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Abordajes �ticos en cuidados paliativos: Una revisi�n de las estrategias y desaf�os del personal m�dico

 

Ethical approaches in palliative care: A review of strategies and challenges for medical staff

 

Abordagens �ticas em cuidados paliativos: uma revis�o das estrat�gias e desafios do pessoal m�dico

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Correspondencia: abrahan_escobar@yahoo.es

 

Ciencias de la Salud

Art�culo de Investigaci�n

 

 

* Recibido: 05 de junio de 2024 *Aceptado: 21 de julio de 2024 * Publicado: �05 de agosto de 2024

 

        I.            Universidad Iberoamericana del Ecuador, Ecuador.

      II.            Investigador Independiente, Ecuador.

 

Resumen

Los cuidados paliativos presentan desaf�os para el personal m�dico. Esta revisi�n explor� las estrategias y retos �ticos en este contexto. Se realiz� una b�squeda sistem�tica en bases de datos, seleccionando estudios que abordar�n la perspectiva �tica del personal m�dico en cuidados paliativos. Se encontr� que las principales estrategias fueron el enfoque centrado en el paciente, la comunicaci�n abierta, la toma de decisiones compartida y el apoyo emocional. Los desaf�os incluyeron la falta de formaci�n en �tica, dificultades de comunicaci�n, gesti�n de conflictos y barreras institucionales. Factores como valores personales y contexto cultural influyeron en las decisiones �ticas. Se concluy� que se requiere promover la formaci�n en �tica, un enfoque multidisciplinario y pol�ticas institucionales para abordar los retos. Futuras investigaciones deben profundizar en intervenciones para apoyar al personal m�dico en la toma de decisiones �ticas en cuidados paliativos.

Palabras Clave: Abordajes �ticos; Cuidados paliativos; Desaf�os; Estrategias; Personal m�dico.

 

Abstract

Palliative care presents challenges for medical staff. This review explores ethical strategies and guidelines in this context. A systematic search was carried out in databases, selecting studies that will address the ethical perspective of medical personnel in palliative care. The main strategies were found to have a patient-centered focus, open communication, shared decision-making and emotional support. Challenges include lack of ethics training, communication difficulties, conflict management and institutional barriers. Factors such as personal values ​​and cultural context influence ethical decisions. It was concluded that it is necessary to promote training in ethics, a multidisciplinary approach and institutional policies to address issues. Future investigations should delve deeper into interventions to support medical personnel in making ethical decisions in palliative care.

Keywords: Ethical approaches; Palliative care; Challenges; Strategies; Personal doctor.

 

Resumo

Os cuidados paliativos apresentam desafios para o m�dico pessoal. Esta revis�o explorou as estrat�gias e retos �ticos neste contexto. Foi realizada uma pesquisa sistem�tica com base em dados, selecionando estudos que abordassem a perspetiva �tica do m�dico pessoal em cuidados paliativos. Se as principais estrat�gias se depararem com o enfoque centrado no doente, a comunica��o aberta, a tomada de decis�o partilhada e o apoio emocional. Os desafios incluem a falta de forma��o em �tica, dificuldades de comunica��o, gest�o de conflitos e barreiras institucionais. Fatores como os valores pessoais e o contexto cultural influenciam as decis�es �ticas. Concluiu-se que � necess�rio promover a forma��o em �tica, uma abordagem multidisciplinar e pol�ticas institucionais para abordar os retos. Futuras investiga��es devem ser aprofundadas em interven��es para apoiar o m�dico pessoal na tomada de decis�es �ticas em cuidados paliativos.

Palabras Clave: Abordagens �ticas; Cuidados paliativos; Desafios; Estrat�gias; M�dico pessoal.

 

Introducci�n

Los cuidados paliativos representan un enfoque integral en la atenci�n m�dica, definidos por la Organizaci�n Mundial de la Salud (OMS) como una estrategia que previene y alivia el sufrimiento identificando y tratando adecuadamente los problemas f�sicos, psicosociales y espirituales desde una etapa temprana (OMS, 2020). Seg�n Knaul et al. (2018), los cuidados paliativos buscan el alivio del sufrimiento en todas sus dimensiones, incluyendo el manejo del dolor f�sico y la atenci�n a las necesidades psicol�gicas, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias. Esta pr�ctica se centra en mejorar la calidad de vida sin importar la etapa de la enfermedad o la necesidad de otros tratamientos, lo que implica un enfoque hol�stico y adaptable a las circunstancias individuales de cada paciente.

As� tambi�n, los cuidados paliativos que son esenciales en la atenci�n m�dica al final de la vida, se rigen por los principios fundamentales de la bio�tica, como lo describen Beauchamp y Childress (2001). Estos principios incluyen el respeto por la autonom�a, la no maleficencia, la beneficencia y la justicia. El respeto por la autonom�a implica honrar el derecho del paciente a tomar decisiones informadas sobre su cuidado m�dico, considerando sus preferencias y valores personales, incluso cuando estos difieran de las recomendaciones m�dicas. Macauley (2018) enfatiza la importancia de proporcionar informaci�n detallada y apoyo a los pacientes para tomar decisiones alineadas con sus objetivos y valores personales.

El principio de no maleficencia, que obliga a los profesionales de la salud a evitar causar da�o, es crucial en los cuidados paliativos. Chochinov (2002) argumenta que este principio puede requerir la retirada o retenci�n de intervenciones m�dicas cuando los tratamientos ya no ofrecen beneficios significativos y solo prolongan el sufrimiento del paciente. Por otro lado, la beneficencia se centra en la promoci�n del bienestar del paciente, esforz�ndose por aliviar el sufrimiento, controlar los s�ntomas y mejorar la calidad de vida. As� mismo, Ferrell et al., (2021)� sostienen que la beneficencia en cuidados paliativos debe enfocarse en maximizar el confort del paciente, aliviar el dolor y otros s�ntomas angustiantes, y proporcionar soporte emocional y espiritual tanto al paciente como a su familia.

Adem�s, el principio de justicia demanda una distribuci�n equitativa de los recursos m�dicos y un trato justo para todos los pacientes, asegurando el acceso a cuidados paliativos de alta calidad sin discriminaci�n por situaci�n socioecon�mica, ubicaci�n geogr�fica o caracter�sticas demogr�ficas. G�mez-Batiste et al., (2019) destacan la necesidad de abordar las disparidades en el acceso y la calidad de la atenci�n, trabajando para garantizar que todos los pacientes reciban los cuidados apropiados al final de la vida.

La toma de decisiones al final de la vida en el �mbito de los cuidados paliativos introduce numerosos desaf�os �ticos, que emergen de la complejidad inherente a las situaciones cl�nicas y las divergencias en valores y perspectivas entre los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud. Kenny (2018) subraya que la toma de decisiones �tica en este contexto requiere una consideraci�n meticulosa de los valores, objetivos y preferencias del paciente, adem�s de las obligaciones �ticas de los profesionales de la salud. Quill (2012) se�ala la importancia de evaluar la capacidad de toma de decisiones de los pacientes, proporcionando informaci�n clara y soporte en la toma de decisiones que respete sus valores y metas personales, al tiempo que se considera la integridad de otras normas �ticas.

Adem�s, los desacuerdos entre pacientes, familias y equipos m�dicos sobre las decisiones de tratamiento representan un desaf�o �tico significativo. Las diferencias en creencias religiosas, valores culturales y concepciones de calidad de vida pueden resultar en conflictos sustanciales. Karnik y Kanekar (2016) destacan la necesidad de que los profesionales de la salud sean conscientes de estas diversidades y trabajen hacia una comunicaci�n abierta y el entendimiento mutuo, facilitando as� un proceso de toma de decisiones m�s inclusivo y respetuoso.

Por su parte, el manejo adecuado del dolor y los s�ntomas constituye un pilar central de los cuidados paliativos, destacando su influencia crucial en la calidad de vida de pacientes con enfermedades avanzadas o terminales. Portenoy (2011) subraya la importancia de un control efectivo del dolor y otros s�ntomas para permitir que los pacientes mantengan su dignidad y vivan sus vidas de la manera m�s plena posible. Esta gesti�n no solo aborda el dolor f�sico, sino que tambi�n considera los aspectos psicol�gicos, sociales y espirituales, esenciales para maximizar la calidad de vida del paciente.

El manejo del dolor, en particular, demanda una estrategia multidimensional, como lo describe Dalal y Bruera (2011). Esta estrategia debe incluir una evaluaci�n exhaustiva del dolor y un tratamiento personalizado, combinando intervenciones farmacol�gicas �tales como analg�sicos opioides y no opioides� con terapias no farmacol�gicas como la relajaci�n, la terapia cognitivo-conductual y el apoyo psicosocial. Adem�s, el manejo efectivo de otros s�ntomas comunes como n�useas, disnea y fatiga requiere una aproximaci�n proactiva y espec�fica para cada s�ntoma, anticipando y tratando estos s�ntomas de manera preventiva y reactiva.

La comunicaci�n efectiva entre los profesionales de la salud, los pacientes y sus familias es fundamental en el manejo del dolor y otros s�ntomas. Bookbinder y McHugh (2010) enfatizan la necesidad de una comunicaci�n abierta y honesta que fundamente una relaci�n de confianza y permita que las necesidades y deseos de los pacientes sean plenamente comprendidos y respetados. Este di�logo continuo es clave para asegurar que la toma de decisiones en torno al manejo de s�ntomas sea verdaderamente colaborativa y centrada en el paciente, facilitando as� intervenciones m�s efectivas y humanizadas.

La pregunta de investigaci�n que gu�a esta revisi�n es: �Cu�les son las estrategias y desaf�os �ticos que enfrenta el personal m�dico en la provisi�n de cuidados paliativos? Para responder a esta pregunta, se realizar� una revisi�n sistem�tica de la literatura cient�fica, incluyendo estudios emp�ricos, revisiones narrativas y art�culos de opini�n.

 

Metodolog�a

El m�todo utilizado en la revisi�n sistem�tica de la literatura sobre �tica en cuidados paliativos comenz� con preguntas y objetivos espec�ficos que guiaron la b�squeda de estudios pertinentes. En el contexto de los cuidados paliativos, estas preguntas se centraron en explorar las estrategias �ticas adoptadas por el personal m�dico y los retos relacionados con su aplicaci�n. Para garantizar la exhaustividad y pertinencia de la selecci�n de art�culos, se realiz� una b�squeda meticulosa en bases de datos acad�micas reconocidas, como PubMed, Scopus, Web of Science y CINAHL, utilizando combinaciones de palabras clave pertinentes.

Los criterios de inclusi�n de estudios en esta revisi�n fueron rigurosamente preestablecidos, limitando la selecci�n a investigaciones primarias revisadas por pares, publicadas en ingl�s o espa�ol, que discutieran espec�ficamente cuestiones �ticas desde la perspectiva del personal m�dico en el �mbito de los cuidados paliativos. Los art�culos de opini�n, cartas al editor y estudios centrados en otros profesionales de la salud fueron excluidos. La validez de los estudios incluidos se valor� mediante herramientas de evaluaci�n cr�tica adecuadas al dise�o de cada estudio, como la lista de verificaci�n STROBE para estudios observacionales y la herramienta CASP para estudios cualitativos, asegurando as� la calidad y relevancia de los datos analizados.

La extracci�n y an�lisis de datos se realizaron mediante un enfoque estructurado y profundo, identificando macroproposiciones en secciones clave de los estudios seleccionados como t�tulos, res�menes, metodolog�as, resultados y conclusiones. Este proceso fue complementado con la revisi�n de las listas de referencias de los art�culos incluidos para identificar estudios adicionales potencialmente relevantes. Se adopt� un enfoque de lectura cr�tica en tres niveles: literal, interpretativo y cr�tico, permitiendo una comprensi�n integral del material, la detecci�n de implicaciones ideol�gicas y la evaluaci�n de los estudios en su contexto social y disciplinar. Este riguroso proceso de revisi�n minimiz� los sesgos y maximiz� la integridad y aplicabilidad de los hallazgos sobre la �tica en los cuidados paliativos.

 

Resultados y Discusi�n

La revisi�n sistem�tica de la literatura sobre los abordajes �ticos en cuidados paliativos desde la perspectiva del personal m�dico revel� diversos hallazgos relevantes. A partir del an�lisis de los estudios incluidos, se identificaron tres categor�as principales: estrategias �ticas utilizadas por el personal m�dico, desaf�os en la implementaci�n de estas estrategias y factores que influyen en la toma de decisiones �ticas.

La Tabla 1 presenta una s�ntesis de los estudios incluidos en la revisi�n, destacando las estrategias �ticas, los desaf�os y los factores que influyen en la toma de decisiones.

 

 

 

 

 

 

 

Tabla 1: Categor�a: Estrategias �ticas

 

Tras analizar la Tabla 1 sobre las estrategias �ticas empleadas por el personal m�dico en cuidados paliativos, se observan varios puntos clave. Azevedo et al. (2017) encontraron que "cuanto mayor el apoyo social, mejor es la calidad de vida global (p <0,001) y funcional (p = 0,035)" (p. 5) de los pacientes elegibles para cuidados paliativos. Esto resalta la importancia de brindar un adecuado soporte emocional y social como parte de las estrategias �ticas.

Por otro lado, Gonz�lez-Rinc�n et al. (2019) se�alan que los profesionales de cuidados paliativos reconocen la relevancia de la planificaci�n anticipada de decisiones (PAD), pero enfrentan barreras para su implementaci�n, como la falta de tiempo y la reticencia de pacientes y familiares para hablar sobre la muerte. Los autores concluyen que:

Es necesario promover la formaci�n espec�fica en PAD y habilidades de comunicaci�n para los profesionales. Se requiere un enfoque multidisciplinario y una mejor coordinaci�n entre los diferentes niveles asistenciales para facilitar la implementaci�n de la PAD en la pr�ctica cl�nica. (Gonz�lez-Rinc�n et al., 2019, p. 8).

Otro estudio de Gonz�lez-Rinc�n et al. (2019) destaca el papel fundamental de las enfermeras al final de la vida de los pacientes cr�ticos. Mediante una revisi�n bibliogr�fica, los autores identificaron 16 art�culos relevantes que abordan este tema. Esto evidencia la necesidad de un enfoque multidisciplinario en los cuidados paliativos, donde cada miembro del equipo de salud cumple un rol esencial en la provisi�n de una atenci�n �tica y compasiva. Las estrategias �ticas en cuidados paliativos incluyen el apoyo social y emocional, la planificaci�n anticipada de decisiones, la formaci�n en habilidades de comunicaci�n para los profesionales, y un enfoque multidisciplinario que reconozca el papel clave de todos los miembros del equipo de salud. Sin embargo, existen barreras y desaf�os para su implementaci�n efectiva, que requieren ser abordados mediante pol�ticas institucionales y una mejor coordinaci�n entre los diferentes niveles de atenci�n.

 

 

Tabla 2: Categor�a: Desaf�os

 

La Tabla 2 presenta una s�ntesis de los estudios que abordan los desaf�os �ticos que enfrenta el personal m�dico en el contexto de los cuidados paliativos. Uno de los principales retos identificados es la falta de formaci�n espec�fica en �tica y habilidades de comunicaci�n.

La discusi�n de los resultados de la tabla presentada nos permite abordar diversos aspectos metodol�gicos y hallazgos clave de los estudios relacionados con la atenci�n de pacientes en cuidados paliativos, enfocados en el control de s�ntomas y las complicaciones asociadas con procedimientos comunes como la venopunci�n y la administraci�n de quimioterapia.

El Estudio de Quirino Afonso et al., (2020) evidencia en sus resultados la validaci�n de indicadores esenciales para el control de s�ntomas en pacientes con insuficiencia card�aca en cuidados paliativos. La necesidad de futuros estudios para validar la efectividad de estos indicadores en la pr�ctica cl�nica subraya un �rea cr�tica de investigaci�n continua que podr�a mejorar significativamente la calidad de los cuidados paliativos. Bolela et al., (2022) encontraron una mayor incidencia de complicaciones con la venopunci�n que con la hipodermoclisis, resaltando la necesidad de revisar las pr�cticas y t�cnicas empleadas en hospitales generales y servicios espec�ficos para cuidados paliativos. Esto refleja un desaf�o importante en la gesti�n de procedimientos invasivos en pacientes gravemente enfermos. Y el studio de Diaz et al., (2023) encontr� en la prevalencia de la quimioterapia al final de la vida y las circunstancias de las muertes intrahospitalarias plantean importantes cuestiones �ticas y de pol�tica sanitaria sobre la calidad de la muerte y la integraci�n de los cuidados paliativos en el tratamiento del c�ncer. Estos resultados sugieren la necesidad de gu�as claras y discusiones sobre el uso de tratamientos agresivos en etapas terminales de la enfermedad.

En conjunto, estos estudios aportan evidencia valiosa sobre la efectividad y los desaf�os de los cuidados paliativos. La validaci�n de indicadores espec�ficos, la identificaci�n de complicaciones procedimentales y el uso �tico de tratamientos al final de la vida son fundamentales para optimizar la atenci�n y garantizar la dignidad de los pacientes en sus etapas finales. Estos hallazgos deben motivar no s�lo a la realizaci�n de m�s investigaciones sino tambi�n a la implementaci�n de pr�cticas basadas en evidencia que mejoren directamente la calidad de los cuidados paliativos.

 

Tabla 3. Categor�a: Factores que influyen en la toma de decisiones

 

En la Tabla 3, los estudios se centran en distintas facetas de la toma de decisiones en el contexto de cuidados paliativos, abarcando desde las decisiones al final de la vida hasta la complejidad del cuidado en el hogar y la percepci�n de facilitadores y barreras en el cuidado paliativo pedi�trico. A trav�s de estos estudios, se evidencia una interconexi�n entre la autonom�a del paciente, las condiciones socioecon�micas, y las limitaciones del sistema de salud que influyen en las decisiones de cuidados paliativos.

El estudio de Ortiz-Gon�alves et al. revela que una alta proporci�n de la poblaci�n madrile�a desea tener control sobre las decisiones relacionadas con sus cuidados al final de la vida, incluido el deseo de recibir cuidados paliativos y la posibilidad de decidir sobre pr�cticas controvertidas como la eutanasia y el suicidio asistido. Este deseo de autonom�a se ve complementado por el conocimiento y la disposici�n para completar directivas anticipadas, aunque muchos no lo han hecho a�n. Este estudio resalta la importancia de la educaci�n y la concienciaci�n sobre las opciones disponibles al final de la vida, as� como la necesidad de pol�ticas que faciliten la realizaci�n de estas directivas.

Por su parte, de-la-Rica-Escu�n et al. enfocan su estudio en las necesidades paliativas de pacientes con enfermedades cr�nicas avanzadas, donde m�s de la mitad de los pacientes carec�an de directivas anticipadas y sufr�an de m�ltiples dependencias y s�ndromes geri�tricos. Los resultados subrayan la necesidad cr�tica de integrar evaluaciones paliativas regulares y estrategias de manejo personalizado en el tratamiento de pacientes cr�nicos, especialmente en los servicios de medicina interna, para mejorar la calidad de vida y posiblemente reducir los costos asociados con el manejo de la cronicidad.

En el estudio longitudinal de Busquet-Duran et al., se explora la complejidad del cuidado en el entorno domiciliario y c�mo factores como el apoyo familiar, la planificaci�n anticipada del lugar de muerte y el estado emocional y funcional del paciente influyen en la probabilidad de morir en casa. Este estudio destaca la importancia de una evaluaci�n exhaustiva que incluya aspectos emocionales y sociales del paciente y su familia para facilitar decisiones m�s informadas y respetuosas con las preferencias del paciente.

Finalmente, el estudio de Ceballos-Y��ez et al. aborda las percepciones sobre los facilitadores y las barreras para la derivaci�n temprana a cuidados paliativos pedi�tricos entre pediatras. Los resultados indican una falta significativa de formaci�n en cuidados paliativos pedi�tricos, lo que podr�a afectar la calidad de la toma de decisiones y la referencia oportuna a estos servicios. Esto refleja una brecha en la educaci�n m�dica que necesita ser abordada para mejorar el acceso y la calidad de los cuidados paliativos desde una edad temprana.

La convergencia de estos estudios muestra que la toma de decisiones en cuidados paliativos es multifac�tica, influenciada tanto por factores individuales como sist�micos, y destaca la necesidad de un enfoque m�s integrador que contemple aspectos educativos, emocionales y estructurales para optimizar la atenci�n y el bienestar del paciente en las etapas finales de la vida.

 

Conclusiones

La presente revisi�n sistem�tica ha investigado exhaustivamente las pr�cticas �ticas en el contexto de los cuidados paliativos, enfoc�ndose particularmente en la perspectiva del personal m�dico. Se identificaron las principales estrategias �ticas empleadas para abordar los dilemas que surgen al final de la vida, destac�ndose entre ellas el enfoque centrado en el paciente, la toma de decisiones compartida, y la comunicaci�n efectiva. Estas estrategias est�n dise�adas para responder a las complejidades inherentes a la atenci�n en esta etapa cr�tica, asegurando que las intervenciones m�dicas se alineen con los valores y preferencias de los pacientes y sus familias.

A pesar de la implementaci�n de metodolog�as �ticas bien fundamentadas, los profesionales de la salud contin�an enfrentando m�ltiples desaf�os en los cuidados paliativos. Los obst�culos m�s significativos incluyen la toma de decisiones al final de la vida, el manejo adecuado del dolor y otros s�ntomas, la comunicaci�n con pacientes y familiares, y la asignaci�n efectiva de recursos limitados. Estos desaf�os se ven amplificados por la naturaleza emocionalmente cargada de la atenci�n paliativa, donde las decisiones pueden tener profundas repercusiones en la calidad de vida y la dignidad del paciente.

El proceso de toma de decisiones �ticas en cuidados paliativos es influenciado por una matriz de factores complejos y multidimensionales. Estos factores incluyen las caracter�sticas individuales del paciente, las preferencias y valores de los pacientes y sus familias, adem�s de las normas culturales y religiosas que pueden afectar la percepci�n y la aceptaci�n de los tratamientos propuestos. Adem�s, las pol�ticas institucionales y la disponibilidad de recursos tambi�n juegan un papel crucial, configurando el entorno en el que se toman estas decisiones cr�ticas.

Ante estos hallazgos, se hace evidente la necesidad de fortalecer la formaci�n en �tica y habilidades de comunicaci�n para el personal m�dico que trabaja en cuidados paliativos. Mejorar estas competencias es fundamental para afrontar eficazmente los desaf�os �ticos y proporcionar una atenci�n que no solo alivie el sufrimiento f�sico, sino que tambi�n respete las necesidades psicol�gicas, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias. Se propone, por tanto, un enfoque m�s integrador y multidisciplinario que facilite una coordinaci�n efectiva entre los diversos niveles de atenci�n m�dica, mejorando as� la calidad y la humanidad de los cuidados paliativos.

 

Referencias

      1.            Azevedo, C., Pessalacia, J. D. R., Mata, L. R. F. da, Zoboli, E. L. C. P., & Pereira, M. da G. (2017). Interface between social support, quality of life and depression in users eligible for palliative care. Revista Da Escola de Enfermagem Da USP, 51, e03245. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2016038003245

      2.            Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2001). Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press.

      3.            Berlinger, N., Jennings, B., Wolf, S. M., & Center, H. (2013). The Hastings Center Guidelines for Decisions on Life-Sustaining Treatment and Care Near the End of Life: Revised and Expanded Second Edition. OUP USA.

      4.            Bernacki, R. E., & Block, S. D. (2014). Communication About Serious Illness Care Goals: A Review and Synthesis of Best Practices. JAMA Internal Medicine, 174(12), 1994�2003. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2014.5271

      5.            Bolela, F., Lima, R. de, Souza, A. C. de, Moreira, M. R., Lago, A. J. de O., Simino, G. P. R., & Ara�jo, J. S. de. (2022). Cancer patients in Palliative Care: Occurrences related to venipuncture and hypodermoclysis. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 30, e3623. https://doi.org/10.1590/1518-8345.5825.3624

      6.            Bookbinder, M., & McHugh, M. E. (2010). Symptom Management in Palliative Care and End of Life Care. Nursing Clinics, 45(3), 271�327. https://doi.org/10.1016/j.cnur.2010.04.002

      7.            Busquet-Duran, X., Manresa-Dom�nguez, J. M., Llobera-Estrany, J., L�pez-Garc�a, A. I., Moreno-Gabriel, E., & Tor�n-Monserrat, P. (2023). [Care complexity and place of death in palliative home care]. Gaceta sanitaria, 37, 102266. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2022.102266

      8.            Cain, C. L., Surbone, A., Elk, R., & Kagawa-Singer, M. (2018). Culture and palliative care: Preferences, communication, meaning, and mutual decision making. Journal of pain and symptom management, 55(5), 1408�1419.

      9.            Ceballos-Y��ez, D., Astudillo P, P., & Eugenin-Soto, M. I. (2023). Facilitators and barriers perceptions to early referral to pediatric palliative care perceived. Andes Pediatrica, 94(3), 307�315. https://doi.org/10.32641/andespediatr.v94i3.4382

  10.            Chochinov, H. M. (2002). Dignity-Conserving Care�A New Model for Palliative CareHelping the Patient Feel Valued. JAMA, 287(17), 2253�2260. https://doi.org/10.1001/jama.287.17.2253

  11.            Chochinov, H. M., & Cann, B. J. (2005). Interventions to Enhance the Spiritual Aspects of Dying. Journal of Palliative Medicine, 8(supplement 1), s-103. https://doi.org/10.1089/jpm.2005.8.s-103

  12.            Csikai, E. L., Roth, S., & Moore, C. (2004). Ethical Problems in End-of-Life Care Decision Making Faced by Oncology Social Workers and the Need for Practice Guidelines. Journal of Psychosocial Oncology, 22(1), 1�18. https://doi.org/10.1300/J077v22n01_01

  13.            Dalal, S., & Bruera, E. (2011). Assessment and management of pain in the terminally ill. Primary Care, 38(2), 195�223, vii�viii. https://doi.org/10.1016/j.pop.2011.03.004

  14.            Daugherty, C. K. (2004). Examining Ethical Dilemmas as Obstacles to Hospice and Palliative Care for Advanced Cancer Patients. Cancer Investigation, 22(1), 123�131. https://doi.org/10.1081/CNV-120027587

  15.            de Andrade, F. K., Nunes, R. P. I., Zanetti, M. O. B., Zanetti, A. C. B., dos Santos, M., de Oliveira, A. M., Carson-Stevens, A., Pereira, L. R. L., & Varallo, F. R. (2024). Validated medication deprescribing instruments for patients with palliative care needs: A systematic review. Farmacia Hospitalaria, 48(2), 83�89. https://doi.org/10.1016/j.farma.2023.08.004

  16.            de-la-Rica-Escu�n, M., Garc�a-Barrecheguren, A., & Monche-Palac�n, A. M. (2019). Assessment of the needs for palliative care in advanced chronic patients on discharge. Enfermer�a Cl�nica (English Edition), 29(1), 18�26. https://doi.org/10.1016/j.enfcle.2018.07.004

  17.            Diaz, M. H., Iba�ez Ledesma, L. G., Torres Gomez, F., Carretero, M., Pasquinelli, R., Mart�nez, B. J., & Grande Ratti, M. F. (2023). [Chemotherapy at the end of life is compatible with dignified death and palliative care. Revista de la Facultad de Ciencias Medicas (Cordoba, Argentina), 80(2), 93�98. https://doi.org/10.31053/1853.0605.v80.n2.37489

  18.            Ferrell, B., Chung, V., Hughes, M. T., Koczywas, M., Azad, N. S., Ruel, N. H., Knight, L., Cooper, R. S., & Smith, T. J. (2021). A Palliative Care Intervention for Patients on Phase 1 Studies. Journal of Palliative Medicine, 24(6), 846�856. https://doi.org/10.1089/jpm.2020.0597

  19.            Froggatt, K. A., Moore, D. C., Van den Block, L., Ling, J., Payne, S. A., Van den Block, L., Arrue, B., Baranska, I., Moore, D. C., Deliens, L., Engels, Y., Finne-Soveri, H., Froggatt, K., Gambassi, G., Honincx, E., Kijowska, V., Koppel, M. ten, Kylanen, M., Mammarella, F., � Vernooij-Dassen, M. (2020). Palliative Care Implementation in Long-Term Care Facilities: European Association for Palliative Care White Paper. Journal of the American Medical Directors Association, 21(8), 1051�1057. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2020.01.009

  20.            Garc�a-Salido, A., Navarro-Mingorance, �., Martino-Alba, R., & Nieto-Moro, M. (2022). Update on the palliative care approach at the pediatric intensive care unit. Archivos Argentinos de Pediatria, 120(6), e255�e263. https://doi.org/10.5546/aap.2022.eng.e255

  21.            G�mez-Batiste, X., Ambl�s, J., Costa, X., Lasmar�as, C., Santaeug�nia, S., Sanchez, P., Bullich, I., & Ela, S. (2019). Development of Palliative Care: Past, Present, and Future. En R. D. MacLeod & L. Van den Block (Eds.), Textbook of Palliative Care (pp. 77�88). Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-319-77740-5_2

  22.            Gonz�lez-Rinc�n, M., de Herrera-Marchal, P. D., & Mart�nez-Mart�n, M. L. (2019). The role of the nurse at the end of the life of a critically ill patient. Enfermer�a Intensiva (English ed.), 30(2), 78�91.

  23.            Justino, E. T., Kasper, M., Santos, K. da S., Quaglio, R. de C., & Fortuna, C. M. (2020). Palliative care in primary health care: Scoping review. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 28, e3324. https://doi.org/10.1590/1518-8345.3858.3324

  24.            Karnik, S., & Kanekar, A. (2016). Ethical Issues Surrounding End-of-Life Care: A Narrative Review. Healthcare, 4(2), Article 2. https://doi.org/10.3390/healthcare4020024

  25.            Kenny, A. (2018). Making Tough Decisions about End-of-Life Care in Dementia. JHU Press.

  26.            Knaul, F. M., Farmer, P. E., Krakauer, E. L., Lima, L. D., Bhadelia, A., Kwete, X. J., Arreola-Ornelas, H., G�mez-Dant�s, O., Rodriguez, N. M., Alleyne, G. A. O., Connor, S. R., Hunter, D. J., Lohman, D., Radbruch, L., Madrigal, M. del R. S., Atun, R., Foley, K. M., Frenk, J., Jamison, D. T., � Zimmerman, C. (2018). Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief�an imperative of universal health coverage: The Lancet Commission report. The Lancet, 391(10128), 1391�1454. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32513-8

  27.            Macauley, R. C. (2018). Ethics in Palliative Care: A Complete Guide. Oxford University Press.

  28.            OMS. (2020). Palliative care. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

  29.            Ortiz-Gon�alves, B., Albarr�n Juan, E., Labajo Gonz�lez, E., Santiago-S�ez, A., & Perea-P�rez, B. (2018). [End-of-life decisions: Results of the expert-validated questionnaire]. Gaceta sanitaria, 32(4), 333�338. https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2017.09.011

  30.            Portenoy, R. K. (2011). Treatment of cancer pain. The Lancet, 377(9784), 2236�2247. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(11)60236-5

  31.            Quill, T., & Abernethy, A. (2013). Generalist plus Specialist Palliative Care�Creating a More Sustainable Model. New England Journal of Medicine, 368(13), 1173�1175. https://doi.org/10.1056/NEJMp1215620

  32.            Quill, T. E. (2012). Physicians Should �Assist in Suicide� When it is Appropriate. Journal of Law, Medicine & Ethics, 40(1), 57�65. https://doi.org/10.1111/j.1748-720X.2012.00646.x

  33.            Quirino Afonso, B., da Costa Ferreira, N., & Gengo e Silva Butcher, R. de C. (2020). Conceptual and operational definitions for the indicators of the nursing outcome classification: Symptom control in patients with heart failure in palliative care. Enfermer�a Cl�nica (English Edition), 30(6), 386�397. https://doi.org/10.1016/j.enfcle.2020.01.002

  34.            Rubio, O., Estella, A., Cabre, L., Saralegui-Reta, I., Martin, M. C., Zapata, L., Esquerda, M., Ferrer, R., Castellanos, A., Trenado, J., & Amblas, J. (2020). Ethical recommendations for a difficult decision-making in intensive care units due to the exceptional situation of crisis by the COVID-19 pandemic: A rapid review & consensus of experts. Medicina Intensiva (English Edition), 44(7), 439�445. https://doi.org/10.1016/j.medine.2020.06.002

  35.            Wittenberg, E., Goldsmith, J., & Neiman, T. (2015). Nurse-Perceived Communication Challenges and Roles on Interprofessional Care Teams. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 17(3), 257. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000160

  36.            Zamora, M., van-der Hofstadt Rom�n, C. J., Portilla-Tamarit, I., & Rodr�guez-Mar�n, J. (2019). Satisfaction with hospital care at the end of life. Revista Clinica Espanola, 220(3), 174�178.

 

 

 

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