Cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora Palliative care in adults with motor disabilities

Cuidados paliativos em adultos com defici�ncia motora

Viviana del Rocio Mera-Herrera ^I vmerah@unach.edu.ec https://orcid.org/0000-0002-3823-860X

Gregoriana Mendoza ^II gregoriana4333@gmail.com http://orcid.org/0000-0002-0067-2937

Ang�lica Salom� Herrera-Molina ^III aherreramolina@unach.edu.ec http://orcid.org/0000-0002-3282-881X

Lisbeth Paola Guam�n-Punguil ^IV lisgpao26@gmail.com https://orcid.org/0009-0005-3138-6975

Correspondencia: vmerah@unach.edu.ec

Ciencias de la Salud Art�culo de Investigaci�n

* Recibido: 10 de junio de 2023 *Aceptado: 18 de julio de 2023 * Publicado: 23 de agosto de 2023

I.            Facultad de Medicina, Universidad del Zulia, Maracaibo, Venezuela, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador (UNACH), Red Latinoamericana de Cuidado al Paciente Cr�nico y la Familia, (Red CroniFam), Ecuador.

II.            Facultad de Medicina, Universidad del Zulia, Maracaibo, Venezuela.

III.            Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador (UNACH), Red Latinoamericana de Cuidado al Paciente Cr�nico y la Familia, (Red CroniFam), Ecuador.

IV.            Investigador Independiente, Ecuador.

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Resumen

El presente trabajo de investigaci�n, tiene como finalidad determinar los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, con el objetivo de que el �rea m�dica o personal calificado cuente con los recursos y conocimientos necesarios para dar una consulta personalizada, acorde a las necesidades y afecciones de cada paciente, para lograr brindar una atenci�n que le de alivio, bienestar, confort y una mejor calidad de vida al paciente.

Cabe recalcar, que la discapacidad motora es un problema de origen colectivo que adem�s de afectar al paciente, tambi�n repercute en su familia y en la sociedad en general, ya que la persona que padece de este tipo de afecci�n no puede realizar con normalidad las actividades cotidianas, por lo que necesita de la asistencia de una persona o simplemente no las puede realizar ya de manera definitiva, excluy�ndolo de actividades colectivas que se realizan en la sociedad.

En este contexto, la discapacidad motora ocasiona de manera directa el cambio en el estilo de vida del paciente y de sus familiares, debido a que deben adoptar un rol de cuidadores, teniendo que reestructurar sus itinerarios, h�bitos, expectativas, desaf�os, empleo, entre otros, centrando su atenci�n en buscar el bienestar del paciente que requiere de mayor atenci�n y ayuda para desarrollar sus actividades diarias, que van a variar acorde al nivel de discapacidad que presente, convirti�ndose en un proceso de desesperanza y desaf�o por lograr encontrar un equilibrio.

Palabras clave: Discapacidad motora; cuidados paliativos; adulto.

Abstract

The purpose of this research work is to determine palliative care in adults with motor disabilities, with the aim that the medical area or qualified personnel have the necessary resources and knowledge to provide a personalized consultation, according to the needs and conditions. of each patient, in order to provide care that gives relief, well-being, comfort and a better quality of life to the patient.

It should be noted that motor disability is a problem of collective origin that, in addition to affecting the patient, also affects their family and society in general, since the person who suffers from this type of condition cannot carry out activities normally. daily tasks, for which reason he needs the assistance of a person or simply cannot carry them out definitively, excluding him from collective activities that are carried out in society.

In this context, motor disability directly causes a change in the lifestyle of the patient and their family members, because they must adopt a role as caregivers, having to restructure their itineraries, habits, expectations, challenges, employment, among others. others, focusing their attention on seeking the well-being of the patient who requires more attention and help to develop their daily activities, which will vary according to the level of disability they present, becoming a process of hopelessness and challenge to find a balance.

Keywords: Motor disability; palliative care; adult.

Resumo

O objetivo deste trabalho de investiga��o � determinar cuidados paliativos em adultos com defici�ncia motora, com o objetivo de que a �rea m�dica ou pessoal qualificado possua os recursos e conhecimentos necess�rios para prestar uma consulta personalizada, de acordo com as necessidades e condi��es de cada paciente, com o objetivo de proporcionar cuidados que proporcionem al�vio, bem-estar, conforto e melhor qualidade de vida ao paciente.

Ressalta-se que a defici�ncia motora � um problema de origem coletiva que, al�m de afetar o paciente, atinge tamb�m sua fam�lia e a sociedade em geral, uma vez que a pessoa que sofre desse tipo de condi��o n�o consegue realizar normalmente as atividades di�rias, por isso necessita da assist�ncia de uma pessoa ou simplesmente n�o pode realiz�-las definitivamente, excluindo-o das atividades coletivas que se desenvolvem na sociedade.

Neste contexto, a defici�ncia motora provoca diretamente uma mudan�a no estilo de vida do paciente e de seus familiares, pois estes devem adotar um papel de cuidadores, tendo que reestruturar seus itiner�rios, h�bitos, expectativas, desafios, emprego, entre outros, focando sua aten��o na busca do bem-estar do paciente que necessita de mais aten��o e ajuda para desenvolver suas atividades di�rias, que ir�o variar de acordo com o n�vel de incapacidade que apresenta, tornando-se um processo de desesperan�a e desafio para encontrar o equil�brio.

Palavras-chave: Incapacidade motora; cuidados paliativos; adulto.

Introducci�n

El presente art�culo tiene como objetivo determinar los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, con la finalidad de que los profesionales de la salud o personas capacitadas para realizar esta labor puedan dar una atenci�n que genere alivio, tranquilidad, confort y

bienestar a las personas que padecen de esta dolencia, en relaci�n a las dimensiones b�sicas que se requieren para tener una buena calidad de vida, ya que debido a su condici�n est�n limitados para realizar ciertas actividades diarias de manera aut�noma.

Por lo tanto, para conocer a fondo la injerencia que tienen los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, se debe estar al tanto de los conceptos b�sicos, por lo que, para (G�mez, 2020), los cuidados paliativos son un mecanismo para abordar una enfermedad avanzada e incurable, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes que deben enfrentar una enfermedad que amenaza su vida, mediante el uso de t�cnicas de prevenci�n y ayuda para disminuir sus afecciones mediante un diagn�stico precoz, ya que si se realiza una evaluaci�n adecuada para un tratamiento oportuno del dolor que mitigue los problemas f�sicos, emocionales, psicol�gicos y espirituales del paciente y todo el entorno social, su calidad de vida mejorar� considerablemente.

Por su parte (Lonc�n, 2017), considera que tanto en los cuidados paliativos generales que se presentan en todos los niveles de atenci�n, como los cuidados paliativos avanzados que requieren de equipos espec�ficos, se basan en: mantener una actitud de empat�a hacia el paciente y sus familiares, mantener una comunicaci�n constante con el paciente y su entorno social, basado en un lenguaje con cualidades human�sticas, contextualizar la enfermedad que padece el paciente y dar un direccionamiento hacia la aceptaci�n de la muerte como el final natural de la vida, tratando de aliviar el sufrimiento y el dolor.

Otro concepto que se debe tomar en consideraci�n es el de la discapacidad, por lo que seg�n (Benavides, 2020), una discapacidad es una afecci�n o deficiencia que se da en el cuerpo o la mente, creando una limitaci�n en las actividades normales que deber�a poder realizar, adem�s de generar ciertas restricciones en la participaci�n, existen varios tipos de discapacidades, entre las m�s frecuentes est�n: visi�n, razonamiento, movimiento, memoria, aprendizaje, audici�n, comunicaci�n, relaciones sociales, salud mental, entre otras.

Por su parte, la discapacidad motora es un t�rmino global que se refiere a las deficiencias en las funciones y estructuras corporales en el sistema osteoarticular y neuromusculotendinoso que est� relacionada a otras funciones y estructuras corporales deficientes, que engloba las limitaciones que tiene el paciente al realizar una tarea o acci�n, dentro de un contexto que se considera normal y que no las puede realizar de manera aut�noma (Sarto, 2013)

Una persona con discapacidad motora se ve afectada por su habilidad en el control y manejo del equilibrio, postura, movimiento y coordinaci�n de las partes del cuerpo, que por diversas causas se presentan en las personas, y su afecci�n depende del momento de aparici�n, los m�sculos afectados, el origen y grado de afecci�n que se presente. (Garc�a, 2014)

Cabe recalcar, que las barreras son de distinto tipo, es decir, si la dificultad est� en las extremidades inferiores no podr� caminar libremente de manera aut�noma, por lo que necesitar� de un acompa�amiento o el uso de una silla de ruedas, dependiendo del grado de afecci�n, por su parte si la limitaci�n est� en sus extremidades superiores, no podr� realizar tareas cotidianas como cepillarse los dientes, por lo que requerir� de un acompa�amiento, por lo tanto, la discapacidad motora, no depende de las condiciones f�sicas o biol�gicas del adulto, sino que va relacionada con la condici�n que surge en la interacci�n de la dificultad personal en un contexto ambiental desfavorable. (Godoy, 2018)

M�todos de investigaci�n Investigaci�n bibliogr�fica

En el presente estudio se realiz� una investigaci�n de tipo bibliogr�fica que permiti� analizar las teor�as de varios autores sobre los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, con la finalidad de determinar c�mo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes, tratando de disminuir la sintomatolog�a que puede presentar el adulto con este tipo de discapacidad.

Este proceso crea un panorama general acerca de la discapacidad motora y cu�l es la manera de recibir cuidados paliativos para que el paciente tenga un apoyo completo para saber sobrellevar su enfermedad, por lo cual mediante la investigaci�n bibliogr�fica se ha obtenido informaci�n real que respalda la informaci�n que ha sido incluida en la investigaci�n, mediante est�ndares de calidad que permiten una clasificaci�n con criterio de la informaci�n recolectada.

Tipos de Investigaci�n Seg�n el enfoque

El enfoque con el que se desarroll� la investigaci�n es cualitativo, debido a que se analiz� la informaci�n presentada por varios autores, mediante el proceso de revisi�n bibliogr�fica, con la finalidad de crear un criterio en el investigador acerca de los cuidados paliativos en el adulto con

discapacidad motora, tomando en consideraci�n los diferentes puntos de vista de los autores, creando un criterio propio y nuevo al tomar lo mejor de cada autor.

Seg�n el alcance

La investigaci�n que se desarroll� sobre los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, es de tipo descriptiva, debido a que se pretende determinar cu�l es el acompa�amiento que requiere el paciente para tener una mejor calidad de vida, por lo que este tipo de estudio pretende mostrar, narrar o se�alar hechos y situaciones propias del tema de an�lisis.

Seg�n la finalidad

Se puede determinar que la investigaci�n bibliogr�fica que se realiz� para el art�culo es aplicada, debido a que se busca analizar los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora. Es necesario aclarar que, aunque el enfoque cualitativo presenta un panorama subjetivo, no deja de ser bibliogr�fica, ya que la investigaci�n no se basa en meras opiniones, sino que sustenta sus argumentos en base a un estudio de varios autores con datos reales.

Poblaci�n y Muestra

En el art�culo desarrollado se realiz� un trabajo de revisi�n bibliogr�fico, con la finalidad de analizar los estudios de varios autores que est�n directamente relacionados con el tema de investigaci�n, as� como tambi�n un an�lisis espec�fico de bibliograf�a clasificada.

En la presente investigaci�n es importante incluir criterios de inclusi�n y exclusi�n de la informaci�n que ha sido utilizada para el an�lisis de la bibliograf�a, siendo una pr�ctica fundamental cuando se crean protocolos de investigaci�n de alta calidad, si se toma en consideraci�n los criterios de inclusi�n se puede decir que se caracterizan por tomar en cuenta toda aquella informaci�n que est� directamente relacionada con el tema de investigaci�n, mientras que los criterios de exclusi�n, permiten analizar e interpretar los datos que no tienen relaci�n directa con el tema de investigaci�n pero que influyen en el resultado obtenido.

Materiales

Para lograr un desarrollo de calidad sobre el tema de investigaci�n, se tuvieron que utilizar materiales como libros, computadora, internet, revistas, art�culos, entre otros que enriquecieron al estudio.

Resultados

Es importante tomar en consideraci�n que a los cuidados paliativos tambi�n se les denomina como atenci�n al final de la vida, pero cabe recalcar que el paciente que recibe este tipo de cuidados no significa necesariamente que su vida terminar� pronto, ya que en muchas ocasiones las personas reciben este tipo de cuidado por varios a�os, logrando estabilizar la enfermedad de la que padecen, mejorando su calidad de vida. (Twycross, 2016)

Por su parte, (Velayos, 2019) considera que se debe tomar en consideraci�n las siguientes descripciones para lograr brindar un correcto cuidado paliativo, adem�s de concientizar al paciente y a sus familiares acerca de la gravedad de la enfermedad y la importancia de adoptar varios cambios en su estilo de vida, que les va permitir tener una mejor organizaci�n y aceptaci�n del proceso, entre los m�s importantes se pueden destacar:

Figura 1

Para determinar el tipo de cuidado que debe tener un adulto con discapacidad motora, es importante identificar la causa, que se puede originar en diferentes etapas de la vida de una persona como el pre-natal, peri-natal y post-natal, algunos de los factores son:

�        Factores cong�nitos: Se debe a una alteraci�n que se origina en el proceso de gestaci�n, es decir que se da una malformaci�n cong�nita como espina b�fica, amputaciones, tumores, par�lisis cerebral, agenesias, entre otros.

�        Factores hereditarios: Esto ocurre cuando los padres transmiten a sus hijos este tipo de discapacidad como distrofia muscular de Duchenne, osteog�nesis imperfecta, entre otras.

�        Factores adquiridos en la etapa post-natal: Esto se da, cuando la persona est� expuesto a un traumatismo, anoxia, asfixia, infecciones, par�lisis cerebral, accidentes vasculares, etc. (S�enz, 2017)

Para evidenciar el motivo por el cual el adulto tiene una discapacidad motora el aporte familiar juega un papel fundamental, debido a que en esta entrevista se podr� verificar o descartar ciertos factores que pueden ser la causa de esta discapacidad, en este proceso se abordar�n temas como:

�         Antecedentes familiares con problemas de discapacidad motora.

�        Las condiciones en las que se dio el desarrollo pre, peri y post natal, verificando mediante la anamnesis.

�        Identificar las caracter�sticas motoras de otros miembros de la familia, principalmente de los padres y hermanos, para determinar si tuvieron un desarrollo psicomotor normal o presentaron alg�n tipo de dificultad.

�        Determinar como fue el desarrollo psicomotor del ni�o hasta la adultes, realizando una comparaci�n con el desarrollo de los hermanos, en caso de que los tuviera.

�        Consultar sobre antecedentes de enfermedades infecciosas o accidentes que pudieran desencadenar en una discapacidad motora. (Astudillo, 2018)

Tras concluir con el proceso de la entrevista realizada al paciente y sus familiares, se contar� con toda la informaci�n necesaria para derribar al adulto a que se realice una serie de ex�menes que van a determinar el tipo de discapacidad motora que tiene y el nivel de afecci�n que presenta, con la finalidad de que el paciente pueda realizar la terapia o tratamiento que requiere y que reciba la atenci�n y cuidados que necesita. (Lora, 2016)

En el caso de que requiera de un cuidado paliativo, es importante determinar que el paciente presenta un nivel alto de afecci�n debido a su discapacidad motora, por lo que va requerir de un seguimiento, acompa�amiento y cuidado constante, con la finalidad de mejorar su calidad de vida, y disminuir el dolor que pueda sentir tras su discapacidad. (Ben�tez, 2013)

Adem�s, es importante preparar el entorno en el que se desenvuelve el paciente, para que este sea accesible y que pueda facilitar un desarrollo aut�nomo de los adultos con discapacidad motora, eliminando o disminuyendo en un gran porcentaje todas las barreras que puedan evitar el normal flujo de la persona con discapacidad para desarrollar sus actividades cotidianas, creando una rutina que le permitir� tener su d�a lleno de actividades. (Jim�nez, 2020)

Mediante los cuidados paliativos, se busca manejar el dolor y los s�ntomas en cada proceso del tratamiento o terapia que requiera el adulto con discapacidad motora, lo que significa que tendr� una atenci�n completa y personalizada acorde a las necesidades del paciente, tomando en consideraci�n su estado actual y las demandas futuras que puede tener debido a la enfermedad que padece, cabe recalcar, que los cuidados paliativos le brindan apoyo al paciente y a sus familiares, fijando metas para el futuro, con el objetivo de que el paciente pueda llevar una vida m�s c�moda y provechosa mientras recibe el tratamiento para su discapacidad. (Gamboa, 2022)

Discusi�n

Los cuidados paliativos tienen un direccionamiento hacia mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, los cuales est�n enfrentado enfermedades que pueden ser potencialmente mortales, por lo que su enfoque est� en la prevenci�n y el alivio de las dolencias mediante un diagn�stico precoz, evaluaci�n y tratamiento del dolor y otros problemas que se pueden presentar a nivel psicosociales, f�sicos y espirituales.

Se considera que actualmente el porcentaje de las personas que requieren de cuidados paliativos ha ido aumentando significativamente, debido al envejecimiento de la poblaci�n y el incremento de las enfermedades consideradas como cr�nicas y no transmitibles. Motivo por el cual, existe una mayor demanda para considerar las necesidades que pueden tener los pacientes para requerir de cuidados paliativos mediante la sensibilizaci�n, mejora en las regulaciones sanitarias, mantener una capacitaci�n constante del personal m�dico o personas que realicen este tipo de cuidados, por lo que es importante conocer que conlleva los cuidados paliativos como se especifica en la siguiente imagen: (Falc�n, 2023)

Figura 2

Una persona adulta con discapacidad motora, debe estar consciente que es una afecci�n que no tiene cura y debe recibir cuidados paliativos lo antes posible, durante todo el proceso, que le permitir�n presentar peque�as evoluciones, que le ayudaran a tener una mejor calidad de vida y a ser aut�nomo en ciertas actividades que est�n dentro de sus limitaciones, existen varios tipos de cuidados paliativos, que van con el bienestar, confort y alivio del paciente, estos son:

�        Apoyo social: Se considera que un adulto con discapacidad motora tiene dificultades para relacionarse en un �mbito social normal, ya que, debido a sus limitaciones no puede realizar las mismas actividades, por lo que se puede sentir abrumado por la situaci�n que est� atravesando, requiriendo de un grupo de apoyo o de un trabajador social.

�        Apoyo emocional: Tener una discapacidad motora, puede generar muchas emociones diferentes como ansiedad, enojo, tristeza, estr�s, tanto en el paciente como en sus familiares o c�rculo social, por lo que es importante tener el acompa�amiento de un asesor, psic�logo o especialista, que les pueda servir como apoyo para saber sobrellevar sus emociones.

�        Apoyo espiritual: Tener una discapacidad motora en la adultes puede generar varias preguntas espirituales sobre el por qu� tiene este tipo de afecci�n en su salud, buscar cu�l es el prop�sito, por lo que es importante seg�n la religi�n o creencias que tenga el paciente y sus familiares, buscar un apoyo y una gu�a espiritual que permita sobrellevar esa situaci�n.

�        Apoyo mental: Algunas discapacidades motoras afectan el correcto funcionamiento neurol�gico del paciente, por lo que los cuidados paliativos de la salud mental incluyen ejercicios, apoyo psicol�gico y medicaci�n, que permitan mejorar la condici�n mental del paciente.

�        Apoyo f�sico: Seg�n el tipo de discapacidad motora que tenga el adulto, con el acompa�amiento del cuidado paliativo, se pretende reducir el dolor, fatiga, malestar, problemas de sue�o, problemas para respirar, contracciones musculares, entre otros. (Verdezoto, 2019)

Cabe recalcar que la discapacidad motora se engloba dentro de las discapacidades f�sicas, que adem�s abarcan las org�nicas, que se originan debido a la secuela o malformaci�n derivada de una afecci�n en el sistema neuromuscular a nivel central o perif�rico, que genera alteraciones en el control del movimiento y la postura, lo que ocasiona un nivel de dificultad para llevar a cabo actividades cotidianas como dificultad para el desplazamiento, manipulaci�n de objetos, deficiencia en el lenguaje, entre otras. (Cuenca, 2020)

Es importante conocer que existen varios tipos de discapacidad motora que se pueden presentar en un adulto, por lo que es importante identificar cu�l es su afecci�n para brindarle un acompa�amiento acorde a sus necesidades, entre las m�s comunes est�n:

�         Esclerosis m�ltiple

�         Derivados de traumatismos craneoencef�licos

�         Lesi�n medular

�         Par�lisis cerebral

�         Condrodistrofia

�         Espina b�fida

�         Ataxia

�         Miopat�a o distrofia muscular progresiva (Vedia, 2018)

Actualmente existen varios tipos de discapacidad motora, por lo que cada persona tiene necesidades propias y muy espec�ficas sobre su situaci�n, requiriendo de adaptaciones o productos de apoyo para mejorar su calidad de vida, mediante un acompa�amiento oportuno de cuidados paliativos, que le brinden un apoyo que englobe cada uno de los aspectos relacionados a su condici�n, es as� que se puede observar a personas que para desplazarse requieren de una silla de ruedas, muletas, andador, pr�tesis y dem�s alternativas que le ayudar�n a integrarse y tener plena autonom�a en su desplazamiento. (Arranz, 2023)

Conclusiones

Los cuidados paliativos se enfocan en brindar una atenci�n personalizada al paciente para mejorar su calidad de vida, debido a que no solo se enfocan en la enfermedad, sino en la paciente y en todas sus necesidades, ya que su objetivo es evitar o disminuir los s�ntomas y dolencias que crea en el paciente la discapacidad motora, tomando en consideraci�n los problemas psicol�gicos, sociales o espirituales que se pueden generar debido a su condici�n de salud o en este caso a su condici�n de vida.

Las personas con discapacidad motora requieren de terapias y un seguimiento o acompa�amiento constante, por lo que, mediante los cuidados paliativos, se pretende crear una cultura interdisciplinaria en el paciente, con el apoyo en conjunto de los profesionales y familiares, que comparten un mismo objetivo que es el de mejorar las funciones que se han perdido o disminuido en el adulto, debido a su discapacidad, mejorando as� la calidad de vida del paciente y su entorno social, que se ha visto afectado por este tipo de enfermedad.

Cuidar de la salud de un adulto con discapacidad motora es una labor complicada que requiere de un gran esfuerzo mental y f�sico, debido a la dedicaci�n constante que debe tener, trabajando en la empat�a por su paciente, manteniendo una actitud positiva ante la vida, as� como contar con los conocimientos necesarios para brindar la mejor atenci�n posible, mitigando el dolor e incomodidad que pueden sentir el adulto al padecer de esta enfermedad, que no tiene cura, pero que se puede sobrellevar con un tratamiento y terapias acorde a sus necesidades, que se convierten en su estilo de vida.

Referencias

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2.      Astudillo, A. (2018). Efectos positivos de la rehabilitaci�n para personas con discapacidad. Campbell, 9-15.

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� 2023 por los autores. Este art�culo es de acceso abierto y distribuido seg�n los t�rminos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribuci�n-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0) (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/).