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Impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidades atendidas en el Dispensario El Higuern
Emotional impact on families which have people with disabilities treated at the El Higuern Dispensary
Impacto emocional em famlias com pessoas com deficincia atendidas no dispensrio El Higuern
Ana Karina Andrade-Pinargote I
ana_anpi91@hotmail.com
https://orcid.org/0000-0002-4270-4239
Wilson Jess Villaprado-Alava II
wilson.villaprado@utm.edu.ec
https://orcid.org/0000-0001-5343-9568
Correspondencia: ana_anpi91@hotmail.com
Ciencias tcnicas y aplicadas
Artculo de investigacin
*Recibido: 20 de abril de 2021 *Aceptado: 18 de mayo de 2021 * Publicado: 17 de junio de 2021
I. Mdica Cirujana; Estudiante de la Especializacin en Orientacin Familiar Integral del Instituto de Posgrado de la Universidad Tcnica de Manab, Portoviejo, Ecuador.
II. Doctor en Ciencias de la Educacin Especializacin Historia y Geografa, Diplomado Superior en Diseo de Proyectos, Licenciado en Ciencias de la Educacin Especializacin Historia y Geografa, Profesor de Segunda Enseanza Especializacin de Historia y Geografa, Docente principal de la Universidad Tcnica de Manab, Portoviejo, Ecuador.
Resumen
El objetivo de este artculo es conocer el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario El Higuern, provincia de Manab, Ecuador. En el proceso de la investigacin se aplic una metodologa de carcter analtico y sistemtico, con enfoque cuali-cuantitativo, la tcnica de la entrevista y la encuesta fueron imprescindibles en esta investigacin, adems se utiliz como instrumentos la ficha bibliogrfica para la recopilacin de referentes tericos. El muestreo que se utiliz es el probabilstico aleatorio simple porque comprende que aqu todos los sujetos o elementos de la poblacin pueden pasar a formar parte de la muestra, pues tuvieron la misma probabilidad de ser escogidos, los resultados evidenciaron la relevancia del impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas, centrando su accionar en la capacitacin y animacin de recursos para mejorar las emociones y aplicar acciones psicoeducativas con el fin de reducir el impacto emocional.
Palabras claves: Impacto emocional; Familias; Discapacidad; Unidad mdica.
Abstract
The objective of this article is to know the emotional impact on families of people with disabilities treated at the El Higuern dispensary, Manab province, Ecuador. In the research process, an analytical and systematic methodology was applied, with a quali-quantitative approach, the interview technique and the survey were essential in this research, in addition, the bibliographic record was used as instruments for the collection of theoretical references. The sampling used is the simple random probabilistic because it understands that here all the subjects or elements of the population can become part of the sample, since they had the same probability of being chosen, the results showed the relevance of the emotional impact on the families that have people with disabilities cared for, focusing their actions on training and animation of resources to improve emotions and apply psychoeducational actions in order to reduce the emotional impact.
Keywords: Emotional impact; Families; Disability; Medical unit.
Resumo
O objetivo deste artigo conhecer o impacto emocional nas famlias das pessoas com deficincia atendidas no dispensrio El Higuern, provncia de Manab, Equador. No processo de pesquisa, foi aplicada uma metodologia analtica e sistemtica, com abordagem qualiquantitativa, a tcnica de entrevista e o levantamento foram essenciais nesta pesquisa, alm disso, o registro bibliogrfico foi utilizado como instrumentos para a coleta de referencial terico. A amostragem utilizada probabilstica aleatria simples, pois entende que aqui todos os sujeitos ou elementos da populao podem fazer parte da amostra, desde que tenham a mesma probabilidade de serem escolhidos, os resultados mostraram a relevncia do impacto emocional nas famlias que cuidar da pessoa com deficincia, focando suas aes na formao e na animao de recursos para melhorar as emoes e aplicar aes psicoeducacionais a fim de diminuir o impacto emocional.
Palavras-chave: Impacto emocional; Famlias; Incapacidade; Unidade mdica.
Introduccin
La Organizacin Mundial de la Salud (OMS, 2017) indica que 1000 millones de personas cuentan con algn tipo de discapacidad cabe recalcar que esto representa a un 15% de la poblacin a escala mundial, existen grandes problemas en los cuidados de las personas con algn tipo de discapacidad, ya que este produce un gran impacto en las familias o en la persona encargada de cuidar al paciente con ciertas limitaciones.
Existen grandes problemas en los cuidados de las personas con algn tipo de discapacidad, ya que este produce un gran impacto en las familias o en la persona encargada de cuidar al paciente con ciertas limitaciones, si bien es cierto existen un sin nmero personas con discapacidades como la fsica, sensorial, intelectual, visceral y mltiple, que sin duda alguna afecta a todas las clases sociales en la comunidad en general. Prez (2016) en su investigacin sustenta que las familias de clase social alta y media se han visto ms afecta al tener una persona con discapacidad, en lo que respecta a la clase baja estas han tomado como un privilegio de tener en una persona con caractersticas especiales, pese a todos los inconvenientes que se generen (p 7).
En la provincia de Manab muchas familias se han visto afectadas porque tienen un integrante del grupo que presentan enfermedades catastrficas que forman parte de la discapacidad, en esta poblacin cuenta con pacientes que nacieron con discapacidad, otros la adquirieron a medida que han pasado los aos en su diario vivir, como por ejemplo enfermedades neurologas, accidentes etc., Consejo Nacional de Innovacin para el Desarrollo (CNID, 2015) indica que Manab registr 44.083 personas con discapacidad por alguna razn, lo que significa que existen actualmente familias que han pasado por cambios en sus vidas.
En el cantn Rocafuerte se encuentra ubicado el Seguro Social Campesino, Dispensario El Higuern, en el cual se encuentran afiliados 4980 ciudadanos de este sector, al cual se les brinda una atencin de calidad, cabe indicar que, dentro de los pacientes atendidos en consulta externa, se atienden aproximadamente 50 personas con discapacidades, para cual se desconoce el impacto que han tenido sus familias en cuanto a los estados emocionales, fsico, econmicos entre otros.
El impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el higuern les ha generado un cambio de vida en los diferentes estatus sociales de cada familia ya que el hecho de tener un familiar con algn tipo de discapacidades implica sacrificio, total responsabilidad, preparacin adecuada por el nivel de discapacidad y hasta ayuda psicolgica para la familia.
El acontecimiento de tener un hijo o un familiar con discapacidad requerir un largo proceso de adaptacin, se presentaran muchos cambios que estarn ligados a sus nuevas funciones como padres o familiar, adems de eso se deber asumir no solo el cambio individual sino el de toda la familia y variedad de situaciones en todos los aspectos de la vida, pero la manera en la que se afrontar estas situaciones, depender de los medios que dispongan, estrategias y preparacin para minimizar el problema.
Desarrollo
La familia
Surez y Vlez (2018) mencionan que la familia es la primera red de apoyo de las personas y la ms cercana, la familia juega un importante papel en el fomento de esta habilidad a lo largo de aos de infancia y adolescencia, contribuyendo de forma sustancial a la adquisicin de habilidades sociales necesarias para un buen desenvolvimiento social de los hijos, siendo un espacio de mayor relevancia para este aprendizaje debido a que dentro de las interrelaciones personales en las que se desenvuelve la familia se viven a diario diversas emociones que expresan posiciones frente a las circunstancias especficas, lo cual requiere de un aprendizaje en cuanto a su manejo con el fin de no afectar el funcionamiento familiar (p 1).
La familia es el conjunto de personas unidas por vnculos de matrimonio, parentesco o adopcin, este es el circulo donde se aprende casi todo el desarrollo de vida, no todos son iguales pero cuando nace en este ncleo una persona con alguna discapacidad ah es donde se enfrenta el verdadero problema ya que tendrn que aprender y adaptarse a ese ritmo, para que esta integrante tambin sea parte de su familia y tambin deben capacitarse y tomar terapia psicolgica para que no infiera en su aspecto emocional.
En este sentido Moratto et al. (2015) mencionan que el Ciclo Vital Familiar presenta una serie de etapas evolutivas que marcan su desarrollo y le permiten adaptarse a las diferentes exigencias del medio y sus individuos. Por lo tanto, cada fase tiene para el grupo una serie de tareas, que se dan, bien sea por el desarrollo natural de cada individuo o por la demanda del contexto sociocultural, las cuales son metabolizadas por la familia y permiten la transicin de una fase a otra (p 1).
La familia es el elemento natural elemental en la sociedad, la misma que est conformada por varios individuos donde estos se desarrollan de acuerdo a ciertas caractersticas como son la reproduccin, control de valores, compaa, seguridad entre otros, cabe indicar que existen varias estructuras familiares que se han modificado a medida que ha pasado el tiempo debido a los cambios que se han venido dando, esta estructura son nuclear, monoparentales, reconstruida o ensamblada, extensas, adoptivas, acogida y homoparentales.
La familia actual est sumergida en una crisis por la ruptura de un modelo cultural de la familia parental, conyugal, patriarcal, tradicional es por eso que deben construir nuevas bases para ese individuo que tiene capacidades distintas se integre al grupo y no salga afectado. Ruiz (2016) explica que la familia es definida como el contexto de mayor importancia para el desarrollo humano hasta que los hijos, hermanos desarrollan un nivel de independencia adecuado; cabe indicar que esta no slo contribuye al desarrollo total de la personalidad, sino que tambin influye en aspectos especficos del desarrollo de la persona.
Es importante sealar que El Concejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (CNID, 2015) mencion que existen 401,392 personas registradas con un tipo de discapacidad en todo el estado ecuatoriano. Martnez (2013) indica que la discapacidad empobrece no slo a la persona, sino a la familia, prueba de aquello es que el ochenta por ciento de la poblacin con discapacidad en el mundo vive en pases con situacin de pobreza, Silva (2015) plantea que la presencia de un hijo con discapacidad demanda de gastos extras al presupuesto familiar, el mismo que se disminuye de acuerdo al grado de afectacin, cabe indicar que los escasos recursos econmicos tienden a incrementar la tensin y el estrs familiar.
Por otra parte, es de gran importancia conocer que tener un hijo o familiar discapacitado siempre es un gasto extra en el ingreso familiar, ya que este ser debe contar con sin nmeros de cosas que son necesaria como la medicina, traslado por si estudia entre otros y eso hace que los ingresos no les alcance para todo lo requerido en su hogar generando una inestabilidad econmica.
Varios son los factores involucrados en el cuidado y atencin a los nios con discapacidad, Luengo et al. (2010) manifiestan que estos factores se enfocan en salud, colaboracin, asignacin de responsabilidades, apoyo emocional, flexibilidad laboral, agradecimiento y reconocimiento que reciben de familiares, redes sociales e instituciones, cabe indicar que cuando uno de estos factores llega a desconectarse del mundo real, puede acarrear repercusiones en el ncleo familiar (p 14).
Ante un reciente diagnstico sobre una discapacidad concreta, el entorno familiar debe atravesar diferentes etapas dentro de este proceso. Etapas que sern vividas con mayor o menor intensidad, dependiendo de la situacin, en especial de aquellos que han de asumir la mayor responsabilidad en el cuidado y vigilancia del estado de salud del nio con discapacidad (Schertz et al., 2016).
Discapacidad
La Convencin Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, (CIDPD, (2006), define de manera genrica a quien posee una o ms discapacidades como persona con discapacidad. Discapacidad se define como la restriccin o falta (debido a una deficiencia) de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se consideran normales para un ser humano. Engloba las limitaciones funcionales o las restricciones para realizar una actividad que resultan de una deficiencia.
Otras investigaciones hacen uso del concepto de necesidades educativas diversas Gonzlez & Vallejo (2014) expuso que respecto al trmino de la discapacidad trata de trascender ideas educativas especiales, esta nominacin sigue remitiendo a pensar en las necesidades de unos cuantos y no de todos. Al respecto Parra et al. (2013) sealan que dentro del concepto de necesidades educativas diversas estn la poblacin con necesidades educativas especiales (discapacidad), grupos tnicos, poblacin vctima de la violencia y habitantes de frontera (p 1).
Por otro lado, Caas, et al. (2013) mencionan que se encuentran mltiples estudios que establecen relaciones significativas entre los estilos cognitivos o de aprendizaje y una educacin desde la diversidad. En estas investigaciones se reconoce cmo la identificacin y potenciacin de las particularidades en las formas de aprender en el aula sirven como insumo fundamental para la transformacin de la praxis pedaggica hacia posibilidades de relacionarnos en la diversidad (p 10).
La discapacidad es un fenmeno complejo que no contempla al individuo de forma aislada, sino en su interaccin con la sociedad en la que vive. Esta definicin reconoce, por primera vez, el contexto social como factor determinante en la discapacidad de una persona. Segn la OMS (2011) manifest que la discapacidad es muy diversa, desde el punto de vista mdico puede clasificarse en cinco categoras:
1. Discapacidad motriz o fsica. Por ejemplo, secuelas de afecciones de rganos o sistemas del cuerpo producto de paraplejia, cuadriplejia, amputaciones de extremidades, poliomielitis, artritis;
2. Discapacidad intelectual. Limitaciones en el funcionamiento intelectual y en el desarrollo de las habilidades adaptativas. Por ejemplo, Sndrome de Down, Sndrome de Martin y Bell, Sndrome de Rett, Sndrome de Asperger, Alzheimer;
3. Discapacidad mental. Alteraciones bioqumicas que limitan el pensamiento, el humor, los sentimientos, as como el comportamiento con los dems. Por ejemplo, trastorno bipolar, esquizofrenia, trastorno obsesivo-compulsivo, depresin mayor, trastorno dual;
4. Discapacidad sensorial. Limitaciones en la funcin de la percepcin de los sonidos externos (odo) o de los objetos (vista). Pueden tener ausencia total de la percepcin visual, o padecer debilidad visual, es decir ausencia parcial de la visin o tener una hipoacusia (disminucin parcial del odo) o sordera (ausencia total de la percepcin de los sonidos); y
5. Discapacidad mltiple. Es la presencia de dos o ms discapacidades sensorial, intelectual, mental y/o motriz o fsica.
La OMS (2001) plantea que la discapacidad cuenta con una clasificacin del funcionamiento y de la discapacidad como situacin, proceso y resultado de la interaccin del estado de la salud de la persona con los factores contextuales. Por lo que constituye una herramienta de trabajo vlida para describir cualquier situacin de funcionamiento humano y sus restricciones relacionadas con la salud.
De manera legal se justica que esta investigacin se alinea directamente con lo expuesto por la Constitucin del Repblica del Ecuador (2008) que manifiesta en el artculo 47 que:
El Estado garantizar polticas de prevencin de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurar la equiparacin de oportunidades para las personas con discapacidad y su integracin social. As mismo en el artculo 48 que El Estado adoptar a favor de las personas con discapacidad medidas que aseguren: la inclusin social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participacin poltica, social, cultural, educativa y econmica (p 13).
Barrientos (2014) contempl que cada integrante de la familia ejerce una influencia de permanente interaccin, cualquier suceso que ocurra en uno de ellos, repercute de una u otra forma en los otros, Zaidman et al. (2015) indic que La discapacidad es un evento que trae aparejadas vicisitudes sociales, la familia es la ms afectada. Cuando un infante es diagnosticado con discapacidad, son los padres quienes asumen ese rol protagnico en su cuidado y proteccin.
Si bien es cierto la discapacidad es la barrera que tienen las personas de no ejecutar las actividades como una persona normal en la sociedad, existen ciertos tipos de capacidad que afectan a miles de familias como son la deficiencia, fsica, mentales, fsicas, sensoriales a largo plazo que deben ser manejadas de forma correctas, ya que hoy en da se lucha por una sociedad inclusiva con personas con discapacidad. si bien es cierto existen criterios que llaman actualmente a la discapacidad como capacidades especiales, ya que quien cuenta con una barrera genera muchas debilidades y destrezas.
La discapacidad en un integrante del grupo familiar, evidenciar diversos significados y efectos en cada uno de ellos y slo quienes estn inmersos en el suceso pueden valorar si el hecho es angustioso o no y que cuidados se debe tener y que guas se deben seguir para una mejor calidad de vida de este individuo. Delgado (2014) manifest que cientos de familias hoy en da estn en la bsqueda de la sanacin o un sistema educativo distinto, refleja, sin duda, la angustia de los padres por encontrar una respuesta a las interrogantes de la salud del hijo, a la discapacidad o su potencial educativo.
Por otro lado, la discapacidad muchas veces suele tener solucin otras son para toda la vida, sin embargo, muchos de los pacientes que son parte de la poblacin con barreras han implementado en sus vidas nuevas estrategias para dar solucin o al menos llevar una vida mejor, es decir mediante nuevas ideas se puede lograr una mejor calidad de vida tanto para quien tiene la discapacidad como para toda la familia que habita con dichas personas.
Impacto emocional
El presente trabajo de investigacin tiene como finalidad evaluar el impacto emocional de las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el Dispensario El Higuern si bien es cierto la discapacidad en las personas ha generado un cambio de vida en las familias de los diferentes estatus sociales, Alemn de Len (2015) sostiene que las familias con personas con discapacidad debern ser apoyados, ya que ello, conlleva a un gran impacto emocional, econmico y social (p 17).
Su presencia es insustituible para el desarrollo socio-afectivo de todas las personas y, de manera especial, para los miembros del hogar que tienen alguna discapacidad. Pero no porque esperen un trato diferenciado o una actitud sobreprotectora sino, por el contrario, porque de ella se debe derivar un trato que posibilite el desarrollo de sus potencialidades y capacidades. Su presencia es relevante para promover las condiciones de equidad e igualdad de oportunidades.
Flix. (2008) manifiesta que el lugar donde ms impacta la presencia de una persona discapacitada es en la familia. El nacimiento de un nio especial o el descubrimiento de que lo es constituye un acontecimiento extremadamente traumtico. Los padres pasan por una serie de etapas caractersticas; desde una reaccin de shock, descontento, temor, depresin y duelo hasta conseguir la elaboracin de una torna de conciencia que los lleva a amar y a acoger a este beb que los necesita tanto, con todas sus posibilidades, pero tambin con todas sus limitaciones.
El impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad les ha generado un cambio de vida en los diferentes estatus sociales de cada miembro ya que el hecho de tener un familiar con algn tipo de discapacidades implica sacrificio, total responsabilidad, preparacin adecuada por el nivel de discapacidad y hasta ayuda psicolgica para todos.
En la parte socio-econmica se justifica ya que esta investigacin aportar tanto a los pacientes como a sus familias con una atencin medica de calidad totalmente gratuita como lo establece el Ministerio de Salud Pblica, si bien es cierto La Ley Orgnica de Discapacidades (LOD, 2012) dice en s Artculo 19 sobre el derecho a la salud que:
El Estado garantizar a las personas con discapacidad el derecho a la salud y asegurar el acceso a los servicios de promocin, prevencin, atencin especializada permanente y prioritaria, habilitacin y rehabilitacin funcional e integral de salud, en las entidades pblicas y privadas que presten servicios de salud, con enfoque de gnero, generacional e intercultural (p 9).
El desgaste emocional en padres que estn al cuidado de un hijo con discapacidad, es un hecho presente en muchas familias latinoamericanas, que trastocan la cotidianidad de los sujetos. Snchez et al. (2016) manifiestan que las principales reacciones emocionales que se muestran en la familia son: sentimientos de dolor, consternacin, decepcin, duda, coraje, culpabilidad, vergenza, angustia, temor. Los padres por su parte, se convierten en los responsables directos de la educacin y la rehabilitacin de su hijo con discapacidad.
Las familias que cuentan con una persona con discapacidad, deben de contar siempre con apoyo ya sea al principio de cuando se dan cuentan que dentro de su familia poseen con un paciente con discapacidad, si bien es cierto ha influido mucho en el estado emocional generando un gran impacto en estas familias, por otro lado, es importante sealar que dichas familias deben siempre mantener sus relaciones sociales sin dejar de disfrutar de su tiempo libre y de ocio, de la familia, amigos y pareja, por lo que hoy en da se han implementado estrategias para la inclusin de dicha poblacin.
Los padres suelen atravesar por un proceso que implica: hipersensibilidad, labilidad emocional, incertidumbre respecto a la situacin familiar, sentimientos de culpabilidad, factores que influyen en el trato hacia su hijo. Es una fase de escepticismo y sorpresa, es frecuente que no quieran aceptar la realidad y busquen otras opiniones, otros diagnsticos. Estas primeras reacciones ante el diagnstico son conocidas como negacin (Villavicencio et al., 2018).
Es por ello que ciertas familias han mostrado desesperacin que han llevado a ser temerosas, nerviosas, miedosas, por el impacto emocional que han tenido por tener en casa una persona con discapacidad, es ah donde nacen varias preguntas que muchas veces estas familias no encuentran respuestas ante dicha situacin que sin duda alguna genera desesperacin.
Es la etapa de las preguntas Por qu a m?, Cmo ha podido pasar esto?. Algunos padres niegan la discapacidad de su hijo evitando hablar del tema, o realizando diversas actividades durante el da para mantener el equilibrio emocional y no pensar lo que estn viviendo. La negacin los protege del sueo roto (Miaja y Moral de la Rubia, 2013).
Los padres que han elaborado inadecuadamente los procesos de duelo no realizan un compromiso con responsabilidad compartida, para la atencin y cuidados que requiere su hijo. Se encuentran en etapas depresivas, es necesaria la disminucin de los sentimientos de soledad y la respuesta emocional, donde es urgente la participacin activa y la voluntad de superacin (Sanz, et al., 2014).
Para los autores como Miaja, Moral de la Rubia (2013) conjunto con Sanz et al. (2014) hacen nfasis en que la inesperada noticia supone tambin un impacto para el ncleo familiar cercano de los progenitores y las progenitoras, la reaccin tanto de abuelos como hermanos, as como, de otros familiares va a contribuir a agravar la situacin a la que se estn enfrentando todos.
Existen signos que indican que los padres, no han elaborado correctamente el duelo, estos pueden ser: excesivo apego, sobreproteccin, trato negligente o de abandono, pobre o nula participacin en el proceso de rehabilitacin del menor, desanimo frente a s misma, actitud sacrificada, sobre exigencia, actitudes de huida, actitud desafiante, agresiva y de desautorizacin respecto al profesional o equipo, altos niveles de ansiedad, cuadros de depresin crnica (Grau, 2013).
Mikami et al. (2015) sustentaron que la irritacin tambin est presente en los padres de nios con discapacidad, Movallali et al. (2015) manifestaron que otro de los factores que se presentan en las familias que tienen una persona con discapacidad es la culpa, si bien es cierto esta es la ms martirizadora especialmente para la madre, en este caso se autoculpa.
Para Grau (2013) y Mikami et al. (2015) concuerdan que en el momento que se enteran de que sus hijos o familiar tiene una discapacidad pasan por diferentes procesos que son la negacin, la culpa, la ira, ansiedad en fin son trayectos que pasa con la terapia y que debe ser atendida de un profesional debido al impacto emocional que reciben por dicha noticia.
Atencin primaria de salud
La atencin primaria es el nivel bsico de atencin, que garantiza la gestin y coordinacin de casos que asistan a los centros de salud. Este comprender actividades de promocin de la salud, educacin sanitaria, prevencin de la enfermedad, asistencia sanitaria, mantenimiento y recuperacin de la salud, as como la rehabilitacin fsica, atencin psicolgica y el de trabajo social.
El MSP (2015) sostiene que el Estado Ecuatoriano dando cumplimiento al Suma Kawsay o el Buen Vivir, ha definido como prioritario el sector social y particularmente la salud, El Fortalecimiento del Modelo de Atencin Integral de Salud con enfoque familiar, comunitario e intercultural, (MAIS-FC) incorporando la estrategia de Atencin Primaria de Salud Renovada (APS-R), es uno de los ejes prioritarios del proceso de transformacin del sector salud, su organizacin e implementacin deben responder a las nuevas demandas y necesidades de salud del pas que devienen de los cambios en el perfil demogrfico y epidemiolgico, a la necesidad de superar las brechas en el acceso a servicios integrales de salud; consolidar la articulacin del Sistema Nacional de Salud.
Materiales y mtodos
Los pacientes del Dispensario de El Higuern estn constituidos por 50 familias que presentan personas con discapacidad que son atendidas en el Dispensario El Higuern, para este estudio se tom una muestra de 30 tomada de la poblacin en estudio de manera aleatoria de las familias que presenten personas con discapacidad atendidas en el Dispensario, a travs de la encuesta y la entrevista se obtuvo datos que permitieron recopilar informacin pertinente.
Metodologa
El presente trabajo de investigacin cuenta con el nivel que es el descriptivo debido a que con este se describieron fenmenos sociales o clnicos y las frecuencias y promedios del impacto emocional que tienen el ncleo familiar en cuanto a la presencia de personas con discapacidades. El tipo de investigacin de campo se lo aplic debido a que se visit el campo de estudio, es decir a cada uno de los ncleos familiares donde viven las personas con discapacidades en estudio con el fin de aplicar las herramientas y tcnicas para recopilar la informacin necesaria y oportuna para la investigacin.
La investigacin bibliogrfica se emple de manera que se recopil informacin de los temas que estn dentro de las variables de estudios del tema impacto emocional en el ncleo familiar con presencia de personas con discapacidades, esto se ejecutar en los diferentes libros, revistas cientficas, pginas web entre otros repositorios. Adems, se emple el tipo de investigacin analtico, ya que se analizaron cada una de las preguntas realizadas en las tcnicas aplicadas, adems permiti realizar un anlisis tambin en la observacin que se realizar con el fin de tener un diagnstico claro.
Mtodo
Hipottico - Deductivo: Permiti razonar y explicar la realidad partiendo de los fenmenos observados por medio de hiptesis.
Resultados
Aplicar acciones psicoeducativas para las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el Dispensario El Higuern, con el fin de reducir el impacto emocional, si bien es cierto para conocer cules eran los principales inconvenientes, se procedi a desarrollar una entrevista dirigida a mdico del Dispensario y encuesta a los familiares de los pacientes con discapacidad, cabe indicar que ese modelo de encuesta fue tomado de la investigacin realizada por Prez (2016) titulada impacto de la discapacidad en el ncleo familiar, a continuacin; se detallan los siguientes resultados:
Entrevista
1. Para usted que es discapacidad?
La discapacidad fsica o intelectual es el que se ve afectado algn aspecto del funcionamiento de una persona, por lo general su movilidad, destreza o resistencia, capacidad para razonar. Puede existir desde el nacimiento o ser adquirida ms tarde en la vida.
Existe una ley en el Ecuador que protege a la persona con Discapacidad?
Para cada uno de las personas con discapacidad existe la ley orgnica de discapacidades en donde protege los deberes y derechos de cada ser humano.
2. Cuantos tipos de discapacidad existen?
Existe la Discapacidad auditiva, visual, intelectual, fsica y visceral.
3. Cul sera la accin estratgica para reducir el impacto emocional?
Charlas motivacionales para la familia.
Orientacin sobre cmo entender al familiar con discapacidad.
Delegar trabajo para que todos se sientan incluido en la familia.
4. Porque considera usted que los familiares de personas con discapacidad tienen un impacto emocional?
Las familias son un ncleo en el cual todos juegan un papel importante y esta se desorganiza cuando hay un miembro con discapacidad y es por eso que los impactos se constituyen en la negacin, sobreproteccin, preocupacin por los cuidados del nio/a, la falta de tiempo y la adaptabilidad, la mayor fuente perturbadora en la familia es el estrs, que se da principalmente en los cuidadores del nio/a con discapacidad intelectual.
5. Cunta es la poblacin con discapacidad que llega al dispensario?
En el dispensario El Higuern existe aproximadamente 50 familias que presentan personas con discapacidad que son atendidas en la unidad de acuerdo al ltimo censo que se realiz a inicio del 2020.
6. Existe alguna prioridad en la unidad mdica para la atencin de los usuarios que presentan alguna discapacidad?
Las personas con discapacidad que llegan a la unidad para recibir atencin son atendidas de acuerdo a su orden de llegada tomando encuenta que existe un dia designado para la atencin de cada uno de ellos, adems si el paciente vive solo o con un cuidador y que se dificulte el traslado para la respectiva atencin se programa las visitas domiciliarias para realizarles son controles.
7. Usted como doctor/a como se debera atender tanto en la salud como en el hogar a la persona con discapacidad?
Primeramente se da confianza a la persona para que este cmoda y pueda sentirse autnoma; no mostrar rechazo, pena debemos tener empata.
A los familiares se les aconseja adaptar el hogar a las necesidades de la persona y eliminar obstculos peligrosos, contratar a un cuidador para que le ayude en las tareas diarias y le acompae a hacer sus actividades del da a da
8. La discapacidad limita y afecta de varias formas a la vida de la persona; Cul cree Ud. que sea la mayor limitacin en sus pacientes?
Existen diversas limitaciones dentro de ellas est la comunicacin e interaccin social, la movilidad; tareas diarias y domsticas, el aprendizaje y aplicacin de los conocimientos; el autocuidado y algo que es muy frecuente es la dificultad para acceder al mundo laboral.
9. Cules son los factores de riesgos que pueden provocar una discapacidad?
Comprende desde enfermedades congnitas como (PCI; anomalas cromosmicas); factores ambientales, nutricionales y sociales.
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Grfico 1: Piensa que su familiar le pide mas ayuda de la que realmente necesita?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 47% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario encuestados mencionaron que piensa que su familiar no le pide ms ayuda de la que realmente necesita, mientras que el 33% indico que si piensa que su familiar le pide ms ayuda de la que necesita, no obstante, un 20% sealo que talvez si le pide ms ayuda de la que realmente necesita. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 2: Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 73% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario encuestados mencionaron que si piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted, mientras que el 17% indic que no piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted, no obstante, un 10% seal que a veces piensa que debido al tiempo que deca a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 3: Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades como el trabajo y la familia?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 74% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario encuestados mencionaron que a veces se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades como el trabajo y la familia , mientras que el 13% indic que nunca se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades como el trabajo y la familia , no obstante un 13% seal que es demasiado lo que se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 4: Siente verguenza por la conducta de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 80% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que no siente vergenza por la conducta de su familiar, mientras que el 13% ndico que a veces siente vergenza no obstante un 7% sealo que si siente vergenza por la conducta de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 5: Se siente enfadado cuando esta cerca de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 90% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que no se siente enfadado cuando est cerca de su familiar, mientras que el 10% indic que a veces se siente enfadado cuando est cerca de su familiar y nadie sealo que no se siente enfadado cuando est cerca de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 6: Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente a la relacion que usted tiene con otros miembros de su familia?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 64% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que piensa que el cuidar de su familiar no afecta negativamente a la relacin que usted tiene con otros miembros de su familia, mientras que el 23% indic que a veces piensa que el cuidar de su familiar si afecta negativamente a la relacin que usted tiene con otros miembros de su familia , no obstante un 13% piensa que el cuidar de su familiar si afecta negativamente a la relacin que usted tiene con otros miembros de su familia. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 7: tiene miedo por el futuro de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 50% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que, si tiene miedo por futuro de su familiar, mientras que el 40% ndico que a veces tiene miedo por el futuro de su familiar, no obstante, un 10% piensa que no tiene miedo por el futuro de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 8: Piensa que su familiar depende de usted?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
En relacin a este interrogante, el 50% piensan que su familiar si depende de usted, en cambio un 40% consider que a veces si piensa que su familiar depende de usted, sin embargo, un 10% opinaron que nunca piensa que su familiar depende de usted. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 9: Se siente tenso cuando esta cerca de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 40% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que si se siente tenso cuando est cerca de su familiar, mientras que el 33% ndico que no se siente tenso cuando est cerca de su familiar, no obstante, un 27% talvez se siente tenso cuando est cerca de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 10: Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 80% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que, si piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar su familiar, mientras que el 20% indic que a veces piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 11: Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaria debido a tener que cuidar de su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 60% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que, si piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener que cuidar de su familiar, mientras que el 27% indic que a veces piensa que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener que cuidar de su familiar, no obstante, un 13% no lo cuales piensan que no tiene tanta intimidad como le gustara debido a tener que cuidar de su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 12: Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 63% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que no piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar, mientras que el 37% indic que en ocasiones piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 13: Se siente incomodo por distanciarse de su amistades debido a tener que cuidar a su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 70% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que no se sienten incmodos por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar a su familiar, mientras que el 17% indic que, si se siente incmodo por distanciarse de sus amistades, un 13% a veces se siente incmodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar a su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grafico 14: Piensa que su familiar le considera a usted la unica persona que le puede cuidar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 93% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que siempre piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le puede cuidar, mientras que el 7% indic que a veces piensa que su familiar le considera a usted la nica persona que le puede cuidar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 15: Piensa que no tiene suficientes ingresos economicos para los gastos de cuidar a su familiar ,ademas de sus otros gastos?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 87% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que, si piensa que no tiene suficientes ingresos econmicos para los gastos de cuidar a su familiar, adems de sus otros gastos, mientras que el 13% ndico que a veces piensa que no tiene suficientes ingresos econmicos para los gastos de cuidar a su familiar, adems de sus otros gastos. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
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Grfico 16: Se siente indeciso sobre que hacer con su familiar?
Fuente: Los familiares de los pacientes con discapacidad atendidos en el Dispensario El Higuern
Elaboracin: La autora
El 46% de los familiares de los pacientes con discapacidad atendidas en el dispensario los encuestados mencionaron que en ocasiones se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar, mientras que el 27% ndico que nunca se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar, no obstante, un 27% siempre se siente indeciso sobre qu hacer con su familiar. Cada una de las alternativas mencionadas son desencadenantes de las posibles consecuencias que pueden provocar el impacto emocional en las familias que presentan personas con discapacidad atendidas en el dispensario el Higuern.
Conclusines
Todas las familias tienen funciones encaminadas a satisfacer las necesidades de los miembros de la misma en distintos mbitos: en la economa, la actividad laboral, funcin de socializacin, afectividad, educacin, cuidado fsico. Estas tareas se vuelven ms complicadas y especiales cuando un miembro tiene discapacidad, por el hecho de que se necesita ms apoyo y recursos de todo tipo.
La familia actual est sumergida en una crisis de ruptura de un modelo cultural de la familia parental, conyugal, patriarcal, tradicional. A pesar de ser la familia una institucin milenaria y un grupo humano reconocido como importante y decisivo para el desarrollo humano en muchas ramas del saber, tambin es cierto que su estudio es complejo y requiere una mirada multidimensional, transdisciplinaria e integradora. Los padres pasan por una serie de etapas desde una reaccin de shock, temor, depresin y duelo hasta conseguir la confianza y fuerza de poder sacar adelante a este ser humano que es parte de su familia y que deben capacitarse para atenderlo y aprender a quererlo tal como es y sin limitaciones.
Los impactos emocionales que presentan los padres de los hijos con discapacidades: desgaste emocional al recibir el diagnstico de discapacidad de su hijo, la frustracin que experimentan al no cumplir con sus expectativas, deterioro en el sistema familiar, principalmente en las relaciones afectivas-comunicacionales, estrs, angustia, negacin, cabe indicar que el impacto emocional est inmerso en diferentes cambios o comportamientos, sentimientos y emociones del ser humano que aparece cuando tiene algn tipo de problemtica en su vida como la prdida de un familiar y esto afecta en su desarrollo o en situacin familiar e incluso de trabajo.
Bien es cierto que todas esas reas se encuentran afectadas tal y como se ha demostrado durante el estudio, pero tambin se ha destacado la importancia de que el impacto provocado por una discapacidad no afecta a un solo miembro de la familia, es decir, no solo al cuidador principal, sino a toda la unidad familiar, por ltimo se realizaron actividades con el fin centrando su accionar en la capacitacin y animacin de recursos para mejorar las emociones de las familias con discapacidad, Aplicar acciones psicoeducativas que presentan personas con discapacidad atendidas, con el fin de reducir el impacto emocional y para ello se cumpli con un cronograma la cual tena pautas fijas.
Accin estrategico para reducir el impacto emocional
Las siguientes actividades que se realizaron fueron:
Terapia de Grupo de Psicoeducacin: El objetivo principal de esta terapia es generar conciencia de enfermedad y motivacin para el cambio, focalizando tambin las desventajas de mantener su problema. Asimismo, se revelan gradualmente los principios de la Terapia Cognitivo-Comportamental a travs de la educacin con objeto de corregir informacin distorsionada.
Terapia de Grupo Psicoeducativo para familiares: Con los familiares o ncleo de convivencia de los pacientes se establece un programa de psicoeducacin, cuyos objetivos son que los familiares de los pacientes con discapacidad para aumenten sus conocimientos sobre la enfermedad, sus sntomas y tratamientos, que conozcan y aprendan a utilizar los recursos asistenciales y de apoyo a familiares, que expresen sus problemas ms habituales con el paciente y adquieran pautas que mejoren la convivencia, que sepan discriminar seales de alarma que puedan suponer una recada o agudizacin en la evolucin clnica del paciente.
Terapia de Grupo de Solucin de Problemas: Esta terapia tiene efectos muy beneficiosos sobre el grupo ya que permite aprender a abordar los problemas desde perspectivas diferentes en funcin de cada uno de los miembros que conformen el grupo de la familia. Proporciona a los pacientes y sus familiares la oportunidad para abrir el abanico de posibilidades, y anima a los miembros de esta familia a empezar a enfrentarse a los problemas utilizando otras estrategias diferentes a las que han utilizado hasta el momento.
Todas estas actividades lo que permiten es que el familiar tenga una herramienta y pueda disminuir el impacto emocional que causa el cuidar y tener un familiar con discapacidad y todo lo que conlleva ser responsable de ellos.
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2020 por los autores. Este artculo es de acceso abierto y distribuido segn los trminos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribucin-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0)
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