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Experiencias de pacientes oncolgicos con ostomas: Impacto en la calidad de vida
Experiences of cancer patients with ostomies: Impact on quality of life
Vivncias de doentes oncolgicos com ostomias: Impacto na qualidade de vida
Correspondencia: cfargotti88@hotmail.com
Ciencias de la Salud
Artculo de Investigacin
* Recibido: 07 de abril de 2024 *Aceptado: 13 de mayo de 2024 * Publicado: 30 de junio de 2024
I. Licenciado en Laboratorio Clnico, Magster en Ciencias Biomdicas Mencin Ciencias Bsicas, Ecuador.
II. Medica General, Ecuador.
III. Mdico, Especialista en Ciruga Peditrica, Ecuador.
IV. Licenciada en Enfermera, Hospital General Docente Ambato, Ecuador.
V. Mdico Cirujano, Ecuador.
VI. Docente de la Carrera de Enfermera, Universidad Tcnica de Ambato, Ecuador.
Resumen
Introduccin: La ostoma es un procedimiento quirrgico que consiste en la reseccin de una porcin del intestino y la realizacin de una abertura externa a travs de la pared abdominal. Objetivo: Describir las experiencias de pacientes con cncer portadores de ostomas. Mtodos: Estudio cualitativo basado en la fenomenologa descriptiva de Husserl, con una muestra de 2 adultos mayores que reciben atencin en un centro de salud. La recoleccin de la informacin se realiz a partir de un instrumento titulado Vivencias de las personas portadoras de ostomas, la entrevista fue grabada en un dispositivo electrnico y transcrita textualmente para llevar a la categorizacin de las variables. Resultados: Se encontraron 5 categoras principales: incertidumbre frente a la condicin de ostomizado, corporalidad, visin de prdida, carga histrica y atencin en salud como relacin de ayuda. Las personas portadoras de ostoma se vuelven depresivas y desean la muerte, por los diferentes factores tales como cambio de roles, forma de socializar, percepcin de s mismo, conflictos que agravan el estado psicolgico. Conclusin: Los pacientes con cncer portadores de ostomas tienen un impacto importante a nivel emocional, fsico y psicolgico lo cual estigmatiza y disminuye su calidad de vida, es por ello que el personal de enfermera tiene como objetivo proporcionar los cuidados integrales, individualizados y especializadas no solo enfocados en la enfermedad sino de una forma holstica.
Palabras clave: ostoma; cncer; experiencias.
Abstract
Introduction: Ostomy is a surgical procedure that consists of the resection of a portion of the intestine and the creation of an external opening through the abdominal wall. Objective: To describe the experiences of cancer patients with ostomies. Methods: Qualitative study based on Husserl's descriptive phenomenology, with a sample of 2 older adults who receive care at a health center. The information was collected using an instrument entitled "Experiences of people with ostomies." The interview was recorded on an electronic device and transcribed verbatim to lead to the categorization of the variables. Results: Five main categories were found: uncertainty about the condition of being an ostomy patient, corporality, vision of loss, historical burden, and health care as a helping relationship. People with ostomies become depressed and wish for death due to different factors such as role change, way of socializing, self-perception, conflicts that aggravate the psychological state. Conclusion: Cancer patients with ostomies have a significant impact on an emotional, physical and psychological level, which stigmatizes and decreases their quality of life. This is why nursing staff aims to provide comprehensive, individualized and specialized care not only focused on the disease but in a holistic way.
Keywords: ostomy; cancer; experiences.
Resumo
Introduo: A ostomia um procedimento cirrgico que consiste na resseco de uma poro do intestino e na realizao de uma abertura externa atravs da parede abdominal. Objectivo: Descrever as vivncias dos doentes oncolgicos estomizados. Mtodos: Estudo qualitativo baseado na fenomenologia descritiva de Husserl, com uma amostra de 2 idosos atendidos num centro de sade. A informao foi recolhida atravs de um instrumento intitulado Experincias de pessoas com ostomias, a entrevista foi gravada em aparelho eletrnico e transcrita na ntegra para categorizao das variveis. Resultados: foram encontradas 5 categorias principais: incerteza quanto condio do doente ostomizado, corporalidade, viso da perda, carga histrica e cuidados de sade como relao de ajuda. As pessoas com ostomia ficam deprimidas e desejam a morte, devido a diversos fatores como a mudana de papis, a forma de socializao, a autoperceo e os conflitos que agravam o estado psicolgico. Concluso: Os doentes oncolgicos ostomizados tm um impacto significativo a nvel emocional, fsico e psicolgico, o que estigmatiza e reduz a sua qualidade de vida, razo pela qual a equipa de enfermagem visa prestar cuidados integrais, individualizados e especializados apenas centrados na doena, mas .
Palavras-chave: ostomia; Cncer; experincias.
Introduccin
La ostoma es un procedimiento quirrgico que consiste en la reseccin de una porcin del intestino y la realizacin de una abertura externa a travs de la pared abdominal, en los casos en que, por razn de una enfermedad o accidente, el rgano ha perdido su funcionalidad. Existen diferentes tipos de ostomas para la eliminacin de heces segn la situacin anatmica entre ella la colostoma e ileostoma, las mismas que pueden ser temporales con una duracin de 3 a 6 meses o permanentes (Hedrick et al., 2023; Moreira et al., 2023). Las ostomas permanentes surgen a consecuencia de enfermedades, como el cncer en el cual, se realiza la extirpacin del recto, ano y parte del intestino imposibilitando as la funcin intestinal (Moreira et al., 2023; Muoz et al., 2019).
Las causas ms comunes para la realizacin de estos procedimientos a nivel mundial son el cncer colorrectal, enfermedad diverticular del colon, fstulas, colitis isqumica o poliposis colorrectal y obstruccin intestinal, ante esta evidencia se calcula que, la cifra de individuos ostomizados en el mundo asciende a 1,9 millones, siendo la colostoma la ms realizada, seguida de las ileostomas. Esta situacin tiene un impacto importante en la calidad de vida de las personas afectadas y genera dificultades en la relacin con su entorno, tanto por los cuidados higinicos que requieren como en el impacto emocional de esta nueva realidad (Zewude et al., 2021; Santa Maria et al., 2022).
Por otro lado, las dietas de los pacientes con estomas son muy restringidas en cuanto a la variabilidad de los alimentos; sin embargo, se logra mejorar el estado de salud y la calidad de vida del individuo con una dieta recomendable que sea completa, equilibrada, suficiente, que promueva un peso ideal y que aminore las molestias que provoca el estoma, es por ello que, el tratamiento nutricional se da de la siguiente manera: posterior a las 72 horas del posoperatorio se iniciar una dieta de lquidos claros, con el fin de probar la integridad del tracto intestinal. Superados los primeros cinco das postoperatorios se dar una dieta blanda qumica y mecnica a tolerancia y finalmente, llegando al sptimo da, se proporcionar una dieta adaptada al paciente ostomizado fraccionada a cinco tomas o ms (Gashe., 2022; Zewude et al., 2021).
El rol que el enfermero cumple en los pacientes ostomizados con cncer es brindarle atencin primaria, ya que, en conjunto con el equipo de salud brinda los cuidados de manera directa al paciente con la finalidad de su pronta recuperacin cumpliendo su principal objetivo que es la prevencin y promocin de la salud por medio de charlas educativas y cuidado con base tcnico-cientfica, considerando las necesidades del paciente e incentivando el autocuidado y la calidad de vida. Por otro lado, se evidencia que la familia juega un papel fundamental en el buen afrontamiento del paciente, por ende, el personal de salud debe apoyar al paciente y la familia como un todo, favoreciendo una comunicacin abierta donde puedan expresar y manifestar sus miedos, preocupaciones y sentimientos (Gmez Barriga, 2022).
Con respecto a los cuidados paliativos el personal de enfermera brinda a un paciente ostomizado cuidados con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente y familia que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades crnicas, a travs de la prevencin y el alivio del sufrimiento, por medio de la impecable evaluacin y tratamiento del dolor y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales. En esta ltima fase el personal de enfermera ayuda a reconocer los recursos con los que cuenta para la afrontacin de esta enfermedad con un buen apoyo familiar reconociendo sus preocupaciones y a la vez creando una actitud positiva donde el paciente pueda fomentar el autocuidado dentro de sus posibilidades (Hedrick, 2023).
Puesto que, vivir con ostoma afecta de forma negativa en la calidad de vida, originan grandes problemas psicolgicos como depresin, ansiedad, cambios en la imagen corporal, baja autoestima, problemas sexuales, negacin, soledad, desesperanza, aislamiento social, cambios en la rutina diaria, dificultad e incomodidad al viajar y cansancio, los cuales provoca una desadaptacin en el estilo de vida, por tanto se debe considerar el contexto psicoemocional y evaluar de forma holstica y humanizada (Gmez Barriga, 2022).
En este sentido, las personas en condicin de ostomizadas precisan del acompaamiento integral de enfermera, as como tiempo y apoyo de los cuidadores, familiares y amigos para favorecer la adaptacin a los cambios que le demandan su nueva imagen y funcin corporal. Es importante comprender que los cuidadores brindan apoyo emocional, apoyo en la comprensin de la informacin y en el cuidado instrumental de la ostoma, adems de apoyo econmico, en la preparacin de alimentos, en el vestir, en las actividades de la vida diaria y en la reincorporacin al nuevo rol (Duque et al., 2022; Quemba et al., 2022). Por ello, el objetivo del presente estudio es describir las experiencias de pacientes con cncer portadores de ostomas.
Mtodos
La presente investigacin es cualitativa, cuyo diseo es de tipo fenomenolgico descriptivo basada en la filosofa de Husserl, que tiene por objeto describir una experiencia a travs de quienes la han vivido. Esta metodologa proporcion un marco terico y metodolgico adecuado para investigar las experiencias de pacientes con cncer portadores de ostomas; se centr en comprender las experiencias de los individuos en su aspecto fsico, social, familiar, espiritual, psicolgico y su adaptacin al entorno (Ainbinder, 2021).
El estudio se llev a cabo con 2 adultos mayores con cncer portadores de ostomas que reciben atencin en un centro de Salud en Latacunga, La ubicacin de los participantes se realiz por va telefnica para solicitar autorizacin para una visita domiciliaria para realizar la entrevista.
La tcnica de recoleccin de la informacin se llev a cabo por medio de entrevistas tomada, a partir de un instrumento titulado: Vivencias de las personas portadoras de ostomas digestivas de las autoras Duque Paula y Campino Sandra (2019), lo cual, contiene temas y subtemas relacionados con historias de vida de las personas portadoras de ostomas y est dividido en cinco categoras, la primera se subdivide en 3 categoras, la segunda en 3 subcategoras, la tercera en 7 subcategoras, la cuarta en 3 subcategoras y la quinta en 5 subcategoras, que nos permiti indagar sobre las experiencias desde el momento en que se enteraron de que requeriran una ostoma.
En los criterios de inclusin para nuestra investigacin fueron pacientes adultos mayores jvenes con cncer y portadores de ostomas, pacientes que acepten voluntariamente participar en la entrevista y firmen el consentimiento informado, en los criterios de exclusin para nuestra investigacin fueron pacientes que no aceptaron participar, que presenten dificultades para hablar y/o colaborar, que presenten una discapacidad fsica o psiquitrica, que puedan sesgar los resultados del estudio.
Las entrevistas fueron realizadas de manera individual y grabadas mediante audio, en un dispositivo electrnico. Posteriormente se realiz la respectiva transcripcin textual, siendo etiquetadas con cdigos para respetar la identidad de los participantes. A los participantes se les identific con la letra P (participante) y a las entrevistas con la letra E (entrevista).
Esta investigacin se bas de acuerdo con lo sealado en la declaracin de Helsinki donde resalta la presencia de los principios bioticos de la autonoma, beneficencia, justicia y no maleficencia. Donde se aplic un consentimiento informado para que los pacientes entrevistados permitan la autorizacin de su participacin voluntaria. De igual manera se guard los principios de autonoma, respeto y confidencialidad de informacin. Por lo que, los datos obtenidos slo sern utilizados nicamente con fines investigativos (Defranc et al., 2021).
Resultados
Tabla: Datos sociodemogrficos
|
Sexo |
Edad |
Estado civil |
Lugar |
|
Mujer |
64 aos |
Divorciada |
Latacunga |
|
Hombre |
54 aos |
Casado |
Latacunga |
Categora 1: Incertidumbre frente a la condicin de ostomizado
Subcategora 1.1: Temor a la invalidez, desesperanza y negacin
En los primeros das reaccion tranquila dije s as es la enfermedad que puedo hacer hasta ver quiz algn rato me cierren o no se no Dios sabr [...] porque siempre es molesto (P1E1).
Al principio me daba miedo, recelo y me haca duro, mi esposa me ayudaba a vaciar la colostoma, pero despus me fui adaptando y vaciaba yo solo, me vala por m mismo, antes me pona ropa ajustada, ahora me toco utilizar ropa ms holgada (P2E2).
Subcategora 1.2: Miedo a la muerte y miedo a la vida
Si Dios quiere me ir, no tengo miedo a la muerte acept tranquilamente, el miedo si, como les digo solo por mis hijitos [...] si quiz yo voy hacer un estorbo ms digo Dios mo si es as que queden ellos a vivir, ya pues yo acepto en irme porque no soy la primera ni la ltima (P1E1).
Si he tenido ms miedo a la muerte, pero me gustara seguir viviendo muchos aos ms porque tengo tres hijas y a mi esposa, ellas siempre me apoyan y estn al pendiente de mi (P2E2).
Subcategora 1.3: Amenaza a la vida
Hace un mes me operaron y he perdido un poquito de movilidad en mis manitos, mis hijitos me ayudan en la casa cuidndome, dndome de comer y vaciando esta bolsita [] si Dios quiere llevarme, solo quiero que mis hijitos sigan viviendo su vida [] son muy buenos conmigo (P1E1).
Es difcil tener una ostoma en mi cuerpo, yo no acepto a quedarme de por vida con esta ostoma [] quiero vivir una vida normal (P2E2).
Categora 2: Corporalidad
Subcategora 2.1: Enfrentamiento a s mismo
Hace un ao me detectaron cncer y ya llevo 8 meses con la ostoma lo nico que pido es que Dios me de valor y mis hijitos no se hagan para atrs, porque siempre es molesto, cuando salgo me siento un poco mal, digo ha de estar oliendo, por eso se taparme o me escondo, digo quiz no me vean (P1E1).
Desde hace un ao tengo la ostoma por el cncer, mi vida ha cambiado mucho al principio me desesperaba porque ola feo, dependa de mi hija o mi esposa, no sala de mi casa por un tiempo por el miedo a que me dirn los dems, pero poco a poco aprend a vivir con la ostoma y ya soy dependiente en mis cuidados porque a veces mi esposa trabaja (P2E2).
Subcategora 2.2: Deterioro de la autoimagen
Si me he visto la colostoma, me hace feo para baarme, porque digo a la hora de baarme me mojo la funda, es un problema me toca sacarme, a veces me da diarrea [...] digo ni como ese rato sacarme para volverme a poner una seca, cuando est sequito es bueno, pero as me tapo con una fundita me mojo de ah les ruego que me ayuden cambiando o a veces vienen las enfermeritas (P1E1).
A veces me miraba al espejo y me deca, si Dios todava me da otra oportunidad hay que aprovechar, pero a ratos senta vergenza y me desesperaba porque cuando se me llenaba la bolsa o se me despegaba sala un olor (P2E2).
Subcategora 2.3: Trastornos de identidad y necesidad de reconocer el cuerpo
Al principio fue un poquito feo [] quiz algn rato si Dios quiera que vuelva a la normalidad, solo Dios es grande, al momento de dormir molesta un poco, no puedo bonito acostarme, pero ya me estoy acostumbrando poquito a poquito, cuando me iba a baar me tapaban con una fundita mi hijita , me pona con una cintita as me arreglaban y deca vaya a baarse, me mojaba a veces me daba ganas de secarme para que se seque y ponerme otra, pero como no haba ese rato me aguantaba me secaba as quedito quedito(P1E1).
La ostoma es muy molesto para m, no puede hacer las cosas con facilidad por el miedo a que salgan olores de la funda o me manche, aunque mi familia no me lo ha dicho [..]a veces si les incomoda que yo tenga una ostoma, al principio me haca difcil baarme, al dormir me incomodaba mucho, pero ya me ido acostumbrando a cmo llevar una ostoma en mi cuerpo (P2E2).
Categora 3: Visin de prdida
Subcategora 3.1: Prdida de rol social-aislamiento
Mis vecinos no me han visto y ni les he contado nada, unos son bueno y otros no, as es preferible no saber de nadie ni de nada lo importante es mi vida, mis hijos y mi familia (P1E1).
No salgo mucho de la casa, pero mis vecinos me han dado nimo y eso me ha ayudado y me anima un poco, mi esposa tambin me ha ayudado mucho y me lleva a pasear, pero me siento muy incmodo prefiero no salir (P2E2).
Subcategora 3.2: Prdida del rol laboral
Antes saba trabajar en el campo, pero ya no puedo es duro, ms que todo mi vagina por el cncer no poda agacharme, me dola y el polvo me haca dao [...] Antes saba cocinar para mi familia y ayudar ahora ellos me cuidan yo poquito cocino lavo los platitos y salgo a caminar con ellos (P1E1).
Cuando me colocaron la ostoma sabia seguir trabajando, pero con el tiempo se fue complicando y deje de trabajar, ahora dependo de mi esposita (P2E2).
Subcategora 3.3: Cambios funcionales
Ahora ya no hago muchas cosas, por mi enfermedad se me ha complicado, antes haca las cosas de la casa limpiaba, arreglaba, lavaba la ropita, iba a visitar a mis hijitas y cocinaba para ellos y mis nietitos. Ahora ya no puedo no hago muchas actividades, paso ms tiempo en mi casa (P1E1).
Ya no puedo realizar las actividades de antes, antes sala con mis amigos de trabajo a jugar, a veces hacamos reuniones entre compaeros hacamos asado, como le deca soy chofer y sabia salir de viaje a diferentes lugares ahora ya no puedo por esta enfermedad y paso ms en mi casa (P2E2)
Subcategora 3.4: Cambios nutricionales
Me sequ me flaque tena miedo de que me irrite que me haga dao en el cuerpo, pensaba que me pasar, no como todo solo como comidita de casa, cosas livianas caldito de pollo, chochitos o fruta cocinada (P1E1).
Yo saba comer de todo a los lugares que llegaba como encebollado, ornado y otros platos ms, as coma de todo, pero ahora como menos cantidad, como ms calditos, comida liviana por eso me he flaqueado (P2E2).
Subcategora 3.5: Cambios sexuales
Yo soy separada ya 15 aos y no he tenido a nadie ms, solo cuidaba a mis hijitos, les daba de comer, saba trabajar, pero ahora por mi enfermedad ya no es lo mismo (P1E1).
La verdad desde hace un ao que tengo la ostoma por el cncer, no he estado con mi esposa, no me siento bien con esta situacin y me esposa tambin me ha comprendido (P2E2).
Subcategora 3.6: Aspectos econmicos
No me ha afectado mucho cuando no tengo mis hijitos me dan dinerito para las fundas, a veces, cuando hay en el centro de salud me dan, pero a veces no me dan o a veces pido que me donen y tambin les pido a ustedes que me ayuden (P1E1).
Como perd mi trabajo por mi enfermedad mi esposa me ha apoyado en todo, tambin mis hermanos me ayudan, pero pienso salir adelante y volver a trabajar, pero s que ya no como antes (P2E2).
Subcategora 3.7: Vergenza - depresin
Me siento feo cuando salgo me da vergenza pienso que me olern feo, me escondo, me se tapar, quizs no me vean, cuando mis hijos me ayudan a limpiarme la bolsa siento vergenza [...] como no salgo mucho me siento sola y a veces triste, solo vivo con mi hijito y mis dos hijitas viven con sus esposos, pero si viene a verme, eso agradezco (P1E1).
Si he tenido vergenza con mi esposa que vea as y con mi familia pienso que podra mancharme o ellos pueden oler lo que est en la funda por eso no salgo mucho, por la vergenza de que me vean los dems he cambiado mi forma de vestir ahora me pongo camisas ms flojas, [...] a veces me he sentido solo y triste por la situacin que estoy pasando (P2E2)
Categora 4: Carga histrica
Subcategora 4.1: Ausencia de la construccin de futuro
Que sea lo que Dios quiera si tengo que irme me ir, ya no podr estar con mis hijitos, ni ver y ni conocer a la que va a ser la esposa de mi hijito, pero que diosito les bendiga y cuando no estoy diosito le llene el vaco que yo deje y que Diosito me de valor (P1E1).
Yo creo en Dios y doy gracias por no haberme dejado morir y darme otra oportunidad para seguir con mi familia y voy a tratar de ser feliz con mis hijas y mi esposa venga lo que venga, no pienso en que pasar a futuro sino trato de ser mejor persona para mi esposa y mis hijitas, aunque es difcil hago el intento (P2E2)
Subcategora 4.2: Ruptura en el tiempo y espacio
Antes era de lo mejor yo haca todo siempre recuerdo como yo era antes de la enfermedad, ahora trato de estar con mis hijitos y nietitos darle consejos de lo que yo puedo y dar el apoyo de madre hasta cuando Dios me permita estar aqu P1E1).
Antes yo apoyaba a mi familia en todo sentido ahora es diferente, pero confi que voy a salir de esta situacin, he pensado en muchas cosas que antes no haba valorado, pero ahora ser distinto si Dios me ayuda a salir de mi enfermedad (P2E2).
Subcategora 4.3: Situacin de conformismo
A sido duro vivir as pero ya me he resignado, a veces me he enojado con Dios no niego, pero la nica solucin es l en todo momento nos gua, nos cuida tengo fe y por dios saldr adelante voy a luchar por mis hijos, aunque no dar mucho pero ms el corazn apoyo de madre si quiere llenar la casa (P1E1).
He tenido miedo a la muerte y muchas de las veces he pensado que se haga como Dios quiera, pero me gustara seguir viviendo muchos aos ms porque tengo tres hijas y a mi esposa, ellas siempre me apoyan y estn al pendiente de m, pero si algn rato me voy de este mundo espero que mi familia sea feliz y salga adelante (P2E2).
Categora 5: Atencin en salud como relacin de ayuda
Subcategora 5.1: Desarticulacin del cuidado
No ms bien en el centro de salud me atienden no ms cada vez que voy no me han negado la atencin para que voy a mentir siempre han sido buenos (P1E1).
Los doctorcitos y enfermeras no me han negado la atencin siempre que se me despegaba la funda me ayudaron con eso un Dios le pague mejor cada que vena ah estaban para atenderme (P2E2).
Subcategora 5.2: Cuidado deshumano
Las enfermaras en el centro de salud si son buenas, amables y tranquilas y me ayudan mucho cada vez que voy a las curaciones me tratan bien ellos me aprecian mucho cada vez que voy ac al centro de salud de las Betlemitas me atienden enseguida (P1E1).
Los mdicos, enfermeras y las auxiliares fueron muy amables conmigo ellos siempre me han ayudado mucho desde que tuve esta enfermedad, cada vez que iba me atendan de buen humor, aunque saba que les molestaba (P2E2).
Subcategora 5.3: Ausencia de educacin en salud
En el centro de salud las licenciadas me dijeron que no coja con las manos sucias para que no se irrite la piel, que trate de verme una cremita para la piel para que no se enrojezca e irrite para cuidarme (P1E1).
Cuando se me despegaba vena y las enfermeras y auxiliares me ayudaban limpiando y cambindome la funda y ellas me han enseado cmo limpiarme y cambiarme la funda cuando ya estaba llena (P2E2).
Subcategora5.4: Invisibilidad del cuidado de enfermera
Dios le pague la confianza que me han dado para ir y hacerme atender ellos a veces se molestan, pero son buenas me ayudan y me tratan bien son bien atentos (P1E1).
Para que voy a quejarme siempre que voy tratan de darme las mejores soluciones a mis problemas tratan de darme la mejor atencin y siempre pienso que les molesto, pero ellos me atienden cada vez que voy (P2E2).
Subcategora 5.5: Apoyo familiar
Gracias mi familia, mi esposa y mis hijitas me han dado valor, fuerza con el bien de que me cure me han ayudado mucho ellos vienen a visitarme y me hace sentir bien cuando llegan a verme (P1E1).
Mis hermanos, mi esposa y mis hijas sobre todo mi hija mayor han estado dndome nimos y apoyndome, ellos me cuidaban cuando estaba internado (P2E2).
Discusin
Las personas con cncer portadoras de ostoma experimentan cambios fsicos, psicolgicos y psicosociales desde el momento que son colocados una ostoma. Las creencias relacionadas con la espiritualidad y la religiosidad ayudan a estos pacientes a tener esperanza y aceptar su diagnstico de cncer y llevar una ostoma en su cuerpo, sin embargo, tambin existe un impacto negativo, ya que, hay das que se enojan con Dios, pero al ver que an siguen vivos dan gracias por no haberlos dejado morir, en este caso, los relatos muestra similitud con lo reportado en otro estudio, ya que, al tener fe y practicar alguna religin tiene buenos efectos en las personas y una mejor perspectiva para afrontar el proceso salud-enfermedad, sirviendo como pilar de apoyo y fortaleza para superar esta fase (Wanderson et al., 2022).
Por otro lado, segn el estudio realizado existen personas que establecen la creencia de que el hecho de portar un estoma son incompatibles a las relaciones sexuales, y estos renuncian a la vida sexual a consecuencia de los cambios debido a una percepcin negativa de la identidad personal, este nuevo estilo de vida hace que la persona se sienta afectada tanto fsica como psicolgica creando temor al fracasar con su pareja al momento del acto por causas como ausencia de ereccin y eyaculacin (Gonzlez et al., 2023). Segn Gmez G. (2020) menciona que las personas refieren temor a lesionarse durante las relaciones sexuales y esta es una causa psicolgica que les lleva a evitar mantener relaciones sexuales con su pareja, ya que, ellas plantean el mismo temor.
En relacin al estudio realizado se evidencia que los pacientes con cncer portadores de ostoma, despus del proceso quirrgico atraviesan grandes cambios en sus vidas que afectan el bienestar psicolgico. Debido a su apariencia y prdida de roles que solan desempear. Segn Sasaki et al. (2021) menciona que efectivamente ser portador de una estoma tiene un impacto psicolgico devastador en estos pacientes, ya que, tienden a experimentar sentimientos negativos sobre ellos mismos, como culpa, depresin, miedo, soledad, vergenza, sentimiento de inferioridad y tendencia a enojarse fcilmente. Que en conjunto provocan trastornos en el autoconcepto y deterioro de la autoimagen, desencadenando un aislamiento y autorrechazo (Duque Paula et al., 2019).
De la misma forma, segn estudios previos, reportan que las personas en esta condicin se vuelven depresivas y desean la muerte, esto debido a diferentes factores tales como al cambio de roles, a la forma de socializar, la percepcin de s mismo, a los hbitos alimenticios, aislamiento social y laboral, conflictos que agravan el estado psicolgico. Por otro lado, la ostoma tiene grandes repercusiones psicosociales, ya que las personas son vistas de diferente manera en los diferentes espacios, sufriendo as de prejuicios y exclusin social, lo que aumenta an ms el sufrimiento de los ostomizados (Miller et al., 2022).
Por otra parte, los cambios fsicos que estn relacionados a la imagen corporal se asemejan con la investigacin realizada por Marn Vargas et al. (2022) , ya que, portar una ostoma provoca varios cambios fsicos visibles y significativos en el cuerpo, lo que genera conflictos internos y prdida de confianza en s mismos, es por eso que, es difcil para ellos salir a la calle y pasar desapercibidos por los olores que emana la ostoma, incluso cuando se miran al espejo, se sienten menos atractivas por la sensacin de sentir que su deposicin es por el abdomen por lo que optan en usar ropa floja, a la hora de dormir no pueden acomodarse y a la hora de baarse tienen que ser cuidadosos; debido a las alteraciones en su imagen corporal expresan temor, vergenza y presentan problemas psicolgicos, sexuales, baja autoestima, insatisfaccin con su apariencia y preocupacin por los olores y sonidos desagradables (Cole et al., 2022).
Por consiguiente, el correcto funcionamiento del organismo depende de la alimentacin segn Fernndez M. (2020) menciona que se debe prestar mucha atencin a pacientes con ostomas ya que su funcin y fisiologa digestiva est alterada por el procedimiento realizado y es necesario una mayor comprensin de los aspectos nutricionales en este tipo de pacientes para as brindarle una asistencia de alta calidad, una alimentacin sana y equilibrada con una ingesta de lquidos en gran cantidad es fundamental para evitar carencias alimentarias, por ende, el paciente ostomizado debe tomar muy en cuenta la alimentacin indicada por el mdico y eso implica cambiar su estilo de vida prestando atencin a nuevas disciplinas alimentarias para as mejorar el bienestar digestivo (Moreno et al., 2022).
Tambin, ante la presencia de una estoma y su misma condicin de salud, las personas comienzan a vivir una existencia diferente donde se ve afectado el nivel y ritmo de vida que antes solan llevar, la mayora experimenta falta de energa y limitaciones como realizar actividades de esfuerzo, problemas que conllevan a los pacientes a cambiar o dejar su trabajo, lo que afecta sus ingresos y aumenta la carga financiera. Adems, esto se agrava conjuntamente con los costos de la misma enfermedad e insumos necesarios para el cuidado de la estoma. Segn Quemba et al. (2022) las personas ostomizadas enfrentan cambios en su corporalidad que impacta a sus familiares y al cuidador principal, ya que, asumen la responsabilidad de suministrar los insumos, traslado del paciente, alimentacin, generando de esta manera una sobrecarga econmica en ellos (Herrera y Gonzales. 2023).
Asimismo, estudios previos realizados de la mencionan que ser paciente portador de ostoma es una condicin altamente demandante, pues requiere de cuidados y seguimiento continuo, que genera gran preocupacin tanto en el paciente como en los familiares debido a la incapacidad de realizar el trabajo de rutina, lo cual, a ms de preocupacin financiera aumenta el estrs ya que, se ha encontrado que los cuidados se ven como demandantes de recursos humanos y econmicos. Donde el apoyo del cuidador y la familia juegan un papel fundamental para sobrellevar la enfermedad y mejorar la calidad de vida (Choudhary et al., 2020).
Es por eso, que el personal de enfermera desempea un papel fundamental en los pacientes con ostomas, ayudndoles a aceptar su nueva condicin, es por ello que, las estrategias para mejorar el estado fsico, psicolgico y psicosocial del ostomizado se basa en la educacin sanitaria personalizada y la escucha activa para evitar mayores problemas psicolgicos. La enfermera instruye sobre las caractersticas que puede presentar una ostoma, el correcto cambio, colocacin y vaciado, los hbitos dietticos y las complicaciones con la finalidad de incentivar a la persona el autocuidado con el propsito de mantener su vida, su estado de salud y su bienestar (Herrera et al., 2020).
Por otra parte, existe un estudio realizado por Yang et al. (2022) sobre el desarrollo de una plataforma de servicios de atencin domiciliaria para el manejo de pacientes de ostoma, en donde no solo abarca el estado psicolgico y fsico sino tambin lo social y espiritual con la finalidad de que los pacientes aprendan mtodos para manejar la ostoma y su funcionamiento. Tambin puedan verificar el estado de la piel, las complicaciones, nutricin, peso y sobre todo la salud mental, y as resolver sus problemas sin acudir a un centro de salud (Borrell y Durban, 2020).
Por ltimo, el proceso de adaptacin de un paciente con ostoma es muy lento, lleno de dudas y temores que es considerado un periodo de vulnerabilidad. Segn Alenezi et al. (2022) resalta la importancia de la educacin al paciente y a su cuidador en las acciones a realizar para afrontar la condicin fsica del paciente, es por esto, que el paciente y el cuidador requieren una adecuada informacin acerca del autocuidado y proceso de salud con el fin de que el cuidador pueda brindarle una asistencia de calidad donde debe destacar sus acciones y servicios, hoy en da el uso de tecnologas educativas es fundamental para el proceso de enseanza y aprendizaje donde estas puedan ser ejecutadas por el cuidador y paciente de diferentes formas (Bravo et al., 2023).
Conclusin
Los pacientes con cncer portadores de ostomas experimentan diversos cambios y limitaciones en sus vidas, lo cual, genera que los pacientes sientan temor a la invalidez, desesperanza, negacin, miedo a la muerte y a la vida. De la misma manera se ve afectada su corporalidad, donde existe deterioro con su autoimagen, trastornos de identidad y necesidad de reconocer el cuerpo. Experimentan una visin de prdida, donde se ve afectado el rol social, laboral, generando el aislamiento. Sufren cambios funcionales, nutricionales y sexuales, adems, se origina deterioro en el aspecto econmico, provocando en conjunto sentimiento de vergenza y depresin. A su vez, hay ausencia de la construccin del futuro, ruptura en el tiempo y espacio, situaciones de conformismo, pese a todas las experiencias suscitadas, se encuentra que la atencin de salud, los cuidados recibidos y educacin sobre la ostoma son eficaces y eficientes para mejorar el estado de salud y sobre todo el apoyo familiar es un pilar fundamental para sobrellevar la condicin actual ya que, como se evidenci dichos pacientes sufren problemas a nivel fsico, psicolgico, social, econmico, espiritual y sexual.
De la misma manera, se pudo evidenciar que las personas portadoras de ostomas al inicio de la patologa presentaron miedo, temor e incluso vergenza afectando en si su estado mental, ya que, al acudir a los centros de salud para que les cambien las bolsas, no podan evitar los olores que emanaba la ostoma, dejaron de trabajar, su alimentacin tuvo que cambiar, no podan cuidarse por s solos y dependan de un familiar, tambin se vio afectada su imagen corporal y de usar ropa apretada comenzaron a usar ropa floja, con el pasar del tiempo gracias a la educacin brindada por parte del personal de salud se ha logrado que el paciente disfrute de su vida y vaya mejorando su habilidad en el manejo y cuidado de la ostoma.
De este modo, se demuestra que las personas ostomizadas requieren intervenciones de enfermera integrales, individualizados y especializadas que ayuden a mejorar su independencia y adems su calidad de vida, las intervenciones de enfermera que estos pacientes requieren deben ir dirigidas a la prevencin de complicaciones, al tratamiento eficaz, a ofrecer apoyo emocional y al asesoramiento nutricional en las distintas situaciones o experiencias de la vida diaria, es por eso, que gracias a estas actividades las personas ostomizadas pueden llevar una vida activa y plenamente integrada en la sociedad.
Finalmente, el presente trabajo realizado sobre las experiencias de pacientes con cncer portadores de ostomas aporta informacin sobre los diversos problemas que presentan dichos pacientes, para as mejorar la comprensin de los proveedores de atencin de salud y proporcionar cuidados no solo enfocados en la enfermedad sino de forma holstico, para que de esta manera tenga una mejor adaptacin e insercin a la sociedad. A su vez, la investigacin realizada permitir a futuro el desarrollo de un plan de cuidado de enfermera estandarizado en la atencin primaria de salud, la cual ayudar a los pacientes a la adaptacin, a los cambios que le demandan su nueva imagen y sobre todo a su funcin corporal.
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