Aspectos psicosociales del sobreviviente de cncer en su reinsercin a la sociedad
Psychosocial aspects of cancer survivors in their reintegration into society
Aspectos psicossociais de sobreviventes de cncer em sua reintegrao sociedade
Correspondencia: m81819692@gmail.com
Ciencias de la Salud
Artculo de Investigacin
* Recibido: 23 de junio de 2022 *Aceptado: 12 de julio de 2022 * Publicado: 03 de agosto de 2022
- Universidad Tcnica de Manab, Ecuador.
- Universidad Tcnica de Manab, Ecuador.
Resumen
El cncer es una enfermedad catastrfica, cuya incidencia ha aumentado significativamente y causa afecciones psicolgicas permanentes en quienes la padecen, provocando secuelas difciles de sobrellevar durante y despus de la enfermedad. Ante la necesidad de identificar los aspectos que inciden de forma determinante en la efectiva reinsercin social de las personas sobrevivientes de cncer se busca a travs de la investigacin bibliogrfica y de campo, entrevistar a una muestra de 3 de 13 personas sobrevivientes de cncer en el hospital de Solca Manab, escogidas por conveniencia con el objetivo de describir los aspectos psicosociales necesarios de potenciar en el sobreviviente de cncer para mejorar su reinsercin a la sociedad. Al consumar el estudio se pudo concluir que como consecuencia del cncer existen factores biolgicos como en la fisiologa, el debilitamiento, el uso de frmacos; factores psicolgicos, entre los que se encasillan la percepcin, las emociones y las cogniciones; y sociales relativos a la familia y la red de apoyo; los cuales impiden la reinsercin efectiva del sobreviviente de cncer en la sociedad, preexistiendo desconocimiento social de las caractersticas psicosociales de la enfermedad y del tratamiento, mientras que el sobreviviente ha cambiado sustancialmente; lo cual evidencia la importancia y necesidad del acompaamiento psicolgico en el proceso de sobrevivencia en pro de la superacin de los retos y progreso existencial efectivo.
Palabras Clave: Cncer; psicooncologa; sobreviviente de cncer; reinsercin social.
Abstract
Cancer is a catastrophic disease, whose incidence has increased significantly and causes permanent psychological conditions in those who suffer from it, causing consequences that are difficult to cope with during and after the disease. Given the need to identify the aspects that have a decisive impact on the effective social reintegration of cancer survivors, through bibliographic and field research, interview a sample of 3 of 13 cancer survivors in the hospital. Solca Manab, chosen for convenience with the aim of describing the necessary psychosocial aspects of empowering cancer survivors to improve their reintegration into society. At the end of the study, it was possible to conclude that as a consequence of cancer there are biological factors such as physiology, weakening, the use of drugs; psychological factors, including perception, emotions and cognitions; and social related to the family and the support network; which prevent the effective reinsertion of the cancer survivor in society, due to the pre-existing social ignorance of the psychosocial characteristics of the disease and the treatment, while the survivor has changed substantially; which shows the importance and need for psychological accompaniment in the survival process in favor of overcoming challenges and effective existential progress.
Keywords: Cancer; psycho-oncology; cancer survivor; social reintegration.
Resumo
O cncer uma doena catastrfica, cuja incidncia tem aumentado significativamente e causa condies psicolgicas permanentes em quem o sofre, causando consequncias difceis de lidar durante e aps a doena. Dada a necessidade de identificar os aspectos que impactam decisivamente na efetiva reinsero social dos sobreviventes de cncer, por meio de pesquisa bibliogrfica e de campo, entrevista uma amostra de 3 dos 13 sobreviventes de cncer no hospital Solca Manab, escolhido por convenincia com o objetivo de descrevendo os aspectos psicossociais necessrios para capacitar os sobreviventes de cncer para melhorar sua reintegrao na sociedade. Ao final do estudo, foi possvel concluir que como consequncia do cncer existem fatores biolgicos como fisiologia, enfraquecimento, uso de medicamentos; fatores psicolgicos, incluindo percepo, emoes e cognies; e sociais relacionados famlia e rede de apoio; que impedem a efetiva reinsero do sobrevivente do cncer na sociedade, devido ao desconhecimento social preexistente das caractersticas psicossociais da doena e do tratamento, enquanto o sobrevivente mudou substancialmente; que mostra a importncia e a necessidade do acompanhamento psicolgico no processo de sobrevivncia em prol da superao dos desafios e do efetivo progresso existencial.
Palavras-chave: Cncer; psico-oncologia; sobrevivente de cancer; reintegrao social.
Introduccin
Hablar la sobrevivencia al cncer, es abordar no solo la problemtica principal del padecimiento de una enfermedad como tal, sino tambin de todos aquellos factores que de forma directa se ven entrelazados y que generan un brote de afectaciones en todas las esferas del sujeto que lo padece.
Son varias las afectaciones que pueden producirse en un individuo que padece de cncer, daos que estn presentes no solo en el transcurso de aquella lucha constante contra la enfermedad, sino que persisten aun despus de haberla superado, por lo que el rol de los factores psicosociales suele ser determinante durante todo el proceso de reincorporacin y adaptabilidad de aquel sobreviviente a dicha enfermedad.
La presencia de cambios positivos o negativos se convierte en todo un reto difcil de sobrellevar y ms an de superar para los sobrevivientes de cncer, as como tambin para su familia y en especial su cuidador, por lo que el apoyo psicosocial suele catalogarse un objeto clave para contrarrestar aquellas dificultades a nivel sexual, laboral, econmico, social y mental procedentes del proceso oncolgico.
En cuanto al padecimiento del cncer, Abrantes y Fonto suelen considerarlo como el conjunto de signos y sntomas que dan seal a una descompensacin de la salud del sujeto, acompaado por daos a nivel fsico, emocional y social que suelen dejar secuelas durante el proceso de tratamiento inclusive despus de considerarse superada dicha enfermedad (2018). El impacto negativo que puede acarrear el cncer afecta rotundamente la calidad de vida de la persona y con mayor mpetu, si esta no se encuentra emocionalmente estable, detonando dificultades en cuanto a su desenvolvimiento futuro y proceso de inclusin en los crculos sociales, adems, las secuelas fsicas que acarrea todo este proceso de lucha constante dependen de tratamientos que fsicamente son devastadores.
Plasencia., Campo y Coro, (2017) en su publicacin denominada La reincorporacin social y calidad de vida en nios con leucemia menciona que la reincorporacin social del nio con cncer es un reto para el sistema de salud y la elevacin de su calidad de vida debe ser atendida desde el momento del diagnstico. La comprensin, el amor y la ayuda que todos mancomunadamente demos son indispensables para el logro de este objetivo.
Precisando la aportacin por parte de Castagnetta (2020) en su apartado titulado Estrs cotidiano en supervivientes de cncer. El papel del afrontamiento y del apoyo social determina que la adaptacin al entorno familiar, social y laboral, una vez superada la enfermedad, no es fcil: aparecen entonces nuevos retos como volver al trabajo o enfrentarse a la prdida del mismo, aprender a convivir con algunas secuelas fsicas, volver a tener una vida social activa y experimentar cambios en las relaciones familiares.
La constante lucha contra la autoimagen, debido a los cambios en el aspecto fsico procedentes del tratamiento para combatir el cncer, es uno de los principales factores de agotamiento mental en los sobrevivientes, desequilibrando su autoestima, los anhelos de visualizar un futuro feliz y una calidad de vida mucho ptima.
Como es de conocimiento social, el cncer es una enfermedad que tiene una importante prevalencia dentro del mundo, independientemente del tipo de tumor cancergeno que se haya desencadenado en la persona, la diversidad de reas que involucra esta afectacin es preocupante, an ms porque produce un abanico de alteraciones psicolgicas en la persona que sobrevive a esta afectacin, que incurren en el procedimiento de reintegracin social una vez superada la enfermedad, por lo que aparecen interrogantes respecto a Cules son los aspectos psicosociales que infieren en la efectiva reinsercin social del sobreviviente de cncer?.
Partiendo de lo expresado, se comprende que el gran desgaste fsico, mental, emocional, social y financiero que provoca la batalla contra el cncer, puede llegar a prevalecer, aun en la sobrevivencia de los pacientes oncolgicos, donde las secuelas fsicas suelen alimentar los pensamientos negativos e intrusivos, provocando la prdida de seguridad en s misma, afectando su autoestima y su capacidad de reintegracin en los crculos sociales. Por todo lo expuesto, se hace nfasis en que esta investigacin tiene como objetivo analizar aspectos psicosociales del sobreviviente de cncer en su reinsercin a la sociedad, mediante la recopilacin de informacin terica-bibliogrfica que contribuya a la determinacin de los factores que complican la reinsercin social despus de la sobrevivencia al cncer, la indagacin sobre la importancia que tiene el acompaamiento psicolgico en el sobreviviente de cncer y por ltimo, la exposicin de aquellos aspectos importantes que faciliten la mejora de la calidad de vida del sobreviviente al cncer.
Las enfermedades catastrficas
Se consideran como catastrficas a las enfermedades sagaces y a aquellas que se prolongan consistiendo amenazas constantes para la vida y la integridad de la persona que las padece, repercutiendo de formas diversas e impidiendo el normal desenvolvimiento del individuo en la vida cotidiana, corriendo adems con el riesgo de sufrir consecuencias incapacitantes temporales y permanentes como resultado de su padecimiento y estando incidido por factores psicolgicos y sociales que resultan determinantes en el progreso de la misma (Vargas, 2020).
Las enfermedades catastrficas significan un reto para los sistemas pblicos, ya que su gravedad implica dificultades de tratamiento y altos costes por la demanda de asistencia constante, multidisciplinaria y especializada, por lo que se denominan tambin Enfermedades de Alto Costo (EAC), como lo asegura Lopera (2017). Otra denominacin constituye la utilizada por Atehorta et al (2006), como Enfermedad Mdico-Quirrgica Catastrfica (EMQ-C), como llaman a un grupo de enfermedades que conllevan altos riesgos de perdida de capacidades y de la vida como efectos residuales de su paso por el organismo humano.
Padecer de una enfermedad catastrfica constituye un padecimiento multifactorial por la persona, pues abarca no solo dolor fsico y afecciones sintomatolgicas causadas por la enfermedad, sino que tambin acarrea consecuencias y sufrimientos relacionados a las limitaciones de desempeo en el entorno social, lo cual repercute negativamente en las emociones y la percepcin psicolgica que el enfermo posee de s mismo y de la enfermedad (Vargas, 2020).
El cncer
Para Vargas (2020) el cncer es una modificacin orgnica que incrementa descontroladamente el crecimiento de las clulas que instituyen los tejidos, dando cabida a la aparicin de tumores que pueden ser benignos o malignos, estos ltimos afectan de forma significativa invadiendo rganos y otros tejidos, afectando su debido funcionamiento, lo cual constituye la metstasis y puede ser tratado mediante radioterapia, quimioterapia y algunos a travs de ciruga.
El cncer constituye una de las principales causas de mortandad, as como el responsable de limitaciones fsicas y psicolgicas en las personas que lo padecen, pues su diagnstico y tratamiento son situaciones de difcil manejo para los pacientes; es considerado como una de las principales problemticas sanitarias alrededor del mundo ya que su incidencia crece significativamente a travs del tiempo (Arredondo et al, 2017).
Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), el termino cncer abarca un amplio abanico de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte de cuerpo, de los que se dice ser tumores o neoplastias denominados como malignos, curables de ser diagnosticados y tratado a tiempo, no obstante constituye la primordial causa de muertes a nivel mundial, el que durante el ao 2020 recobr alrededor de 10 mil vctimas mortales, constituyendo 1 de cada 6 muertes que se conocen, las cuales se relacionan con inadecuados hbitos como el tabaquismo, obesidad, alcoholismo, conductas alimentarias inadecuadas y poca practica de actividad fsica (2022).
Para la Organizacin Panamericana de la Salud (2021) en las Amricas, el cncer constituye la segunda causa de muertes, que segn la comparacin de Velsquez y Toro (2022) con respecto a los aos 2018 y 2022 se increment notablemente pues de 2,9 a 4millones de personas que fueron diagnosticadas con este enfermedad en cada ao respectivamente y de 1,3 a 1,4 millones de personas que murieron debido a aquella enfermedad, esperndose un incremento paulatino que conlleve a aproximadamente 4 millones de diagnsticos y 1,9 vctimas mortales para 2024, mientras que para 2040 se espera 30 millones de nuevos casos.
Tipos de cncer ms comunes
Afirma la Organizacin Mundial de la Salud (2022) que los tipos de cancergenos ms comunes alrededor del mundo son el cncer mamario (2,26 millones de casos), el cncer pulmonar (2,21 millones de casos), el cncer de colon y recto (1,93 millones de casos), el cncer prosttico (1,41 millones de caso), el cncer en la piel (no melanoma con 1,20 millones de casos) y el cncer gstrico (1,09 millones de casos); mientras que los ms mortales durante el 2020 fueron el cncer pulmonar que cobro 1,8 millones de vctimas mortales, el cncer correctal con 916 000 muertes, el cncer heptico con 830 000 defunciones, el cncer gstrico con 769 000 perdidas mortales, y el cncer de mama con 685 000 fatalidades.
Los tipos de cncer diagnosticados con mayor frecuencia entre los hombres son: prstata (21,7%), pulmn (8,9%), colorrectal (7,8%), vejiga (4,5%) y melanoma de la piel (3,4%). Entre las mujeres, los tipos de cncer con mayor incidencia son: mama (25,4%), pulmn (8,5%), colorrectal (7,9%), tiroides (5 %) y cervicouterino (3,8%)
Los tipos de cncer que causaron ms muertes entre los hombres son: pulmn (18%), prstata (11,1%), colorrectal (9,4%), hgado (6.1%) y estmago (5,6%). En las mujeres son: mama (13,2%), pulmn (12,3%) colorrectal (7%), cervicouterino (5.3%) y ovario (3,9%) (Organizacin Panamericana de la Salud [OPS], 2021, prf. 2-3).
La sobrevivencia al cncer
Para la American Society of Clinical Oncology (ASCO), la significacin de sobrevivencia posee dos sentidos; el primero y ms comn se refiere a la condicin de ausencia de signos de presencia de la enfermedad tras haber culminado el tratamiento; mientras que la segunda se refiere a las personas que aun padeciendo de cncer, este no ejerce efectos letales yla persona se adapta a la cotidianidad en convivencia con la enfermedad, sentido en el cual la sobrevivencia hace referencia al periodo desde el diagnstico, tratamiento y hasta la muerte de la persona, lapso que suele ser prolongado (s.f.).
No solo la incidencia de cncer y la mortandad han aumentado en todo el mundo, sino que, gracias a los avances tecnolgicos y cientficos de las ciencias de la salud, ha sido posible que la tasa de supervivencia a estas enfermedades se incremente. Por ello, a pesar de que el diagnstico de cncer es visto desde una perspectiva negativista, esta enfermedad no significa un dictamen de muerte inminente, pues las probabilidades de superacin son cada vez mayores (Ansede, 2018).
El proceso de sobrevivencia del cncer se da de formas diversas y es particular en cada individuo, debido a ello es considerado como la etapa ms compleja por la que atraviesa el paciente oncolgico; caracterizada por un cambio rotando de la cotidianidad habitual de enfermedad y tratamiento, que cuando este termina por un lado para algunos pacientes constituye una nueva oportunidad de vida, con grandes esperanzas y motivaciones; mientras que para otros constituye gran incertidumbre y desadaptacin por enfrentarse a una realidad fuera de lo acostumbrado, as tambin es comn que se presente un arraigado temor a la recurrencia de la enfermedad, depresin, estrs, entre otras sintomatologas psquicas (American Society of Clinical Oncology, s.f.)
Secuelas psicolgicas del cncer
Arredondo et al (2017) aseguran que el diagnstico y posterior tratamiento del cncer, la persona enferma atraviesa un proceso de duelo, el cual constituye adaptacin paulatina a la prdida de factores significativos como la salud, la estabilidad, la seguridad, la rutina, la cotidianidad, el control de la propia vida y del rol ejercido en los mbitos familiares, laborales y/o sociales; lo cual implica desestructuracin y desestabilizacin de la persona y su constructo psicosocial.
Las enfermedades catastrficas (entre ellas el cncer) afectan psicosocialmente a las personas, ya que marcan un cambio de estilo de vida ms limitado e impredecible, lo que restringe las relaciones sociales y altera el estado emocional, afectivo y mental de quien es diagnosticado con cncer (Vargas, 2020). Las sintomatologas ms comunes en las personas que atraviesan la enfermedad de cncer constituyen las compatibles con depresin, ansiedad y trastornos de adaptacin en concordancia con sus caractersticas individuales (Arredondo et al, 2017).
Para Garca et al (2008) las repercusiones psicolgicas son una regla presente en la totalidad de los diagnsticos y tratamientos del cncer, no obstante, el inters por su estudio es relativamente reciente y dio origen a la rama de la Psicooncologa; no obstante, la tipologa y nivel de afecciones psicolgicas en las personas estn ligadas adems de la enfermedad cancergena, a la historia del individuo, el entorno sociocultural y la construccin psquica.
Correa (2017) afirma que inmediatamente despus de un diagnstico de cncer, la persona experimenta ansiedad, miedo, incertidumbre o depresin debido al riesgo de muerte o la percepcin de este; mientras que la esperanza aparece de forma paulatina a la aceptacin de la enfermedad y en la adaptacin a una nueva realidad que constituye un reto importante en la vida del paciente oncolgico que se ver en gran medida determinado por el estado emocional de la persona y su posicin ante la enfermedad.
Para la American Cancer Society (s.f.) las afectaciones psicolgicas se extienden del paciente a sus familiares y tambin a los cuidadores, que incluyen cambios en los roles habituales en las esferas escolares, laborales y dentro del hogar, variaciones que repercuten en el bienestar emocional con trastornos como ansiedad, depresin y angustia principalmente; los cuales resultan de suma importancia conocer e identificar la necesidad de ayuda de alguien que este ligado a un paciente oncolgico, por lo cual brindan ayuda en el tratamiento y apoyo para personas que padecen secuelas psicolgicas debidas al cncer.
Muchas personas incluso fracasan en su intento de reincorporarse al mbito laboral debido a secuelas psicolgicas presentes, ya que aseguran Lpez y Vicente (2017) que las mayores afectaciones psicolgicas aparecen al final del proceso de tratamiento oncolgico, las cuales se ven potenciadas ante la carencia de apoyo en el circulo social en que se desenvuelven los enfermos, as como cuando no se cuenta con un adecuado ambiente laboral, la carga laboral es muy intensa, cuando no existe una motivacin positiva en el trabajo y cuando la persona pasa de los 55 aos de edad; por lo que se presenta la necesidad evidente de prevencin y atencin oportuna de las personas con factores de riesgo de secuelas psicolgicas perjudiciales en su vida para garantizar un efectivo proceso de supervivencia y de reincorporacin social.
Acompaamiento psicolgico
Un modelo orientado a la atencin psicosocial integral a personas con enfermedades catastrficas a travs de la accin multidisciplinaria, en la que mdicos especialistas, psiquiatras, psiclogas, enfermeras, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y guas espirituales interactan y aportan en cada una de lobjetivoas situaciones de atencin con el paciente-familia (Atehorta et al, 2006, p.53s), el cual se estructura de tratamiento encaminado a intervenir en la prevencin, tratamiento y rehabilitacin integral de la sintomatologa perjudicial que padecen frecuentemente las personas enfermas.
Uno de los principales mecanismos de afrontamiento positivo ante el padecimiento de enfermedades catastrficas ha constituido la Resiliencia, la cual segn Aguirre et al (2018) constituye la capacidad de afrontamiento ante situaciones adversas a travs de un cambio de perspectiva sobre la enfermedad y el propio estado, menos negativista, esperanzador pero realista, que busca la aceptacin y el mpetu de trabajar en pro de mejorar la calidad de vida propia.
La estructuracin de los procesos de rehabilitacin de las personas sobrevivientes de cncer conlleva la necesidad de apoyo multidisciplinario (compuesta principalmente por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psiclogos del habla, fisiatras, Terapeutas especialistas en linfedema, psiclogos cognitivos, asesores vocacionales, terapeutas recreativos, dietistas registrados y fisilogos del ejercicio) en atencin a las posibles secuelas de la enfermedad en la persona sobreviviente que se enfrenta ante el reto de retomar las riendas de su propia vida, de su futuro y de las actividades cotidianas, por ello se orientan hacia objetivos como mantener activo al sobreviviente, reducir las consecuencias negativas (American Society of Clinical Oncology, s.f.).
La red de apoyo
El programa rehabilitatorio para el sobreviviente de cncer se vale de forma eficiente de un grupo de apoyo que puede estar constituido por la familia, los amigos, la comunidad y dems sobrevivientes oncolgicos en general que coadyuven al control de las repercusiones emocionales, prcticas y financieras que surjan el lapso transitorio de la enfermedad a la nueva normalidad de sobrevivencia, adems de compartir experiencias propias y consejos para el retome de las riendas de la propia vida posterior al cncer (American Society of Clinical Oncology, s.f.).
Las redes de apoyo segn Baquero y Tllez (2020) juegan un papel de suma importancia en los procesos de recuperacin de los pacientes oncolgicos, con especial nfasis en el personal sanitario que les atiende en los procesos anteriores a la enfermedad (prevencin), en la deteccin (diagnostico), tratamiento y sobrevivencia, los miembros de la familia como ncleo central de las relaciones interpersonales, las amistades entre otros que son personas que interactan entre s y que cumplen la funcin de soporte ante la aparicin de situaciones difciles de afrontar para las personas.
Los recursos de apoyo disponibles para una persona sobreviviente al cncer son varios, entre ellos agrupaciones de personas a travs de recursos virtuales y que sin necesidad de interaccin personal pueden interactuar de forma fructfera, as tambin pueden surgir relaciones de apoyo en redes sociales o sitios web ya sea de grupos de ayuda, personas con cncer, sobrevivientes oncolgicos e instituciones dedicadas a brindar apoyo (American Society of Clinical Oncology, s.f.).
La Psicooncologa
Se le llama Psicooncologa a la disciplina o subespecialidad integral que engloba a la psicologa y a la oncologa y que trabaja en el tratamiento de las consecuencias psquicas que acarrea el proceso de enfermedad y terapia mdica del cncer, proceso psicoteraputico que tiene como objetivo esclarecer, mediar y aliviar el dolor de pacientes y familiares (p.116) encargndose adems de la estabilizacin de los mbitos psicolgicos, sociales, emocionales, conductuales y humanitarios afectados por el proceso de enfrentamiento de la enfermedad, los cuales inciden de forma directa en la prevencin, vencimiento o decaimiento ante la enfermedad (Arredondo et al, 2017).
La Psicooncologa es una especialidad de la Psicologa, que capacita a los profesionales dedicada a la prevencin, deteccin, valoracin, tratamiento, recuperacin, cuidados curativos y orgenes del cncer; en pro de brindar atencin y asistencia en salud mental a los pacientes oncolgicos, sus familiares y a los profesionales sanitarios en torno al mejoramiento de sus habilidades de comunicacin y al mantenimiento de una adecuada salud mental para afrontar la enfermedad y sus caractersticas (Malca, 2005).
Sus orgenes se remontan a 1992, y acta en prevencin primaria, secundaria, intervencin, rehabilitacin e investigacin de los casos oncolgicos; el profesional psico onclogo ha de desempearse en un equipo multidisciplinar orientado a la asistencia de la persona enferma de cncer desde el diagnstico, hasta la superacin de la enfermedad o en su defecto el fin de la existencia del paciente (Garca et al, 2008).
Metodologa
El inters de la presente investigacin se ajusta al enfoque cualitativo, considerando el tipo descriptivo, que para Guevara, Verdesoto y Castro (2020) se caracteriza principalmente, por partir de la descripcin de determinado evento, que en este caso fue aplicado al tema propuesto sobre los aspectos psicosociales del sobreviviente de cncer en su reinsercin a la sociedad, por lo que se pretende identificar y describir aquellos factores que se encuentren entrelazados al tema principal expuesto.
Debido a la importancia de poder ahondar en la situacin problema establecida, se procede a llevar a cabo la ejecucin de un muestreo reducido, contando con la participacin de
En cuanto a los mtodos que han sido determinados como parte importante y la aplicacin del mtodo anlisis y sntesis, que, para Rodrguez, y Prez (2017) son dos procesos que trabajan en conjunto, permitiendo recabar resultados mucho ms efectivos, el mtodo de induccin-deduccin que facilitan la obtencin de una conclusin general, es decir del anlisis de los acontecimientos que conlleva la sobrevivencia al cncer, resumindolo desde una perspectiva general hasta llegar a lo particular. Otro mtodo empleado fue el bibliogrfico, que proporcionara informacin relevante que permita esclarecer y desarrollar el tema que se ha establecido referente a los aspectos psicosociales del sobreviviente de cncer y su reinsercin en la sociedad.
Para la extraccin de datos reales se adoptaron tcnicas como la entrevista semiestructurada en la que Daz et al (2013) refieren estar conformada por una serie de preguntas que estn encaminadas hacia la obtencin de informacin, que destaca por ser una de las herramientas ms flexibles, dinmicas, que se ajusta y adapta durante todo un proceso de intervencin. Con esto se prev obtener informacin clara y abierta respecto al rea emocional, la esfera social, personal y tambin la capacidad de afrontamiento y resiliencia del sujeto sobreviviente al cncer.
La poblacin con la que se prev el desarrollo de este estudio se encuentra estructurada por 13 personas diagnosticadas con cncer en el hospital de Solca Manab, con una muestra total de 3 adolescentes que sern los candidatos para la ejecucin de la entrevista, enmarcndolo dentro de un muestreo no probabilstico, por conveniencia, el cual Otzen y Manterola (2017) resaltan que la caracterstica fundamental del muestreo por conveniencia es la aceptacin libre y voluntaria de la persona, para ser partcipe en dicho proceso.
Resultados
En el presente apartado, se transcriben las respuestas obtenidas mediante entrevistas, as tambin, se describe a cada uno de los participantes con las caractersticas personales y variables de temporalidad referentes al cncer y la sobrevivencia.
Participante 1: Mujer, de 25 aos, diagnosticada con Linfoma de Hodgkin en el 2019, tratamiento oncolgico de 1 ao y medio de duracin, declarada sobreviviente en 2021.
Participante 2: Hombre de 30 aos con diagnstico de Leucemia Linfoblstica Aguda en 2016, tratamiento oncolgico de 5 aos, declarado como sobreviviente en 2021.
Participante 3: Mujer de 18 aos, diagnosticada con cncer de mama en 2018, cuyo tratamiento duro 2 aos, siendo revelada como sobreviviente en 2020.
Qu significa para usted haber sobrevivido a una enfermedad de tipo catastrfico?
Participante 1: El cncer es una enfermedad que llega sin previo aviso, si bien es cierto que puede haber una predisposicin gentica, pero tambin puede ser ambiental, por malos hbitos, entre otros factores, entonces hay una diferencia muy grande entre que la persona diagnosticada ya haya vivido toda una vida, entre una persona que recin est empezando a vivir como lo son los jvenes y nios; en mi caso yo recin estaba empezando a vivir, estaba en una etapa adolescente y la principal incgnita que surge es referente al por que nos sucede a nosotros, con tantos sueos, tantas metas por delante, tantos deseos y aspiraciones por cumplir, llegando a interrumpir un futuro visualizado, siendo la prioridad la salud, pasando los dems aspectos a segundo plano; el tratamiento conlleva un tratamiento muy doloroso con cambios fsicos y emocionales, debido al riesgo inminente de muerte; cuya sobrevivencia resulta muchas veces difcil de creer, sin embargo, la certeza de ser declarada como sobreviviente representa una nueva oportunidad de hacer, de vivir y de disfrutar cada mnimo momento que se me ha otorgado, siendo la sobrevivencia y la vida despus del cncer una experiencia indescriptible, que solo han de comprender quienes han atravesado la enfermedad.
Participante 2: Sobrevivir al cncer es un proceso perpetuo de miedos y de la inminente posibilidad de recadas o de que algn examen demuestre la presencia de clulas cancergenas, lo cual nos hace valorar aun ms las oportunidades que la vida nos ofrece, ya que la probabilidad que el cncer vuelva es perenne y por tanto tambin la posibilidad de sucumbir ante la enfermedad, lo cual lo asemejo a una huella que te obliga a madurar de forma drstica y ver el mundo con otros ojos, dejar se posponer metas, pues el tiempo juega en contra y puede que no haya un maana, por ello, hoy en da cada que me surge una idea, un ideal, ganas de algo, trato de cumplirlas, pues el tiempo es oro, es un regalo que se nos otorg y es digno de valorar.
Participante 3: El sobrevivir al cncer es una transicin, provoca una sensacin inexplicable, incluso al salir de medicina nuclear con resultados negativos para la existencia de cncer en nuestros cuerpos, aporta una nueva visin de la existencia misma, el da que me sucedi a m, supe que tena una nueva oportunidad de vida; creo firmemente que los sobrevivientes de cncer no vemos el mundo de la misma persona que otras personas e incluso que nosotros mismos antes de la enfermedad; aprovechando al mximo cualquier cosa, porque tenemos presente que pudo no haber sido, que pudimos no haber tenido la oportunidad de vivir ms experiencias.
Cul ha sido el principal impacto que dej el cncer en su persona y qu emociones experimenta cuando vienen a usted recuerdos de la experiencia o de momentos vividos durante el tratamiento oncolgico?
Participante 1: La mayor huella que dej el cncer es de carcter emocional, ya que esta experiencia me ha transformado en alguien ms consciente de lo importante que es decirle y demostrarles a las personas que queremos lo que sentimos ahora que tenemos la oportunidad, pues despus no es seguro que sea posible; al recordar mi proceso de cncer, vienen a m un cmulo de emociones, una de las cosas ms fuertes, incluso mayor que la prdida del cabello, lo cual es duro, pero lo que ms me ha estremecido es el de ver morir a las personas que compartan conmigo procesos de quimioterapias, personas grandiosas, algunas de la misma edad que yo, especialmente una amiga con el mismo tratamiento con dos meses de antelacin a m y cada vez que la recuerdo a ella, a su velorio, ver a su mam llorando tanto ver su gigantografa de 15 aos y a ella vestida de quinceaera en el atad que sera su ltima morada en este mundo, me proyectaba y no saba si la prxima seria yo.
Participante 2: Considero que el principal impacto del cncer en m ha sido la incertidumbre de enfrentarme a la posibilidad de sucumbir, ver la trayectoria de tantas personas que no logran sobrevivir, pensar y recordar ello me genera nostalgia, esos momentos me dan un remesn, me dan fuerza y me hacen recordar el propsito de mi vida como sobreviviente de cncer, que es el de disfrutar al mximo todo lo que pueda, todo lo que este a mi alcance y lo que la vida me pueda ofrecer.
Participante 3: Una de las mayores secuelas que dej el cncer en mi persona, fue el cambio fsico, particularmente la prdida de cabello, el cambio en el tono de mi piel y uas, el decaimiento, las largas esperas en hospitales; ese proceso me marc; recordarlo me remueve por dentro y me hace pensar en el dolor, el sufrimiento por el que adems de mi atraves mi familia y seres queridos, ello me hace valorar an ms a cada persona y sentirme grata de tenerlos y de ser digna de tal cario u razn para una mayor cohesin familiar, tambin siento impotencia por no poder prevenir o ayudar a que ms personas salgan victoriosas del cncer, como en mi caso o que menos personas lo padezcan; considero que este proceso me form como persona y me ense a vivir de una forma ms humana, ms sensible y responsable.
Cules han sido los cambios ms radicales que le dej el cncer en su vida?
Participante 1: Yo considero que los cambios ms radicales son aquellos cognitivos y fsicos, al entender que no vuelvo a ser la misma, hay das en los que siento que el cuerpo me pide un descanso, das en los que solo deseo estar en mi casa y reposar, lo cual no me pasaba antes del cncer; siento que mi cuerpo ha soportado tratamientos que otras personas no y eso lo ha debilitado en comparacin con la mayora, pues me canso al caminar junto a otros, entre otras cosas; s que mi cuerpo es una prioridad, que no posee la misma fuerza que antes y que debo saber escucharlo y darle lo que necesita.
Participante 2: Considero que mi vida gira en torno del cncer, que no por haber sido declarado como sobreviviente dejar de ser un paciente oncolgico, siento que lo ser el resto de mi vida, que tendr que permanentemente someterme a chequeos y controles, lo cual es un cambio drstico porque antes del cncer yo no me enfermaba y mi estilo de vida cambi rotundamente, en resguardo de mi salud como prioridad; por ello el cambio ms radical para m, fue el de incorporar bruscamente a la enfermedad en mi vida, tener que destinar fondos para ello y que los planes que yo haga se deben adecuar a mi nueva realidad, al cncer, que puede volver en cualquier momento y cualquier sntoma puede ser seal del regreso de la enfermedad.
Participante 3: Siempre, en el fondo de nuestros corazones sentimos miedo, temor de que el cncer regrese, y el considerarlo en cada paso que damos es uno de los cambios que ms puedo identificar, pero no permitirse que ese miedo impida el luchar por lo que queremos nos ensea a convivir con ese tipo de sentimientos y con el historial de cncer, que se convierte en nuestro compaero toda la vida.
Considera que ha podido reponerse completamente en las esferas sociales, laborales, acadmicas y dems que ejecuta despus del cncer?
Participante 1: Para poder responder a esta pregunta quiero comentar lo complicado que fue al inicio el poder reinsertarme en la sociedad con cncer, yo estuve ao y medio en tratamiento, lapso en el que yo no poda visitar ningn lugar de afluencia masiva de personas, por haber gran exposicin a bacterias; me tocaba cuidarme mucho de los microbios del entorno; y no solamente eso, sino que enfrentarme a la gente que mira mal o mira mucho y genera sensaciones de incomodidad; as tambin en el mbito acadmico me senta desgastada cognitivamente y se me haca difcil memorizar o aprender cosas y por lo tanto mi rendimiento bajaba, siendo juzgada como que no estudiaba, todo ello me hizo entender que quienes no lo han vivido no te van a entender, crendose juicios sin saber lo que en realidad pasa y la situacin complicada por la que t has vivido, no tienen ni la ms mnima nocin siquiera; as tambin en el mbito laboral si t vas a una institucin a solicitar trabajo, es difcil que teniendo o habiendo tenido cncer se nos otorgue, porque no es rentable para las empresas. En fin, es difcil reinsertarse en la sociedad por las trabas sociales, laborales y acadmicas principalmente. En la actualidad pude superar los retos acadmicos, sin embargo, en los entornos laborales hay mucha presin y mucho estrs, por lo que no he logrado reinsertarme, no he tomado hasta la vez un trabajo en el que sienta que pudo estar tranquila, lo que he hecho es optar por la independencia laboral, por negocio propio en el cual s que cuando mi cuerpo me pida un descanso yo lo voy a tomar, pudiendo estar ms tranquila.
Participante 2: La reinsercin a la sociedad se nos complica a quienes experimentamos enfermedades como el cncer, puesto que durante los tratamientos nos prohben realizar actividades que acostumbrbamos como el ir a misas, a la playa, a reuniones, a fiestas, al gimnasio, el beber alcohol o ingerir comidas rpidas, entro otras, porque todo eso puede afectarte negativamente y al tratamiento exponiendo a muchos riesgos de decaimiento de la salud; ello provoca que nicamente pases en tu casa, saliendo ocasionalmente al parque, la playa o al aire libre un rato, cuando no haya sol, ni afluencia de personas, mientras que eres sometido a quimioterapia 7 das seguidos, descansando una semana, volviendo al tratamiento la siguiente y as sucesivamente, dando un giro al estilo de vida que acostumbraba, con nuevo rgimen de comidas y todo con un trato especial; entonces luego de que ya te dicen ya ahora s puedes volver a retomar estas actividades antes cotidianas, pues ya ests bien y no hay enfermedad; ello resulta extrao, es comenzar de nuevo; muchas veces carecen los amigos, conocidos o las ganas de frecuentar ciertos lugares. Considero que quiz con el tiempo nos creamos nuevos hbitos de vida y nos reinsertamos a la manera de cada uno, pero es un proceso que avanza poco a poco y que en mi caso an no se concreta del todo.
Participante 3: Tanto el diagnostico, como tratamiento y la sobrevivencia te cambia, pero la sociedad sigue igual; por ejemplo de pronto t te encuentras all con gente que tuvo un cncer de estmago por una mala alimentacin, te encuentras con gente que tuvo cncer de pulmn por consumo de tabaco y t ves cmo sufri esa persona que tuvo cncer, como perdi la vida; y al salir al mundo externo es comn observar cmo fuman, beben, se drogan y dems son pensar en las consecuencias, por lo que enseguida piensas que es inconcebible como disfrutan actividades dainas aun sabiendo los riesgos de enfermarse, en ese momento se siente la impotencia, la ira, indignacin de cmo hay gente que no valora su vida ni su salud, cuando otros luchan en salas de hospital por sobrevivir. Uno vuelve a la sociedad ya con una visin diferente de valorar la vida, la salud y ese problema se transforma en conflictos emocionales complicados de lidiar porque el mundo sigue y continuar inmutable, quien cambi es uno, ello hace que reinsertarse a una sociedad sea complicado, requiere se mucha tolerancia, pues son cosas que de una u otra forma te hace sentir como ajeno al entorno y que te impide reinsertarte por completo o como antes.
Considera que la sociedad posee los conocimientos y la actitud apropiada hacia los pacientes oncolgicos?
Participante 1: Considero que hace falta mucho, las personas desconocen o no poseen el conocimiento necesario acerca de lo que conlleva el cncer y sus implicaciones en los pacientes oncolgicos; ya que si t te subes a un bus sin cejas con un turbante sin cabello, llama la atencin de las personas, la gente te mira como con pena, hay quienes que te ven en la cara lo cansada que ests porque uno se cansa muy rpido cuando esta quimioterapia y es incapaz de ceder el asiento, nos tratan como diferentes, pero sin consideraciones. No quiero generalizar, pero es muy comn estas situaciones en las calles y ello tambin impide que podamos insertarnos efectivamente en la sociedad.
Participante 2: Las enfermedades crnicas y el cncer entre ellas son padecimientos muy complejos, muchas veces ni siquiera los propios familiares llegan a comprender la magnitud de ello, es comn que asocien el cncer directamente con la muerte, que sientan pena, tristeza, etc. Adems de la indiferencia de otras personas, ajenas a los casos; si considero que hace falta conocimiento en la cultura general acerca del cncer y de su proceso, adems de la humanizacin del paciente oncolgico que no solo es eso, sino que tambin es una persona.
Participante 3: Considero que las personas a menudo ignoramos muchas cosas y quiz si no hubiera vivido este proceso no supiera tampoco acerca del cncer, es importante auto educarse, lamentablemente las personas lo hacemos cuando estamos en la necesidad o nos enfrentamos a situaciones que lo amerita; la sociedad en general sigue su curso con naturalidad, con personas que conocen del cncer y otras que no, pero si es importante que se empapen del tema porque es una problemtica importante en la sociedad que amerita conocimiento, no discriminacin y que sea visibilizada.
Anlisis y discusin de los resultados
Para el reconocido neurlogo, psiquiatra y filsofo Viktor Frankl (2015), una persona nicamente se puede encontrar frente al verdadero sentido de su vida, cuando se enfrenta a la posibilidad de no poder vivir plenamente, ya sea ante la posibilidad de la muerte o la prdida de libertades, etc. Ello se relaciona estrechamente a los resultados obtenidos en la primera interrogante, en la que las personas entrevistadas coinciden que la sobrevivencia del cncer le prev a la persona una nueva forma de interpretar su propia vida y al mundo, con un mayor nfasis en la importancia de las oportunidades de experimentar situaciones y con una actitud ms consciente del constante asecho del fin, de la muerte. El hecho de enfrentarse a una posible muerte provoca en las personas un cuestionamiento existencialista, que les hace reconsiderar cada paso que dan y se hacen ms conscientes de la importancia de valorar cada aspecto que experimentan, reestructurando el sentido o significado de su propio camino.
El impacto del cncer en la vida de los sobrevivientes es multifactico, ya que expresan los entrevistados que van desde cambios fsicos, hasta secuelas psicolgicas y sociales que ha ayudado a formarse como persona, transformndolos y aportndoles una visin diferente de la vida y del mundo, valorando de forma preciada cada momento, situacin y persona que aporta en sus vidas. Es muy comn el presentar sntomas y secuelas psicolgicas como la ansiedad, la depresin, el estrs postraumtico, el insomnio, hiperactividad, tensin, hipervigilancia, miedo, entre otros segn la Asociacin Espaola de Enfermera (2017).
Tanto en el diagnstico y tratamiento como en la sobrevivencia, la vida de los pacientes oncolgicos da un giro trascendental y est llena de cambios significativos en los roles, en la percepcin y significacin de la vida y del entorno. Para Castaeda et al (2020) los cambios de estilo de vida de los pacientes oncolgicos se orientan hacia la restriccin de la prctica de actividades dainas para la enfermedad, no obstante, tambin se evidencia un decrecimiento de la realizacin de actividad fsica una variacin del ciclo de sueo.
El proceso de reinsercin social, laboral y acadmica de los sobrevivientes de cncer se ve marcada por un deterioro fsico, cognitivo y emocional, marcado por las secuelas del paso del cncer por el cuerpo de los pacientes que lo debilita, as tambin por un cambio de perspectiva y el aumento del valor de la vida y de los buenos hbitos que provocan una constante comparacin de las personas que han atravesado la enfermedad con las que no, cuando una autopercepcin de lejana de ser ajeno a una sociedad que no ha cambiado, pues no se ha enfrentado a un inminente fin. La Asociacin Espaola de Enfermera (2017) al respecto afirma que el proceso oncolgico repercute significativamente en el paciente y en su familia, resultando la sobrevivencia no siempre en el cese de la etapa de forma fortuita, sino que presenta el reto se reinsercin social y laboral que para muchos se complica al adecuarse a la vida con cncer y al arduo tratamiento, que sumado al temor de recadas y a la incertidumbre de lo venidero se traduce en sintomatologa perjudicial, trastornos psicolgicos y malestares emocionales.
La postura de la sociedad frente a los pacientes oncolgicos est marcada por la asociacin de la enfermedad con la muerte y el sufrimiento de los enfermos, que causa en ciertas personas sentimientos de dolencia y pena, mientras que en otros la indiferencia. Muchas campaas sobre la socializacin de cncer enfocadas a la prevencin de la enfermedad se han realizado, pese a ello la ausencia de educacin pblica con respecto al cncer y el proceso oncolgico se refleja en el da a da de las personas. Luxano y Sasseti (2021) consideran al cncer como un fenmeno relacionado estrechamente con la injusticia social, debido a la falta de consideraciones multilaterales desde los distintos mbitos de la vida cotidiana, por lo que los pacientes y sobrevivientes se ven obligados no solo a superar la enfermedad misma, sino que tambin las dinmicas secuelas psicosociales que ella conlleva.
Conclusiones
Los resultados obtenidos mediante la investigacin de campo muestran que el cncer es una enfermedad que provoca secuelas psicolgicas en los pacientes oncolgicos, que incluyen repercusiones emocionales como el miedo constante de que la enfermedad reaparezca, cognitivas como la resignificacin del sentido de la vida, y sociales como inconvenientes de adaptacin social; las cuales an despus de superar la enfermedad repercuten significativamente en su reinsercin a la sociedad, como sobrevivientes.
En virtud de estos resultados, se evidencia que los principales factores psicosociales necesarios de potenciar para lograr una adecuada reinsercin social de los sobrevivientes constituyen: la superacin del miedo constante a las recadas, el cambio de perspectiva acerca de la vida misma y su mayor valorizacin, la resignificacin de la muerte, la adopcin de estilos de vida saludables, el fortalecimiento de los lazos afectivos y de interaccin con el circulo social y la red de apoyo, la capacitacin a la ciudadana enfocada a la desestimacin social del paciente oncolgico y del sobreviviente de cncer, el incremento de oportunidades y de consideracin especial de los sobrevivientes oncolgicos en los entornos laborales y acadmicos como grupo de atencin prioritaria.
Sumado a ello, resalta la importancia y el aporte significativo para el proceso de sobrevivencia de un efectivo acompaamiento psico oncolgico de los sobrevivientes, en garanta de la efectiva superacin de problemticas psicolgicas que repercuten negativamente en otras esferas; y de la psicoeducacin social acerca del cncer, sus generalidades e implicaciones en las personas que lo padecen y en la sociedad en general desestimando la estandarizacin o estigmatizacin del paciente como un doliente, permitiendo ser apreciado como una persona que atraviesa por una situacin que demanda apoyo y consideraciones por el hecho de ser un ser humano que pasa por un tratamiento difcil de sobrellevar y no nicamente por estar enfrentado a la muerte, pues el cncer no es sinnimo de muerte, sino de oportunidad de vivir ms plenamente.
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