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Formas innovadoras para la
crianza de nias y nios con discapacidad
Innovative ways to
raise children with disabilities
Maneiras inovadoras
de criar filhos com deficiencia
Erolita Jexenia
Casquete-Tamayo I flacahay87@hotmail.com
https://orcid.org/0000-0003-3632-2872
Mara Elizabeth Paz-Perea II p.mariaelizabeth@hotmail.com https://orcid.org/0000-0002-3632-0546
Correspondencia: flacahay87@hotmail.com
Ciencias de la educacin
Artculos de revisin
*Recibido: 10
de agosto de 2021 *Aceptado: 30 de agosto
de 2021 * Publicado: 06 de septiembre
de 2021
I.
Doctorando en Educacin Superior en la
Universidad UAI Argentina, Mster en Innovacin Educativa, Licenciada en
Ciencias de la Educacin, Tecnloga en Ciencias de la Educacin Nivel Primario,
Diplomado en Educacin Inclusiva, Diplomado en Neurociencia universitaria,
Diplomado en Inteligencia Emocional, Docente Investigadora de la Escuela de
Educacin General Bsica Fiscal Guiomar Ver Ramrez en Esmeraldas, Ecuador.
II.
Magister en Educacin Especial con
Mencin en Educacin de las Personas con Discapacidad Visual, Licenciada en
Ciencias de la Educacin Especializacin Docencia Especial, Docente y
Coordinadora Pedaggica del Bachillerato en la Unidad Fiscal de Educacin
Especializada Guiomar Vera Ramrez, Docente en Admisin y Nivelacin en la
Universidad Tcnica de Esmeraldas Luis Vargas Torres, Ecuador.
Resumen
Como
es sabido por todos, la posibilidad de llevar adelante la crianza y el
acompaamiento en el desarrollo del crecimiento y la socializacin de nios y
nias con discapacidad implica el planteamiento de numerosos desafos en
distintos rdenes de la vida que las familias y los nios deben ir alcanzando
paulatinamente con el fin de lograr determinados objetivos e incorporar algunas
pautas centrales de la auto supervivencia y elementos claves para la
socializacin. Estos desafos, en general, no parten de las dificultades o las
cuestiones que son intrnsecas de los nios que cuentan con algn tipo de
discapacidad, sino que estos suelen provenir de obstculos que son impuestos
por la estructura social, las instituciones y los diversos mbitos en los que
se desenvuelven las personas, que permanentemente excluyen o dificultan la
participacin de personas que revistan necesidades sociales diferentes.
Palabras
clave: Formas innovadoras; participacin;
crecimiento; estructura social.
Abstract
As is known by all, the possibility of carrying out the upbringing and
support in the development of growth and socialization of children with
disabilities implies the posing of numerous challenges in different orders of
life that families and children must face. gradually reaching in order to
achieve certain objectives and incorporate some central guidelines for
self-survival and key elements for socialization. These challenges, in general,
do not stem from the difficulties or issues that are intrinsic to children with
some type of disability, but rather they often come from obstacles that are
imposed by the social structure, institutions and the various areas in which
they are involved. those that people develop, that permanently exclude or
hinder the participation of people who have different social needs.
Keywords:
Innovative forms; participation; growth; social structure.
Resumo
Como
sabido por todos, a possibilidade de levar a cabo a educao e o apoio ao desenvolvimento, ao crescimento e socializao das crianas com deficincia implica
colocar inmeros desafios nas
diferentes ordens de vida que as famlias
e as crianas devem
enfrentar. certos objetivos e incorporam
algumas diretrizes centrais para a auto-sobrevivncia
e elementos-chave para a socializao. Esses desafios, em geral, no decorrem das dificuldades ou problemticas
intrnsecas s crianas com
algum tipo de deficincia,
mas, muitas vezes, advm de obstculos que so impostos
pela estrutura social, pelas instituies
e pelas vrias reas em que esto inseridas. .aquelas que as pessoas desenvolvem, que excluem ou dificultam
permanentemente a participao de pessoas
com diferentes necessidades sociais.
Palavras-chave:
Formas innovadoras; participao; crescimento;
estrutura social.
Introduccin
Es
por este motivo que las familias y el crculo ms cercano de las personas con
discapacidad deben convertirse en una va de inclusin, integracin y contar
con la preparacin y las herramientas necesarias para combatir este proceso de
exclusin que se desarrolla a veces de manera silenciosa y otras veces con
brutales expresiones. En el presente artculo se pretende desarrollar algunas
de las problemticas con las que suelen encontrarse las familias al atravesar
la mencionada situacin y reflexionar alrededor de las diversas configuraciones
que adquiere el proceso de crianza de nios y nias con discapacidad.
En
primer lugar, resulta necesario definir qu se entiende por proceso de crianza
como punto de partida para la reflexin. A estos fines nos resulta adecuada la
definicin acuada por Manjarrs, Len, Martnez y
Gaitn, que en su trabajo Crianza y Discapacidad. Una visin desde las
vivencias y relatos de las familias en varios lugares de Colombia, plantean que
el proceso de crianza se refiere a los tipos de conducta o pautas de
interaccin que acompaan las tareas fundamentales asociadas a los hitos
bsicos del ciclo de vida, los cuales estn relacionados con mayor o menor
proteccin y posibilidades de autonoma . Asimismo,
los autores llaman la atencin sobre un dilema en el que se encuentran las
familias, que tiene que ver con la idea de una eterna crianza o la posibilidad
de establecer estrategias que vayan en pos de la adquisicin de cada vez mayor
autonoma, aun con los lmites que esta conlleve.
El
desarrollo anterior no deja de relacionarse con otra idea central a la hora de
pensar la crianza de las personas con discapacidad que es que en la sociedad y
muchas veces en las familias en las que crecen y desarrollan nios con las
caractersticas estudiadas, que es que el concepto de infancia en estas
personas no se considera a partir de la edad , sino que se refiere a la
posibilidad y a la capacidad de tomar decisiones propias y llevarlas adelante,
los niveles de autonoma e independencia que puedan desarrollarse, la capacidad
de formar parte de proyectos de vida o en el mbito laboral y profesional
mediante una participacin y planificacin activa .
Desarrollo
La
familia, la primera instancia de socializacin
Teniendo
en cuenta lo planteado, es fundamental hacer hincapi en que la familia,
cualquiera sea su tipo y configuracin, es uno de los pilares fundamentales
para que nios y nias cuenten con las herramientas y los elementos necesarios
para desarrollarse y participar activa y responsablemente en las diversas
instancias que forman parte de la vida cotidiana y del entorno social en el que
se desenvuelven. Como plantea Galvis, la familia es el espacio primario de la
convivencia de los seres humanos, es el primer contexto que percibimos al
inicio de la existencia, a travs del cual configuramos la dimensin colectiva
de nuestra personalidad. No se puede dejar de lado la situacin que se
configura a partir de la llegada de una persona con discapacidad a una familia.
Los procesos que operan al interior de esta se ven necesariamente afectados,
teniendo que modificarse, mejorarse y en ltima instancia diversificarse para
poder estar a la altura de las necesidades. Es decir, que las familias que
deben atravesar estas situaciones, se topan con desafos totalmente diferentes
a los que podra haberse preparado, ya que dentro de la misma sociedad existen
numerosas trabas y contradicciones para la labor que deben llevar adelante.
Por
este motivo, es necesario que las familias reciban tanto el apoyo por parte del
estado, de diversas instituciones de la sociedad como de la comunidad educativa
para que el proceso que se debe llevar a cabo se realice de manera acompaada,
con los recursos necesarios, en un marco de respeto hacia la diversidad y
abogando por una sociedad inclusiva en serio. A partir de esto se infiere que
resulta necesario que la familia cuente con la capacidad de fortalecerse a raz
de esta problemtica y de encarar un desafo que sea asumido como tal por la
totalidad de sus miembros y personas cercanas, permitiendo as encontrar
mejores vas y caminos ms enriquecedores que fortalezcan no solo el proceso de
crianza y socializacin del nio o nia con discapacidad, sino tambin de la
familia de conjunto.
Vale
aclarar que sta no es la nica instancia con la que cuentan los nios en su
formacin, pero s es su primera aproximacin a determinados valores y formas
de vincularse con el resto de las personas que lo rodean y por lo tanto cumple
un rol fundamental en las primeras etapas formativas de las infancias. Al
respecto, Manjarrs Carrizales plantea:
La
familia, es la primera instancia de socializacin y crianza, parte de su
importante papel en este proceso radica en la forma de potenciar en la infancia
y la adolescencia las capacidades de accin, interaccin e intercambio, as
como, la generacin de habilidades para la vida y el sentido de responsabilidad
social. La escuela por su parte, es el segundo espacio fundamental para
potenciar este desarrollo, aportando desde su papel educativo elementos que
afianzan y complementan el proceso de crianza; se parte entonces del
reconocimiento de la familia y la escuela como agentes educativos y de
socializacin, que influyen y confluyen en tres dimensiones bsicas para el
desarrollo de los nios y las nias: la formacin de valores, la configuracin
de la identidad y el autoconcepto y el desarrollo de las habilidades sociales .
De
este modo, y planteada la problemtica, resulta clave para que exista una
crianza y una socializacin lo ms adecuada posible a las necesidades de cada
nio o nia con discapacidad, tener en
cuenta la manera en la que operan los factores dentro de estas dos
instituciones fundamentales para el desarrollo de las habilidades individuales
y colectivas, con el fin de facilitar el dialogo, la comunicacin, y en ltima
instancia, la interaccin social, para que el desarrollo de los procesos de
formacin en cada una de estas reas pueda ser ptima y eficiente.
Por
este motivo, la labor conjunta entre la familia y la escuela en la que el nio o
la nia va a comenzar a dar sus primeros pasos de autonoma e independencia,
socializar con sus pares y desarrollar an ms las habilidades con las que
cuenta, es una de las tareas fundamentales para pensar en formas innovadoras e
integrales de elaborar una forma innovadora y adecuada de crianza., atendiendo
las necesidades particulares de los sujetos en cuestin. Siguiendo esta lnea
de reflexiones, los especialistas Musitus y Cavas
realizan el siguiente aporte:
La
comunicacin entre ambos sistemas debera potenciarse, mxime si consideramos
los efectos positivos que esta mejora de las relaciones tendra para los
padres, para los hijos y para los profesores. Se ha sealado con frecuencia que
la participacin activa de los padres en la escuela incide de forma positiva en
el rendimiento acadmico, las habilidades sociales, la autoestima, el menor
absentismo, los hbitos de estudio y las actitudes positivas hacia la escuela
de los hijos. Adems, los padres mejoran de esta forma sus actitudes hacia la
escuela, hacia el profesorado y hacia s mismos. Cuando la comunicacin
familia-escuela es fluida, los profesores perciben tambin una mayor
competencia en sus actividades y un mayor compromiso con el currculo acadmico
y con el nio.
A
partir de estas reflexiones puede comprenderse la estrecha relacin que existe
entre las actitudes y los recursos buscados por parte de la familia como
institucin primaria de socializacin de los nios y nias en general, y con
discapacidad en particular y la posibilidad de que estos nios alcancen mayores
grados de autonoma e independencia, adquiriendo confianza en s mismos y
desarrollando paulatinamente habilidades y estrategias cada vez ms complejas
como forma de ser parte funcional, activa y cualitativa en la configuracin
social en la que se insertan.
No
todo es color de rosa
Como
se plante ms arriba, la llegada de un hijo o hija con discapacidad y
necesidades especiales a una familia, termina por cambiar la manera en la que esta
se configura, ya que requiere un nivel de disponibilidad y esfuerzo diferente
al que usualmente
se requiere o se planea. De esta manera se termina por transformar la manera en
la que los miembros de la familia actan o se desenvuelven y trastoca, en ltima
instancia, el ciclo vital familiar. Generalmente se vuelve inevitable que en
estos casos se lleve adelante un duelo, diferente por su origen y
caractersticas a los ya conocidos, por parte de la familia que se relaciona
con las expectativas propias que se generan al traer una vida al mundo, se vive
como una forma de ruptura, una situacin que dista mucho de la perfeccin que
se atribuye a la procreacin y a la venida de un nuevo integrante de la
organizacin familiar. Esta situacin
novedosa y desafiante termina de generar en los miembros de la familia de
origen permanentes oscilaciones entre los sentimientos experimentados: alegra
y tristeza, expectativas impuestas e impotencia por no cumplirlas, enojo y
amor. Todos estos sentimientos encontrados y contradictorios entre s
configuran dinmicas tanto individuales como colectivas que pueden devenir en
sentimientos de culpa o de negacin sistemtica de la situacin. En las
situaciones ms extremas se puede depositar la culpa de la condicin de la discapacidad
a algn miembro del entorno familiar o en situaciones externas, bloqueando as
la posibilidad de pensar de manera integral e inclusiva la incorporacin de un
nuevo miembro con necesidades particulares al ncleo familiar ya establecido y,
por ende, el desarrollo saludable y la correcta socializacin del nio o la
nia en cuestin por fuera del mbito familiar cercano.
De
este modo, las emociones y las dificultades que atraviesan las familias que
deben adecuarse para educar, socializar y otorgar nuevas herramientas a los
nios con discapacidades, terminan siendo sumamente intensas. Esto se debe a
que termina siendo un choque muy significativo la existencia de hijos que
revisten caractersticas muy diferentes a las que tiene el promedio de los
nios y puede derivar en desesperacin por no saber cmo abordar su educacin,
impotencia por no contar con las herramientas adecuadas para ayudarlos a
sobrevivir en un mundo que excluye a la diversidad, entre muchos otros miedos o
desafos que se pueden experimentar en situaciones de esas caractersticas.
Estas emociones que conservan su intensidad, terminan configurando dinmicas
contradictorias entre los diversos miembros de las familias, en las cuales
muchas veces la situacin se escapa del control.
Para
lograr una relativa estabilizacin y adecuacin de las actividades para poder
aportar al desarrollo de todos los miembros de la familia, estas necesitan
atravesar algunos periodos de equivocaciones, reflexiones, correcciones y
ensayos de prueba y error. A veces solo con el transcurso del tiempo y a veces
con el correspondiente
acompaamiento en el rea profesional,
pueden permitir a estas familias esquivar las dinmicas que vayan en
contra de los objetivos planteados, abriendo la posibilidad de transitar formas
de crecimiento y desarrollo amigables, inclusivos y respetuosos hacia la
diversidad.
Resultado
Una
propuesta alternativa
Como
en la totalidad de los estudios y anlisis que requieren el estudio del hombre
en sociedad y la reflexin alrededor de las prcticas sociales que desarrolla y
establece con otros individuos, a la hora de analizar la manera en la que se
lleva adelante la crianza de nios y nias con discapacidades, pueden
encontrarse numerosas formas o modelos de crianza. En una generalizacin que
sirve a los fines del presente artculo, Dora Manjarrs-Carrizalez
y Christian Hederich-Martnez plantean que:
Tradicionalmente
en la tipologa de los estilos parentales se han logrado identificar de manera
reiterada dos dimensiones existentes en las prcticas educativas parentales;
estas han recibido distintas denominaciones, pero se centran en el apoyo y en
el control parental (aceptacin, implicacin, afecto, apoyo versus coercin y
dominio). Estas dos dimensiones se mencionan y combinan de diversas formas en
gran parte de la literatura que aborda la interaccin familiar, estas
dimensiones se han convertido en las variables que mejor predicen los estilos
educativos y la calidad de las relaciones parentofiliales.
Cabe
destacar que estas configuraciones pueden tomar diferentes formas segn los
factores con los que interacten y los tipos de familias y sociedades en los
que se desarrollan, pero es importante poder tenerlas en cuenta para entender
la manera en la que se pueden abordar formas novedosas y disruptivas en la
crianza de nios con necesidades especiales. Dentro del espectro formado por
estas dos tendencias, se insertan modelos mixtos, yuxtapuestos y diferentes
entre s que van a darle sentido a las acciones cotidianas de las familias.
Desde
la perspectiva en la que consideramos a la crianza y socializacin de los nios
y nias con discapacidad en el presente artculo, consideramos que la mejor
manera y la ms adecuada de llevar adelante esta ardua tarea, es mediante un
modelo democrtico - participativo de crianza. Segn el Licenciado en
Psicologa Maricielo Silva Mendoza, este estilo de crianza es el ms
recomendable dentro de los modelos o paradigmas prestablecidos, aunque reconoce
que es necesario imprimirle caractersticas y elementos propios que se adecen
a la situacin particular de cada nio o nia y de cada familia que desee
emprender este camino:
Los
padres promueven la comunicacin entre todos los miembros, tienen en cuenta las
necesidades de sus hijos, y poseen reglas y lmites razonables en su educacin.
Este estilo de crianza influye de manera positiva en los nios con
discapacidad, ya que, fomenta la autonoma, asertividad, toma de decisiones y
seguridad para afrontar cualquier barrera. Es importante reconocer que cada
familia, independientemente de la presencia de un miembro con discapacidad,
requiere que se establezca un estilo de crianza positivo y saludable donde no
solo existan reglas, sino que estn en beneficio de nios y adultos, y hagan la
convivencia atractiva para todos.
Esta
situacin implica, para las madres, padres y otros miembros de la familia,
considerar las cualidades y habilidades ms importantes del nio o nia con
discapacidad para que sirvan de apoyo y sean una fuente constante de avances,
logros y retroalimentacin de confianza y autoestima. Ni los modelos
autoritarios ni los que implican la permanente subestimacin y sobreproteccin
van a brindar tantas satisfacciones a los nios como la posibilidad de ser
escuchados y que sus ideas y decisiones sean tenidas en cuenta a la hora de
transitar la cotidianidad y los desafos que la sociedad y sus instituciones
presentan a diario.
Este
tipo de configuraciones de crianza, permite que los padres o los familiares
involucrados en el proceso tengan la posibilidad mediante la escucha y el
intercambio de analizar las propias prcticas en tanto tales y la realidad en
la que se desenvuelven ellos y sus hijos. De esta manera, la auto exploracin y
el auto conocimiento terminan conformando un punto de partida de un
conocimiento que les permita desarrollar cada vez que resulte necesario,
cambios cualitativos o mejorar aspectos que ya son buenos, con el fin de
optimizar y adecuar la propia praxis parental.
Uno
de los aspectos ms beneficiosos de estas formas novedosas de encarar la
crianza de nios y nias con discapacidad, es que reducen drsticamente las
probabilidades de que los padres o familiares a cargo desarrollen sentimientos
de culpa, impotencia o incapacidad ante la situacin de crianza, ya que son ellos
mismos quienes escogen los aspectos que les resultan ms significativos, las
particularidades en las que se necesita contar con mayor apoyo, y cules son
los objetivos o compromisos a adquirir con el fin de mejorar la parentalidad .
De este modo, al considerar tanto las necesidades y desafos con los que cuenta
la familia, como as tambin las necesidades, deseos y particularidades de los
nios a los que se pretende paternar, son una pieza fundamental para que se
desarrolle de manera exitosa un modelo de crianza respetuoso con la diversidad
y las estrategias adecuadas para tal fin.
Finalmente,
para lograr este tipo de modelo en el que se desarrolle una parentalidad
positiva, Rodrigo, Miquez y Martin, plantean una
serie de recomendaciones que pueden ayudar al momento de desplegar programas
desde afuera del seno familiar que apoyen el desarrollo de este tipo de parentalidades, independientemente de cual sea la
institucin u organizacin que se encargue de realizar el apoyo y el
acompaamiento:
Promover
un ocio familiar compartido, posibilitar un ocio constructivo para los hijos,
favorecer las relaciones intergeneracionales, permitir la
inclusin de miembros
familiares dependientes o con necesidades especficas, favorecer la
sensibilizacin y respeto a los derechos de los menores, promover estilos de
vida saludables para la familia, favorecer
la conciliacin de
la vida familiar,
laboral y personal
mediante el fomento de la
corresponsabilidad en tareas
de cuidado en
el mbito familiar
y social y un uso ms equitativo del tiempo, sensibilizar hacia
el respeto y
proteccin del medio
ambiente, promover la apertura entre contextos de desarrollo: familia,
escuela, barrio, ocio, favorecer la cohesin social en el barrio y las relaciones
interculturales.
Consideraciones
finales
A
partir del desarrollo del presente artculo, puede observarse que existen
numerosos mecanismos provenientes tanto desde la propia familia interesada como
de diversas instituciones propias de la sociedad en la que vivimos como lo es
el Estado, la escuela, las organizaciones dedicadas a la salud, entre otras.
El
modelo democrtico - participativo se ha
constituido como uno de los ideales a alcanzar para aquellos padres y
familiares que deben encarar sus actividades cotidianas en pos de permitir al
nio o nia con discapacidad encontrar sus propias habilidades que le permitan
obtener mayor autonoma. En definitiva, si aplicacin permite una permanente
autorregulacin de la conducta y el comportamiento, tanto de los adultos como
de los nios, en el que se encuentran implicados numerosos factores tanto
internos como externos. Esta situacin posibilita desarrollar una concepcin de
la discapacidad que parta de las habilidades y destrezas de cada persona en tanto
sujeto y termina por aportar nuevos elementos a las visiones que moldean tanto
a padres como a docentes.
Referencias
1.
Manjarrs, D., Len, E., Martnez, R., y Gaitn, A. (2013).
Crianza y Discapacidad. Una visin desde las vivencias y relatos de las familias
en varios lugares de Colombia. Bogot: Universidad Pedaggica Nacional-
Fundacin universitaria Monsarrate.
2.
dem.
P. 89.
3.
Galvis,
L. (2011). Pensar la familia de hoy. Bogot: Ediciones Aurora.
4.
Manjarrs Carrizales, D. (2014). Crianza y discapacidad: modelo
de apoyo y fortalecimiento desde los contextos familia y escuela. En Revista
Hojas y Hablas, N11, p. 116-134.
5.
Musitu,
G, y Cava, M. (2001). La socializacin de los hijos. En La Familia y la
Educacin. Barcelona: Ediciones Octaedro.
6.
Manjarrs Carrizales, D. (2014). Crianza y discapacidad op. Cit. P. 49.
7.
Ibdem,
p. 50.
8.
Manjarrs-Carrizalez, D. y Hederich-Martnez, C
(2018). Estilos parentales en la discapacidad: examen de la evidencia emprica
sobre un modelo. En Revista Latinoamericana de Psicologa 50(3), p. 187-200.
9.
Silva
Mendoza, M. (2020). El estilo de crianza influye en el desarrollo de mi hijo
con discapacidad? Disponible en:
https://pixedcorp.com/estilos-crianza-padres-ninos-con-discapacidad/
10. Contreras Fernndez, V (2013). Competencia
Parental y Discapacidad Intelectual: un estudio comparativo de familias.
Universidad Autnoma de Madrid.
11. Rodrigo, M. J., Miquez,
M. L. y Martn, J. (2010). Parentalidad: favorecer el ejercicio de las
responsabilidades parentales desde las corporaciones locales. Madrid: Federacin Espaola de Municipios y
Provincias.
2021 por los autores. Este artculo es de acceso abierto y distribuido segn
los trminos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribucin-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0)
(https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/)
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