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La discapacidad en la primera infancia y el impacto familiar

 

Disability in early childhood and the family impact

 

Defici�ncia na primeira inf�ncia e impacto familiar

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Correspondencia: ana.proanohermosa5673@upse.edu.ec

 

 

Ciencias de la Salud

Art�culo de Investigaci�n

 

 

* Recibido: 12 de agosto de 2024 *Aceptado: 24 de septiembre de 2024 * Publicado: �21 de octubre de 2024

 

        I.            Universidad Estatal Pen�nsula de Santa Elena, La Libertad, Ecuador.

      II.            Universidad Estatal Pen�nsula de Santa Elena, La Libertad, Ecuador.

 

 

Resumen

La discapacidad en la primera infancia puede generar cambios en la din�mica familiar, un aumento de la carga emocional y f�sica sobre los cuidadores, y la necesidad de adaptar el entorno y las rutinas diarias para satisfacer las necesidades del ni�o con discapacidad. Este art�culo presenta una revisi�n sistem�tica de estudios que analizan el impacto de esta situaci�n en el grupo familiar. Se llev� a cabo una Revisi�n Sistem�tica de art�culos publicados entre 2019 y 2023. Los operadores booleanos utilizados en la b�squeda permitieron seleccionar 15 art�culos que cumpl�an con los criterios de inclusi�n establecidos. Los resultados muestran que el cuidado de un ni�o con discapacidad en la primera infancia recae principalmente sobre la madre, afectando su salud mental con s�ntomas de estr�s, ansiedad y depresi�n. Este impacto emocional tambi�n contribuye a una mayor desuni�n dentro del n�cleo familiar. En algunos pa�ses, se han implementado talleres de apoyo para mejorar el bienestar y el empoderamiento de las madres, con resultados positivos. Sin embargo, en las �reas rurales, el impacto es a�n mayor debido a la falta de informaci�n y el escaso compromiso por parte del Estado para implementar pol�ticas de apoyo a las familias con ni�os discapacitados en la primera infancia.

Palabras claves: Discapacidad; primera infancia; pol�ticas de apoyo; desuni�n familiar.

 

Abstract

Disability in early childhood can lead to changes in family dynamics, an increase in the emotional and physical burden on caregivers, and the need to adapt the environment and daily routines to meet the needs of the child with a disability. This article presents a systematic review of studies that analyze the impact of this situation on the family group. A Systematic Review of articles published between 2019 and 2023 was carried out. The Boolean operators used in the search allowed the selection of 15 articles that met the established inclusion criteria. The results show that caring for a child with a disability in early childhood falls mainly on the mother, affecting her mental health with symptoms of stress, anxiety and depression. This emotional impact also contributes to greater disunity within the family unit. In some countries, support workshops have been implemented to improve the well-being and empowerment of mothers, with positive results. However, in rural areas, the impact is even greater due to the lack of information and the scant commitment on the part of the State to implement policies to support families with disabled children in early childhood.

Keywords: Disability; early childhood; support policies; family disunity.

 

Resumo

A defici�ncia na primeira inf�ncia pode levar a altera��es na din�mica familiar, a um aumento da carga emocional e f�sica dos cuidadores e � necessidade de adaptar o ambiente e as rotinas di�rias para atender �s necessidades da crian�a com defici�ncia. Este artigo apresenta uma revis�o sistem�tica de estudos que analisam o impacto desta situa��o no grupo familiar. Foi realizada uma Revis�o Sistem�tica de artigos publicados entre 2019 e 2023. Os operadores booleanos utilizados na pesquisa permitiram selecionar 15 artigos que cumpriam os crit�rios de inclus�o estabelecidos. Os resultados mostram que o cuidado de uma crian�a com defici�ncia na primeira inf�ncia recai principalmente sobre a m�e, afetando a sua sa�de mental com sintomas de stress, ansiedade e depress�o. Este impacto emocional contribui tamb�m para uma maior desuni�o dentro da unidade familiar. Em alguns pa�ses, foram implementados workshops de apoio para melhorar o bem-estar e a capacita��o das m�es, com resultados positivos. Contudo, nas zonas rurais, o impacto � ainda maior devido � falta de informa��o e ao compromisso limitado por parte do Estado em implementar pol�ticas de apoio �s fam�lias com crian�as deficientes na primeira inf�ncia.

Palavras-chave: Defici�ncia; primeira inf�ncia; pol�ticas de apoio: desuni�o familiar.

 

Introducci�n

El ambiente familiar es un contexto fundamental para el desarrollo integral del ni�o, especialmente en la primera infancia, etapa crucial para el crecimiento f�sico, cognitivo, social y emocional. Este entorno debe proveer al ni�o de las experiencias y recursos necesarios para alcanzar su m�ximo potencial.

La discapacidad en la primera infancia puede generar una serie de desaf�os para las familias, incluyendo cambios en la din�mica familiar, el aumento de la carga emocional y f�sica de los cuidadores, y la necesidad de adaptar el entorno y las rutinas familiares para satisfacer las necesidades del ni�o con discapacidad. Estos desaf�os pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida y el bienestar emocional de los miembros familiares.

Seg�n la Organizaci�n Mundial de la Salud la discapacidad de una persona, de cualquier edad, es aquella que presenta alguna deficiencia estructural y funcional en su cuerpo, lo que no le permite una participaci�n dentro del grupo familiar y social (Organizaci�n Mundial de la Salud, 2007).Esto implica que la persona que presente alguna discapacidad puede experimentar varias dificultades funcionales en diferentes grados de gravedad.

Rosenbaum et al. (2019) explican que el grado de discapacidad puede ir desde grave, leve, moderado hasta profundo. Las dificultades son se�aladas luego de un diagn�stico objetivo, con el fin de practicar un tratamiento adecuado al grado de discapacidad que lo defina el profesional.

Seg�n los estudios realizados por Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) en 2022 se concluy� que casi 240 millones de ni�os, 1 de cada 10 ni�os entre 0 a 18 a�os viven con discapacidad en todo el mundo. De acuerdo con la Convenci�n sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), los ni�os con discapacidad son ni�os de hasta 18 a�os que tienen �deficiencias f�sicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participaci�n plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los dem�s� (United Nations Children�s Fund (UNICEF), 2022, p�g. 2)

Rani y Hossain (2021) explican que la primera infancia abarca los primeros cinco a�os de vida, per�odo crucial para el crecimiento y desarrollo de un ni�o, especialmente en t�rminos del desarrollo cerebral. A pesar de la disminuci�n de la mortalidad infantil en pa�ses de bajos y medianos ingresos, la incidencia de discapacidad en la primer infancia est� en aumento (Yaw, et al., 2020).

F�nix y Reitzel (2021) manifiesta que en el contexto de la discapacidad en la primera infancia, la red de apoyo puede desempe�ar un papel fundamental en el bienestar de la familia y en el desarrollo del ni�o. La cultura y el origen �tnico de la familia pueden influir en c�mo se define esta red de apoyo y en qu� roles desempe�an los miembros de la comunidad extendida.

King y Goldberg (2019)� destacan que, en el impacto familiar de la discapacidad en la primera infancia, es crucial considerar c�mo el soporte adecuado puede fortalecer la capacidad de la familia para enfrentar los desaf�os asociados. Las investigaciones han demostrado que los ni�os con discapacidades tienen una mayor probabilidad de experimentar separaciones familiares prolongadas y, en muchos casos, de ser colocados en hogares de acogida (United Nations Children�s Fund (UNICEF), 2022).

Anjun et al (2022) resaltan que la discapacidad en los ni�os puede generar una gran carga para las familias, incluyendo el estr�s para los padres y los elevados costos m�dicos fuera del alcance econ�mico, indispensable para el tratamiento. En muchos casos, la discapacidad infantil tambi�n es una causa significativa de divorcio o separaci�n entre los padres. El estudio menciona que, en el contexto actual, donde las mujeres trabajan con frecuencia, las madres de ni�os con discapacidades a menudo no pueden ocuparse de sus labores profesionales debido a la atenci�n especial que sus hijos requieren.

Por �ltimo, se se�ala que, en el 21� siglo, la discapacidad funcional en los ni�os es un problema alarmante y que la comprensi�n de los tipos de dificultades y los factores asociados con estas es crucial. Es importante entender que la discapacidad funcional en los ni�os no solo tiene un impacto en la salud f�sica, sino tambi�n en el entorno social y econ�mico de la familia.

Este enfoque no solo ignora las necesidades del ni�o, sino que tambi�n subestima el potencial de una red de apoyo robusta para mitigar los efectos adversos de la discapacidad, promoviendo la cohesi�n familiar y el bienestar del ni�o. Es fundamental que las pol�ticas y pr�cticas consideren la implementaci�n de sistemas de apoyo que mantengan a las familias unidas y ofrezcan los recursos necesarios para afrontar las complejidades que implica criar a un ni�o con discapacidad.

Por ejemplo, la presencia de una red de apoyo fuerte y comprensiva puede proporcionar a la familia el apoyo emocional y pr�ctico necesario para hacer frente a las demandas adicionales de cuidado y las preocupaciones sobre el futuro del ni�o.

La discapacidad en la primera infancia es un tema de gran importancia debido a su impacto no solo en el ni�o, sino tambi�n en su grupo familiar. Comprender este impacto es fundamental para desarrollar estrategias efectivas que promuevan la inclusi�n y el apoyo a las familias de ni�os con discapacidad. La innovaci�n y nuevos enfoques pueden desempe�ar un papel clave en este sentido, al ofrecer soluciones creativas y efectivas para abordar los desaf�os que enfrentan estas familias. Por lo tanto, es necesario investigar m�s a fondo el impacto de la discapacidad en la primera infancia en el grupo familiar y c�mo se puede promover la inclusi�n y el soporte a trav�s de la innovaci�n y nuevos enfoques.

Para esta investigaci�n el objetivo se plante� en analizar el impacto de la discapacidad en la primera infancia en el grupo familiar, mediante una revisi�n sistem�tica de la literatura publicada entre 2019 y 2023. Los objetivos espec�ficos son: realizar una revisi�n sistem�tica de la literatura publicada entre 2019 y 2023 para identificar estudios que analicen el impacto de la discapacidad en la primera infancia en el grupo familiar, centr�ndose en cambios en la din�mica familiar, relaciones intrafamiliares y necesidades de adaptaci�n del entorno y rutinas familiares; identificar las estrategias de inclusi�n y ayuda dentro del entorno social y educativo dirigidas a familias de ni�os con discapacidad en la primera infancia, a partir de la revisi�n sistem�tica de la literatura; y evaluar la efectividad de las estrategias de inclusi�n y apoyo identificadas en la literatura en la promoci�n de la participaci�n y el bienestar de los ni�os con discapacidad en la primera infancia, as� como en la mejora de la calidad de vida de sus familias.

 

M�todo

La metodolog�a que se utiliz� fue una Revisi�n Sistem�tica descriptiva basada en art�culos en espa�ol e ingl�s, donde se describen los principales defectos de la discapacidad en el entorno familiar (P�rez, 2019). En este trabajo se aplicar� una Revisi�n sistem�tica descriptiva de art�culos en espa�ol e ingl�s para lo que se aplicar� estrategias de b�squeda en las bases de datos de Pubmed, Dialnet, Scielo, y Scopus Los art�culos estudiados corresponder�n al per�odo 2019-2023 y los resultados ser�n presentados siguiendo la extensi�n PRISMA. Para la b�squeda de los art�culos se utilizar�n palabras claves y se descartar�n los que no se engloben en los criterios de inclusi�n a ser descritos:

Criterios de inclusi�n

�         Tem�tica: Se incluir�n estudios que analicen el impacto de la discapacidad en la primera infancia en el grupo familiar, as� como estrategias de inclusi�n y apoyo dentro del entorno social y educativo dirigidas a estas familias.

�         Per�odo de estudio: El per�odo para revisar es el comprendido entre el 2019 al 2023

�         Idioma: Los art�culos publicados en las bases descritas podr�n ser en espa�ol e ingl�s

�         Poblaci�n de estudio: Se incluir�n estudios que aborden la discapacidad en la primera infancia, centr�ndose en ni�os menores de cinco a�os y sus familias.

�         Tipos de documentos incluidos: Art�culos resultantes de investigaciones originales y art�culos de revistas cient�ficas revisadas por pares.

�         M�todo: Se incluir�n estudios cualitativos, cuantitativos o mixtos que aborden la tem�tica de inter�s.

 

Criterios de exclusi�n

�         Estudios que no est�n comprendidos en los criterios de inclusi�n.

�         Estudios de revistas poco relevantes o que no tengan el criterio de indexaci�n.

Identificar las fuentes de informaci�n

Las fuentes de informaci�n ser�n Pubmed, Lilacs, Dialnet, Scielo, Latindex y Scopus.� Los art�culos estudiados corresponder�n al per�odo 2019-2023

Establecer la estrategia de b�squeda

1.      Discapacidad en la primera infancia: ("disability in early childhood" OR "early childhood disability" OR "childhood disability" OR "infant disability" OR "childhood impairment") AND

2.      Impacto familiar: ("family impact" OR "family experiences" OR "family dynamics" OR "family relationships" OR "family adaptation") AND

3.      Estrategias de inclusi�n y apoyo: ("inclusion strategies" OR "support strategies" OR "family support" OR "social inclusion" OR "educational inclusion").

Los resultados esperados de la revisi�n sistem�tica sobre la discapacidad en la primera infancia y su impacto en el grupo familiar, as� como las estrategias de inclusi�n y apoyo, contienen la descripci�n detallada del impacto en la din�mica familiar y las relaciones intrafamiliares, la identificaci�n de estrategias efectivas de inclusi�n y apoyo, la evaluaci�n de factores facilitadores y barreras, la medici�n del impacto de estas estrategias en la calidad de vida de las familias y la generaci�n de recomendaciones pr�cticas y �reas de investigaci�n futura. Estos resultados proporcionar�n una base s�lida para el desarrollo de pol�ticas y programas que promuevan la inserci�n y el apoyo a las familias de ni�os con discapacidad en la primera infancia, contribuyendo as� a mejorar su bienestar y calidad de vida.

La estrategia propuesta localiz� 235 art�culos en las diferentes plataformas enunciadas distribuidos como se presentan en el siguiente gr�fico

 

 

 

 

 

 

Estudios seleccionados

Figura 1
Proceso de selecci�n de art�culos

Resultados

 

 

An�lisis de los resultados

La discapacidad en la primera infancia tiene un impacto significativo no solo en el desarrollo del ni�o, sino tambi�n en la din�mica familiar. Esta revisi�n sistem�tica examina la literatura publicada entre 2019 y 2023 para comprender mejor c�mo la presencia de un ni�o con discapacidad afecta a las familias durante los primeros a�os de vida. Los estudios analizados revelan una compleja interacci�n de desaf�os y oportunidades que enfrentan estas familias.

El an�lisis de estos hallazgos proporciona una visi�n integral de las experiencias de las familias con ni�os con discapacidad en la primera infancia, destacando �reas clave para la intervenci�n y el apoyo.

Por un lado, Baumgardner (2019) en su revisi�n cualitativa de estudios existentes manifiesta que el aislamiento social que experimentan las familias que cuidan a ni�os con discapacidades significativas o dependientes de tecnolog�a. Los principales factores que contribuyen a este aislamiento incluyen: dificultades log�sticas para salir de casa, falta de cuidadores alternativos confiables, p�rdida de privacidad debido a la presencia constante de personal m�dico en el hogar, agotamiento f�sico y emocional de los padres, y reacciones inc�modas o estigmatizantes de otras personas (Baumgardner, 2019).

Esta situaci�n afecta directamente en la interacci�n social, actividades e incluso viajes familiares, causando un aislamiento no solo del ni�o discapacitado, sino de toda la familia. Aunque algunas familias logran adaptarse positivamente, muchas experimentan estr�s significativo y p�rdida de conexiones sociales. El art�culo sugiere que los profesionales de la salud pueden ayudar proporcionando recursos para cuidados de relevo, fomentando redes de apoyo y reconociendo los desaf�os �nicos que enfrentan estas familias. Los estudios demostraron que no existe evidencia que se enfoque en la primera infancia, (0 a 6 a�os), ni cubre todas las discapacidades

Borilli et al., (2020) realiz� una investigaci�n cuantitativa en Espa�a aplicando una encuesta de calidad de vida familiar (CVF) a 69 familias con ni�os con discapacidad intelectual (DI) y trastorno del espectro autista (TEA). Los resultados en concreto demostraron que la puntuaci�n m�s baja son los dominios de bienestar social y f�sico/material, ubic�ndose en 2,75/4,0 y 3,19/4,0 respectivamente. �El estudio encontr� que la CVF se sosten�a por factores como la interacci�n familiar y el cuidado de los padres, pero se ve�a impactada negativamente por el bienestar emocional y las condiciones f�sicas/materiales de las familias� (p�g. 366). Los autores sugieren medidas de apoyo psicosocial y mejoras en las condiciones materiales para aumentar la CVF en estas familias.

La investigaci�n efectuada por Currie y Szabo (2020) aplic� la fenomenolog�a hermen�utica con una entrevista semiestructurada a quince padres de familia. El estudio revela que las diferencias en el comportamiento de los ni�os y las manifestaciones de sus enfermedades a menudo conducen a malentendidos y vulnerabilidad en entornos sociales. Aunque el tab� social y el estigma son menos frecuentes, los padres enfrentan atenci�n fragmentada de los sistemas de salud y sociales, lo que complica la gesti�n del cuidado. Adem�s, los padres experimentan incomprensi�n por parte de amigos y familiares, lo que contribuye a su aislamiento social

Saha y Hossain� (2021) realiz� un trabajo en Bangladesh con una muestra de 14.072 ni�os menores de cinco a�os, de los cuales el 2,8% tienen al menos una discapacidad y el 0,8% m�s de una discapacidad. Este estudio se�al� que la atenci�n a ni�os discapacitados menores de cinco a�os puede causar el nivel de felicidad de la madre. En un 15%, los ni�os de madres infelices tienen un mayor riegos de probabilidad de desarrollar discapacidades adicionales a la existente. La infelicidad de la madre puede influir en su capacidad para proporcionar un entorno positivo y estimulante para el desarrollo del ni�o. La depresi�n y el estr�s materno pueden afectar la calidad de la interacci�n madre-hijo, lo que a su vez puede impactar negativamente en el desarrollo cognitivo y emocional del ni�o.

Corroborando el art�culo anterior Phoenix et al., (2021) en su investigaci�n cualitativa, documental, cr�tica � reflexiva. El art�culo enfatiza la importancia de adoptar un enfoque centrado en la familia para la prestaci�n de servicios de rehabilitaci�n infantil. Esto implica reconocer a las familias como la constante en la vida de un ni�o y valorar el conocimiento y la colaboraci�n de los padres en los servicios de atenci�n.

Vervoort-Schel et al., (2021) con muestra de 169 expedientes de ni�os en los Pa�ses Bajos investig� la prevalencia y relaci�n entre experiencias infantiles adversas y factores de riesgo del contexto familiar con alg�n tipo de discapacidad inclusive alg�n nivel de funcionamiento intelectual limitado (FIL). Los hallazgos demostraron en un 86,5% que las familias con ni�os con FIL experimentan significativamente m�s problemas m�ltiples y complejos, en comparaci�n con los ni�os con alg�n tipo de discapacidad. Los factores de riesgos identificados son: deudas familiares, problemas de vivienda, estr�s familiar y desuni�n interna.

En Tanzania Castellani el al., (2022) en su investigaci�n practicada a 6 familias y seis ni�os con discapacidad severa. Los padres expresaron miedo, estr�s, depresi�n, tristeza y/o preocupaci�n debido a la discapacidad y el desarrollo futuro de su hijo. En algunos casos, se hab�a producido el abandono por parte del padre. El apoyo es indispensable para mejorar la calidad de vida tanto de los ni�os como de los hogares, sin embargo, los entrevistados recibieron solo apoyo familiar, los centros especializados comunitaria gratuitos en Tanzania son escasos.

Al identificar los riesgos familiares, Bixby (2023) investig� sobre el futuro de las familias y el bienestar infantil con una muestra de 2.338 y evalu� la relaci�n entre la discapacidad en la primera infancia y la variaci�n de la salud materna de acuerdo con el nivel socioecon�mico del hogar. Se reporta que aproximadamente el 28% de las madres en el estudio ten�an un hijo con discapacidad entre 0 a cinco a�os. Estas madres reportaron una peor salud autoevaluada en comparaci�n con las madres de ni�os sin discapacidad. Sin embargo, este patr�n solo se observ� entre las madres de nivel socioecon�mico m�s bajo. En hogares de mayores ingresos, la diferencia en la salud autoevaluada entre las madres de ni�os con y sin discapacidad desapareci�.

Para enfrentar los riesgos que afectan a la familia la atenci�n a un ni�o discapacitado, en Australia se cre� el programa Mothers Healthy Families (HMHF), este se enfoca en la educaci�n y capacitaci�n de madres de ni�os discapacitados y a trav�s de este programa Bourke et al., (2022) realizaron su investigaci�n longitudinal a 71 madres aplicando un test con escalas de estr�s, ansiedad y depresi�n (DASS). Los resultados fijaron un estr�s de 57%, ansiedad 51% y estr�s 60% previo al programa. Una vez terminado el taller HMHF redujo la sintomatolog�a de salud mental a 34%, 21% y 37% respectivamente.

Al igual que el programa anterior Mazzuchelli et al., (2023)en su art�culo "El Sistema Nacional de Seguro de Invalidez (NDIS) y el apoyo a la crianza de los hijos de familias con discapacidades del desarrollo: una necesidad de reforma de pol�ticas� destacan varios riesgos que enfrentan las familias con ni�os discapacitados, entre estos la reducci�n del apoyo especializado para la crianza debido a la transici�n hacia un modelo de financiaci�n personalizada bajo el NDIS conlleva a que los padres no reciban rutinariamente el apoyo necesario para la crianza, lo que puede afectar negativamente el desarrollo de habilidades y el bienestar tanto de los ni�os como de los padres.

Storbeck (2023) escribe un art�culo critico reflectivo sobre el programa Hi HOPES en Sud�frica que ha demostrado un impacto transformador al empoderar a las familias con ni�os discapacitados y promover pr�cticas inclusivas, aunque se�ala la necesidad urgente de una mayor inversi�n y priorizaci�n en estas iniciativas para abordar las disparidades existentes. Las familias enfrentan desaf�os significativos debido a la falta de apoyo adecuado, lo que puede llevar a un desarrollo sub�ptimo en los ni�os. El art�culo aboga por la Intervenci�n Temprana Centrada en la Familia (F-ECI), que prioriza la colaboraci�n y el empoderamiento de las familias, dot�ndolas de las habilidades necesarias para apoyar el desarrollo de sus hijos y defender sus derechos.

En el caso de Ecuador Frugone y Garc�a (2023) realizaron un estudio para definir la pertinencia de brindar apoyo a familias rurales con hijos discapacitados. El estudio se enfoc� en evaluar la pertinencia de brindar apoyo a familias rurales con hijos con discapacidad. Se incluyeron ocho familias participantes, a las cuales se les aplic� un cuestionario para medir su calidad de vida familiar. Los resultados iniciales mostraron que estas familias ten�an un nivel de calidad de vida parcialmente inadecuado, con una puntuaci�n promedio de 2.4 en una escala de 1 a 5. Esta baja puntuaci�n inicial indicaba la necesidad de implementar intervenciones para mejorar la situaci�n de estas familias vulnerables en zonas rurales que tienen hijos con discapacidad. El estudio buscaba determinar si un programa de apoyo centrado en la familia podr�a ser beneficioso para mejorar la calidad de vida y el desarrollo de los ni�os en este contexto espec�fico.

Los principales riesgos reportados fueron estr�s y carga para el principal cuidador que generalmente es la madre, relaciones familiares afectadas, riesgo de desnutrici�n, falta de informaci�n y conocimiento sobre el desarrollo infantil y la discapacidad de sus hijos. Luego del programa asistido por una universidad basado en un modelo de rutinas con familias de ni�os discapacitados enfocados en Pr�cticas Centradas en la Familia (FCP) en la Intervenci�n Temprana en la Infancia (ECI) el nivel de calidad de vida subi� a 3.9/4 demorando ser positiva la ayuda y asistencia a las familias estudiadas.

 

Discusi�n

Los padres de ni�os con discapacidades del desarrollo enfrentan desaf�os significativos para su propia salud y bienestar. Esto incluye mayores tasas de problemas de salud mental (Bourke-Taylor, Joyce, Grzegorczyn, & Tirlea, 2022), problemas de salud f�sica y dificultades financieras y laborales (Vervoort, y otros, 2021) . Sin embargo, tambi�n hay aspectos positivos, ya que muchos padres reportan un crecimiento personal y una perspectiva de vida m�s positiva como resultado de criar a un ni�o con discapacidad (Novak-Pavlic, Rosenbaum, & Di Rezze, 2023).

Los estudios revisados muestran consistentemente que los padres de ni�os con discapacidad experimentan mayores tasas de problemas como estr�s, ansiedad y depresi�n (Bourke-Taylor, Joyce, Grzegorczyn, & Tirlea, 2022) (Anjun, Ahammed, Hasan, Baker, & Uddin, 2022). Sin embargo, el problema recae m�s sobre el cuidador (Baumgardner, 2019) y en muchos casos las madres adquieren la responsabilidad total de sus hijos discapacitados (Phoenix, Reitzel, Martens, & Lebsak, 2021) determinando inclusive su estado de �nimo, mientras la madre es feliz, el ni�o podr� mantener o superar su situaci�n de discapacidad, o el caso contrario podr�a generar otra segunda discapacidad (Saha & Hossain, 2021)

El entorno social de los grupos familiares con ni�os discapacitados es otro factor que influye en los estados de �nimo (Currie & Szabo, 2020), se produce incomprensi�n por parte de amigos (St�rbeck, 2023), reduciendo en muchos casos el circulo social (Castellani, Kimbute, Makasi, Mrango, & Paulus, 2022), de todas maneras, el entorno familiar brinda m�s apoyo a sus parientes afectados (Castellani, Kimbute, Makasi, Mrango, & Paulus, 2022).

El nivel socioecon�mico tambi�n es determinante en la salud de las madres con ni�os discapacitados (Bixby, 2023). Mientras se mantenga un nivel bajo, la madre presentar� mayores problemas de salud mental, al contrario de las madres con un nivel socioecon�mico alto (Bixby, 2023).

Estos hallazgos subrayan la importancia de apoyar la salud mental materna como una estrategia para prevenir discapacidades en la infancia. Programas que ofrezcan apoyo emocional y psicol�gico a las madres podr�an tener un impacto positivo en el desarrollo infantil y ayudar a reducir la incidencia de discapacidades (Saha & Hossain, 2021). El bienestar emocional de las madres es crucial para el desarrollo de los ni�os. Se sugiere que brindar apoyo psicol�gico y emocional a las madres puede mejorar su estado de �nimo y, a su vez, reducir el riesgo de dificultades funcionales en sus hijos.

Las madres reportaron sentirse m�s empoderadas en la gesti�n de la vida familiar y los servicios de discapacidad de sus hijos. Adem�s, se observ� una mejora significativa en la calidad de vida psicosocial de los ni�os con discapacidad (Mazzucchelli, y otros, 2023)

El programa HMHF de Australia es efectivo para mejorar la salud mental y el bienestar de las madres de ni�os con discapacidad, promoviendo cambios positivos en sus comportamientos de salud. Sin embargo, se sugiere que futuras investigaciones incluyan un seguimiento a largo plazo y la inclusi�n de un grupo de control para evaluar mejor la eficacia del programa. Adem�s, se plantea la posibilidad de ofrecer el taller en l�nea para aumentar la accesibilidad y participaci�n de las madres (Bourke-Taylor, Joyce, Grzegorczyn, & Tirlea, 2022).

De igual manera el programa Hi HOPES de Sud�frica brinda apoyo a las madres y familias en general para el cuidado de los ni�os discapacitados, y se ha demostrado que esta ayuda, sobre todo gratuita, eleva la calidad de vida del grupo familiar (St�rbeck, 2023)

Por el contrario, Ecuador no cuenta con pol�ticas y programas de Intervenci�n Temprana en la Infancia, capacitaci�n a profesionales que puedan implementar modelos basados en rutinas y mejorar la calidad de vida de las familias sobre todo en zonas rurales donde falta la comunicaci�n, informaci�n y servicios adecuados (Frugone-Jaramillo & Gracia, 2023).

Para avanzar hacia una atenci�n m�s inclusiva y centrada en la familia, se requiere un enfoque multidimensional que incluya:

1.      Investigaci�n rigurosa sobre intervenciones efectivas para apoyar a los padres.

2.      Desarrollo de pol�ticas que reconozcan las necesidades �nicas de los padres de ni�os con DD.

3.      Capacitaci�n de profesionales de la salud en enfoques centrados en la familia.

4.      Creaci�n de redes de apoyo comunitario.

5.      Implementaci�n de programas de prevenci�n y construcci�n de resiliencia.

El camino hacia una atenci�n m�s inclusiva para los padres de ni�os con discapacidad requiere un esfuerzo colectivo y sostenido. Es fundamental reconocer a estos padres como una poblaci�n vulnerable que merece atenci�n y apoyo espec�ficos. Solo a trav�s de un enfoque hol�stico que aborde las necesidades de toda la familia podremos mejorar verdaderamente la calidad de vida de los ni�os con discapacidad y sus cuidadores.

 

Conclusiones

La revisi�n de la literatura ha puesto en evidencia el impacto significativo que la discapacidad en la primera infancia tiene sobre las familias, y en especial sobre las madres, quienes suelen asumir la mayor parte de las responsabilidades de cuidado. Los hallazgos destacan una tendencia hacia mayores tasas de problemas de salud mental, f�sica y financiera entre los padres, as� como una notable reducci�n en los c�rculos sociales, lo que subraya la necesidad urgente de intervenci�n y apoyo a estas familias. Sin embargo, tambi�n se ha identificado que algunas familias experimentan crecimiento personal y desarrollan una mayor resiliencia como consecuencia de la crianza de ni�os con discapacidad.

La evidencia sugiere que la salud mental de las madres juega un papel crucial en el desarrollo de sus hijos con discapacidad. Programas como HMHF en Australia y Hi HOPES en Sud�frica demuestran la efectividad de brindar apoyo emocional, psicol�gico y econ�mico a las madres para mejorar tanto su bienestar como el de sus hijos. La falta de programas y pol�ticas en pa�ses como Ecuador resalta la desigualdad en el acceso a intervenciones tempranas, especialmente en �reas rurales donde la comunicaci�n y los servicios son limitados.

Para avanzar hacia una atenci�n m�s inclusiva y centrada en la familia, es esencial un enfoque multidimensional que contemple no solo el bienestar del ni�o, sino tambi�n el de los cuidadores. Las pol�ticas de salud deben reconocer y atender las necesidades particulares de estas familias, con un enfoque en la creaci�n de redes de apoyo, el acceso a programas de intervenci�n temprana y la capacitaci�n de profesionales en atenci�n centrada en la familia.

Finalmente, promover el empoderamiento de los padres, en particular de las madres, mediante el acceso a recursos y apoyo emocional, puede generar un impacto positivo tanto en la salud mental de los cuidadores como en el desarrollo de los ni�os con discapacidad. La implementaci�n de pol�ticas que prioricen estas necesidades ser� clave para mejorar la calidad de vida de estas familias.

 

Referencias

1.      Amador, G., Clouder, L., Karakus, M., Uribe, I., Cinotti, A., Ferreyra, M., & Rojo, P. (2021). Neurodiversidad en la Educaci�n Superior: La experiencia de los estudiantes. Revista de la Educaci�n Superior, 50, 129-152.

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