Sndrome del cuidador en familiares de nios con espectro autista
Caregiver syndrome in relatives of children with autism spectrum disorder
Sndrome do cuidador em familiares de crianas com espectro do autismo
Correspondencia: ffandramuno.fsp@unach.edu.ec
Ciencias de la Salud
Artculo de Investigacin
* Recibido: 17 de noviembre de 2024 *Aceptado: 06 de diciembre de 2024 * Publicado: 07 de enero de 2025
I. Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador.
II. Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador.
III. Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador.
IV. Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador.
Resumen
El sndrome del cuidador se caracteriza por un estado de agotamiento en donde se observa sintomatologa fsica, emocional y tambin psicolgica se comprende que los sntomas son provocados por la carga de cuidar a personas con algn tipo de incapacidad, en este caso nios/as que poseen trastorno del espectro autista TEA. El presente estudio plante como objetivo; el analizar el sndrome del cuidador en familiares de nio/as con espectro autista. La investigacin utiliza una metodologa bibliogrfica de tipo descriptiva, la cual se desarroll mediante los lineamientos de la declaracin PRISMA; para la seleccin de artculos se toma en cuenta aquellos publicados del 2014 al 2024, recopilados en diferentes repositorios bibliogrficos: web of science, Scopus, Scielo y Pubmed, para la calidad metodolgica se emplea la prueba CRF-QS. Los resultados en el estudio muestran que, los factores evidentes que provocan sndrome del cuidador en familiares de nios/as con trastorno del espectro autista, son: la falta de apoyo social y la mala relacin con el nio/a; con respecto a las caractersticas, es ms probable que el cuidador desencadene depresin. Es as que se concluye que la falta de apoyo social y la relacin padre e hijo desencadena caractersticas y sintomatologa propia del sndrome del cuidador, evocando depresin, ansiedad y estrs. Resulta de inters dar paso a la lnea investigativa con respecto al Sndrome del cuidador en familiares de nio/as autistas, con la finalidad de prever, y que la problemtica con el tiempo no tenga un riesgo inminente.
Palabras Clave: Calidad de vida; Espectro autista; Sobrecarga del cuidador Sndrome.
Abstract
The caregiver syndrome is characterized by a state of exhaustion where physical, emotional and also psychological symptoms are observed. It is understood that the symptoms are caused by the burden of caring for people with some type of disability, in this case children with autism spectrum disorder (ASD). The objective of this study was to analyze the caregiver syndrome in relatives of children with autism spectrum disorder. The research uses a descriptive bibliographic methodology, which was developed using the guidelines of the PRISMA declaration; for the selection of articles, those published from 2014 to 2024 are taken into account, collected in different bibliographic repositories: web of science, Scopus, Scielo and Pubmed, for methodological quality the CRF-QS test is used. The results of the study show that the obvious factors that cause caregiver syndrome in relatives of children with autism spectrum disorder are: lack of social support and poor relationship with the child; Regarding the characteristics, the caregiver is more likely to trigger depression. Thus, it is concluded that the lack of social support and the parent-child relationship triggers characteristics and symptoms of the caregiver syndrome, evoking depression, anxiety and stress. It is interesting to give way to the research line regarding the caregiver syndrome in relatives of autistic children, in order to predict, and that the problem does not have an imminent risk over time.
Keywords: Quality of life; Autism spectrum; Caregiver overload Syndrome.
Resumo
A sndrome do cuidador caracterizada por um estado de exausto em que se observam sintomas fsicos, emocionais e psicolgicos. Entende-se que os sintomas so causados pela sobrecarga de cuidar de pessoas com algum tipo de deficincia, neste caso crianas que apresentam perturbao do espectro do autismo. O presente estudo teve como objetivo: analisando a sndrome do cuidador em familiares de crianas com espectro do autismo. A pesquisa utiliza metodologia bibliogrfica descritiva, que foi desenvolvida utilizando as diretrizes da declarao PRISMA; Para a seleo dos artigos so considerados os publicados de 2014 a 2024, compilados em diferentes repositrios bibliogrficos: Web of Science, Scopus, Scielo e Pubmed, para a qualidade metodolgica utilizado o teste CRF-QS. Os resultados do estudo mostram que os fatores evidentes que causam a sndrome do cuidador nos familiares de crianas com perturbao do espectro do autismo so: falta de apoio social e relao deficiente com a criana; No que diz respeito s caractersticas, o cuidador tem maior probabilidade de desencadear depresso. Assim, conclui-se que a falta de apoio social e da relao pais-filhos desencadeia caractersticas e sintomas tpicos da sndrome do cuidador, evocando depresso, ansiedade e stress. interessante dar lugar linha de investigao referente Sndrome do Cuidador em familiares de crianas autistas, de forma a prever e que o problema no tenha risco iminente ao longo do tempo.
Palavras-chave: Qualidade de vida; Espectro do autismo; Sndrome de sobrecarga do cuidador.
Introduccin
Ochoa y Celis (2022) y Morales et al. (2013) mencionan que el Trastorno del Espectro Autista TEA comprende una sintomatologa especfica en donde se evidencia la interaccin social, problemas en la comunicacin, incapacidad de flexibilidad en el comportamiento, presentando conductas repetitivas o estereotipadas.
Dicho trastorno tiene su gnesis en la infancia, en lo que corresponde al desarrollo neurobiolgico del nio/a. Segn Racchum y Cortez (2020) con respecto al TEA, mencionan que pertenece a los trastornos del neurodesarrollo, aunque este se puede diagnosticar a cualquier edad, los sntomas pueden manifestarse a los 2 aos, provocando un deterioro en la comunicacin y en el comportamiento.
El cuidado de las personas que poseen alguna afectacin o discapacidad se ha ido incrementando en los ltimos aos, provocando efectos negativos a nivel psicolgico en el cuidador .Crdenas (2022) menciona que, la responsabilidad y la adaptabilidad a los nuevos desafos en la sobrecarga de cuidado son percibidas como abrumadoras o amenazantes.
Segn Kavga et al. (2021) el deterioro mental y fsico comprenden riesgo en los cuidadores, llegando al estrs y depresin, provocando gravedad en la sintomatologa, es por ello que la adaptacin al nuevo estilo de vida provoca un deterioro a nivel psicolgico y fisiolgico.
Vzquez y Rosas (2023) indican que las personas que se encuentran a cargo de nio/as con TEA poseen un riesgo mayor en la sobrecarga de cuidado a diferencia de otras discapacidades, es por ello que, el comprender la sintomatologa que se relaciona con dicho espectro es de utilidad y necesidad al momento de brindar un cuidado apropiado.
El cuidado de los nio/as con TEA, requiere una demanda intensa por parte del cuidador, es frecuente que por el desconocimiento del trastorno ocasione que la persona obtenga niveles elevados de estrs; la impotencia de no poder actuar de forma comprensiva, eficaz y pertinente, da como resultado situaciones de agresin, frustracin y miedo (Racchum y Cortez, 2020); Herring et al. (2006) manifiestan que los padres y madres que se encuentran al cuidado de nio/as con TEA, poseen niveles elevados de estrs, ansiedad, depresin y desgaste, en comparacin a los padres que se encuentran al cuidado de nio/as con discapacidad intelectual o un desarrollo tpico.
A nivel mundial, Prez y Yanguas (1998) evidencian que el 70% de las personas que poseen discapacidad son atendidas por familiares, siendo la mujer quien prevalece en el cuidado, es as que el 80% de cuidadores por lo general son madres y en su mayora tienen una edad avanzada, en ellas la obligatoriedad se sobrepone a la necesidad. A nivel mundial la problemtica se vuelve frecuente, ya que en Estados Unidos de Norteamrica la sobrecarga leve o intensa tiene una prevalencia del 55% (Wright et al., 2009). Vega et al. (2014) indicaron que en Espaa el 66.4% de la poblacin que se encuentran al cuidado o brindan asistencia presenta una sobrecarga de cuidado.
A nivel Latinoamericano, las estadsticas arrojan que en Chile y Argentina el 58% y en Colombia el 47% de la poblacin presentan una sobrecarga en el cuidado por la demanda que existe el asistir a una persona dependiente y que carece de sus facultades autnomas (Vega et al., 2014). En Mxico se evidencia que la mayora de cuidadores poseen una sobrecarga moderada e intensa, evidenciando que la carga de cuidado en nio/as con TEA provoca un dficit en la calidad de vida; es as que gran parte de personas que atienden a pacientes con algn tipo de discapacidad son adultos con bajo nivel de escolaridad, por lo que es comn que las madres de familia asuman la carga de cuidado (Martinez et al., 2008). La carga del cuidador vara a lo largo del tiempo, convirtindose en un fenmeno que va modificndose segn el avance de la enfermedad, lo que provoca una atencin de cuidado en el individuo, relacionndolo con la duracin de la misma patologa (Jimnez y Moya 2018). En algunos casos, el 70% de personas con discapacidad presentan prdida o deterioro en las facultades mentales y fsicas, es as que pasado los 6 aos del inicio del decaimiento, el paciente requiere el cuidado total de sus familiares, es por ello que en Amrica Latina el nivel de sobrecarga en cuidadores primarios es evidente, evocando sntomas de depresin, a su vez perjudicando la esfera psquica y por ende la salud mental (Pinez et al., 2016).
A nivel nacional, un estudio descriptivo relacional de corte transversal realizado en Loja da como resultado que el 4.6% de las personas al cuidado de sujetos que presentan TEA con un nivel severo y grave evidencian una alteracin en la calidad de vida, lo que denomina al sndrome del cuidador como una enfermedad oculta que se incrementa paulatinamente, relacionado tambin a la poblacin autista infantil. Dentro de este porcentaje las personas con sndrome del cuidador; el 64.74% evidencia una sobrecarga intensa y ms del 80% de cuidadores presentan alteraciones psicolgicas entre ellas depresin, ansiedad y estrs (Quinche y Ros, 2017).
Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS, 2023) establece que 1 de cada 100 nio/as en el mundo posee TEA. Los resultados epidemiolgicos arrojan que en Latinoamrica la prevalencia es del 1%, destacando que en Mxico el 0,87% de la poblacin tiene TEA, y en Brasil est marcado que 25 personas sufren TEA por cada 10000 habitantes (Morocho et al., 2019).
Con respecto al sndrome del cuidador en familiares de nio/as con TEA se destaca que la sobrecarga es sustancial, desencadenado una problemtica emocional y afectiva en los cuidadores. En diferentes estudios se muestra que la sobrecarga de cuidado en personas dependientes es relevante, y por ende el cuidado de nio/as con TEA, resulta una problemtica de anlisis. Racchum y Cortez (2020) mencionan que el cuidado de un nio/a con autismo resulta exigente, debido a que la evolucin va a depender de la comunicacin que posee el nio/a con la persona a cargo, lo que ser clave y estratgico para un buen pronstico. El cuidado de nio/as con TEA presenta dificultad y una sobrecarga intensa por la sintomatologa propia de dicho trastorno, esto no solo hace difcil la vida del paciente sino tambin la de sus padres, familiares u otros cuidadores, volvindose uno de los trastornos que tiene el grado de dificultad alto y es econmicamente costoso, lo que repercute en un sndrome del cuidador, es por ello que las personas que proporcionan el cuidado tienden a ser susceptibles a secuelas fsicas y mentales, por la demanda de asistencia (Prez et al., 2020).
La falta de un conocimiento previo o entrenamiento adecuado hacen que, el sobrellevar el cuidado en los trastornos del desarrollo resulte agotador; y especficamente en el TEA, los padres o cuidadores toman un actitud pasiva ante la enfermedad (Garca et al., 2021). A menudo el estigma social y la intimidacin, se encuentran asociados con la depresin y ansiedad agravando el problema en los nios/as, y como consecuencia provocando estrs y frustracin parental ante el problema (Mavroeidi et al., 2024).
El sndrome del cuidador en familiares primarios responsables de nio/as con TEA, y en el desconocimiento global de dicho sndrome; resulta indispensable establecer una lnea investigativa, con lo que se pretende evidenciar las consecuencias negativas, ya sean emocionales, conductuales o cognitivas. En la gran mayora, el estar a cargo de personas dependientes que poseen algn tipo de enfermedad o trastorno provoca en los cuidadores enfermedades psicolgicas, como: depresin, ansiedad, estrs, incluso enfermedades orgnicas, como: hipertensin, diabetes, daos renales etc. Al existir una escasez de estudios correspondientes a la temtica y al dejar de lado a los cuidadores, hacen que la investigacin resulte factible y beneficiaria, ya que tambin se desconoce an ciertas pautas de prevalencia y mantenimiento del TEA, teniendo en cuenta que este trastorno requiere de especial cuidado, comprendiendo que los nio/as con TEA, tienen incapacidad en la sociabilidad, comunicacin, entendimiento de ciertos patrones o simbolismos, entre otras caractersticas que los definen. Dando como resultado una sobrecarga de cuidado en los familiares, lo que se vuelve intenso y agotador.
Esta investigacin proporcionar informacin necesaria con un fin en la comunidad estudiantil, docente y padres de familia, as obteniendo ciertas pautas de identificacin y reconocimiento de dicho sndrome, generando estrategias de intervencin, y prevencin en la poblacin afectada, lo que beneficiar al entorno social, familiar y educativo; as crear conciencia, que no solo la poblacin dependiente requiere atencin y preocupacin, sino tambin aquellos que proporcionan el cuidado, dejando de lado la estigmatizacin, y por el contrario llevando el sentido emptico con va a la inclusin. En la misma lnea investigativa el presente trabajo cuenta con la bibliografa necesaria y correspondiente a la metodologa de trabajo.
Metodologa de la investigacin
Esta investigacin es de tipo bibliogrfico, el diseo utilizado es de campo no experimental, su nivel de investigacin es descriptivo caracterizado con un enfoque mixto (Supo y Zacaras, 2020).
Poblacin
La poblacin fue extrada de datos, por un proceso exhaustivo de anlisis y depuracin en donde se utilizaron 4 bases de datos para la obtencin de artculos cuantitativos: Web of Science Core Collection (n=527), SCOPUS (n=729), Scielo (n=5) y PubMed (n=199) dando un total de 1469 artculos como poblacin, antes de la revisin se eliminaron 22 registros duplicados y 1253 eliminados por el ttulo, dando como resultado 194 artculos revisados, de los cuales se excluyeron debido a que no estudiaron la relacin entre el sndrome del cuidador y autismo (76), no se enfocaron en la poblacin de estudio (20). Debido a que tienen un enfoque cualitativo se eliminaron (20), dando un resultado de 117 registros excluidos, para as tener un total de (n =78) artculos evaluados para elegibilidad. Al final fueron excluidos por lectura del resumen (n =44) y (n=11) excluidos por escala metodolgica, teniendo un producto de terminacin de 23 estudios de utilidad y calidez para la investigacin los cuales son utilizados como muestra.
Instrumento
La escala para la valoracin de la calidad metodolgica de los estudios es la Critical Review Form-Quantitative Studies (CRF-QS), la cual utiliza baremos evaluativos y puntos de corte para evidenciar la eficacia de los artculos aptos para el estudio.
Criterios basados en el CRF-QS para determinar la calidad metodolgica
Criterios |
No tems |
Elementos para valorar |
Finalidad del estudio |
1 |
Objetivos precisos, concisos, medibles y alcanzables |
Literatura |
2 |
Relevante para el estudio |
Diseo |
3 |
Adecuacin al tipo de estudio |
4 |
No presencia de sesgos |
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Muestra |
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Descripcin de la muestra |
6 |
Justificacin del tamao de la muestra |
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Consentimiento informado |
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Medicin |
8 |
Validez de las medidas |
9 |
Fiabilidad de las medidas |
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Intervencin |
10 |
Descripcin de la intervencin |
11 |
Evitar contaminacin |
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12 |
Evitar co-intervencin |
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Resultados |
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Exposicin estadstica de los resultados |
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Mtodo de anlisis estadstico |
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Abandonos |
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Importancia de los resultados para la clnica |
Conclusin e implicacin clnica de los resultados |
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Conclusiones coherentes |
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Informe de la implicacin clnica de los resultados obtenidos |
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Limitaciones del estudio |
Nota: Los criterios e tems fueron redactados de acuerdo con lo planteado por Law et al.
La calidad metodolgica va a depender del puntaje que se obtenga, por lo que:
Igual o menor a 11 criterios: pobre calidad metodolgica.
Entre 12 y 13 criterios: aceptable calidad metodolgica.
Entre 14 y 15 criterios: buena calidad metodolgica.
Entre 16 y 17 criterios: muy buena calidad metodolgica.
Entre 18 y 19 criterios: excelente calidad metodolgica.
Resultados
Tabla 1: Identificar los factores predisponentes para el desarrollo del sndrome del cuidador en familiares de nio/as con espectro autista.
Ttulo/Autores/Ao |
Poblacin o muestra |
Instrumentos de evaluacin |
Proceso estadstico |
Resultados principales |
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1 |
Stress, anxiety and depression in parents of children with autism spectrum disorders in Kazakhstan: prevalence and associated factors (Alibekova et al., 2022). |
Los participantes en el estudio fueron 146, se realiz por muestreo de conveniencia en varios lugares de Astana. |
Depression anxiety stress scale (DASS-21).
Multidimensional Scale of Perceived Social Support.
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Se utilizaron estadsticas descriptivas, utilizando porcentajes para las variables categricas; medias y desviaciones estndar para las variables continuas. Para las variables independientes continuas se utilizaron la t de student y el ANOVA |
No tener una persona contratada para ayudar en el cuidado se asocia con niveles significativamente ms altos de estrs (8,77, valor p = 0.008). Tener un nio/a con una condicin crnica concurrente se asocia con niveles significativamente ms altos de estrs 5.98, valor p = 0.026. |
2 |
Factors Influencing Despair, Self-blame, and Acceptance Among Parents of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD): A Malaysian Perspective (Abd et al., 2023). |
En el presente estudio, participaron 111 padres, cifra ligeramente superior al tamao de la muestra calculada en 106 padres, utilizando la frmula de comparacin de dos frmulas medias de Whitley & Ball |
Adjustmen to Diagnosis of Autism (ADA)
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Los datos se distribuyeron normalmente segn los valores normales de Q-Q Plots, asimetra y curtosis. t de student de muestra independiente y anlisis de varianza de una va (ANOVA). |
Los resultados demostraron que, los factores que intervienen para que exista sintomatologa predisponente para el sndrome del cuidador, son padres con alguna enfermedad mdica (27.37) puntuacin media, provocando autoculpabilidad. En la aceptacin parental, los padres divorciados demuestran una puntuacin media (18.71) en comparacin con los padres casados (21.13). La desesperacin de los padres mostr una asociacin significativa entre los niveles educativos de los padres, es as que los padres con una educacin primaria desviacin media (32.75), es mayor en comparacin con los padres que han terminado estudios secundarios (26.12) y terciarios (23.68).
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3 |
Affiliate stigma and depression in caregivers of children with Autism Spectrum Disorders in China: Effects of self-esteem, shame and family functioning (Zhou et al., 2018). |
Participaron de 263 individuos como muestra para el anlisis, la seleccin fue dada por muestreo de conveniencia.
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Self-esteem Caregiver's proneness to shame amily functioning Affiliate stigma aregiver's depression
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El estudio se da por un anlisis estadstico, en la que se utiliza medias y desviaciones estndar para las variables relacionada con la depresin, vergenza y el funcionamiento familiar. |
Los resultados del estudio demuestran caractersticas respecto a los cuidadores del rea rural y urbana, evidenciando que los cuidadores del sector rural poseen niveles altos de depresin (M=25.07) con respecto a los cuidadores de sectores urbanos (M=19.15). |
4 |
A family perspective for the mechanism of parent-child conflict on maternal anxiety in Chinese children with autism (Du et al., 2024).
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El estudio tuvo inicio con una poblacin de 108 participantes, para as tener una muestra final de 102 participantes. |
State-trait anxiety inventory (STAI) Child-parent relationship scale (CPRS) Caregiver strain questionnaire (CGSQ) Conners parent Symptom Questionnaire (PSQ) |
Se utiliz estadstica descriptiva para analizar la Informacin. Se utiliz el SPSS PROCESS para comprobar el papel mediador de las cinco subdimensiones de los problemas de comportamiento. |
Uno de los factores para que las madres desencadenen sntomas de estrs, es el conflicto padres-hijos, lo cual afecta positivamente a la ansiedad estado-rasgo de las madres (B=0,136, p<0,05) B=0,166, P<0,01). Los trastornos psicosomticos en nio/as con TEA estaban significativamente relacionados con la ansiedad estado-rasgo de la madre (B=0,217, P<0,01; B=0,158, P<0,05).
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5 |
Predictors of Caregiver Strain for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder (Bradshaw et al., 2021). |
La muestra incluy a 374 nio/as diagnosticados con TEA. Se tiene en cuenta 323 varones y 51 mujeres con TEA |
Caregiver Strain QuestionnaireThe CGSQ Aberrant Behavior Checklist Vineland Adaptive Behavior Scales Screen for Emotional and Behavioral Disorders |
Se utilizo una estadstica descriptiva, se calcularon las medias y desviaciones estndar de los puntajes en las subescalas del CGSQ. Se aplic una regresin logstica bivariable y multivariable para identificar predictores de niveles muy altos de estrs en las subescalas del CGSQ (≥ 75 percentil). |
La tensin objetiva "Interrupcin del tiempo" (M=3.55) e "Interrupcin de las actividades familiares" (M=3.45), evidencian que el cuidado afecta la dinmica familiar. Tensin subjetiva "Preocupacin por el futuro del nio/a" tiene la puntuacin ms alta (M= 4.15), seguido de "Sentirse cansado o estresado" (M= 3.67) los cuidadores estn muy preocupados por el futuro de sus hijos y se sienten constantemente cansados. Tensin subjetiva externalizada; "Relacin con el nio/a" tiene una puntuacin alta en la subescala (M =3.26). |
6 |
Levels of happiness and depression in parents of children with autism spectrum disorder in Poland (Kostiukow et al., 2021). |
El presente estudio existe una poblacin de 182 sujetos, teniendo una muestra de 75 cuidadores de nio/as con TEA |
Beck Depression Inventory
Oxford Happiness Questionnaire |
Se implement estadsticas descriptivas utilizando el programa SPSS Statistics 25 para los resultados del OKS y el BDI. Se utilizaron pruebas estadsticas de probabilidad Kolmogorov-Smirnov, y medias, para evidenciar depresin y los niveles de felicidad. |
Como resultados se muestra que los factores educacionales infieren en los niveles de felicidad y depresin en padres de nios con TEA: Media de felicidad para padres con educacin profesional y secundaria: M=102.88 Media de felicidad para padres con educacin superior: M=116.94. Los padres con educacin superior muestran niveles altos de felicidad en comparacin con la otra poblacin de padres. En los resultados de depresin se evidencia que: Media de depresin para padres con educacin profesional y secundaria: M=18.80 Media de depresin para padres con educacin superior: M=13.00. Los padres de educacin superior presentan menos depresin que la otra poblacin con nivel secundario y educacin profesional.
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7 |
Quality of life among parents of South African children with autism spectrum disorder (Alhazmi et al., 2018). |
Se realiza un estudio que posee una poblacin de 52 nios con TEA y 26 padres de nios con TEA, frente a 26 padres de nios con desarrollo tpico. |
(World Health Organization Quality of Life Assessment-BREF).
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El software R studio fue de utilidad para el anlisis estadstico, se emplearon pruebas de Fisher y para la asociacin de variables se utilizaron pruebas de Kruskal-Wallis para examinar la asociacin entre variables continuas y categricas. |
Los resultados muestran que, los ingresos econmicos de los padres de nio/as con TEA son desencadenantes en la mala calidad de vida, evidenciando que los padres con mayor ingreso econmico (p=0.0029 y 0.00099) presentan mayor salud fsica y mayor adaptacin ambiental, que los padres que no poseen ingresos. |
8 |
Examination of care burden and stress coping styles of parents of children with Autism Spectrum Disorder (Bozkurt et al., 2019). |
El presente estudio se realiza con una poblacin inicial de 143 individuos. Al final se tiene una muestra de 131 participantes. |
The Caregiver Strain Index-CSI
The Ways of Coping Questionnaire-WCQ |
Las variables categricas se expresan como porcentajes y las continuas como medias, desviaciones estndar y medianas.
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Los resultados destacan que la condicin de los nios genera un conflicto en las relaciones con los conyugues, el 18.3% de los padres report tener problemas en ese aspecto. Enfoque sumiso y bsqueda de apoyo social: Las madres puntuaron significativamente ms alto en estos enfoques, media (1.36) y PD (56) en comparacin con los padres media (0.93) y PD (54) |
9 |
Factors associated with stress in families of children with autism spectrum disorder (Sim et al., 2018). |
Se realiza con un muestreo aleatorio de 405 familias, de las cuales 267 fueron contactadas y 146 completaron una versin abreviada del cuestionario, finalizando as los datos sobre 171 nio/as con TEA. |
Questionnaire developed primarily to investigate the costs associated with raising a child with ASD |
Se implement un anlisis de regresin logstica multivariada para as determinar los factores primordiales relacionados al estrs en familias con nios/as con TEA. Se Utilizando el programa estadstico SPSS versin 22.0 y SAS versin 9.2. |
Uno de los factores que desencadenan estrs severo en las familias, es la dificultad para comunicarse con los nio/as con TEA dando como resultado Odds Ratio (exp(β)): 9.857. En el acceso a terapia individualizada y al no poseer este servicio aumenta la probabilidad Odds Ratio (exp(β)): 7.128 veces en percibir un estrs severo. El costo anual de criar a un hijo con TEA, se asocian con probabilidades significativamente mayores Odds Ratio (exp(β)): 5.503 de percibir estrs severo en comparacin con costos bajos. |
10 |
Predictors of health-related quality of life in chinese caregivers of children with autism spectrum disorders: A cross-sectional study (Ji et al., 2014).
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Para la eleccin de la muestra se utiliz un muestreo simple por conglomerados. Se inicia con 280 cuidadores de nio/as con TEA, por ltimo, 273 cuidadores completaron los cuestionarios. |
Socio demographic Variables of Caregivers and Children With ASD Short Form-36 (SF-36) McMaster Family Assessment Device (FAD) Simplified Coping Style Questionnaire Multidimensional Scale of Perceived Social Support (MSPSS) Caregiver Burden Index (CBI) Childhood Autism Rating Scale (CARS) |
Es evidente la estadstica descriptiva para el anlisis de datos, se implementa porcentajes para variables categricas y medias y desviaciones estndar para variables continuas. |
Los resultados demuestran que la relacin con el nio/a, B = -3.651, Beta = -0.141, P = 0.003, evidenciando que una mala relacin con el nio/a puede provocar disminucin en la calidad de vida. El funcionamiento familiar, B = -0.265, Beta = -0.233, P = 0.000: un funcionamiento familiar problemtico y deficiente, puede alterar la calidad de vida de los familiares. La gravedad del autismo B = -3.850, Beta = -0.114, P = 0.017, puntuaciones altas sugieren que, la gravedad del autismo puede desencadenar una deficiente calidad de vida. |
11 |
Family Quality of Life of South African Families Raising Children with Autism Spectrum Disorder (Schlebusch et al., 2017). |
Para la muestra poblacional se identific a 380 familias, de las cuales 180 fueron seleccionadas para el anlisis. |
Family Quality of Life Scale (FQOL Scale
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Se llev a cabo una serie de anlisis estadsticos para explorar las relaciones entre las variables. Se utilizaron pruebas t independientes para determinar si existen diferencias estadsticamente significativas |
Con respecto al presente estudio no se encuentran factores que desencadenen una sobrecarga en la calidad de vida de los padres de nio/as con TEA: Apoyo relacionado con la discapacidad (media de 4.03 y una SD de 0.715), interaccin familiar (media de 4.01 y una SD de 0.723), bienestar fsico y mental (media de 3.90 y una SD de 0.852), parentalidad (media de 3.89 y una SD de 0.657). |
12 |
Family functioning, parenting stress and quality of life in mothers and fathers of Polish children with high functioning autism or Asperger sndrome (Pisula y Porębowicz-Drsmann, 2017). |
En el presente estudio participaron una poblacin de 202 padre entre ellos una muestra de 49 padres con hijos que tengan TEA y 52 padres con hijos de desarrollo tpico. |
FAM III (Family Assessment Measure III) e Questionnaire of Resources and Stress for Families with Chronically Ill or Handicapped Members (QRSS) (WHOQoL-BREF) |
Se utiliz una metodologa descriptiva, para caracterizar las variables estrs parental, calidad de vida y funcionamiento familiar. Se utiliz ANOVA para comparar los grupos de padres de nio/as con TEA y el grupo de padres que no poseen TEA
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Como resultado en la Escala familiar F (1,189) = 8.370 indica que los padres que se encuentran a cargo de nio/as con TEA tienen una percepcin negativa en el funcionamiento familiar. En la escala de autoevaluacin Self-Rating Scale F (1,199) = 10.287, mantiene que los padres de nio/as con TEA, presentan un funcionamiento familiar desfavorable.
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13 |
Fathers of children with autism spectrum disorder: Their perceptions of paternal role a predictor of caregiving satisfaction, self-efficacy and burden (Rudelli et al., 2021). |
Se considera que el tipo de muestra es no probabilstica para as obtener una muestra de 63 padres de nio/as con TEA |
The role of the father questionnaire Child adjustment and parent efficacy scale - developmental disability Perceived social support Caregiving Satisfaction Caregiver Self-Efficacy Caregiving Burden |
El estudio se determina por una estadstica descriptiva, se calcularon los coeficientes de confiabilidad alfa de Cronbach, de la misma manera se implementa un anlisis de regresin para la exploracin de las variables independientes y dependientes |
El resultado muestra que el rol del padre es un predictor de satisfaccin y autoeficacia en el cuidado, asignando valores de F de 50.28 (p < 0.001) y un R de 0.42. lo que muestra un 42.8% de la varianza. |
M= Media
SD= Desviacin Estnda
Con respecto a los factores predisponentes para el desarrollo del sndrome del cuidador en familiares de nio/as con TEA, se han encontrado patrones significativos, en la calidad de vida ansiedad, estrs y depresin. A continuacin, se describen los resultados proporcionando un anlisis exhaustivo de las variables encontradas y la relacin que se establecen entre ellas.
En el estudio realizado por Alibekova et al. (2022), evidencian que uno de los factores predisponentes para un estrs elevado en los padres es la falta de apoyo en el cuidado del nio/a con TEA, lo que indica que la ausencia de asistencia colaborativa es un desencadenante de estrs parental, de la misma manera en el mismo estudio se observa que los niveles altos de estrs en los padres se asocia con la cronicidad del trastorno, resaltando que es un factor agravante para la salud de los cuidadores. Bozkurt et al. (2019), revela resultados similares con respecto al apoyo, demostrando que las madres que participaron en el estudio puntan valores altos en el enfoque sumiso y bsqueda de apoyo social en comparacin con los padres varones. Es por ello que la falta de apoyo hacia los cuidadores es factor predisponente para que exista estrs en la persona que brinda asistencia. Abd et al. (2023) revelan que los padres con alguna enfermedad mdica, provoca autoculpabilidad y autorreproche, en contraposicin con lo manifestado con Alibekova et al. (2022), quien evidencia que los niveles de estrs en los padres se asocian con la cronicidad del nio/a con TEA.
Bozkurt et al. (2019) en su estudio evidencian que la condicin de los nio/as con TEA genera un conflicto en las relaciones conyugales, el 18.3% de los padres report tener problemas en ese aspecto, corroborando as los resultados de Alibekova et al. (2022), quienes en el estudio observaron que en la aceptacin parental; los padres divorciados demuestran una puntuacin media (18.71) en comparacin con los padres casados (21.13). Evidenciando as, que los problemas conyugales se asocian en el cuidado de nios con TEA, lo que provoca un dficit en la calidad de vida y afectiva de los cuidadores.
En los factor socio-econmico, Sim et al. (2018), indican que, por el dficit econmico los padres no poseen un servicio de terapia individualizada, lo que aumenta 7.128 veces la probabilidad de percibir un estrs severo, es as que el costo anual de crianza de un nio/a con TEA se asocia con la capacidad de desencadenar estrs, con una probabilidad mayor a 5.503 %. Los resultados mencionados se relacionan con lo que propone Alhazmi et al. (2018), quienes demuestran que los ingresos econmicos son desencadenantes para que exista un sndrome del cuidador en padres de nio/as con TEA, es as que los padres con mayor ingreso econmico presentan mayor salud fsica, psicolgica y adaptacin ambiental, a diferencia de los padres que no poseen estos ingresos. Con similitud a los factores econmicos, los cuidadores del rea rural poseen niveles altos de depresin respecto a los que viven el rea urbana (Zhou et al., 2018). Puesto a que los sectores rurales se evidencian ms limitaciones econmicas que en el sector urbano.
En otras investigaciones se destaca el factor educativo como predisponente para que exista un sndrome del cuidador en familiares de nios/as con TEA. Abd et al. (2023), demuestra que la desesperacin de los padres se ve influenciada por el nivel educativo, evidenciando que los padres con una educacin primaria presentan mayor preocupacin y desesperacin, en comparacin de los padres que han terminado sus estudios secundarios y de tercer nivel. Kostiukow et al. (2021) indican que los factores educacionales infieren en los niveles de felicidad y depresin en los padres de nio/as con TEA; los niveles de felicidad puntuaron un nivel bajo en padres con educacin profesional y secundaria, con respecto a los padres con educacin superior. Los padres con educacin superior presentan menos depresin en comparacin con la poblacin de nivel secundario y educacin primaria.
La relacin familiar con el nio/a que presenta TEA es un factor clave para desencadenar un sndrome del cuidador. Du et al. (2024) indican que la presencia de un conflicto entre padres-hijos afecta a la ansiedad-rasgo de las madres. Bradshaw et al. (2021), demuestra que la tensin objetiva externalizada, en la relacin con el nio/a, posee puntuaciones altas. Sim et al. (2018) evidencian similitud en el factor relacin padres e hijos, ya que las familias desencadenan un estrs severo por la dificultad para comunicarse con los nio/as con TEA. La mala relacin con el nio/a, provoca una baja calidad de vida y por ende los niveles de estrs, ansiedad y depresin se elevan. (Ji et al. 2014).
Pisula y Porębowicz (2017) muestran resultados con respecto al funcionamiento familiar como factor desencadnate para el sndrome del cuidador en nio/as con TEA, es as que, en la escala familiar se evidencia que estos cuidadores poseen una percepcin negativa en el funcionamiento familiar. Ji et al. (2014) evidencian que el funcionamiento familiar es problemtico y deficiente, provocando alteraciones en la calidad de vida afectiva y psicolgica del cuidador de nios con TEA, en relacin a los resultados ya mencionados; Bradshaw et al. (2021) manifiestan que la tensin objetiva en las subescalas interrupcin del tiempo e interrupcin de las actividades familiares afecta el dinamismo en la familia. En lado opuesto de los resultados antes mencionados con los factores desencadenantes, Schlebusch et al. (2017), en su estudio mencionaron que no se evidencian factores primordiales para que exista una sobrecarga en el cuidador.
Rudelli et al. (2021) mencionan que, como factor predisponente para desencadenar un sndrome del cuidador es el rol del padre; lo que se relaciona con la satisfaccin y la autoeficacia en el cuidado. Con respecto a la carga de cuidado, la prediccin del futuro es un factor que evoca sintomatologa ansiosa por lo que genera malestar. Bradshaw et al. (2021), nos indican que los padres que se encuentran preocupados por el futuro del nio/a, se encuentran intranquilos, sintindose cansados o estresados constantemente.
Tabla 2: Reconocer la sintomatologa que presenta el sndrome del cuidador en familiares de nios con espectro autista.
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Ttulo/Autores/Ao |
Poblacin o muestra |
Instrumentos de evaluacin |
Proceso estadstico |
Resultados principales |
1 |
Stress, anxiety and depression in parents of children with autism spectrum disorders in Kazakhstan: prevalence and associated factors (Alibekova et al., 2022). |
Los participantes en el estudio fueron 146 participantes, se realiz por muestreo de conveniencia en varios lugares de Astana. |
Depression anxiety stress scale (DASS-21).
Multidimensional Scale of Perceived Social Support.
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Se utilizaron estadsticas descriptivas, utilizando porcentajes para las variables categricas y medias y desviaciones estndar para las variables continuas. Para las variables independientes continuas se utilizaron la t de Student y el ANOVA |
Estrs: el 61% de los padres presentaron niveles de estrs que variaron de leve a extremadamente severo. Ansiedad: El 52.9% de los padres mostraron sntomas de ansiedad en un rango de leve a extremadamente severo. Depresin: El 53.7% de los padres reportaron sntomas de depresin, tambin en un rango de leve a extremadamente severo. Adems, se encontr que el 37.5% de los cuidadores presentaron sntomas clnicamente significativos de depresin.
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2 |
Parental Stress among Family Caregivers of Children with AutisminaTeachingHospital (Hamidon et al., 2024). |
Se utiliz un muestreo por conveniencia, y la muestra final consisti en 110 padres y cuidadores de nio/as con autismo. |
The Parental Stress Scale (PSS) |
Se implement estadsticas descriptivas para resumir las caractersticas sociodemogrficas de los participantes y los niveles de estrs parental, incluyendo medias, desviaciones estndar, frecuencias y porcentajes para variables como edad, gnero, raza, nivel educativo y estado civil. |
Aspectos positivos de ser padres el 98.2% de los participantes no evidenciaron estrs, en la prdida de control, el 82.7% presentan niveles bajos de estrs, con respecto a los estresores parentales el 60.0% reportaron niveles bajos de estrs, y en la satisfaccin parental el 91.8% indicaron niveles bajos de estrs. |
3
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Psychological Distress and Perceived Burden Among Bangladeshi Parents of Children with Autism Spectrum Disorder: A Cross-sectional Study (Solaiman et al., 2022).
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Se presenta una poblacin de 240 padres, al final la muestra de estudio fueron 180 padres, que se encuentran al cuidado de nio/as con TEA, seleccionados por criterios de inclusin y exclusin. |
Zarit Burden Interview (ZBI).
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Para el anlisis estadstico se implement el programa estadstico SPSS versin 21.0, se efectuaron desviaciones estndar y medias aritmticas, la t de muestras fue utilizada para el anlisis de variables en los niveles de carga del cuidador.
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En el estudio se evidenci que el 60% de los padres experiment una carga moderada a severa. Evidenciando que las madres reportaron un nivel de carga ms alto que los padres (p<0.01). Con respecto al estrs psicolgico, 65.6% de los padres fueron diagnosticados con algn tipo de trastorno psicolgico y sufran de un estrs psicolgico extremo. Ms de la mitad de los padres (53.9%) padecan trastorno depresivo mayor, mientras que el 43.3% experimentaba ansiedad y el 33.9% trastorno de pnico.
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4 |
Alterations in Cortisol Profiles among Mothers of Children with ASD Related to Poor Child Sleep Quality (Eid et al., 2022). |
La eleccin de la muestra en el estudio se realiz utilizando mtodos de muestreo en bola de nieve. Se emplea una muestra de 29 madres a cargo de nio/as diagnosticados con TEA, dando como muestra final un total de 58 participantes |
Epworth Sleepiness Scale (ESS) Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) Major Depression Inventory (MDI) Childrens Sleep Habits Questionnaire (CSHQ) Childhood Autism Rating Scale-Second Edition (CARS-2)
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Para el anlisis de estudio se utiliza el programa estadstico SPPS, se implementa la prueba Shapiro-Wilk, para la normalidad de datos. |
Con respecto a la calidad de sueo, los resultados del estudio muestran que el 55.2% de las madres presentan una mala calidad del sueo, es as como el 58% tarda ms en quedarse dormida y un 41.3% no duerme. Sin embargo, el 82% no presenta alguna alteracin diurna. En la escala de somnolencia diurna el 24.1% de las madres desencaden somnolencia diurna excesiva moderada. Los resultados del (MDI) revelan que el 35% de las madres es decir la mitad del estudio, poseen sintomatologa depresiva moderada a severa |
5 |
Subjective Burden and Depression in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder in India: Moderating Effect of Social Support (Singh et al., 2017). |
Se emplea un muestreo no probabilstico acorde a los criterios de exclusin e inclusin. Obteniendo una muestra de 70 madres con nios/as que poseen TEA |
Zarit Burden Scale (ZBI) Escala de depresin CES-D Perceived Social support
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Para la evaluacin de la carga subjetiva, los niveles de depresin y el apoyo social, se utilizaron medias, y desviaciones estndar. Para el anlisis de las variables se utiliza Pearson. |
Los resultados del presente estudio demuestran que las madres con alta carga subjetiva desembocaron niveles altos de depresin (β = 2.028, p < 0.01), en comparacin con las madres que presentan baja carga.
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6 |
Affiliate stigma and depression in caregivers of children with Autism Spectrum Disorders in China: Effects of self-esteem, shame and family functioning (Zhou et al., 2018). |
Participaron de 263 individuos como muestra para el anlisis, la seleccin fue dada por muestreo de conveniencia.
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Self-esteem Caregiver's proneness to shame amily functioning Affiliate stigma aregiver's depression
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El estudio se da por un anlisis estadstico, en la que se utiliza medias y desviaciones estndar para las variables relacionada con la depresin, vergenza y el funcionamiento familiar. |
Los resultados del estudio demuestran caractersticas respecto a los cuidadores del rea rural y urbana, evidenciando que los cuidadores del sector rural poseen niveles altos de depresin (M= 25.07) y con respecto a los cuidadores de sectores urbanos (M=19.15). |
7 |
Quality of life for parents of children with autism spectrum disorders (Kuhlthau et al., 2014). |
Tuvo la participacin de 224 individuos como muestra, seleccionados por criterios de inclusin y exclusin. |
Depression symptom measure Informal care situation and well-being measure SF-6D (Six Dimension Short-Form Health Survey) y EQ-5D (Five Dimension EuroQol). |
Se emple una estadstica descriptiva media y desviaciones estndar y porcentajes, de la misma manera la prueba de Kruskal-Wallis para el anlisis de diferencias entre los grupos de padres de nio/as con TEA. |
Los resultados proporcionados por el estudio muestran en los padres ciertas caractersticas evidentes, el 45% de los padres evidenci un dolor o malestar moderado-severo, se observa que el 51.1% presenta ansiedad y depresin moderada y severa, con respecto a las actividades habituales el 16.4% tuvo problemas en completar sus actividades. |
8 |
Caregiver burden among caregivers of children with autism spectrum disorder (van Niekerk et al., 2023). |
Para el estudio se utiliz una muestra no probabilstica por conveniencia, en la que se destaca la participacin de 77 sujetos, seleccionados por criterios de inclusin y exclusin. |
Zarit Burden Scale (ZBI)
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Se emple la prueba chi-cuadrado para el anlisis de datos categricos, con respecto a las subescalas del cuestionario Zarit.
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Los resultados del presente estudio revelan que el 41.56% de los participantes presentan una carga leve a moderada, el 33.77% carga alta, y el 24.68% con carga mnima o nula. El 72.73% de los cuidadores eran mujeres. |
9 |
Anxiety, depression, and quality of life in Iranian mothers of children with autism spectrum disorder (Kousha et al., 2016). |
La muestra se obtuvo por un estudio descriptivo transversal, en la que participaron 127 madres de nio/as con TEA. |
Beck Anxiety Inventory (BAI) Beck Depression Inventory (BDI) World Health Organization Quality Of Life-BREF (WHO QOL-BREF) |
Para el anlisis de datos se utiliz una estadstica descriptiva, haciendo uso de medias, desviaciones estndar, frecuencias y porcentajes, lo mencionado para la evaluacin de la depresin y ansiedad. Al realizar los anlisis, se utiliza el programa SPSS. |
Con respecto a los resultados en la investigacin, se observa que el 72.4% de las madres presentan niveles de ansiedad que va desde lo leve a lo moderado. En depresin se evidencia que el 50.4% de las madres no poseen sntomas depresivos, el 49.6% tienen algn nivel de depresin y el 34.6% depresin leve. |
10 |
Sobrecarga en cuidadores primarios de familiares con trastorno del espectro autista (Ros et al., 2022). |
La muestra fue no probabilstica con un muestreo a criterio del investigador, obteniendo un total de 40 cuidadores para la muestra de anlisis. |
Zarit Burden Scale (ZBI)
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Se utiliza una estadstica descriptiva: porcentajes y frecuencias, la prueba Shapiro-Wilk como parte de una estadstica inferencial. El programa SPSS fue necesario para el anlisis de los datos. |
Se presenta resultados evidenciando que 57.5% de los encuestados presentan una sobrecarga intensa, el 35.0% una sobrecarga ligera y el 7.5% sin sobrecarga. |
11 |
Relationship satisfaction, parenting stress, and depression in mothers of children with autism (Weitlauf et al., 2022). |
La poblacin inicial de estudio tuvo la participacin de 201 familias diagnosticadas con TEA, para as tener una muestra final de 70 madres de nio/as con TEA. |
Depression Scale (CES-D) Parenting Stress Index-Short Form (PSI) Dyadic Adjustment Scale (DAS) |
Para el anlisis se utiliz una regresin mltiple, para as evaluar el estrs parental, y la satisfaccin parental, como se relacionan con los sntomas depresivos.
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Se evidencia que los sntomas depresivos se relacionan con estrs parental de mayor grado (r = .65, p < .01), lo que provoca tambin una menor satisfaccin en la dinmica relacional de pareja (r = −.40, p < .01). |
12 |
Parents of Children with ASD Experience More Psychological Distress, Parenting Stress, and Attachment-Related Anxiety(Keenan et al., 2016) |
La poblacin y muestra incluyen a 24 nio/as con TEA diagnosticado, y 24 nio/as con desarrollo tpico y sus respectivos cuidadores. |
Wechsler Intelligence Scale for Children Coping Strategies Questionnaire (CSQ) Kessler Psychological Distress Scale (K-10) e Parenting Stress Index-Short Form (PSI-SF)
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Se realiz un anlisis de resultados Pearson, para la relacin del estrs parental y la angustia psicolgica. Se reportaron valores p para determinar la significancia estadstica de los resultados.
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Los resultados del estudio arrojan que el estrs psicolgico como caracterstica y sintomatologa se relaciona con el estrs parental r = 0.807, p < 0.001, a medida que aumenta el estrs psicolgico, aumenta el estrs parental. |
Al reconocer la sintomatologa que engloba al sndrome del cuidador en familiares de nio/as con TEA, se aprecia la existencia de: fatigabilidad, irritabilidad, sentimientos de tristeza, prdida de inters, tensin muscular, respiracin acelerada, miedo y preocupacin excesiva, cambios en la calidad del sueo, etc. Esta sintomatologa se engloba en trastornos como: depresin ansiedad y estrs.
En el estudio realizado por Alibekova et al. (2022), demostraron que existe sintomatologa de leve a severa, los padres evidencian niveles de estrs variados en la que se incluyen cefaleas, falta de concentracin, agotamiento, tensin; en ansiedad, presentaron sensacin de peligro, agitacin, y aumento del ritmo cardiaco; y en sntomas de depresin los padres presentan alteraciones del sueo, humor depresivo, falta de esperanza en el futuro, y prdida de inters etc. Sin embargo, se encontr que el 37% de los cuidadores presentaron sntomas significativos de depresin en el aspecto clnico. Estos resultados guardan relacin con lo mencionado por Solaiman et al. (2022) quienes demuestran que una parte de los padres padecen un trastorno depresivo mayor, algunos experimentan ansiedad y otros un trastorno de pnico.
Los niveles de depresin en el sexo femenino siendo las madres las que se encargan del cuidado, muestran caractersticas que afectan a la calidad de vida. Singh et al. (2017) mencionan que las madres con carga subjetiva presentan agotamiento y frustracin, lo que evoca niveles altos de depresin, estos resultados guardan consistencia con lo evidenciado por Kousha et al. (2016) quienes indican que las madres presentan sntomas depresivos altos y leves. As mismo se observa que el estrs parental mayor, se relaciona con sntomas depresivos, cansancio, falta de apetito, falta de inters, alteraciones del sueo, incluso pensamientos de muerte (Weitlauf et al., 2022). En un estudio propuesto por Eid et al. (2022) constatan que, el 35% de las madres poseen sintomatologa depresiva moderada a severa.
Respecto al estrs, Solaiman et al. (2022) demostraron que los padres experimentan una carga moderada-severa, es as que el anlisis evidencia que algunos padres fueron diagnosticados con algn trastorno psicolgico o estrs extremo. El estrs psicolgico se relaciona con el estrs parental, es decir mientras aumenta el estrs psicolgico, aumenta el estrs parental, dando como resultado, cefaleas, tensin muscular, excesiva preocupacin, sudar oracin, o taquicardia (Keenan et al., 2016). Los resultados mencionados van en contra con lo mencionado por Hamidon et al. (2024) quienes demuestran que los padres sometidos a anlisis, no presentan niveles de estrs por la carga de cuidado.
Kuhlthau et al. (2014) en relacin con los niveles de depresin y ansiedad, muestran que los padres presentaron algn grado de dolor o malestar, evidenciando ansiedad y depresin moderada-severa con sntomas como fatigabilidad, cefaleas, extrema preocupacin, humor depresivo, alteracin en el sueo y la alimentacin, temblores etc. Lo anterior mencionado guarda relacin con lo observado por van Niekerk et al. (2023) en la carga de cuidado, los participantes presentaron una carga leve a moderada, otros carga alta y carga mnima o nula siendo la mayor parte mujeres. Existen participantes que experimentan una sobrecarga intensa, ligera y otros que no experimentan algn tipo de sobrecarga de cuidado (Ros et al., 2022). La alteracin del sueo tambin se ve afectada por la sobrecarga de cuidado; Eid et al. (2022), indican que las madres no poseen una buena calidad de sueo, evidenciando un efecto tardo al momento de dormir y una ausencia de sueo y somnolencia diurna.
Las limitaciones que posee el presente trabajo de investigacin son, la cantidad de estudios, ya que la mayora se encuentran fuera del contexto Latinoamericano, la mayor parte de trabajos investigativos corresponden a sectores extranjeros de Asia, frica y Europa. Al no poseer similitud con nuestro entorno, y por la diferencia cultural puede presentar una alteracin en los resultados que van encaminados al objetivo de la investigacin.
Los resultados proporcionados por el estudio resultan de inters y relevancia, ya que ayudan a la identificacin de un sndrome del cuidador en familiares de nios/as con TEA, de la misma manera proporcionar el reconocimiento de distintos factores, trastornos y por ende sintomatologa que pueden desencadenar dicho sndrome. Es as como los datos proporcionados brindarn apoyo en la prevencin e intervencin en la poblacin de estudio.
Conclusin
Entre los factores significativos predisponentes e importantes para que un familiar a cargo de un nio/a con TEA desencadene un sndrome del cuidador se concluye que la falta de apoyo social es un factor clave en el aparecimiento de la enfermedad, el no contar con una asistencia colaborativa para los cuidadores principales, ya sea en un contexto formal o informal ocasiona un sndrome del cuidador, evocando sintomatologa ansiosa, depresiva o de estrs. Asimismo, la ausencia de apoyo social evoca preocupacin y desesperanza en los familiares; al no contar con una alianza filial o social, hace que la susceptibilidad aumente. Por otra parte, tambin se concluye que, la relacin padre e hijo, funciona como un factor predisponente, ya que, en el aspecto comunicativo, y al no comprender los simbolismos sociales, desencadenan exaltacin e irritabilidad en los familiares, por ende, la relacin padre e hijo son fuente de estrs en los cuidadores, lo que produce sobrecarga en la asistencia.
La sintomatologa que sobresale en los grupos de estudio de anlisis corresponde a familiares que poseen depresin, ansiedad y estrs. Evidenciando que, la depresin engloba cierta sintomatologa bsica y clave en los cuidadores, estos poseen rangos de depresin moderada a severa, destacando principalmente: falta de inters, nimo deprimido, fatigabilidad, abulia, problemas de sueo, donde existen despertares nocturno y somnolencia. Existe tambin sntomas de ansiedad y estrs, como sntomas diana existen: excesiva preocupacin por el futuro, espasmos, rigidez muscular, cefaleas, sudoracin excesiva, irritabilidad, en ocasiones aislamiento y nauseas; por lo antes mencionado hace que la sintomatologa principal de una persona con sndrome del cuidador desencadene ciertos trastornos ya definidos en el estudio.
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