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Impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidades atendidas en el Dispensario El Higuer�n
Emotional impact on families which have people with disabilities treated at the El Higuer�n Dispensary
Impacto emocional em fam�lias com pessoas com defici�ncia atendidas no dispens�rio El Higuer�n
Ana Karina Andrade-Pinargote I
ana_anpi91@hotmail.com
https://orcid.org/0000-0002-4270-4239
Wilson Jes�s Villaprado-Alava II
wilson.villaprado@utm.edu.ec
https://orcid.org/0000-0001-5343-9568
Correspondencia: ana_anpi91@hotmail.com
Ciencias t�cnicas y aplicadas
Art�culo de investigaci�n
*Recibido: 20 de abril de 2021 *Aceptado: 18 de mayo de 2021 * Publicado: 17 de junio de 2021
I. M�dica Cirujana; Estudiante de la Especializaci�n en Orientaci�n Familiar Integral del Instituto de Posgrado de la Universidad T�cnica de Manab�, Portoviejo, Ecuador.
II. Doctor en Ciencias de la Educaci�n Especializaci�n Historia y Geograf�a, Diplomado Superior en Dise�o de Proyectos, Licenciado en Ciencias de la Educaci�n Especializaci�n Historia y Geograf�a, Profesor de Segunda Ense�anza Especializaci�n de Historia y Geograf�a, Docente principal de la Universidad T�cnica de Manab�, Portoviejo, Ecuador.
Resumen
El objetivo de este art�culo es conocer el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario El Higuer�n, provincia de Manab�, Ecuador. En el proceso de la investigaci�n se aplic� una metodolog�a de car�cter anal�tico y sistem�tico, con enfoque cuali-cuantitativo, la t�cnica de la entrevista y la encuesta fueron imprescindibles en esta investigaci�n, adem�s se utiliz� como instrumentos la ficha bibliogr�fica para la recopilaci�n de referentes te�ricos. El muestreo que se utiliz� es el probabil�stico aleatorio simple porque comprende que aqu� todos los sujetos o elementos de la poblaci�n pueden pasar a formar parte de la muestra, pues tuvieron la misma probabilidad de ser escogidos, los resultados evidenciaron la relevancia del impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas, centrando su accionar en la capacitaci�n y animaci�n de recursos para mejorar las emociones y aplicar acciones psicoeducativas con el fin de reducir el impacto emocional.
Palabras claves: Impacto emocional; Familias; Discapacidad; Unidad m�dica.
Abstract
The objective of this article is to know the emotional impact on families of people with disabilities treated at the El Higuer�n dispensary, Manab� province, Ecuador. In the research process, an analytical and systematic methodology was applied, with a quali-quantitative approach, the interview technique and the survey were essential in this research, in addition, the bibliographic record was used as instruments for the collection of theoretical references. The sampling used is the simple random probabilistic because it understands that here all the subjects or elements of the population can become part of the sample, since they had the same probability of being chosen, the results showed the relevance of the emotional impact on the families that have people with disabilities cared for, focusing their actions on training and animation of resources to improve emotions and apply psychoeducational actions in order to reduce the emotional impact.
Keywords: Emotional impact; Families; Disability; Medical unit.
Resumo
O objetivo deste artigo � conhecer o impacto emocional nas fam�lias das pessoas com defici�ncia atendidas no dispens�rio El Higuer�n, prov�ncia de Manab�, Equador. No processo de pesquisa, foi aplicada uma metodologia anal�tica e sistem�tica, com abordagem qualiquantitativa, a t�cnica de entrevista e o levantamento foram essenciais nesta pesquisa, al�m disso, o registro bibliogr�fico foi utilizado como instrumentos para a coleta de referencial te�rico. A amostragem utilizada � probabil�stica aleat�ria simples, pois entende que aqui todos os sujeitos ou elementos da popula��o podem fazer parte da amostra, desde que tenham a mesma probabilidade de serem escolhidos, os resultados mostraram a relev�ncia do impacto emocional nas fam�lias que cuidar da pessoa com defici�ncia, focando suas a��es na forma��o e na anima��o de recursos para melhorar as emo��es e aplicar a��es psicoeducacionais a fim de diminuir o impacto emocional.
Palavras-chave: Impacto emocional; Fam�lias; Incapacidade; Unidade m�dica.
Introducci�n
La Organizaci�n Mundial de la Salud (OMS, 2017) indica que �1000 millones de personas cuentan con alg�n tipo de discapacidad� cabe recalcar que esto representa a un 15% de la poblaci�n a escala mundial, existen grandes problemas en los cuidados de las personas con alg�n tipo de discapacidad, ya que este produce un gran impacto en las familias o en la persona encargada de cuidar al paciente con ciertas limitaciones.
Existen grandes problemas en los cuidados de las personas con alg�n tipo de discapacidad, ya que este produce un gran impacto en las familias o en la persona encargada de cuidar al paciente con ciertas limitaciones, si bien es cierto existen un sin n�mero personas con discapacidades como la f�sica, sensorial, intelectual, visceral y m�ltiple, que sin duda alguna afecta a todas las clases sociales en la comunidad en general. P�rez (2016) en su investigaci�n sustenta que �las familias de clase social alta y media se han visto m�s afecta al tener una persona con discapacidad�, en lo que respecta a la clase baja estas han tomado como un privilegio de tener en una persona con caracter�sticas especiales, pese a todos los inconvenientes que se generen (p 7).�
En la provincia de Manab� muchas familias se han visto afectadas porque tienen un integrante del grupo que presentan enfermedades catastr�ficas que forman parte de la discapacidad, en esta poblaci�n cuenta con pacientes que nacieron con discapacidad, otros la adquirieron a medida que han pasado los a�os en su diario vivir, como por ejemplo enfermedades neurolog�as, accidentes etc., Consejo Nacional de Innovaci�n para el Desarrollo (CNID, 2015) indica que �Manab� registr� 44.083 personas con discapacidad por alguna raz�n�, lo que significa que existen actualmente familias que han pasado por cambios en sus vidas.
En el cant�n Rocafuerte se encuentra ubicado el Seguro Social Campesino, Dispensario El Higuer�n, en el cual se encuentran afiliados 4980 ciudadanos de este sector, al cual se les brinda una atenci�n de calidad, cabe indicar que, dentro de los pacientes atendidos en consulta externa, se atienden aproximadamente 50 personas con discapacidades, para cual se desconoce el impacto que han tenido sus familias en cuanto a los estados emocionales, f�sico, econ�micos entre otros.
El impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el higuer�n les ha generado un cambio de vida en los diferentes estatus sociales de cada familia ya que el hecho de tener un familiar con alg�n tipo de discapacidades implica sacrificio, total responsabilidad, preparaci�n adecuada por el nivel de discapacidad y hasta ayuda psicol�gica para la familia.
El acontecimiento de tener un hijo o un familiar con discapacidad requerir� un largo proceso de adaptaci�n, se presentaran muchos cambios que estar�n ligados a sus nuevas funciones como padres o familiar, adem�s de eso se deber� asumir no solo el cambio individual sino el de toda la familia y variedad de situaciones en todos los aspectos de la vida, pero la manera en la que se� afrontar� estas situaciones, depender� de los medios que dispongan, estrategias y preparaci�n para minimizar el problema.
Desarrollo
La familia
Su�rez y V�lez (2018) mencionan que �la familia es la primera red de apoyo de las personas y la m�s cercana�, la familia juega un importante papel en el fomento de esta habilidad a lo largo de a�os de infancia y adolescencia, contribuyendo de forma sustancial a la adquisici�n de habilidades sociales necesarias para un buen desenvolvimiento social de los hijos, siendo un espacio de mayor relevancia para este aprendizaje debido a que dentro de las interrelaciones personales en las que se desenvuelve la familia se viven a diario diversas emociones que expresan posiciones frente a las circunstancias espec�ficas, lo cual requiere de un aprendizaje en cuanto a su manejo con el fin de no afectar el funcionamiento familiar (p 1).
La familia es el conjunto de personas unidas por v�nculos de matrimonio, parentesco o adopci�n, este es el circulo donde se aprende casi todo el desarrollo de vida, no todos son iguales pero cuando nace en este n�cleo una persona con alguna discapacidad ah� es donde se enfrenta el verdadero problema ya que tendr�n que aprender y adaptarse a ese ritmo, para que esta integrante tambi�n sea parte de su familia y tambi�n deben capacitarse y tomar terapia psicol�gica para que no infiera en su aspecto emocional.
En este sentido Moratto et al. (2015) mencionan que �el Ciclo Vital Familiar presenta una serie de etapas evolutivas que marcan su desarrollo y le permiten adaptarse a las diferentes exigencias del medio y sus individuos�. Por lo tanto, cada fase tiene para el grupo una serie de tareas, que se dan, bien sea por el desarrollo natural de cada individuo o por la demanda del contexto sociocultural, las cuales son metabolizadas por la familia y permiten la transici�n de una fase a otra (p 1).
La familia es el elemento natural elemental en la sociedad, la misma que est� conformada por varios individuos donde estos se desarrollan de acuerdo a ciertas caracter�sticas como son la reproducci�n, control de valores, compa��a, seguridad entre otros, cabe indicar que existen varias estructuras familiares que se han modificado a medida que ha pasado el tiempo debido a los cambios que se han venido dando, esta estructura son nuclear, monoparentales, reconstruida o ensamblada, extensas, adoptivas, acogida y homoparentales.
La familia actual est� sumergida en una crisis por la ruptura de un modelo cultural de la familia parental, conyugal, patriarcal, tradicional es por eso que deben construir nuevas bases para ese individuo que tiene capacidades distintas se integre al grupo y no salga afectado. Ruiz (2016) explica que �la familia es definida como el contexto de mayor importancia para el desarrollo humano hasta que los hijos, hermanos desarrollan un nivel de independencia adecuado�; cabe indicar que esta no s�lo contribuye al desarrollo total de la personalidad, sino que tambi�n influye en aspectos espec�ficos del desarrollo de la persona.
Es importante se�alar que El Concejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CNID, 2015) mencion� �que existen 401,392 personas registradas con un tipo de discapacidad en todo el estado ecuatoriano�. Mart�nez (2013) indica que la discapacidad empobrece no s�lo a la persona, sino a la familia, prueba de aquello es que el ochenta por ciento de la poblaci�n con discapacidad en el mundo vive en pa�ses con situaci�n de pobreza, Silva (2015) plantea que la presencia de un hijo con discapacidad demanda de gastos extras al presupuesto familiar, el mismo que se disminuye de acuerdo al grado de afectaci�n, cabe indicar que los escasos recursos econ�micos tienden a incrementar la tensi�n y el estr�s familiar.
Por otra parte, es de gran importancia conocer que tener un hijo o familiar discapacitado siempre es un gasto extra en el ingreso familiar, ya que este ser debe contar con sin n�meros de cosas que son necesaria como la medicina, traslado por si estudia entre otros y eso hace que los ingresos no les alcance para todo lo requerido en su hogar generando una inestabilidad econ�mica.
Varios son los factores involucrados en el cuidado y atenci�n a los ni�os con discapacidad, Luengo et al. (2010) manifiestan que estos factores se enfocan en �salud, colaboraci�n, asignaci�n de responsabilidades, apoyo emocional, flexibilidad laboral, agradecimiento y reconocimiento que reciben de familiares, redes sociales e instituciones�, cabe indicar que cuando uno de estos factores llega a desconectarse del mundo real, puede acarrear repercusiones en el n�cleo familiar (p 14).
Ante un reciente diagn�stico sobre una discapacidad concreta, el entorno familiar debe atravesar diferentes etapas dentro de este proceso. Etapas que ser�n vividas con mayor o menor intensidad, dependiendo de la situaci�n, en especial de aquellos que han de asumir la mayor responsabilidad en el cuidado y vigilancia del estado de salud del ni�o con discapacidad (Schertz et al., 2016).
Discapacidad
La Convenci�n Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, (CIDPD, (2006), define de manera gen�rica a quien posee una o m�s discapacidades como persona con discapacidad. Discapacidad se define como la �restricci�n o falta (debido a una deficiencia) de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se consideran normales para un ser humano. Engloba las limitaciones funcionales o las restricciones para realizar una actividad que resultan de una deficiencia�.
Otras investigaciones hacen uso del concepto de necesidades educativas diversas Gonz�lez & Vallejo (2014) expuso que respecto al t�rmino de la discapacidad trata de trascender ideas educativas especiales, esta nominaci�n sigue remitiendo a pensar en las necesidades de unos cuantos y no de todos. Al respecto Parra et al. (2013) se�alan que dentro del concepto de necesidades educativas diversas �est�n la poblaci�n con necesidades educativas especiales (discapacidad), grupos �tnicos, poblaci�n v�ctima de la violencia y habitantes de frontera� (p 1).
Por otro lado, Ca�as, et al. (2013) mencionan que se encuentran m�ltiples estudios que establecen relaciones significativas entre los estilos cognitivos o de aprendizaje y una educaci�n desde la diversidad. En estas investigaciones se reconoce c�mo la identificaci�n y potenciaci�n de las particularidades en las formas de aprender en el aula sirven como insumo fundamental para la transformaci�n de la praxis pedag�gica hacia posibilidades de relacionarnos en la diversidad (p 10).
La discapacidad es un fen�meno complejo que no contempla al individuo de forma aislada, sino en su interacci�n con la sociedad en la que vive.� Esta definici�n reconoce, por primera vez, el contexto social como factor determinante en la discapacidad de una persona. Seg�n la OMS (2011) manifest� que la discapacidad es muy diversa, desde el punto de vista m�dico puede clasificarse en cinco categor�as:
1. Discapacidad motriz o f�sica. Por ejemplo, secuelas de afecciones de �rganos o sistemas del cuerpo producto de paraplejia, cuadriplejia, amputaciones de extremidades, poliomielitis, artritis;
2. Discapacidad intelectual. Limitaciones en el funcionamiento intelectual y en el desarrollo de las habilidades adaptativas. Por ejemplo, S�ndrome de Down, S�ndrome de Martin y Bell, S�ndrome de Rett, S�ndrome de Asperger, Alzheimer;
3. Discapacidad mental. Alteraciones bioqu�micas que limitan el pensamiento, el humor, los sentimientos, as� como el comportamiento con los dem�s. Por ejemplo, trastorno bipolar, esquizofrenia, trastorno obsesivo-compulsivo, depresi�n mayor, trastorno dual;
4. Discapacidad sensorial. Limitaciones en la funci�n de la percepci�n de los sonidos externos (o�do) o de los objetos (vista). Pueden tener ausencia total de la percepci�n visual, o padecer debilidad visual, es decir ausencia parcial de la visi�n o tener una hipoacusia (disminuci�n parcial del o�do) o sordera (ausencia total de la percepci�n de los sonidos); y
5. Discapacidad m�ltiple. Es la presencia de dos o m�s discapacidades sensorial, intelectual, mental y/o motriz o f�sica.
La OMS (2001) plantea que la discapacidad cuenta con una clasificaci�n del funcionamiento y de la discapacidad como situaci�n, proceso y resultado de la interacci�n del estado de la salud de la persona con los factores contextuales. Por lo que constituye una herramienta de trabajo v�lida para describir cualquier situaci�n de funcionamiento humano y sus restricciones relacionadas con la salud.
De manera legal se justica que esta investigaci�n se alinea directamente con lo expuesto por la Constituci�n del Rep�blica del Ecuador (2008) que manifiesta en el art�culo 47 que:
�El Estado garantizar� pol�ticas de prevenci�n de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurar� la equiparaci�n de oportunidades para las personas con discapacidad y su integraci�n social�. As� mismo en el art�culo 48 que �El Estado adoptar� a favor de las personas con discapacidad medidas que aseguren: la inclusi�n social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participaci�n pol�tica, social, cultural, educativa y econ�mica� (p 13).
Barrientos (2014) contempl� que cada integrante de la familia ejerce una influencia de permanente interacci�n, cualquier suceso que ocurra en uno de ellos, repercute de una u otra forma en los otros, Zaidman et al. (2015) indic� que La discapacidad es un evento que trae aparejadas vicisitudes sociales, la familia es la m�s afectada. Cuando un infante es diagnosticado con discapacidad, son los padres quienes asumen ese rol protag�nico en su cuidado y protecci�n.
Si bien es cierto la discapacidad es la barrera que tienen las personas de no ejecutar las actividades como una persona normal en la sociedad, existen ciertos tipos de capacidad que afectan a miles de familias como son la deficiencia, f�sica, mentales, f�sicas, sensoriales a largo plazo que deben ser manejadas de forma correctas, ya que hoy en d�a se lucha por una sociedad inclusiva con personas con discapacidad. si bien es cierto existen criterios que llaman actualmente a la discapacidad como capacidades especiales, ya que quien cuenta con una barrera genera muchas debilidades y destrezas.
La discapacidad en un integrante del grupo familiar, evidenciar� diversos significados y efectos en cada uno de ellos y s�lo quienes est�n inmersos en el suceso pueden valorar si el hecho es angustioso o no y que cuidados se debe tener y que gu�as se deben seguir para una mejor calidad de vida de este individuo. Delgado (2014) manifest� que cientos de familias hoy en d�a est�n en la b�squeda de la sanaci�n o un sistema educativo distinto, refleja, sin duda, la angustia de los padres por encontrar una respuesta a las interrogantes de la salud del hijo, a la discapacidad o su potencial educativo.
Por otro lado, la discapacidad muchas veces suele tener soluci�n otras son para toda la vida, sin embargo, muchos de los pacientes que son parte de la poblaci�n con barreras han implementado en sus vidas nuevas estrategias para dar soluci�n o al menos llevar una vida mejor, es decir mediante nuevas ideas se puede lograr una mejor calidad de vida tanto para quien tiene la discapacidad como para toda la familia que habita con dichas personas.
Impacto emocional
El presente trabajo de investigaci�n tiene como finalidad evaluar el impacto emocional de las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el Dispensario �El Higuer�n� si bien es cierto la discapacidad en las personas ha generado un cambio de vida en las familias de los diferentes estatus sociales, Alem�n de Le�n (2015) sostiene que �las familias con personas con discapacidad deber�n ser apoyados, ya que ello, conlleva a un gran impacto emocional, econ�mico y social� (p 17).
Su presencia es insustituible para el desarrollo socio-afectivo de todas las personas y, de manera especial, para los miembros del hogar que tienen alguna discapacidad. Pero no porque esperen un trato diferenciado o una actitud sobreprotectora sino, por el contrario, porque de ella se debe derivar un trato que posibilite el desarrollo de sus potencialidades y capacidades. Su presencia es relevante para promover las condiciones de equidad e igualdad de oportunidades.
F�lix. (2008) manifiesta que el lugar donde m�s impacta la presencia de una persona discapacitada es en la familia. El nacimiento de un ni�o especial o el descubrimiento de que lo es constituye un acontecimiento extremadamente traum�tico. Los padres pasan por una serie de etapas caracter�sticas; desde una reacci�n de shock, descontento, temor, depresi�n y duelo hasta conseguir la elaboraci�n de una torna de conciencia que los lleva a amar y a acoger a este beb� que los necesita tanto, con todas sus posibilidades, pero tambi�n con todas sus limitaciones.
El impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad les ha generado un cambio de vida en los diferentes estatus sociales de cada miembro ya que el hecho de tener un familiar con alg�n tipo de discapacidades implica sacrificio, total responsabilidad, preparaci�n adecuada por el nivel de discapacidad y hasta ayuda psicol�gica para todos.
En la parte socio-econ�mica se justifica ya que esta investigaci�n aportar� tanto a los pacientes como a sus familias con una atenci�n medica de calidad totalmente gratuita como lo establece el Ministerio de Salud P�blica, si bien es cierto La Ley Org�nica de Discapacidades (LOD, 2012) dice en s Art�culo 19 sobre el derecho a la salud que:
�El Estado garantizar� a las personas con discapacidad el derecho a la salud y asegurar� el acceso a los servicios de promoci�n, prevenci�n, atenci�n especializada permanente y prioritaria, habilitaci�n y rehabilitaci�n funcional e integral de salud, en las entidades p�blicas y privadas que presten servicios de salud, con enfoque de g�nero, generacional e intercultural (p 9).
El desgaste emocional en padres que est�n al cuidado de un hijo con discapacidad, es un hecho presente en muchas familias latinoamericanas, que trastocan la cotidianidad de los sujetos. S�nchez et al. (2016) manifiestan que las principales reacciones emocionales que se muestran en la familia son: sentimientos de dolor, consternaci�n, decepci�n, duda, coraje, culpabilidad, verg�enza, angustia, temor. Los padres por su parte, se convierten en los responsables directos de la educaci�n y la rehabilitaci�n de su hijo con discapacidad.
Las familias que cuentan con una persona con discapacidad, deben de contar siempre con apoyo ya sea al principio de cuando se dan cuentan que dentro de su familia poseen con un paciente con discapacidad, si bien� es cierto ha influido mucho en el estado emocional generando un gran impacto en estas familias, por otro lado, es importante se�alar que dichas familias deben siempre mantener sus relaciones sociales sin dejar de disfrutar de su tiempo libre y de ocio, de la familia, amigos y pareja, por lo que hoy en d�a se han implementado estrategias para la inclusi�n de dicha poblaci�n.
Los padres suelen atravesar por un proceso que implica: hipersensibilidad, labilidad emocional, incertidumbre respecto a la situaci�n familiar, sentimientos de culpabilidad, factores que influyen en el trato hacia su hijo. Es una fase de escepticismo y sorpresa, es frecuente que no quieran aceptar la realidad y busquen otras opiniones, otros diagn�sticos. Estas primeras reacciones ante el diagn�stico son conocidas como negaci�n (Villavicencio et al., 2018).
Es por ello que ciertas familias han mostrado desesperaci�n que han llevado a ser temerosas, nerviosas, miedosas, por el impacto emocional que han tenido por tener en casa una persona con discapacidad, es ah� donde nacen varias preguntas que muchas veces estas familias no encuentran respuestas ante dicha situaci�n que sin duda alguna genera desesperaci�n.
Es la etapa de las preguntas ��Por qu� a m�?�, ��C�mo ha podido pasar esto?�. Algunos padres niegan la discapacidad de su hijo evitando hablar del tema, o realizando diversas actividades durante el d�a para mantener el equilibrio emocional y no pensar lo que est�n viviendo. La negaci�n los protege del sue�o roto (Miaja y Moral de la Rubia, 2013).
Los padres que han elaborado inadecuadamente los procesos de duelo no realizan un compromiso con responsabilidad compartida, para la atenci�n y cuidados que requiere su hijo. Se encuentran en etapas depresivas, es necesaria la disminuci�n de los sentimientos de soledad y la respuesta emocional, donde es urgente la participaci�n activa y la voluntad de superaci�n (Sanz, et al., 2014).
Para los autores como Miaja, Moral de la Rubia (2013) conjunto con Sanz et al. (2014) hacen �nfasis en que la inesperada noticia supone tambi�n un impacto para el n�cleo familiar cercano de los progenitores y las progenitoras, la reacci�n tanto de abuelos como hermanos, as� como, de otros familiares va a contribuir a agravar la situaci�n a la que se est�n enfrentando todos.
Existen signos que indican que los padres, no han elaborado correctamente el duelo, estos pueden ser: excesivo apego, sobreprotecci�n, trato negligente o de abandono, pobre o nula participaci�n en el proceso de rehabilitaci�n del menor, desanimo frente a s� misma, actitud sacrificada, sobre exigencia, actitudes de huida, actitud desafiante, agresiva y de desautorizaci�n respecto al profesional o equipo, altos niveles de ansiedad, cuadros de depresi�n cr�nica (Grau, 2013).
Mikami et al. (2015) sustentaron que la irritaci�n tambi�n est� presente en los padres de ni�os con discapacidad, Movallali et al. (2015) manifestaron que otro de los factores que se presentan en las familias que tienen una persona con discapacidad es la culpa, si bien es cierto esta es la m�s martirizadora especialmente para la madre, en este caso se autoculpa.
Para Grau (2013) y Mikami et al. (2015) concuerdan que en el momento que se enteran de que sus hijos o familiar tiene una discapacidad pasan por diferentes procesos que son la negaci�n, la culpa, la ira, ansiedad en fin son trayectos que pasa con la terapia y que debe ser atendida de un profesional debido al impacto emocional que reciben por dicha noticia.
Atenci�n primaria de salud
La atenci�n primaria es el nivel b�sico de atenci�n, que garantiza la gesti�n y coordinaci�n de casos que asistan a los centros de salud. Este comprender� actividades de promoci�n de la salud, educaci�n sanitaria, prevenci�n de la enfermedad, asistencia sanitaria, mantenimiento y recuperaci�n de la salud, as� como la rehabilitaci�n f�sica, atenci�n psicol�gica y el de trabajo social.
El MSP (2015) sostiene que el Estado Ecuatoriano dando cumplimiento al Suma Kawsay o el Buen Vivir, ha definido como prioritario el sector social y particularmente la salud, El Fortalecimiento del Modelo de Atenci�n Integral de Salud con enfoque familiar, comunitario e intercultural, (MAIS-FC) incorporando la estrategia de Atenci�n Primaria de Salud Renovada (APS-R), es uno de los ejes prioritarios del proceso de transformaci�n del sector salud, su organizaci�n e implementaci�n deben responder a las nuevas demandas y necesidades de salud del pa�s que devienen de los cambios en el perfil demogr�fico y epidemiol�gico, a la necesidad de superar las brechas en el acceso a servicios integrales de salud; consolidar la articulaci�n del Sistema Nacional de Salud.
Materiales y m�todos
Los pacientes del Dispensario de El Higuer�n est�n constituidos por 50 familias que presentan personas con discapacidad que son atendidas en el Dispensario El Higuer�n, para este estudio se tom� una muestra de 30 tomada de la poblaci�n en estudio de manera aleatoria de las familias que presenten personas con discapacidad atendidas en el Dispensario, a trav�s de la encuesta y la entrevista se obtuvo datos que permitieron recopilar informaci�n pertinente.
Metodolog�a�
El presente trabajo de investigaci�n cuenta con el nivel que es el descriptivo debido a que con este se describieron fen�menos sociales o cl�nicos y las frecuencias y promedios del impacto emocional que tienen el n�cleo familiar en cuanto a la presencia de personas con discapacidades. El tipo de investigaci�n de campo se lo aplic� debido a que se visit� el campo de estudio, es decir a cada uno de los n�cleos familiares donde viven las personas con discapacidades en estudio con el fin de aplicar las herramientas y t�cnicas para recopilar la informaci�n necesaria y oportuna para la investigaci�n.
La investigaci�n bibliogr�fica se emple� de manera que se recopil� informaci�n de los temas que est�n dentro de las variables de estudios del tema impacto emocional en el n�cleo familiar con presencia de personas con discapacidades, esto se ejecutar� en los diferentes libros, revistas cient�ficas, p�ginas web entre otros repositorios. Adem�s, se emple� el tipo de investigaci�n anal�tico, ya que se analizaron cada una de las preguntas realizadas en las t�cnicas aplicadas, adem�s permiti� realizar un an�lisis tambi�n en la observaci�n que se realizar� con el fin de tener un diagn�stico claro.
M�todo
Hipot�tico - Deductivo: Permiti� razonar y explicar la realidad partiendo de los fen�menos observados por medio de hip�tesis.
Resultados
Aplicar acciones psicoeducativas para las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el Dispensario El Higuer�n, con el fin de reducir el impacto emocional, si bien es cierto para conocer cu�les eran los principales inconvenientes, se procedi� a desarrollar una entrevista dirigida a m�dico del Dispensario y encuesta a los familiares de los pacientes con discapacidad, cabe indicar que ese modelo de encuesta fue tomado de la investigaci�n realizada por P�rez (2016) titulada impacto de la discapacidad en el n�cleo familiar, a continuaci�n; se detallan los siguientes resultados:
Entrevista
1. �Para usted que es discapacidad?
La discapacidad f�sica o intelectual es el que se ve afectado alg�n aspecto del funcionamiento de una persona, por lo general su movilidad, destreza o resistencia, capacidad para razonar. Puede existir desde el nacimiento o ser adquirida m�s tarde en la vida.
Existe una ley en el Ecuador que protege a la persona con Discapacidad?
Para cada uno de las personas con discapacidad existe la ley org�nica de discapacidades en donde protege los deberes y derechos de cada ser humano.
2. �Cuantos tipos de discapacidad existen?
Existe la Discapacidad auditiva, visual, intelectual, f�sica y visceral.
3. �Cu�l ser�a la acci�n estrat�gica para reducir el impacto emocional?
� Charlas motivacionales para la familia.
� Orientaci�n sobre c�mo entender al familiar con discapacidad.
� Delegar trabajo para que todos se sientan incluido en la familia.
4. �Porque considera usted que los familiares de personas con discapacidad tienen un impacto emocional?
Las familias son un n�cleo en el cual todos juegan un papel importante y esta se desorganiza� cuando hay un miembro con discapacidad y es por eso que los� impactos� se constituyen en la negaci�n, sobreprotecci�n, preocupaci�n por los cuidados del ni�o/a, la falta de tiempo y la adaptabilidad, la mayor fuente perturbadora en la familia es el estr�s, que se da principalmente en los cuidadores del ni�o/a con discapacidad intelectual.
5. �Cu�nta es la poblaci�n con discapacidad que llega al dispensario?
En el dispensario El Higuer�n existe aproximadamente 50 familias que presentan personas con discapacidad que son atendidas en la unidad de acuerdo al �ltimo censo que se realiz� a inicio del 2020.
6. �Existe alguna prioridad en la unidad m�dica para la atenci�n de los usuarios que presentan alguna discapacidad?
Las personas con discapacidad que llegan a la unidad para recibir atenci�n son atendidas de acuerdo a su orden de llegada tomando encuenta que existe un dia designado para la atenci�n de cada uno de ellos, adem�s si el paciente vive solo o con un cuidador y que se dificulte el traslado para la respectiva atenci�n se programa las visitas domiciliarias para realizarles son controles.
7. �Usted como doctor/a como se deber�a atender tanto en la salud como en el hogar a la persona con discapacidad?
Primeramente se da confianza a la persona para que este c�moda y pueda� sentirse aut�noma; no mostrar rechazo, pena debemos tener empat�a.
A los familiares se les aconseja adaptar el hogar a las necesidades de la persona y eliminar obst�culos peligrosos, contratar a un cuidador para que le ayude en las tareas diarias y le acompa�e a hacer sus actividades del d�a a d�a
8. �La discapacidad limita y afecta de varias formas a la vida de la persona; Cu�l cree Ud. que sea la mayor limitaci�n en sus pacientes?
Existen diversas limitaciones dentro de ellas est� la comunicaci�n e interacci�n social, la movilidad; tareas diarias y dom�sticas, el aprendizaje y aplicaci�n de los conocimientos; el autocuidado y algo que es muy frecuente es la dificultad para acceder al mundo laboral.
9. �Cu�les son los factores de riesgos que pueden provocar una discapacidad?
Comprende desde enfermedades cong�nitas como (PCI; anomal�as cromos�micas); factores ambientales, nutricionales y sociales.
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Gr�fico 1: Piensa que su familiar le pide mas ayuda de la que realmente necesita?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 47% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario encuestados mencionaron que piensa que su familiar no le pide m�s ayuda de la que realmente necesita, mientras que el 33% indico que si piensa que su familiar le pide m�s ayuda de la que necesita, no obstante, un 20% se�alo que talvez si le pide m�s ayuda de la que realmente necesita. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 2: Piensa� que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 73% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario encuestados mencionaron que si piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted, mientras que el 17% indic� que no piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted, no obstante, un 10% se�al� que a veces piensa que debido al tiempo que dec�a a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 3: Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades como el trabajo y la familia?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 74% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario encuestados mencionaron que a veces se siente agobiado por intentar compatibilizar� el cuidado de su familiar con otras responsabilidades como el trabajo y la familia , mientras que el 13% indic� que nunca se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades como el trabajo y la familia , no obstante un� 13% se�al� que es demasiado lo que se siente agobiado� por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 4: �Siente verguenza por la conducta de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 80% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que no siente verg�enza por la conducta de su familiar, mientras que el 13% �ndico que a veces siente verg�enza no obstante un 7% se�alo que si siente verg�enza por la conducta de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 5: �Se siente enfadado cuando esta cerca de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 90% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que no se siente enfadado cuando est� cerca de su familiar, mientras que el 10% indic� que a veces se siente enfadado cuando est� cerca de su familiar y nadie se�alo que no se siente enfadado cuando est� cerca de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 6: Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente a la relacion que usted tiene con otros miembros de su familia?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 64% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que piensa que el cuidar de su familiar no afecta negativamente a la relaci�n que usted tiene con otros miembros de su familia, mientras� que el 23% indic� que a veces piensa que el cuidar de su familiar si afecta negativamente a la relaci�n que usted tiene con otros miembros de su familia , no obstante un 13% piensa que el cuidar de su familiar si afecta negativamente a la relaci�n que usted tiene con otros miembros de su familia. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 7: �tiene miedo por el futuro de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 50% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que, si tiene miedo por futuro de su familiar, mientras que el 40% �ndico que a veces tiene miedo por el futuro de su familiar, no obstante, un 10% piensa que no tiene miedo por el futuro de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 8: Piensa que su familiar depende de usted?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
En relaci�n a este interrogante, el 50% piensan que su familiar si depende de usted, en cambio un 40% consider� que a veces si piensa que su familiar depende de usted, sin embargo, un 10% opinaron que nunca piensa que su familiar depende de usted. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 9: Se siente tenso cuando esta cerca de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 40% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que si se siente tenso cuando est� cerca de su familiar, mientras que el 33% �ndico que no se siente tenso cuando est� cerca de su familiar, no obstante, un 27% talvez se siente tenso cuando est� cerca de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 10: �Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 80% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que, si piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar su familiar, mientras que el 20% indic� que a veces piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 11: Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaria debido a tener que cuidar de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 60% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que, si piensa que no tiene tanta intimidad como le gustar�a debido a tener que cuidar de su familiar, mientras que el 27% indic� que a veces piensa que no tiene tanta intimidad como le gustar�a debido a tener que cuidar de su familiar, no obstante, un 13% no lo cuales piensan que no tiene tanta intimidad como le gustar�a debido a tener que cuidar de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 12: Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 63% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que no piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar, mientras que el 37% indic� que en ocasiones piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 13: Se siente incomodo por distanciarse de su amistades debido a tener que cuidar a su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 70% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que no se sienten inc�modos por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar a su familiar, mientras que el 17% indic� que, si se siente inc�modo por distanciarse de sus amistades, un 13% a veces se siente inc�modo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar a su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Grafico 14: Piensa que su familiar le considera a usted la unica persona que le puede cuidar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 93% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que siempre piensa que su familiar le considera a usted la �nica persona que le puede cuidar, mientras que el 7% indic� que a veces piensa que su familiar le considera a usted la �nica persona que le puede cuidar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 15: Piensa que no tiene suficientes ingresos economicos para los gastos de cuidar a su familiar ,ademas de sus otros gastos?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 87% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que, si piensa que no tiene suficientes ingresos econ�micos para los gastos de cuidar a su familiar, adem�s de sus otros gastos, mientras que el 13% �ndico que a veces piensa que no tiene suficientes ingresos econ�micos para los gastos de cuidar a su familiar, adem�s de sus otros gastos. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
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Gr�fico 16: Se siente indeciso sobre que hacer con su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuer�n
Elaboraci�n: La autora
El 46% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que en ocasiones se siente indeciso sobre qu� hacer con su familiar, mientras que el 27% �ndico que nunca se siente indeciso sobre qu� hacer con su familiar, no obstante, un 27% siempre se siente indeciso sobre qu� hacer con su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuer�n.
Conclusi�nes
Todas las familias tienen funciones encaminadas a satisfacer las necesidades de los miembros de la misma en distintos �mbitos: en la econom�a, la actividad laboral, funci�n de socializaci�n, afectividad, educaci�n, cuidado f�sico. Estas tareas se vuelven m�s complicadas y especiales cuando un miembro tiene discapacidad, por el hecho de que se necesita m�s apoyo y recursos de todo tipo.
La familia actual est� sumergida en una crisis de ruptura de un modelo cultural de la familia parental, conyugal, patriarcal, tradicional. A pesar de ser la familia una instituci�n milenaria y un grupo humano reconocido como importante y decisivo para el desarrollo humano en muchas ramas del saber, tambi�n es cierto que su estudio es complejo y requiere una mirada multidimensional, transdisciplinaria e integradora.� Los padres pasan por una serie de etapas desde una reacci�n de shock, temor, depresi�n y duelo hasta conseguir la confianza y fuerza de poder sacar adelante a este ser humano que es parte de su familia y que deben capacitarse para atenderlo y aprender a quererlo tal como es y sin limitaciones.
Los impactos emocionales que presentan los padres de los hijos con discapacidades: desgaste emocional al recibir el diagn�stico de discapacidad de su hijo, la frustraci�n que experimentan al no cumplir con sus expectativas, deterioro en el sistema familiar, principalmente en las relaciones afectivas-comunicacionales, estr�s, angustia, negaci�n, cabe indicar que el impacto emocional est� inmerso en diferentes cambios o comportamientos, sentimientos y emociones del ser humano que aparece cuando tiene alg�n tipo de problem�tica en su vida como la p�rdida de un familiar y esto afecta en su desarrollo o en situaci�n familiar e incluso de trabajo.
Bien es cierto que todas esas �reas se encuentran afectadas tal y como se ha demostrado durante el estudio, pero tambi�n se ha destacado la importancia de que el impacto provocado por una discapacidad no afecta a un solo miembro de la familia, es decir, no solo al cuidador principal, sino a toda la unidad familiar, por �ltimo se realizaron actividades con el fin centrando su accionar en la capacitaci�n y animaci�n de recursos para mejorar las emociones de las familias con discapacidad, Aplicar acciones psicoeducativas que presentan personas con discapacidad atendidas, con el fin de reducir el impacto emocional y para ello se cumpli� con un cronograma la cual ten�a pautas fijas.
Acci�n estrategico para reducir el impacto emocional
Las siguientes actividades que se realizaron fueron:
Terapia de Grupo de Psicoeducaci�n: El objetivo principal de esta terapia es generar conciencia de enfermedad y motivaci�n para el cambio, focalizando tambi�n las desventajas de mantener su problema. Asimismo, se revelan gradualmente los principios de la Terapia Cognitivo-Comportamental a trav�s de la educaci�n con objeto de corregir informaci�n distorsionada.
Terapia de Grupo Psicoeducativo para familiares: Con los familiares o n�cleo de convivencia de los pacientes se establece un programa de psicoeducaci�n, cuyos objetivos son que los familiares de los pacientes con discapacidad para� aumenten sus conocimientos sobre la enfermedad, sus s�ntomas y tratamientos, que conozcan y aprendan a utilizar los recursos asistenciales y de apoyo a familiares, que expresen sus problemas m�s habituales con el paciente y adquieran pautas que mejoren la convivencia, que sepan discriminar se�ales de alarma que puedan suponer una reca�da o agudizaci�n en la evoluci�n cl�nica del paciente.
Terapia de Grupo de Soluci�n de Problemas: Esta terapia tiene efectos muy beneficiosos sobre el grupo ya que permite aprender a abordar los problemas desde perspectivas diferentes en funci�n de cada uno de los miembros que conformen el grupo de la familia. Proporciona a los pacientes y sus familiares la oportunidad para abrir el abanico de posibilidades, y anima a los miembros de esta familia a empezar a enfrentarse a los problemas utilizando otras estrategias diferentes a las que han utilizado hasta el momento.
Todas estas actividades lo que permiten es que el familiar tenga una herramienta y pueda disminuir el impacto emocional que causa el cuidar y tener un familiar con discapacidad y todo lo que conlleva ser responsable de ellos.
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� 2020 por los autores. Este art�culo es de acceso abierto y distribuido seg�n los t�rminos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribuci�n-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0)
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