. Recuperado de https://www.eltiempo.com/salud/corrupcion-como-afecta-al-sector-de-la-salud-en-colombia-665212
El colombiano. (2022). Corrupción, el mal que más enferma al sistema de salud. Recuperado de https://www.elcolombiano.com/colombia/corrupcion-en-el-sistema-de-salud-afecta-su-funcionamiento-dice-estudio-CA14361982
El Espectador. (2023). El 53% de afectados en casos de corrupción de salud y educación son jóvenes. Recuperado de https://www.elespectador.com/judicial/el-53-de-afectados-en-casos-de-corrupcion-de-salud-y-educacion-son-jovenes-informe-de-corrupcion-en-colombia/
Enfermedades Raras en la Unión Europea: COUNCIL RECOMMENDATION of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases. Official Journal of the European Union C 151/7. 2009; C 151/02
Echeverry Castillo, M., & Jaramillo Gallego, A. C. (2020). Criterios de aplicación sobre los mecanismos de cumplimiento de los fallos de tutela en Colombia. Medellín: UNAULA.
Fundación GEISER. Misión, visión, objetivos, estatuto, memoria y balances, staff. http://www.fundaciongeiser.org/geiser
Gascon Abellan, M; y García Figueroa, A (2017). La argumentación en el Derecho. Palestra Editores. https://e-aulas.urosario.edu.co/pluginfile.php/2136761/mod_resource/content/0/LA%20ARGUMENTACION%20EN%20EL%20DERECHO.pdf
Infobae. (2022). Corrupción en la salud en Colombia se triplicó durante la pandemia, aseguró la Fiscalía. Recuperado de https://www.infobae.com/america/colombia/2022/09/28/corrupcion-en-la-salud-en-colombia-se-triplico-durante-la-pandemia-aseguro-la-fiscalia/
Ley Provincial Enfermedades Raras: http://www.gob.gba.gov.ar/legislacion
Ley Nacional de Enfermedades Poco F recuentes:
http://infoleg.mecon.gov.ar/infolegInternet/anexos/185000- 189999/185077/norma.htm
Londoño toro, B., Cortes Nieto, J. D., Lombana Rodríguez, M. A., Maya-Lucero, C. A., Aguilar Ariza, J., & Palacios Sanabria, O. G. (enero-junio de 2009). Eficacia del incidente de desacato. Vniversitas, 161-187
MINSAL, (2020). Ministerio de Salud y Protección Social. https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/paginas/enfermedades-huerfanas.aspx
MINSAL, (2021) Ministerio de Salud y Protección Social. https://www.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/paginas/enfermedades-
Ministerio de Salud y Protección Social. (2023). Opciones de vida para quienes padecen Enfermedades Huérfanas. https://www.minsalud.gov.co/Paginas/Opciones-de-vida-para-quienes-padecen-Enfermedad-Huerfanas.aspx
Moscoso Osorio, L. A (2020). Colombia sigue avanzando en la cobertura universal en salud.12/11/2020 Boletín de Prensa No 920 de 2020. https://www.minsalud.gov.co/Paginas/Colombia-sigue-avanzando-en-la-cobertura-universal-en-salud-.aspx
OPS, (2022) Organización. https://www.cancilleria.gov.co/international/multilateral/united-nations/paho
Pareja, M. L. (2017). Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia 2017. Revista CES Derecho. (8) 2, julio – diciembre de 2017, 231-241.
Roche Colombia. (s. f.). Enfermedades Huérfanas. https://www.roche.com.co/soluciones/areas-de-especialidad/enfermedades-raras
Sanclemente Machado, D., & Lasprilla Villalobos, C. J. (2013). El juez de tutela como arquitecto del estado social de derecho. Bogotá: Pontificia Universidad Javeriana.
Suárez, L; Puerto, S; Rodríguez; Ramírez, M. La crisis del sistema de salud colombiano: una aproximación desde la legitimidad y la regulación. Rev Gerenc Polít Salud. 2017; https://doi.org/10.11144/Javeriana.rgps16-32.cssc.
Suarez Hernández, D. (1998). La responsabilidad de las entidades territoriales en la prestación de los servicios médicos: Particularidades que puede presentar este régimen en el campo de la ginecología, la obstetricia y la genética. Revista de Derecho Privado N° 4. Recuperado de file:///C:/Users/Julian26/Downloads/664-Texto%20del%20art%C3%ADculo-2216-1-10- 20100928.pd
Suárez Parra, J. L. (2016). Juez constitucional: legislador positivo. Principia iuris, 171-191
Suarez Vargas, P. A., & Márquez, M. M. (2016). Procedencia de la acción de tutela contra el incidente de desacato. Medellín: Pontificia universidad bolivariana.
Superintendencia Nacional de Salud (2016) Circular externa No. 000011. (2016, 10 junio). Diario Oficial No. 49.903 de 13 de junio de 2016
https://docs.supersalud.gov.co/PortalWeb/Juridica/CircularesExterna/circular
Seguros SURA Colombia. (2017). ¿Qué son las enfermedades huérfanas y cuáles son las más comunes en Colombia? https://segurossura.com/co/blog/revista-5-sentidos/que-son-las-enfermedades-huerfanas-y-cuales-son-las-mas-comunes-en-colombia/
Transparencia por Colombia y Así Vamos en Salud. (2023). Riesgos de corrupción en la reforma a la salud. Recuperado de https://transparenciacolombia.org.co/riesgos-de-corrupcion-en-la-reforma-a-la-salud/
Tamayo, M. (2019) ¿qué estamos haciendo por las enfermedades huérfanas en el ámbito académico?: modelo de un programa piloto. Medicina, 41(3). Pp. 276- 278. Recuperado de https://revistamedicina.net/ojsanm/index.php/Medicina/article/view/1460
Torres, D. (2022). La salud como un derecho humano, enfermedades huérfanas, protección efectiva invocada ante la sanidad militar en Colombia. Trabajo para obtener el grado de Máster Universitario en la Universidad Internacional de La Rioja.
Universidad Nacional de Colombia. (2020). Genoma Colombia: una apuesta por la salud de los colombianos. https://www.ucm.edu.co/proyecto-origen-una-alianza-que-busca-entender-la-relacion-entre-el-sistema-de-salud-y-la-enfermedad-en-caldas/
DOI: https://doi.org/10.23857/pc.v9i5.7212
Enlaces de Referencia
- Por el momento, no existen enlaces de referencia
Polo del Conocimiento
Revista Científico-Académica Multidisciplinaria
ISSN: 2550-682X
Casa Editora del Polo
Manta - Ecuador
Dirección: Ciudadela El Palmar, II Etapa, Manta - Manabí - Ecuador.
Código Postal: 130801
Teléfonos: 056051775/0991871420
Email: polodelconocimientorevista@gmail.com / director@polodelconocimiento.com
URL: https://www.polodelconocimiento.com/
