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Impacto de las relaciones sociales en la calidad de vida de los cuidadores informales de personas con enfermedad de Alzheimer: una revisi�n sistem�tica

 

Impact of social relationships on the quality of life of informal caregivers of people with Alzheimer's disease: a systematic review

 

Impacto das rela��es sociais na qualidade de vida dos cuidadores informais de pessoas com doen�a de Alzheimer: uma revis�o sistem�tica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Correspondencia: katypadilla92000@gmail.com

 

Ciencias de la Salud

Art�culo de Investigaci�n

 

 

* Recibido: 29 de noviembre de 2024 *Aceptado: 23 de diciembre de 2024 * Publicado: �17 de enero de 2025

 

        I.            M�ster Universitario en Gerontolog�a y Atenci�n Centrada en la Persona, Ca�ar, Ecuador.

      II.            Estudiante de la carrera de Medicina, Portoviejo, Ecuador.

   III.            M�dico cirujana, Portoviejo, Ecuador.

   IV.            M�dico, Chone, Ecuador.

 

Resumen

El estudio busc� describir las relaciones sociales y su impacto en la calidad de vida de los cuidadores informales de personas con enfermedad de Alzheimer.� Se realiz� una revisi�n sistem�tica de la literatura en Medline (Pubmed), LILACS, Scielo, Cochrane Library y Web of Science, con investigaciones cualitativas y cuantitativas que analizaron la afectaci�n de las relaciones sociales en los cuidadores informales de adultos o ancianos con enfermedad de Alzheimer. Se encontraron 516 referencias, de los cuales 10 fueron finalmente seleccionadas. La mitad de los estudios concluyeron que las relaciones sociales de los cuidadores informales se vieron afectadas. La carga de los cuidadores informales puede perjudicar sus relaciones sociales, por lo cual, se deben considerar intervenciones gerontol�gicas desde la prevenci�n primaria hasta su manejo oportuno y eficaz.

Palabras clave: Relaciones Interpersonales; Cuidadores; Enfermedad de Alzheimer; Calidad de vida; Anciano.

 

Abstract

The study sought to describe social relationships and their impact on the quality of life of informal caregivers of people with Alzheimer's disease. A systematic review of the literature was carried out in Medline (Pubmed), LILACS, Scielo, Cochrane Library and Web of Science, with qualitative and quantitative research that analyzed the impact of social relationships in informal caregivers of adults or elderly people with Alzheimer's disease. 516 references were found, of which 10 were finally selected. Half of the studies concluded that the social relationships of informal caregivers were affected. The burden of informal caregivers can harm their social relationships, so gerontological interventions should be considered from primary prevention to timely and effective management.

Keywords: Interpersonal Relationships; Caregivers; Alzheimer's disease; Quality of life; Elderly.

 

Resumo

O estudo procurou descrever as rela��es sociais e o seu impacto na qualidade de vida dos cuidadores informais de pessoas com doen�a de Alzheimer. Foi realizada uma revis�o sistem�tica da literatura nas bases de dados Medline (Pubmed), LILACS, Scielo, Cochrane Library e Web of Science, com pesquisas qualitativas e quantitativas que analisaram o impacto das rela��es sociais nos cuidadores informais de adultos ou idosos com doen�a de Alzheimer . Foram encontradas 516 refer�ncias, das quais 10 foram finalmente selecionadas. Metade dos estudos concluiu que as rela��es sociais dos cuidadores informais foram afetadas. A sobrecarga dos cuidadores informais pode prejudicar as suas rela��es sociais, raz�o pela qual as interven��es gerontol�gicas devem ser consideradas desde a preven��o prim�ria at� � gest�o atempada e eficaz.

Palavras-chave: Rela��es Interpessoais; Cuidadores; Doen�a de Alzheimer; Qualidade de vida; Velho.

 

Introducci�n

La demencia es un s�ndrome que cursa con un declive de las capacidades cognitivas y los procesos mentales, adem�s de repercusiones en la capacidad de realizar actividades cotidianas¹. Afecta a alrededor de 55 millones de personas en todo el mundo, con una incidencia aproximada de 10 millones de casos al a�o; estim�ndose que para el 2030, la cifra de personas afectadas con demencia llegar� a los 82 millones, y para el 2050, a 152 millones. Con respecto a los adultos mayores, se calcula que entre el 5% y el 8% de la poblaci�n geri�trica global sufre alg�n tipo de demencia².

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una patolog�a neurol�gica, degenerativa, progresiva e irreversible, la cual se presenta con alteraciones del pensamiento, aprendizaje, juicio, memoria y toma de decisiones, por lo cual requiere de cuidados a largo plazo³; es una de las formas m�s comunes de demencia, siendo responsable del 60 al 70% de los casos de deterioro cognitivo en adultos mayores⁴. Los primeros signos de la EA generalmente son sutiles, como olvidos espor�dicos o dificultades para recordar nombres y eventos recientes. Con el tiempo, los s�ntomas progresan y pueden abarcar desorientaci�n en tiempo y espacio, dificultad en la comunicaci�n, cambios en el comportamiento y la personalidad, as� como dificultades para realizar actividades diarias⁵.

Al tratarse de una patolog�a degenerativa, progresiva e irreversible, las personas que padecen la EA requieren m�s asistencia conforme avanza su cuadro.� Por lo general, esta labor recae en los cuidadores informales (CI), los cuales se encargan de la atenci�n no profesional de personas en situaci�n de dependencia¹. En Espa�a, el 85% de los cuidadores de personas con Alzheimer son sus familiares, de los cuales el 50% son hijos, el 25% c�nyuges y el 25% restante, son otros parientes⁶.

La repercusi�n de la EA no se autolimita a la p�rdida de independencia de las personas afectadas, tambi�n influye en quienes cuidan de ellos/as, puesto que, al destinar la mayor parte de su tiempo a la asistencia de los enfermos de Alzheimer, los CI experimentan una desaparici�n gradual de sus relaciones sociales, comprometiendo de manera directa o indirecta su proyecto de vida y favoreciendo al aislamiento social⁷. Los CI tambi�n ven afectada su salud f�sica y mental, ya que, usualmente experimentan cuadros de ansiedad y depresi�n⁸ con repercusiones m�ltiples en �reas fundamentales de la calidad de vida, tales como el trabajo, las relaciones sociales y el tiempo de ocio⁹.

Se considera que es de suma importancia conocer las relaciones sociales y la calidad de vida de los CI de los parecientes con EA, as� como planificar intervenciones que intenten cubrirlas, con el prop�sito de que el cuidado sea m�s apropiado y efectivo, tanto para el enfermo como para el encargado de su atenci�n. Por ello, el objetivo de la presente investigaci�n fue elaborar una revisi�n sistem�tica que describa las relaciones sociales y su impacto en la calidad de vida de los cuidadores informales de personas con enfermedad de Alzheimer.

 

Metodolog�a

Se realiz� una revisi�n sistem�tica de la literatura teniendo en cuenta las normas de la declaraci�n Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses (PRISMA) de 2020¹⁰, en donde se establecen recomendaciones para la elaboraci�n de este tipo de estudios, lo que asegura su reproducibilidad y su calidad. Se incluyeron estudios cualitativos y cuantitativos observacionales o experimentales, publicados en idioma ingl�s, espa�ol o portugu�s, entre el 1 de enero de 2008 al 1 de junio de 2023. Los participantes fueron los CI de adultos y ancianos diagnosticados con EA.

Se excluyeron revisiones sistem�ticas anteriores con o sin metaan�lisis, revisiones narrativas, cartas al editor, series o reportes de casos, res�menes y actas de congresos. Tampoco fueron tomados en cuenta aquellos trabajos que no incluyeron a adultos mayores dentro de su muestra.

La b�squeda fue realizada en las bases de datos de Medline (PubMed), Scielo, LILACS, Cochrane Library y Web of Science. Los estudios fueron limitados a los idiomas ingl�s, espa�ol o portugu�s. Las palabras claves fueron: �Interpersonal Relations�, �Caregivers�, �Alzheimer Disease�, �Quality of Life� y �Aged�.� Las estrategias de b�squeda fueron las siguientes; Medline (PubMed): ((("Interpersonal Relations"[Majr]) AND "Caregivers"[Mesh]) AND "Alzheimer Disease"[Mesh]) AND "Aged"[Mesh]); ((("Quality of Life"[Majr]) AND "Caregivers"[Mesh]) AND "Alzheimer Disease"[Mesh]) AND "Aged"[Mesh]); ((("Interpresonal Relations� [Majr] OR �Quality of Life"[Majr]) AND "Caregivers"[Mesh]) AND "Alzheimer Disease"[Mesh]) AND "Aged"[Mesh])

Scielo: ((*Quality of Life) AND (Caregivers) AND (Alzheimer Disease) AND (Aged)). LILACS: Interpersonal Relations [Palavras] and Caregivers [Palavras] and Alzheimer Disease [Palavras]. Cochrane Library: (Interpersonal Relations):ti,ab,kw AND (Caregivers):ti,ab,kw AND (Alzheimer Disease):ti,ab,kw AND (Aged):ti,ab,kw. Finalmente,Web of Science: Interpersonal Relations (Topic) and Caregivers (Topic) and Alzheimer Disease (Topic) and aged (Topic).

Las investigadoras KP y SS realizaron de manera independiente la selecci�n de los trabajos para su inclusi�n o exclusi�n en el estudio. Posteriormente, se compararon los estudios seleccionados y las discrepancias fueron resueltas mediante la discusi�n y el consenso. Finalmente, se revisaron los estudios elegidos para evitar la inclusi�n de duplicados. Los investigadores AZ y GV obtuvieron los datos de manera independiente utilizando una ficha de recolecci�n previamente establecida. Los resultados se verificaron y se discutieron hasta llegar a un acuerdo consensuado. Evaluaci�n del riesgo de sesgo en los estudios: Se evalu� la calidad y la heterogeneidad metodol�gica de los estudios seleccionados considerando aspectos como el enmascaramiento, el manejo de p�rdidas durante el seguimiento y el uso del an�lisis por intenci�n de tratar. Cualquier diferencia se resolvi� a trav�s de discusi�n y consenso.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Figura 1: Flujograma PRISMA

 

Resultados

El flujograma de la b�squeda y su selecci�n se encuentra detalladamente en la figura 1. Se encontraron 516 referencias con resultados potenciales en las bases de datos (273 en Medline/PubMed, 163 en Web of Science, 61 en LILACS, 4 en Scielo y 3 en Cochrane Library) y 12 de otras fuentes (4 en citas bibliogr�ficas y 8 en literatura gris). Despu�s de eliminar 58 estudios duplicados y excluir 427 trabajos por sus criterios de selecci�n, se revis� de forma completa 31 reportes, de los cuales no se logr� recuperar 3 (no hubo acceso completo al archivo ni contacto con los autores). Al final, se incluyeron 10 estudios para su revisi�n.

De los diez estudios incluidos en la presente revisi�n (realizados entre 2008 y 2020), seis fueron procedentes de territorios americanos^11�16, tres del continente europeo^17�19 y uno del asi�tico²⁰. La mayor�a fueron estudios transversales (n=5)^{11,14,17,19,20}, seguidos de dise�os cualitativos (n=3)^12,13,16, cualicuantitativos (n=1)¹⁵ y longitudinal de cohortes (n=1)¹⁸.

Los estudios englobaron un total de 1129 participantes, de los cuales 818 (72,45%) eran CI de pacientes con EA. El 27,55% restante fueron vigilantes de otros tipos de demencia o los propios parecientes de la EA que fueron incluidos como diadas de sus cuidadores/familiares. De la totalidad de cuidadores de pacientes con EA (n=818), el 76,53% fueron mujeres (n=626) y el 23,47% hombres (n=192), con una edad media calculada de 59,57 � 3,12 a�os.

 

Tabla 1: Estudios incluidos en la revisi�n

 

El 50% de las investigaciones revisadas (n=5) concluyeron, de una u otra manera, que las relaciones sociales de los CI de los pacientes con EA se ven afectadas^{12,14,15,17,19}; de este 50%, tres estudios reportaron resultados cuantitativos^14,17,19 y dos de tipo cualitativo^12,15. Por lo general, el tiempo que se le dedica al cuidado del paciente con EA y la atenci�n que este requiere, fue el principal factor que desencaden� una p�rdida en la pr�ctica o la calidad de las relaciones sociales de los CI^14,15,17. Balbim y colaboradores, concluyeron que la restricci�n de las relaciones sociales afectan la salud del cuidador informal como parte del estilo del afrontamiento, ya que, en su estudio demostraron una saturaci�n del discurso en cuanto a la importancia percibida por los cuidadores sobre sus limitadas relaciones sociales con el trabajo, iglesia, clubes de lectura, n�cleo familiar y amistades para enfrentar el estr�s con el que viven¹². Por otra parte, Ru�z-Fern�ndez y Ortega-Gal�n, mencionan que el parentesco del cuidador informal (en especial si son los/as yernos/nueras) es el factor que m�s influye en los niveles de disfunci�n social¹⁹.

El 40% de las investigaciones revisadas (n=4) afirmaron que las relaciones sociales no se ven afectadas dentro de la calidad de vida de los CI^11,16,18,20. Dos investigaciones concluyeron que el factor ambiental fue el m�s influyente para que las relaciones sociales de los CI se hayan mantenido intactas en su calidad de vida, demostr�ndolo tanto en dise�os cuantitativos¹¹ como cualitativos¹⁶. Garz�n-Maldonado y colaboradores no demostraron diferencias significativas con respecto a las relaciones sociales de los CI luego de un a�o de seguimiento, por lo cual, concluyeron que estas no se ven afectadas a mediano plazo¹⁸. Kuo y colaboradores establecieron que la funci�n social en la calidad de vida de los CI de pacientes con demencia general es buena; y con el objetivo de ampliar su propio estudio, compararon las relaciones sociales de los cuidadores de enfermos de Alzheimer frente a los que vigilan a los parecientes de demencia vascular, el resultado fue concluyente: la funci�n social fue significativamente mejor en el grupo de cuidadores informales de pacientes con EA²⁰.

Gallagher y Beard mencionan que existen percepciones variables en cuanto a la satisfacci�n de las relaciones sociales de los cuidadores/c�nyuges de enfermos de Alzheimer, las cuales van a depender del grado de afectaci�n en las capacidades cognitivas y funcionales del enfermo¹³.

Discusi�n

En la presente revisi�n sistem�tica se encontraron diversos estudios que describieron las relaciones sociales y su impacto en la calidad de vida de los cuidadores informales de personas con EA. Se trataron sobre todo de estudios transversales y cualitativos^{11�17,19,20}, la �nica investigaci�n longitudinal tuvo un seguimiento de un a�o¹⁸.

Los estudios que reportaron afectaci�n de las relaciones sociales en la calidad de vida de los CI de personas con EA tuvieron diferentes dise�os metodol�gicos. Los trabajos cuantitativos midieron las relaciones sociales a trav�s de una encuesta¹⁷ o de herramientas validadas internacionalmente como la versi�n breve del World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF)¹⁴ o el 28-Goldberg General Health Questionnaire (GHQ-28)¹⁹, lo que supone una mayor calidad y confiabilidad en sus resultados. Los trabajos cualitativos, por su naturaleza, tienden a tener un car�cter subjetivo por parte del investigador, por lo cual, se comprob� la fiabilidad de sus resultados al evidenciar una saturaci�n del discurso^12,13,15. Adem�s, se considera que estos �ltimos estudios son la puerta de entrada al desarrollo de nuevas l�neas de investigaci�n.

Fueron cuatro los trabajos que no demostraron afectaci�n de las relaciones sociales en la calidad de vida de los CI de los pacientes con EA, esto se pudo dar por varias razones:

El estudio de Araujo y colaboradores demostr� una asociaci�n moderada directa entre el repertorio de habilidades sociales, medido por el Social Skill Inventory (SSI-Del-Prette) y la calidad de vida en su componente ambiental, valorado mediante el WHOQOL-BREF; sin embargo, no se encontraron tales asociaciones entre las habilidades sociales y el componente de relaciones sociales del WHOQOL-BREF¹¹, esto puede explicarse debido al bajo tama�o muestral utilizado y a la falta de un periodo de seguimiento, lo cual no permite establecer asociaciones de causalidad. El estudio de Reis tambi�n involucra al ambiente como un factor influyente en las relaciones sociales de los cuidadores, dejando a un lado la sobrecarga que tienen por su labor¹⁶, sin embargo, al tener un dise�o cualitativo, sus resultados se ven influenciados por la subjetividad de los participantes y de los propios investigadores. Algo similar ocurre con el estudio de Gallagher y Beard¹³.

El estudio de Garz�n-Maldonado y colaboradores no demostr� diferencias significativas en las relaciones sociales de los cuidadores a mediano plazo¹⁸, esto puede explicarse ya que, a pesar de ser un estudio longitudinal con un adecuado periodo de seguimiento y bajo porcentaje de p�rdidas, este fue desarrollado en un ambiente hospitalario, por lo cual se pudo haber afectado la representatividad de su muestra, causando sesgos de selecci�n.

Por otra parte, Kuo y colaboradores, demostraron que existe una mejor funci�n social en los CI de enfermos de Alzheimer si se los compara con otros tipos de demencias²⁰, sin embargo, los resultados de su estudio se pudieron ver afectados ya que, del total de su muestra, solo el 60% se correspond�an a CI, adem�s, su metodolog�a fue basada en un an�lisis secundario de un trabajo previo²¹.

La presente revisi�n sistem�tica destaca por su b�squeda ampliada, ya que integr� a las principales bases de datos utilizadas en el �mbito investigativo: Medline (PubMed), Cochrane Library, Scielo, LILACS y Web of Science (Core Collection). Adem�s, se trat� de la primera revisi�n sistem�tica que aborda este tema, por lo cual sus resultados son de mucho beneficio para la comunidad cient�fica.

Dentro de las limitaciones de la presente revisi�n sistem�tica, se encontr� un elevado �ndice de heterocedasticidad en la cuantificaci�n de las relaciones sociales y una amplia heterogeneidad metodol�gica, lo cual impidi� la realizaci�n de un metaan�lisis en los resultados. Adem�s, al no existir instrumentos espec�ficos que midan las relaciones sociales, se utilizaron los componentes de �funci�n social� de diversas herramientas validadas internacionalmente para cuantificar el constructor de calidad de vida y salud general, lo cual supone una medici�n indirecta de la variable de inter�s.

 

Conclusiones

La presente revisi�n sistem�tica revel� en la mitad de los estudios analizados, que los CI de las personas con EA presentaron afectaci�n de sus relaciones sociales dentro de su calidad de vida, adem�s, los estudios que no reportaron dichos resultados, remarcaron la importancia de otros factores como el ambiental y el entorno como principales influyentes de su calidad de vida. En conclusi�n, la carga del CI de pacientes con EA puede perjudicar sus relaciones sociales, ante lo cual, resulta crucial que se consideren intervenciones, dentro del campo de la gerontolog�a, que ayuden a mejorar el componente social en la calidad de vida de esta poblaci�n, desde la prevenci�n primaria hasta su intervenci�n oportuna y eficaz.

 

 

 

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