Envía por correo este artículo 
Estrategias de afrontamiento y resiliencia en padres de nios con discapacidad de la Unidad Educativa Especializa Fiscomisional Juan Pablo II
Coping strategies and resilience in parents of children with disabilities from the "Juan Pablo II" Specialized Educational Unit
Estratgias de enfrentamento e resilincia em pais de crianas com deficincia da Unidade Educacional Especializada "Juan Pablo II"
 |
|
 |
Correspondencia: hsanchez4221@utm.edu.ec
Ciencias de la Educacin
Artculo de Investigacin
* Recibido: 23 de enero de 2023 *Aceptado: 27 de febrero de 2023 * Publicado: 30 de marzo de 2023
- Universidad Tcnica de Manab, Ecuador.
- Universidad Tcnica de Manab, Ecuador.
Resumen
Las estrategias de afrontamiento y residencia en padres de nios con discapacidad constituyen hoy en da mtodos que permiten enfrentar el estrs o situaciones de crisis o malestar de sus hijos de la mejor manera y que los involucrados puedan manejarlas a travs de herramientas enfocadas a instauran un ambiente sano y familiar. Este artculo responde a un anlisis de las estrategias que se deben implementar, para promover e incrementar la capacidad de resiliencia en los padres. A travs de una metodologa cualitativa se recopil informacin que permiti valorar el manejo de los padres antes situaciones crticas, estableciendo los recursos que utilizan y el conocimiento que tienen para ello. Se concluy que la resiliencia dentro del entorno familiar yace de una figura congruentemente moderna; pues anteriormente estos patrones no eran evidenciados en otras generaciones, por lo que estos nuevos constructos que la fundamentan parten de los conocimientos obtenidos a travs investigaciones individuales, basado en experiencias propias, aprendizajes y un trabajo conjunto de apoyo profesional. Esto ha permitido que hoy en da muchos padres gocen de instrumentos que les permita comprender que es un proceso resiliente, y as poder dotarse de capacidades que permiten que el proceso sea ms llevadero y compartan experiencias con otras personas en situaciones similares.
Palabras Clave: Estrategias de afrontamiento; resiliencia; padres de nios con discapacidad.
Abstract
Coping strategies and residence in parents of children with disabilities are nowadays methods that allow them to better deal with stress or crisis situations or discomfort of their children and that those involved can handle them through tools focused on establishing an environment healthy and family This article responds to an analysis of the strategies that must be implemented to promote and increase the resilience capacity of parents. Through a qualitative methodology, information was collected that allowed the assessment of parental management in critical situations, establishing the resources they use and the knowledge they have for it. It was concluded that resilience within the family environment rests on a congruently modern figure; because previously these patterns were not evidenced in other generations, so these new constructs that support it are based on the knowledge obtained through individual investigations, based on own experiences, learning and a joint work of professional support. This has allowed many parents today to enjoy instruments that allow them to understand that it is a resilient process, and thus be able to equip themselves with skills that allow the process to be more bearable and share experiences with other people in similar situations.
Keywords: Coping strategies; resilience; parents of children with disabilities.
Resumo
Estratgias de enfrentamento e residncia em pais de crianas com deficincia so hoje mtodos que permitem lidar melhor com situaes de estresse ou crise ou desconforto de seus filhos e que os envolvidos podem manipul-los por meio de ferramentas voltadas para o estabelecimento de um ambiente saudvel e familiar Este artigo responde a uma anlise das estratgias que devem ser implementadas para promover e aumentar a capacidade de resilincia dos pais. Atravs de uma metodologia qualitativa, foram recolhidas informaes que permitiram avaliar a gesto parental em situaes crticas, estabelecendo os recursos que utilizam e os conhecimentos que possuem para tal. Concluiu-se que a resilincia no seio familiar assenta numa figura congruentemente moderna; porque anteriormente estes padres no se evidenciavam noutras geraes, pelo que estes novos construtos que o suportam assentam no conhecimento obtido atravs de investigaes individuais, baseadas em experincias prprias, aprendizagem e um trabalho conjunto de apoio profissional. Isso tem permitido a muitos pais hoje usufruir de instrumentos que lhes permitem compreender que um processo resiliente, e assim poder dotar-se de competncias que permitem que o processo seja mais suportvel e partilhar experincias com outras pessoas em situaes semelhantes.
Palavras-chave: Estratgias de enfrentamento; resilincia; pais de crianas com deficincia.
Introduccin
Las estrategias de afrontamiento constituyen mtodos que permiten afrontar el estrs o situaciones de crisis o malestar, concibindose as como habilidades de contrarresto, para que una persona pueda emplear ante eventos que les provoquen sentimientos negativos.
De acuerdo a la Organizacin Mundial de la Salud, se estima que un aproximado de 1300 millones de personas (1 de cada 6 personas) en todo el mundo padecen una discapacidad importante y esto representa alrededor del 15% de la poblacin infantil mundial (OMS, 2022). Con base a esto, el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia ha demostrado en su eje estadstico que el nmero de nios y jvenes menores de 18 aos con discapacidad ascendi durante el primer semestre del 2022 a 150 millones a nivel mundial (UNICEF, 2021).
En este sentido, se puede inferir que por lo menos 150 millones de familias en todo el mundo viven con un hijo que presenta alguna discapacidad. En Ecuador se concibe un eje estadstico de 455. 289 de personas de discapacidad en el pas para el 2018 (INEC, 2019)
Acompaado de estos ejes estadsticos se evidencian informes sobre la presencia de un hijo con discapacidad en 1 de cada 5 familias ecuatorianas, lo que se considera un factor perturbador dentro del entorno familiar, en donde se evidencian reacciones sobre la realidad que viven y la situaciones que deben enfrentar, en donde en muchas ocasiones se asisten de ayuda profesional.
En la provincia de Esmeraldas segn datos del Instituto Ecuatoriano de Estadsticas y Censos (2020):
el porcentaje de personas discapacitadas es de 16.038, de los cuales el 13.3% estn en edad escolar en una franja etaria de entre los 4 y 18 aos; en el cantn Esmeraldas segn esta misma pgina, el porcentaje de personas discapacitadas es de 8.053 personas, de los cuales el rango etario de los nios y jvenes con discapacidades reflejan que de entre los 4 y 6 aos el porcentaje es de 1,04% de entre 7 y 12 aos es de 4,41% y de entre los 13 y 18 aos es de 7,61% es decir un total de 13,06% de nios y jvenes en edad escolar. (INEC, 2020)
En la Unidad Educativa Especializa Fiscomisional Juan Pablo II en el periodo 2021-2022 segn datos extrados en el Departamento DECE de esta institucin educativa, el porcentaje de alumnos con discapacidad intelectual en esta institucin es de 80%, lo que equivale a 91 estudiantes con este tipo de discapacidad, 8% discapacidad auditiva 10 estudiantes y el 12% discapacidad visual 13 estudiantes (DECE, 2021)
En el proceso de adaptacin de los estudiantes segn la Psicloga Educativa de la Unidad educativa Especializa Fiscomisional Juan Pablo II en el periodo 2021-2022, es notorio en algunos casos la falta de conocimiento real de los padres y familiares sobre las discapacidades de sus hijos, lo que se puede observar en lo que esperan ellos de la institucin que se contrapone con lo que la Institucin necesita de ellos. Con lo cual a simple vista se puede observar el estrs y ansiedad que les causa el dejar a sus hijos en la Institucin, debido en muchas ocasiones, al mal comportamiento de los nios y nias y que son difciles de controlar para ellos mismos.
El presente artculo est orientado a analizar las estrategias que se deben implementar en la Unidad Educativa Especializa Fiscomisional Juan Pablo II, de la ciudad de Esmeraldas, para promover e incrementar la capacidad de resiliencia en los padres y familiares de los nios con discapacidad de esta institucin educativa.
Esto con el fin de promover la enseanza hacia los padres de afrontar la realidad de sus hijos, de la mejor manera, desde la aceptacin de la condicin de su hijo, hasta la resiliencia para de esta manera ellos puedan ensear a sus hijos a entenderse y entender el mundo que los rodea, pues en la sociedad se tiende a estigmatizar lo que no se conoce.
En el mbito acadmico esta investigacin, propone a la educacin un trato ms cercano a las familias que permita la interaccin conjunta entre padres de familia, docentes y nios y nias con discapacidad, estableciendo un trabajo a la par del hogar.
Fundamentacin terica
La resiliencia es concebida como una estrategia de afrontamiento que se asocia a la calidad de vida en padres de hijos con discapacidad; es decir constituye la forma de respuesta, que tendrn estos ante situaciones muy complicadas, repletas de desafos y miedos (Santana, 2019, p. 5). En este sentido se debe entender que no todo lo asociado a la discapacidad se traduce como tristeza, dolor, desesperanza, frustracin, melancola, depresin o rabia ; por el contrario, considerando desarrollar una capacidad como la resiliencia, los padres hoy por hoy pueden hacen frente a dichas adversidades a travs de la bsqueda mejores condiciones de vida en su familia.
La situacin de aceptacin de una nueva forma o estilo de vida, se evidencia en las familias que afrontan la discapacidad de uno de sus miembros, desde diferentes reacciones. Estas reacciones constituyen un punto importante para asumir la responsabilidad a travs de la resiliencia sostenida en el amor y la entrega de promover un ambiente familiar para todos los miembros sano, comunicativo y participativo
Es por ello que, existen condiciones para que los miembros de las familias y el grupo en s mismo, al vivir la experiencia de la discapacidad, comiencen a desarrollar una serie de competencias y recursos propios mediante los cuales aportan al reconocimiento de sus fortalezas.
Actualmente existe una nueva visin respecto a la reaccin o respuestas de los padres ante la noticia de dar a luz a un hijo con discapacidad, evidencindose en estos interpretaciones ms positivas y aceptas. De acuerdo con Rojas (2018) hoy en da se visualiza una forma de interpretar la realidad y de actuar fundada por la resiliencia (p.7)
La discapacidad actualmente constituye una experiencia individual en cada ncleo familiar, cuando uno de sus miembros posee alguna incapacidad; generalmente cuando se diagnstica, bien sea durante la gestacin o al nacimiento; suele ser catalogada como una situacin crtica y verdaderamente trgica, la cual se puede llegar a exteriorizar como un entorno de gravedad o de desgracia (Bez, 2020, p.8).
En la sociedad actual an se evidencian cierta discriminacin y exclusin a familias con integrantes discapacitados, pues si esto sigue sucediendo de forma externa, el nacimiento de un hijo/a discapacitado, condiciona ms estos criterios, pues llega a causar un impacto que puede ser asumido de diversas maneras en el entorno familiar. De acuerdo con Mendza y Sisa, (2021) a partir del primer afrontamiento son modificados los ideales de toda una vida (p.24) . Esto se traduce a que existe una elevacin extraordinaria de los niveles de estrs, lo que va progresivamente manifestando en los padres de hijos con dicha condicion, en donde se ven sumergidos en tristeza, depresin, ansiedad, aparecimiento de enfermedades fsica a causa del agotamiento (Aguilar, 2020, p.13). As mismo como preocupaciones sobre temas economicos , rechazo, discriminacin que puedan llegar a sufrir la persona discapacitada (Muoz, 2022, p.11)
La resiliencia, nace como una herramienta de enfrentamiento estratgico, para atender las necesidades de los padres quienes estn constantemente sometidos a el cuidado de sus hijos con discapacidad, tambin son receptores de discriminacin, viven constantemente en situaciones crticas, que influyen en su estado emocional, lo que les hace replantearse el futuro de sus hijos debido a sus condiciones (Aguilar, 2020, p. 32)
De acuerdo con Palate y Rosero (2021) la resiliencia tambin es comprendida como un proceso que proponen estrategias para abordar condiciones de carcter personal (p.34), promoviendo el desarrollo de capacidades y habilidades de respuestas en funcin de amortiguar una situacion crtica a travs de repuestas basadas en la inteligencia emocinal.
En este sentido Chiroque (2020) manifiesta que los padres de hijos con discapacidad que presentan un alto nivel de resiliencia se adaptan de una manera ms adecuada y tienen un alto grado de responsabilidad respecto al cuidado y educacin de sus hijos (p.8) . Por ello, la resiliencia en la familia se traduce como un conjunto de habilidades y capacidades que les permite hacer llevadera una situacin que puede considerarse vulnerable basada en condiciones y circunstancias complejas de la vida, por lo que se crea una adecuada adaptacin a partir de sobrevivir, surgir y resistir; manteniendo una actitud proactiva ante la nueva experiencia de vida (Valentino, 2021, p. 4).
La resiliencia dentro del entorno familiar, en congruencia con todos sus miembros, se constituye como un proceso que engloba diversos aspectos, que ofrece oportunidades de evolucin de una respuesta ante un situacin crtica. Se habla de dicho entorno, debido a que este siempre corresponder a todos quienes forman parte de la vida del nio/a discapacitados desde la infancia hasta la adultez (Osan, 2020, p. 26).
Por lo que estas acciones promueven una evolucin basada en la inclusin tanto interna como externa, en donde se eduque sobre estrategias de enfrentamiento, basadas en la aceptacin, en cmo se pueden llegar a manejar situaciones de adversidad, el reconocimiento de la condicin del otro y que esto permita tomar decisiones acertadas (Zuiga, 2018, p. 46).
En lo que respecta a la construccin de la resiliencia en los padres y representantes de los nios y nias en condicin de discapacidad, es primordial entender que es un proceso lento que de acuerdo a cada situacin crtica entre estos, es lo que pondr a prueba la capacidad de respuesta; la cual debe estar sostenida en la estrategia de la inteligencia emocional. Pues esto es lo que desarrollar efectivamente las habilidades, fortalezas y destrezas que permitirn enfrentar cada situacin (Buenhombre, 2018, p.15).
No obstante, no slo es el desarrollo de habilidades para el manejo de situaciones, sino que estas deben ser acompaadas con recursos que fomenten un aprendizaje en sus hijos, que sea significativo, mediante ejes didcticos y que se adapten a sus necesidades, logrando as no slo establecer la resiliencia en los padres, sino construir un ambiente sano en donde todos los miembros de la familia, puedan crecer, desarrollarse, comunicarse de manera efectiva y asertiva (Garca, 2019, p. 31).
La resiliencia, no evitar que se presenten situaciones negativas o crticas, sino que otorgar el conocimiento, la habilidad, la fuerza, la tolerancia y la destreza para afrontar dichas situaciones, asumiendo una posicin efectiva ante estas, que traer como resultado establecer una mejor calidad de vida y como cada persona desea vivir su experiencia, si desde el aprendizaje y un ambiente sano o desde la frustracin, incertidumbre que trae consigo desaliento y fatiga emocional que desestabiliza a la persona que lo posee (Noriega, 2018, p.6).
El impacto social en el que se fundamenta este artculo, reside en fomentar en la poblacin esmeraldea, el conocimiento sobre las capacidades con las que cuentan estos nios y como ayudar a potenciarlas, por medio del trabajo colaborativo entre la institucin y los padres de familia, siendo para ello necesario crear conciencia en los padres de familia de que lo primordial en crear un ambiente adecuado en el hogar para el sano desenvolvimientos de estos, lleno de calma, amor y paciencia; dado que el desconocimiento de muchas personas, familiares en concreto, sobre la exclusin que se generan a raz de una discapacidad sea del tipo que sea, impide en muchas ocasiones un desarrollo acorde a la edad del nio y a la discapacidad que presentan.
Metodologa
El presente artculo se apoy bajo un enfoque metodolgico sostenido por el mtodo cualitativo. El estudio cualitativo permiti sentar las bases sobre las estructuras socioculturales que inciden en la capacidad de transformacin positiva o negativa de los padres de nios con discapacidad.
As mismo este mtodo, en un primer punto se bas en determinar las tcnicas con las que algunos padres y madres de nios con discapacidad de la Unidad Educativa Especializa Fiscomisional Juan Pablo II, han construido una relacin armoniosa con sus hijos. Y en un segundo eje, identificar las estrategias y aptitudes necesarias que permitan favorecer un ambiente resiliente y armnico en los hogares de nios con discapacidad.
Este enfoque fue complementado con el mtodo inductivo, empleado para el anlisis de los datos obtenidos en la recopilacin de informacin obtenida de los padres de familia de los estudiantes con discapacidad, a travs de la entrevista.
El tipo de investigacin empleado fue de tipo bibliogrfico, ya que permiti desarrollar el contenido desde fuentes bibliogrficas y de la web, estableciendo as los parmetros para dar a conocer y explorar todas las fuentes que fueron tiles para establecer estrategias de afrontamiento de resiliencia en los padres.
As mismo fue de corte exploratorio ya que tuvo como objetivo obtener informacin que permita comprender mejor el fenmeno de estudio. Por ltimo la investigacin comprendi ejes descriptivos, basados en la sistematizacin de los resultados lo que permiti conocer las principales estrategias de afrontamiento para aumentar la capacidad de resiliencia en los padres de los nios con discapacidad.
Poblacin y muestra de la investigacin
Poblacin
La poblacin de estudio se sostiene en los padres de familias de estudiantes con discapacidad de la UEEE Juan Pablo II, que son un total de 139 padres de familia.
- Muestra
Para el clculo de la muestra se emple la siguiente frmula
Tamao de la muestra n = [EDFF*Np(1-p)]/ [(d2/Z21-α/2*(N-1)+p*(1-p)]
Dnde:
Tabla 1 Clculo de la muestra
Fuente: OpenEpi, versin 3, la calculadora de cdigo abiertoSSPropor
La muestra estuvo constituida por 43 padres de familias de acuerdo al clculo de la muestra. Esto conforme a quienes declararon su consentimiento expreso de participacin para el estudio.
Instrumento de recoleccin de datos
El instrumento de recoleccin de informacin empleado para el estudio, fue el cuestionario, este estuvo formado por un conjunto de preguntas redactadas coherentemente, organizadas, secuenciadas y estructuradas, de acuerdo con la planificacin de los objetivos que responden a la bsqueda de datos, obtenidos de los sujetos de estudio. As mismo la tcnica empleada fue la entrevista con una gua debidamente estructurada, que respondi a una serie de preguntas que tienen una relacin directa con las causas y los efectos del problema dirigido.
Resultados
Los resultados que a continuacin se exponen devienen de una sistematizacin de la entrevista empleada a los padres de familia respecto a los objetivos de determinar las tcnicas con las que algunos padres y madres de nios con discapacidad de la Unidad Educativa Especializa Fiscomisional Juan Pablo II, han construido una relacin armoniosa con sus hijos e identificar las estrategias y aptitudes necesarias que permitan favorecer un ambiente resiliente y armnico en los hogares de nios con discapacidad. Las preguntas de las entrevistas se exponen a continuacin categorizadas como indicadores, cuyas respuestas sostienen un enfoque central de los aspectos ms relevantes y respondidos con mayor frecuencia, generando as un solo hilo conductos de las respuestas obtenidas.
Tabla 2 Sistematizacin de entrevistas primer eje
|
Indicador 1: Conocimiento del problema de discapacidad de su hijo/a |
Los entrevistados manifestaron que estn en conocimiento de problema de discapacidad, siendo est de ndole tanto intelectual como fsica |
|
Indicador 2: Problemas y dificultades desde la discapacidad de su hijo /a |
Entre las dificultades ms destacadas, se evidenciaron: aislamiento, dificultad para socializar, dificultad de expresar sentimientos. |
|
Indicador 3: Habilidades de los hijos discapacitados |
Independiente, desarrollo de otras capacidades, ordenado, habilidades acadmicas. |
|
Indicador 4: Influencia de la sociedad en el comportamiento de su hijo /a |
Se evidenciaron respuesta que manifiestan lo siguiente: poca aceptacin y empata, discriminacin, exclusin. Tanto a nios y padres de discapacitados debido al comportamiento de los hijos. |
Fuente: Elaboracin propia
Tabla 3 Sistematizacin de entrevistas segundo eje
|
Indicador 5: Relacin de los nios discapacitados con otros nios |
Buena relacin hasta verse inmerso en algn tipo de crisis, transformando su comportamiento irritable En algunos casos se suele manifestar introvertida por lo que cuesta relacionarse |
|
Indicador 6: Ayuda econmica de fundaciones u organizaciones que beneficien a su hijo /a con discapacidad |
Los entrevistados manifestaron recibir ayuda de ndole econmica por parte de fundaciones y organizaciones del estado, as como la participacin de programas para discapacitados, seguimiento y atencin mdica integral |
|
Indicador 7: Aprendizajes y experiencias significativas que ha vivido con el problema de discapacidad de su hijo /a |
Se exponen las siguientes respuestas significativas: - Desarrollo de paciencia y tolerancia - Descubrimiento de gustos por experiencias vividas con mi hijo/a - Fortalecimiento del carcter - Que la discapacidad no es impedimento o limitante para desarrollarse como una persona normal - A aceptarse y valorarse como persona. |
|
Indicador 8: Ha solicitado ayuda profesional para sobrellevar la discapacidad de su hijo /a |
Las respuestas obtenidas fueron en su totalidad afirmativa, mencionaron de forma adicional el tipo de profesionales, los cuales se exponen a continuacin: - Psiclogo clnico/ infantil - Neurlogo - Psicopedagogo - Terapeuta
|
Fuente: Elaboracin propia
Tabla 4 Sistematizacin de entrevistas tercer eje
|
Indicador 9: Relacin de padres con hijos discapacitados |
Las repuestas se calificaron en dos eje: Eje 1: Aceptacin desde el periodo de estacin donde se conoci la patologa del feto. Por lo cual los padres ya tenan preparado un ambiente y entorno propicio para el desarrollo del beb
Eje 2: Poca comprensin de la situacin y no aceptacin de la misma, al principio del desarrollo y crecimiento del infante. Sin embargo se han trazado bases que sustenta una buena relacin con apoyo profesional. |
|
Indicador 10: Manejo de situacin de rechazo o aislamiento de otros nios |
El manejo de la situacin es variable, de acuerdo a las situaciones presentadas; en cuanto al rechazo de otros nios, la respuestas ms significativas fueron: - Aislamiento - Llanto descontrolado - Apartamiento del grupo - Manifestaciones de rabia y frustracin |
|
Indicador 11: Desenvolvimiento en pblico de su hijo/a |
Respecto a este indicador, las respuestas ms significativas fueron: - Desenvolvimiento participativo - Proactivo - Dispuesto a colaborar La excepcin residi en que, el nio /a se encuentre por alguna razn incomodo con el entorno que le rodea. Sin embargo suelen ser participativos cuando de ayudar se trate. |
|
Indicador 12: Sensibilidad de su hijo/a discapacitado ante las actitudes y comportamiento de los dems |
La respuesta ms significativa residi en que en ocasiones son sensibles, por lo que todo depender de la circunstancia o situacin a la que se encuentren expuestos. |
Fuente: Elaboracin propia
Tabla 5 Sistematizacin de entrevistas cuarto eje
|
Indicador 13: Establecimiento de relaciones de amistad de su hijo/a discapacitado |
Respecto a este indicador, los entrevistados unnimemente manifestaron que todo dependern del entorno, la forma de acercamiento de los nios, entre otras condiciones que determinarn el establecimiento de relaciones de amistad |
|
Indicador 14: Fomentacin del valor de ayudar a los dems |
Existe una fomentacin constante de este valor y dems valores, en donde se gua al nio a travs de ejemplos concretos de como puede ayudar. |
|
Indicador 15: Implementacin de rutinas en su hijo/a par su desenvolvimiento |
La respuesta en su totalidad fue afirmativa, los entrevistados manifestaron las herramientas que emplean, tales como; el pictograma, videos, mapas visuales entre otras. |
|
Indicador 16: Orientacin hacia la responsabilidad de su hijo/a |
Los entrevistados manifestaron que hacen usos de las herramientas anteriormente para inculcar las responsabilidades del hogar y escuela, generalmente emplean el pictograma |
|
Indicador 17: Orientacin para e enfrentamiento de dificultades de su hijo/a |
Se evidenci que si existe una orientacin en donde a travs de la comunicacin asertiva de inculcan estrategias de afrontamiento segn la dificultad de la situacin. |
Fuente: Elaboracin propia
Estos indicadores permitieron determinar las tcnicas con las que algunos padres y madres de nios con discapacidad de la Unidad Educativa Especializa Fiscomisional Juan Pablo II, han construido una relacin armoniosa con sus hijos e identificar las estrategias y aptitudes necesarias que permitan favorecer un ambiente resiliente y armnico en los hogares de nios con discapacidad, que son esquematizada de forma sinttica a continuacin:
Figura
1
Esquematizacin de resultados- estrategias de afrontamiento
 |
|||||||||||||
 |
|||||||||||||
 |
|||||||||||||
 |
|||||||||||||
 |
|||||||||||||
 |
|||||||||||||
 |
|||||||||||||
Fuente: Elaboracin propia
Conclusiones
El presente estudio se bas en el anlisis de las estrategias que se deben implementar en la Unidad Educativa Especializa Fiscomisional Juan Pablo II, de la ciudad de Esmeraldas, para promover e incrementar la capacidad de resiliencia en los padres y familiares de los nios con discapacidad de esta institucin educativa.
La informacin fue sistematiza por indicadores, exponiendo las respuestas ms representativas de las 43 entrevistas aplicadas, respecto a los primeros indicadores, se estableci que los padres estn en conocimiento de problema de discapacidad, y que sus hijos poseen discapacidades, que da a da se enfrentan a problemas y dificultades desde la discapacidad de los nios, tratando en estos situaciones de aislamiento, dificultad para socializar, dificultad de expresar sentimientos.
Se evidenci que los padres se asisten de apoyo profesional y participan activamente de programas sociales de fundaciones, organizaciones en donde se benefician econmicamente, as como obtienen asistencia integral mdica, no slo para sus hijos sino para ellos, as como asistencia a reuniones de grupos de padres con hijos/as con discapacidad.
En este sentido, pudo establecer que los padres presentaron dos ejes de manifestacin respecto al afrontamiento de los que engloba la discapacidad de sus hijos, desde el nacimiento y con el entorno social. En el primer punto los ejes permitieron ver dos formas de reaccin y respuesta, un primer grupo que se prepar desde el conocimiento de la patologa durante el embarazo y otro posterior al nacimiento que le toco ir enfrentando cada situacin, que le permiti ir aceptando progresivamente la condicin de su hijo, y os nuevos estilo de vida para todo el grupo familiar. Respecto al entorno social, se sienten desplazados tanto ellos como sus hijos, generalmente por el miedo que estos tienen ante el comportamiento o reaccin de sus hijos.
Respecto a estos criterios, se puede concluir que este abordaje de afrontamiento de parte de los padres, era algo no esperado, comprendi un choque con la realidad respecto a lo que se idealizaba, pues a partir de ello surgieron condiciones que colocaron en manifiesto la forma de vivir su propio aprendizaje y experiencia; esto referente a su propia historia , vivencias, lo que comparten con otros padres y representantes con situaciones muy similares.
Dentro de estas indagaciones se evidenciaron modelos actuales con estrategias pedaggicas que emplean los padres con sus hijos para el afrontamiento de situaciones, en donde se ha evidenciado una mejora en la calidad de vida, en donde pueden trasmitir su experiencia a otros padres en igual situacin, sosteniendo que es un aprendizaje diario, pero que con las herramientas correctas y el entorno adecuado se puede hacer frente a las situaciones crticas.
Se concluy que la resiliencia dentro del entorno familiar yace de una figura congruentemente moderna; pues anteriormente estos patrones no eran evidenciados en otras generaciones, por lo que estos nuevos constructos que la fundamentan parten de los conocimientos obtenidos a travs investigaciones individuales, basado en experiencias propias, aprendizajes y un trabajo conjunto de apoyo profesional.
Esto ha permitido que hoy en da muchos padres gocen de instrumentos que les permita comprender que es un proceso resiliente, y as poder dotarse de capacidades que permiten que el proceso sea ms llevadero y compartan experiencias con otras personas en situaciones similares.
Referencias
1. Aguilar, C. (2020). Padres y discapacidad: concepciones de la resiliencia . Obtenido de https://ruc.udc.es/dspace/bitstream/handle/2183/26358/VillavicencioAguilar_CarmitaEsperanzaTD_2020.pdf
2. Angulo, M. (2019). Inteligencia emocional y resiliencia en padres de nios con trastorno del espectro autista eN. Obtenido de https://repositorio.usmp.edu.pe/bitstream/handle/20.500.12727/5364/ANGULO_LM.pdf?sequence=1&isAllowed=y
3. Bez, V. (2020). Resiliencia en relacin al trastorno del espectro autista: estudio de caso madre - hijo en villavicencio, meta. Obtenido de https://repository.usta.edu.co/bitstream/handle/11634/32226/2021valerybaez.pdf?sequence=7&isAllowed=y
4. Bravo, G. (2019). Evaluacin de la efectividad de las estrategias de afrontamiento. Obtenido de https://www.eumed.net/rev/caribe/2019/10/estrategias-afrontamiento-discapacidad.pdf
5. Buenhombre, A. (2018). Experiencias significativas de padres que han cambiado su vida al tener un hijo con autismo. Obtenido de https://repository.udistrital.edu.co/bitstream/handle/11349/8924/BuenhombreCa%C3%B1onAstridEmilia2018.pdf?sequence=1&isAllowed=y
6. Ceja,. (2019). Estrategias de afrontamiento, depresin y ansiedad en padres de pacientes con parlisis cerebral. Obtenido de https://www.psicologiacientifica.com/estrategias-afrontamiento-padres-pacientes-paralisis-cerebral/
7. Chiroque, M. (2020). Nios con discapacidad: resiliencia y calidad de vida segn la experiencia de los padres. Obtenido de https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/7770636.pdf
8. Garca, M. (2019). Desarrollo terico de la resiliencia y su aplicacin en situaciones adversas: una revisin analtica. Obtenido de http://biblioteca.clacso.edu.ar/Colombia/alianza-cinde-umz/20140710123456787045502/art.MariaCristinaGarciaV..pdf
9. Gonzlez, G. (2018). Acercar la resiliencia a padres y madres de nios/as con trastornos del espectro autista. Obtenido de https://riull.ull.es/xmlui/bitstream/handle/915/8818/Acercar%20la%20resiliencia%20a%20padres%20y%20madres%20de%20ninosas%20con%20Trastornos%20del%20Espectro%20Autista.pdf?sequence=1
10. INEC. (2019). INEC socializa Censo 2020 con representantes de organizaciones de personas con discapacidad. Obtenido de https://www.ecuadorencifras.gob.ec/inec-socializa-censo-2020-con-representantes-de-organizaciones-de-personas-con-discapacidad/
11. Ladino, A. (2019). Diferencias del duelo y afrontamiento de los padres de nios con espectro autista. Obtenido de 16-Texto%20del%20artculo-489-1-10-20180718.pdf
12. Mndez, M; Rbago, M; Prez, L. (2020). Resiliencia materna: recuperacin de una historia de resistencia ante el diagnstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Obtenido de https://www.scielo.org.mx/scielo.php?pid=S2007-78902020000800022&script=sci_arttext
13. Mendza, M; Sisa, T. (2021). Bienestar psicolgico y resiliencia en padres de nios con autismo de la ong autismo aqp. Obtenido de http://repositorio.unsa.edu.pe/bitstream/handle/20.500.12773/13655/PSsicctr_melim.pdf?sequence=1&isAllowed=y
14. Muoz, C. (2022). Estrs y estrategias de afrontamiento en madres frente a la discapacidad intelectual de sus hijos de una institucin educativa de la ciudad de cajamarca. Obtenido de https://repositorio.uss.edu.pe/bitstream/handle/20.500.12802/9640/Mu%C3%B1oz%20Valdivia%20Cyndi%20Roc%C3%ADo.pdf?sequence=6&isAllowed=y
15. Noriega, A. (2018). Resiliencia en padres y tutores de personas con discapacidad. Obtenido de http://biblio3.url.edu.gt/Tesis/2018/234505/42/Noriega-Alida.pdf
16. Oliver, A. (2018). Resiliencia en padres y madres de nios con trastornos del espectro autista. Obtenido de https://roderic.uv.es/handle/105523450/55439
17. OMS. (2022). Discapacidad . Obtenido de https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health
18. Osan, A. (2020). Percepcin de parentalidad y apoyo social en madres de nios diagnosticados con trastornos del espectro autista. Obtenido de https://repositorio.uca.edu.ar/bitstream/123456789/11263/1/percepcion-parentalidad-apoyo-social.pdf
19. Palate, K; Rosero, E. (2021). Resiliencia educativa: Influencia en la lectoescritura en nios con estado de vulnerabilidad de EGB. Media. Obtenido de http://portal.amelica.org/ameli/journal/466/4662190016/4662190016.pdf
20. Paz, M; Espinoza, A. (2019). Salud mental e intervenciones para padres de nios con trastorno del espectro autista: una revisin narrativa y la relevancia de esta temtica en Chile. Obtenido de http://www.scielo.org.pe/scielo.php?pid=S0254-92472019000200012&script=sci_arttext
21. Pina, E. (2019). Resiliencia en padres y madres de nios con trastornos del espectro autista. Obtenido de https://core.ac.uk/download/pdf/71061744.pdf
22. Ponce, C. (2019). Estudio de factores resilientes en familiares de personas con discapacidad. Obtenido de https://www.redalyc.org/pdf/3498/349812345651791040.pdf
23. Ramos, B. (2018). Factores resilientes presentes en padres con hijos con discapacidad. Obtenido de http://repositorio.utmachala.edu.ec/handle/48002345670/8004
24. Rojas, A. (2018). Reaccin de los padres ante el diagnstico de discapacidad de un hijo. Obtenido de https://onetoone.cr/reaccion-los-padres-ante-diagnostico-discapacidad-hijo/
25. Santana, E. (2019). La construccin de la resiliencia familiar en la experiencia de la discapacidad: una posibilidad para generar procesos inclusivos. Obtenido de https://www.redalyc.org/journal/998/99862930012/html/
26. Surez, J. (2020). Resiliencia, satisfaccin y situacin de las familias con hijos/as con y sin discapacidad como predictores del estrs familiar. Obtenido de https://www.elsevier.es/es-revista-ansiedad-estres-242-articulo-resiliencia-satisfaccion-situacion-familias-con-S113479372030018X
27. Tovar, M. (2019). Resiliencia en familias con hijos autistas. Obtenido de http://bibliotecadigital.academia.cl/xmlui/bitstream/handle/12342345656789/1469/ttraso154.pdf?sequence=1&isAllowed=y
28. UNICEF. (2021). Nios, nias y adolescentes con discapacidad. Obtenido de https://www.unicef.org/lac/ninos-ninas-y-adolescentes-con-discapacidad
29. Valencia, V. (2018). La resiliencia en familias que viven la discapacidad, desde un enfoque centrado en la familia. Obtenido de file:///C:/Users/Usuario1/Downloads/ipalma-rpp27-08.pdf
30. Valentino, C. (2021). Resiliencia en padres y madres de nios con trastornos del espectro autista. Obtenido de https://www.semanticscholar.org/paper/18ce52b64ad99743f9b67d2b0524ddb57aa48fc3
31. Vzquez, C; Crespo, M. (2018). Estrategias de afrontamiento. Obtenido de https://www.psicosocial.net/historico/index.php?option=com_docman&view=download&alias=94-estrategias-de-afrontamiento&category_slug=trauma-duelo-y-culpa&Itemid=100225
32. Viera. (2019). Influencia de la resiliencia en la sobrecarga subjetiva de madres de nios con trastorno de espectro autista. Obtenido de https://www.researchgate.net/publication/320p098765241228
33. Villavicencio, C ; Lpez, S. (2019). Funcionamiento familiar y estrategias de afrontamiento de madres y padres de preescolares con discapacidad intelectuaL. Obtenido de https://www.redalyc.org/journal/5826/582661248014/html/
34. Zuiga, D. (2018). Acompaamiento a las familias de miembros diagnosticados con trastorno del espectro autista. Obtenido de https://bibliotecadigital.udea.edu.co/dspace/bitstream/10495/15249/1/Zu%C3%B1igaDaniela_2018_Acompa%C3%B1amientoFamiliasMiembros.pdf
2023 por los autores. Este artculo es de acceso abierto y distribuido segn los trminos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribucin-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0)
(https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/).
Enlaces de Referencia
- Por el momento, no existen enlaces de referencia
Polo del Conocimiento
Revista Científico-Académica Multidisciplinaria
ISSN: 2550-682X
Casa Editora del Polo
Manta - Ecuador
Dirección: Ciudadela El Palmar, II Etapa, Manta - Manabí - Ecuador.
Código Postal: 130801
Teléfonos: 056051775/0991871420
Email: polodelconocimientorevista@gmail.com / director@polodelconocimiento.com
URL: https://www.polodelconocimiento.com/
