Cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora Palliative care in adults with motor disabilities

Cuidados paliativos em adultos com deficincia motora

 

 



 



 

 

Correspondencia: vmerah@unach.edu.ec

 

 

Ciencias de la Salud Artculo de Investigacin

 

* Recibido: 10 de junio de 2023 *Aceptado: 18 de julio de 2023 * Publicado: 23 de agosto de 2023

 

I.            Facultad de Medicina, Universidad del Zulia, Maracaibo, Venezuela, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador (UNACH), Red Latinoamericana de Cuidado al Paciente Crnico y la Familia, (Red CroniFam), Ecuador.

II.            Facultad de Medicina, Universidad del Zulia, Maracaibo, Venezuela.

III.            Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Nacional de Chimborazo, Riobamba, Ecuador (UNACH), Red Latinoamericana de Cuidado al Paciente Crnico y la Familia, (Red CroniFam), Ecuador.

IV.            Investigador Independiente, Ecuador.

 

 

 

 


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Resumen

El presente trabajo de investigacin, tiene como finalidad determinar los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, con el objetivo de que el rea mdica o personal calificado cuente con los recursos y conocimientos necesarios para dar una consulta personalizada, acorde a las necesidades y afecciones de cada paciente, para lograr brindar una atencin que le de alivio, bienestar, confort y una mejor calidad de vida al paciente.

Cabe recalcar, que la discapacidad motora es un problema de origen colectivo que adems de afectar al paciente, tambin repercute en su familia y en la sociedad en general, ya que la persona que padece de este tipo de afeccin no puede realizar con normalidad las actividades cotidianas, por lo que necesita de la asistencia de una persona o simplemente no las puede realizar ya de manera definitiva, excluyndolo de actividades colectivas que se realizan en la sociedad.

En este contexto, la discapacidad motora ocasiona de manera directa el cambio en el estilo de vida del paciente y de sus familiares, debido a que deben adoptar un rol de cuidadores, teniendo que reestructurar sus itinerarios, hbitos, expectativas, desafos, empleo, entre otros, centrando su atencin en buscar el bienestar del paciente que requiere de mayor atencin y ayuda para desarrollar sus actividades diarias, que van a variar acorde al nivel de discapacidad que presente, convirtindose en un proceso de desesperanza y desafo por lograr encontrar un equilibrio.

Palabras clave: Discapacidad motora; cuidados paliativos; adulto.

 

 

Abstract

The purpose of this research work is to determine palliative care in adults with motor disabilities, with the aim that the medical area or qualified personnel have the necessary resources and knowledge to provide a personalized consultation, according to the needs and conditions. of each patient, in order to provide care that gives relief, well-being, comfort and a better quality of life to the patient.

It should be noted that motor disability is a problem of collective origin that, in addition to affecting the patient, also affects their family and society in general, since the person who suffers from this type of condition cannot carry out activities normally. daily tasks, for which reason he needs the assistance of a person or simply cannot carry them out definitively, excluding him from collective activities that are carried out in society.


 

In this context, motor disability directly causes a change in the lifestyle of the patient and their family members, because they must adopt a role as caregivers, having to restructure their itineraries, habits, expectations, challenges, employment, among others. others, focusing their attention on seeking the well-being of the patient who requires more attention and help to develop their daily activities, which will vary according to the level of disability they present, becoming a process of hopelessness and challenge to find a balance.

Keywords: Motor disability; palliative care; adult.

 

 

Resumo

O objetivo deste trabalho de investigao determinar cuidados paliativos em adultos com deficincia motora, com o objetivo de que a rea mdica ou pessoal qualificado possua os recursos e conhecimentos necessrios para prestar uma consulta personalizada, de acordo com as necessidades e condies de cada paciente, com o objetivo de proporcionar cuidados que proporcionem alvio, bem-estar, conforto e melhor qualidade de vida ao paciente.

Ressalta-se que a deficincia motora um problema de origem coletiva que, alm de afetar o paciente, atinge tambm sua famlia e a sociedade em geral, uma vez que a pessoa que sofre desse tipo de condio no consegue realizar normalmente as atividades dirias, por isso necessita da assistncia de uma pessoa ou simplesmente no pode realiz-las definitivamente, excluindo-o das atividades coletivas que se desenvolvem na sociedade.

Neste contexto, a deficincia motora provoca diretamente uma mudana no estilo de vida do paciente e de seus familiares, pois estes devem adotar um papel de cuidadores, tendo que reestruturar seus itinerrios, hbitos, expectativas, desafios, emprego, entre outros, focando sua ateno na busca do bem-estar do paciente que necessita de mais ateno e ajuda para desenvolver suas atividades dirias, que iro variar de acordo com o nvel de incapacidade que apresenta, tornando-se um processo de desesperana e desafio para encontrar o equilbrio.

Palavras-chave: Incapacidade motora; cuidados paliativos; adulto.

 

Introduccin

El presente artculo tiene como objetivo determinar los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, con la finalidad de que los profesionales de la salud o personas capacitadas para realizar esta labor puedan dar una atencin que genere alivio, tranquilidad, confort y


 

bienestar a las personas que padecen de esta dolencia, en relacin a las dimensiones bsicas que se requieren para tener una buena calidad de vida, ya que debido a su condicin estn limitados para realizar ciertas actividades diarias de manera autnoma.

Por lo tanto, para conocer a fondo la injerencia que tienen los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, se debe estar al tanto de los conceptos bsicos, por lo que, para (Gmez, 2020), los cuidados paliativos son un mecanismo para abordar una enfermedad avanzada e incurable, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes que deben enfrentar una enfermedad que amenaza su vida, mediante el uso de tcnicas de prevencin y ayuda para disminuir sus afecciones mediante un diagnstico precoz, ya que si se realiza una evaluacin adecuada para un tratamiento oportuno del dolor que mitigue los problemas fsicos, emocionales, psicolgicos y espirituales del paciente y todo el entorno social, su calidad de vida mejorar considerablemente.

Por su parte (Loncn, 2017), considera que tanto en los cuidados paliativos generales que se presentan en todos los niveles de atencin, como los cuidados paliativos avanzados que requieren de equipos especficos, se basan en: mantener una actitud de empata hacia el paciente y sus familiares, mantener una comunicacin constante con el paciente y su entorno social, basado en un lenguaje con cualidades humansticas, contextualizar la enfermedad que padece el paciente y dar un direccionamiento hacia la aceptacin de la muerte como el final natural de la vida, tratando de aliviar el sufrimiento y el dolor.

Otro concepto que se debe tomar en consideracin es el de la discapacidad, por lo que segn (Benavides, 2020), una discapacidad es una afeccin o deficiencia que se da en el cuerpo o la mente, creando una limitacin en las actividades normales que debera poder realizar, adems de generar ciertas restricciones en la participacin, existen varios tipos de discapacidades, entre las ms frecuentes estn: visin, razonamiento, movimiento, memoria, aprendizaje, audicin, comunicacin, relaciones sociales, salud mental, entre otras.

Por su parte, la discapacidad motora es un trmino global que se refiere a las deficiencias en las funciones y estructuras corporales en el sistema osteoarticular y neuromusculotendinoso que est relacionada a otras funciones y estructuras corporales deficientes, que engloba las limitaciones que tiene el paciente al realizar una tarea o accin, dentro de un contexto que se considera normal y que no las puede realizar de manera autnoma (Sarto, 2013)


 

Una persona con discapacidad motora se ve afectada por su habilidad en el control y manejo del equilibrio, postura, movimiento y coordinacin de las partes del cuerpo, que por diversas causas se presentan en las personas, y su afeccin depende del momento de aparicin, los msculos afectados, el origen y grado de afeccin que se presente. (Garca, 2014)

Cabe recalcar, que las barreras son de distinto tipo, es decir, si la dificultad est en las extremidades inferiores no podr caminar libremente de manera autnoma, por lo que necesitar de un acompaamiento o el uso de una silla de ruedas, dependiendo del grado de afeccin, por su parte si la limitacin est en sus extremidades superiores, no podr realizar tareas cotidianas como cepillarse los dientes, por lo que requerir de un acompaamiento, por lo tanto, la discapacidad motora, no depende de las condiciones fsicas o biolgicas del adulto, sino que va relacionada con la condicin que surge en la interaccin de la dificultad personal en un contexto ambiental desfavorable. (Godoy, 2018)

 

Mtodos de investigacin Investigacin bibliogrfica

En el presente estudio se realiz una investigacin de tipo bibliogrfica que permiti analizar las teoras de varios autores sobre los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, con la finalidad de determinar cmo se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes, tratando de disminuir la sintomatologa que puede presentar el adulto con este tipo de discapacidad.

Este proceso crea un panorama general acerca de la discapacidad motora y cul es la manera de recibir cuidados paliativos para que el paciente tenga un apoyo completo para saber sobrellevar su enfermedad, por lo cual mediante la investigacin bibliogrfica se ha obtenido informacin real que respalda la informacin que ha sido incluida en la investigacin, mediante estndares de calidad que permiten una clasificacin con criterio de la informacin recolectada.

 

Tipos de Investigacin Segn el enfoque

El enfoque con el que se desarroll la investigacin es cualitativo, debido a que se analiz la informacin presentada por varios autores, mediante el proceso de revisin bibliogrfica, con la finalidad de crear un criterio en el investigador acerca de los cuidados paliativos en el adulto con


 

discapacidad motora, tomando en consideracin los diferentes puntos de vista de los autores, creando un criterio propio y nuevo al tomar lo mejor de cada autor.

 

Segn el alcance

La investigacin que se desarroll sobre los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora, es de tipo descriptiva, debido a que se pretende determinar cul es el acompaamiento que requiere el paciente para tener una mejor calidad de vida, por lo que este tipo de estudio pretende mostrar, narrar o sealar hechos y situaciones propias del tema de anlisis.

 

Segn la finalidad

Se puede determinar que la investigacin bibliogrfica que se realiz para el artculo es aplicada, debido a que se busca analizar los cuidados paliativos en el adulto con discapacidad motora. Es necesario aclarar que, aunque el enfoque cualitativo presenta un panorama subjetivo, no deja de ser bibliogrfica, ya que la investigacin no se basa en meras opiniones, sino que sustenta sus argumentos en base a un estudio de varios autores con datos reales.

 

Poblacin y Muestra

En el artculo desarrollado se realiz un trabajo de revisin bibliogrfico, con la finalidad de analizar los estudios de varios autores que estn directamente relacionados con el tema de investigacin, as como tambin un anlisis especfico de bibliografa clasificada.

En la presente investigacin es importante incluir criterios de inclusin y exclusin de la informacin que ha sido utilizada para el anlisis de la bibliografa, siendo una prctica fundamental cuando se crean protocolos de investigacin de alta calidad, si se toma en consideracin los criterios de inclusin se puede decir que se caracterizan por tomar en cuenta toda aquella informacin que est directamente relacionada con el tema de investigacin, mientras que los criterios de exclusin, permiten analizar e interpretar los datos que no tienen relacin directa con el tema de investigacin pero que influyen en el resultado obtenido.


 

Materiales

Para lograr un desarrollo de calidad sobre el tema de investigacin, se tuvieron que utilizar materiales como libros, computadora, internet, revistas, artculos, entre otros que enriquecieron al estudio.

 

Resultados

Es importante tomar en consideracin que a los cuidados paliativos tambin se les denomina como atencin al final de la vida, pero cabe recalcar que el paciente que recibe este tipo de cuidados no significa necesariamente que su vida terminar pronto, ya que en muchas ocasiones las personas reciben este tipo de cuidado por varios aos, logrando estabilizar la enfermedad de la que padecen, mejorando su calidad de vida. (Twycross, 2016)

Por su parte, (Velayos, 2019) considera que se debe tomar en consideracin las siguientes descripciones para lograr brindar un correcto cuidado paliativo, adems de concientizar al paciente y a sus familiares acerca de la gravedad de la enfermedad y la importancia de adoptar varios cambios en su estilo de vida, que les va permitir tener una mejor organizacin y aceptacin del proceso, entre los ms importantes se pueden destacar:

 


 

Figura 1


 

Para determinar el tipo de cuidado que debe tener un adulto con discapacidad motora, es importante identificar la causa, que se puede originar en diferentes etapas de la vida de una persona como el pre-natal, peri-natal y post-natal, algunos de los factores son:

        Factores congnitos: Se debe a una alteracin que se origina en el proceso de gestacin, es decir que se da una malformacin congnita como espina bfica, amputaciones, tumores, parlisis cerebral, agenesias, entre otros.

        Factores hereditarios: Esto ocurre cuando los padres transmiten a sus hijos este tipo de discapacidad como distrofia muscular de Duchenne, osteognesis imperfecta, entre otras.

        Factores adquiridos en la etapa post-natal: Esto se da, cuando la persona est expuesto a un traumatismo, anoxia, asfixia, infecciones, parlisis cerebral, accidentes vasculares, etc. (Senz, 2017)

Para evidenciar el motivo por el cual el adulto tiene una discapacidad motora el aporte familiar juega un papel fundamental, debido a que en esta entrevista se podr verificar o descartar ciertos factores que pueden ser la causa de esta discapacidad, en este proceso se abordarn temas como:

         Antecedentes familiares con problemas de discapacidad motora.

        Las condiciones en las que se dio el desarrollo pre, peri y post natal, verificando mediante la anamnesis.

        Identificar las caractersticas motoras de otros miembros de la familia, principalmente de los padres y hermanos, para determinar si tuvieron un desarrollo psicomotor normal o presentaron algn tipo de dificultad.

        Determinar como fue el desarrollo psicomotor del nio hasta la adultes, realizando una comparacin con el desarrollo de los hermanos, en caso de que los tuviera.

        Consultar sobre antecedentes de enfermedades infecciosas o accidentes que pudieran desencadenar en una discapacidad motora. (Astudillo, 2018)

Tras concluir con el proceso de la entrevista realizada al paciente y sus familiares, se contar con toda la informacin necesaria para derribar al adulto a que se realice una serie de exmenes que van a determinar el tipo de discapacidad motora que tiene y el nivel de afeccin que presenta, con la finalidad de que el paciente pueda realizar la terapia o tratamiento que requiere y que reciba la atencin y cuidados que necesita. (Lora, 2016)


 

En el caso de que requiera de un cuidado paliativo, es importante determinar que el paciente presenta un nivel alto de afeccin debido a su discapacidad motora, por lo que va requerir de un seguimiento, acompaamiento y cuidado constante, con la finalidad de mejorar su calidad de vida, y disminuir el dolor que pueda sentir tras su discapacidad. (Bentez, 2013)

Adems, es importante preparar el entorno en el que se desenvuelve el paciente, para que este sea accesible y que pueda facilitar un desarrollo autnomo de los adultos con discapacidad motora, eliminando o disminuyendo en un gran porcentaje todas las barreras que puedan evitar el normal flujo de la persona con discapacidad para desarrollar sus actividades cotidianas, creando una rutina que le permitir tener su da lleno de actividades. (Jimnez, 2020)

Mediante los cuidados paliativos, se busca manejar el dolor y los sntomas en cada proceso del tratamiento o terapia que requiera el adulto con discapacidad motora, lo que significa que tendr una atencin completa y personalizada acorde a las necesidades del paciente, tomando en consideracin su estado actual y las demandas futuras que puede tener debido a la enfermedad que padece, cabe recalcar, que los cuidados paliativos le brindan apoyo al paciente y a sus familiares, fijando metas para el futuro, con el objetivo de que el paciente pueda llevar una vida ms cmoda y provechosa mientras recibe el tratamiento para su discapacidad. (Gamboa, 2022)

 

Discusin

Los cuidados paliativos tienen un direccionamiento hacia mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, los cuales estn enfrentado enfermedades que pueden ser potencialmente mortales, por lo que su enfoque est en la prevencin y el alivio de las dolencias mediante un diagnstico precoz, evaluacin y tratamiento del dolor y otros problemas que se pueden presentar a nivel psicosociales, fsicos y espirituales.

Se considera que actualmente el porcentaje de las personas que requieren de cuidados paliativos ha ido aumentando significativamente, debido al envejecimiento de la poblacin y el incremento de las enfermedades consideradas como crnicas y no transmitibles. Motivo por el cual, existe una mayor demanda para considerar las necesidades que pueden tener los pacientes para requerir de cuidados paliativos mediante la sensibilizacin, mejora en las regulaciones sanitarias, mantener una capacitacin constante del personal mdico o personas que realicen este tipo de cuidados, por lo que es importante conocer que conlleva los cuidados paliativos como se especifica en la siguiente imagen: (Falcn, 2023)


 

 

Arbol de los cuidados paliativos

Figura 2

 

 

Una persona adulta con discapacidad motora, debe estar consciente que es una afeccin que no tiene cura y debe recibir cuidados paliativos lo antes posible, durante todo el proceso, que le permitirn presentar pequeas evoluciones, que le ayudaran a tener una mejor calidad de vida y a ser autnomo en ciertas actividades que estn dentro de sus limitaciones, existen varios tipos de cuidados paliativos, que van con el bienestar, confort y alivio del paciente, estos son:

        Apoyo social: Se considera que un adulto con discapacidad motora tiene dificultades para relacionarse en un mbito social normal, ya que, debido a sus limitaciones no puede realizar las mismas actividades, por lo que se puede sentir abrumado por la situacin que est atravesando, requiriendo de un grupo de apoyo o de un trabajador social.

        Apoyo emocional: Tener una discapacidad motora, puede generar muchas emociones diferentes como ansiedad, enojo, tristeza, estrs, tanto en el paciente como en sus familiares o crculo social, por lo que es importante tener el acompaamiento de un asesor, psiclogo o especialista, que les pueda servir como apoyo para saber sobrellevar sus emociones.


 

        Apoyo espiritual: Tener una discapacidad motora en la adultes puede generar varias preguntas espirituales sobre el por qu tiene este tipo de afeccin en su salud, buscar cul es el propsito, por lo que es importante segn la religin o creencias que tenga el paciente y sus familiares, buscar un apoyo y una gua espiritual que permita sobrellevar esa situacin.

        Apoyo mental: Algunas discapacidades motoras afectan el correcto funcionamiento neurolgico del paciente, por lo que los cuidados paliativos de la salud mental incluyen ejercicios, apoyo psicolgico y medicacin, que permitan mejorar la condicin mental del paciente.

        Apoyo fsico: Segn el tipo de discapacidad motora que tenga el adulto, con el acompaamiento del cuidado paliativo, se pretende reducir el dolor, fatiga, malestar, problemas de sueo, problemas para respirar, contracciones musculares, entre otros. (Verdezoto, 2019)

Cabe recalcar que la discapacidad motora se engloba dentro de las discapacidades fsicas, que adems abarcan las orgnicas, que se originan debido a la secuela o malformacin derivada de una afeccin en el sistema neuromuscular a nivel central o perifrico, que genera alteraciones en el control del movimiento y la postura, lo que ocasiona un nivel de dificultad para llevar a cabo actividades cotidianas como dificultad para el desplazamiento, manipulacin de objetos, deficiencia en el lenguaje, entre otras. (Cuenca, 2020)

Es importante conocer que existen varios tipos de discapacidad motora que se pueden presentar en un adulto, por lo que es importante identificar cul es su afeccin para brindarle un acompaamiento acorde a sus necesidades, entre las ms comunes estn:

         Esclerosis mltiple

         Derivados de traumatismos craneoenceflicos

         Lesin medular

         Parlisis cerebral

         Condrodistrofia

         Espina bfida

         Ataxia

         Miopata o distrofia muscular progresiva (Vedia, 2018)


 

Actualmente existen varios tipos de discapacidad motora, por lo que cada persona tiene necesidades propias y muy especficas sobre su situacin, requiriendo de adaptaciones o productos de apoyo para mejorar su calidad de vida, mediante un acompaamiento oportuno de cuidados paliativos, que le brinden un apoyo que englobe cada uno de los aspectos relacionados a su condicin, es as que se puede observar a personas que para desplazarse requieren de una silla de ruedas, muletas, andador, prtesis y dems alternativas que le ayudarn a integrarse y tener plena autonoma en su desplazamiento. (Arranz, 2023)

 

Conclusiones

Los cuidados paliativos se enfocan en brindar una atencin personalizada al paciente para mejorar su calidad de vida, debido a que no solo se enfocan en la enfermedad, sino en la paciente y en todas sus necesidades, ya que su objetivo es evitar o disminuir los sntomas y dolencias que crea en el paciente la discapacidad motora, tomando en consideracin los problemas psicolgicos, sociales o espirituales que se pueden generar debido a su condicin de salud o en este caso a su condicin de vida.

Las personas con discapacidad motora requieren de terapias y un seguimiento o acompaamiento constante, por lo que, mediante los cuidados paliativos, se pretende crear una cultura interdisciplinaria en el paciente, con el apoyo en conjunto de los profesionales y familiares, que comparten un mismo objetivo que es el de mejorar las funciones que se han perdido o disminuido en el adulto, debido a su discapacidad, mejorando as la calidad de vida del paciente y su entorno social, que se ha visto afectado por este tipo de enfermedad.

Cuidar de la salud de un adulto con discapacidad motora es una labor complicada que requiere de un gran esfuerzo mental y fsico, debido a la dedicacin constante que debe tener, trabajando en la empata por su paciente, manteniendo una actitud positiva ante la vida, as como contar con los conocimientos necesarios para brindar la mejor atencin posible, mitigando el dolor e incomodidad que pueden sentir el adulto al padecer de esta enfermedad, que no tiene cura, pero que se puede sobrellevar con un tratamiento y terapias acorde a sus necesidades, que se convierten en su estilo de vida.


 

Referencias

1.      Arranz, E. (2023). Qu es la discapacidad motora? El blog, 1-7.

2.      Astudillo, A. (2018). Efectos positivos de la rehabilitacin para personas con discapacidad. Campbell, 9-15.

3.      Benavides, A. (2020). Las discapacidades y la salud. Centro para el control y la prevencin de enfermedades, 1-3.

4.      Bentez, R. (2013). Cuidados paliativos y atencin primaria a pacientes con discapacidad. Springer, 7-12.

5.      Cuenca, M. (2020). Discapacidad motora en el aula. UNIR, 1.

6.      Falcn, J. (2023). Cuidados paliativos. OPS, 1-2.

7.      Gamboa, F. (2022). Cuidados paliativos: El alivio que necesita cuando tiene una enfermedad grave. National Institute of Nursing Research, 1-4.

8.      Garca, E. (2014). Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad. Anuario estadstico sobre discapacidad, 1-6.

9.      Godoy, P. (2018). Discapacidad Motora. Especial Medic, 13-16.

10.  Gmez, R. (2020). Qu son los cuidados paliativos? Consejera de salud y consumo, 1-3.

11.  Jimnez, F. (2020). Cuidados paliativos. Laguna, 1-2.

12.  Loncn, P. (2017). Cuidados paliativos y medicina intensiva en la atencin al final de la vida del siglo XXI. SCIELO, 3-5.

13.  Lora, R. (2016). Cuidados paliativos. Su dimensin espiritual. Toromtico, 4-8.

14.  Senz, A. (2017). Discapacidad motriz. Gua didctica para la inclusin en la sociedad. CONAFE, 3-12.

15.  Sarto, C. (2013). Auditora mdica del HA. ENDI, 3-7.

16.  Twycross, R. (2016). Medicina paliativa: Filosofa y consideraciones ticas. Oxford, 6-18.

17.  Vedia, N. (2018). Clasificaicn de los tipos de discapacidad motora. Medica, 7-13.

18.  Velayos, C. (2019). Discapacidad Motora. Hmit, 3-5.

19.  Verdezoto, J. (2019). Acompaamiento y cuidado paliativo. American cancer society, 2-6.

 

 

2023 por los autores. Este artculo es de acceso abierto y distribuido segn los trminos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribucin-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0) (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/).

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