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Funcionalidad familiar y su relaci�n con la conducta de ni�os y ni�as con trastorno del espectro autista (TEA) de la Fundaci�n Un Lugar Para Tus Sue�os������

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Family functionality and its relationship with the behavior of boys and girls with autism spectrum disorder (ASD) from the Un Lugar Para Tus Sue�os Foundation

 

Funcionalidade familiar e sua rela��o com o comportamento de meninos e meninas com transtorno do espectro do autismo (TEA) da Funda��o Un Lugar Para Tus Sue�os

 

Pedro David Calder�n-Briones ^I

dacabri1994@hotmail.com

https://orcid.org/0000-0002-4148-3075

 

Mar�a Ver�nica Lazo-Moreira ^II

maria.lazo@utm.edu.ec

https://orcid.org/0000-0001-8049-778X

 

Betty Elizabeth Alarc�n-Ch�vez ^III

betty.alarcon@utm.edu.ec

https://orcid.org/0000-0002-8947-2818

 

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Correspondencia: dacabri1994@hotmail.com

 

Ciencias de la salud

Art�culo de revisi�n

 

 

*Recibido: 30 de septiembre de 2020 *Aceptado: 31 de octubre de 2020 * Publicado: 19 de noviembre de 2020

 

       I.            Egresado de la Carrera Psicolog�a Cl�nica, Universidad T�cnica de Manab�, Portoviejo, Ecuador.

    II.            Magister en Terapia Familiar Sist�mica y de Pareja, Psic�loga Cl�nica, Universidad T�cnica De Manab�,� Portoviejo, Ecuador.

�III.            Master Universitario en Psicopedagog�a, Licenciada en Ciencias de la Educaci�n Menci�n Psicolog�a y Orientaci�n Vocacional, Psic�loga Cl�nica, Universidad T�cnica De Manab�,� Portoviejo, Ecuador.

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Resumen

El presente trabajo de investigaci�n tiene como objetivo analizar el nivel de funcionalidad familiar y su relaci�n con la conducta de ni�os y ni�as con trastorno del espectro autista (TEA) de la fundaci�n Un lugar para tus sue�os del cant�n Portoviejo.�

Para esta investigaci�n se trabaj� con 18 familias pertenecientes a la fundaci�n �Un Lugar Para Tus Sue�os� a quienes se les aplicaron instrumentos como el test APGAR Familiar, mismo que muestra c�mo perciben los miembros de la familia el nivel de funcionalidad y un cuestionario para evaluar la conducta en ni�os con TEA. Este estudio es de car�cter descriptivo relacional, por la naturaleza de los datos que son de enfoque cuali-cuantitativa.

Palabras claves: Funcionalidad familiar; conducta; trastorno del espectro autista; test APGAR; padres.

 

Abstract

The objective of this research work is to analyze the level of family functionality and its relationship with the behavior of boys and girls with autism spectrum disorder (ASD) of the foundation A place for your dreams of the Portoviejo canton.

For this research, we worked with 18 families belonging to the foundation "Un Lugar Para Tus Sue�os" to whom instruments such as the Family APGAR test were applied, which shows how the family members perceive the level of functionality and a questionnaire to evaluate behavior in children with ASD. This study is descriptive and relational, due to the nature of the data, which is of a quali-quantitative approach.

Keywords: Family functionality; conduct; autism spectrum disorder; APGAR test; parents.

 

Resumo

O objetivo deste trabalho de pesquisa � analisar o n�vel de funcionalidade da fam�lia e sua rela��o com o comportamento de meninos e meninas com transtorno do espectro do autismo (TEA) da funda��o Um lugar para seus sonhos do cant�o de Portoviejo.

Para esta pesquisa, trabalhamos com 18 fam�lias pertencentes � funda��o "Un Lugar Para Tus Sue�os" �s quais foram aplicados instrumentos como o teste APGAR de Fam�lia, que mostra como os familiares percebem o n�vel de funcionalidade e um question�rio para avalia��o comportamento em crian�as com ASD. Este estudo � descritivo e relacional, devido � natureza dos dados, que � de abordagem qualiquantitativa.

Palavras chaves: Funcionalidade da fam�lia; conduta; transtorno do espectro do autismo; Teste APGAR; pais.

 

Introducci�n

La funcionalidad familiar se desarrolla a partir de varios factores en que se encuentra el ser humano para poder tener un desenvolvimiento en la sociedad. Es destacable mencionar la importancia de la comunicaci�n, para que esta resulte de una buena forma es necesario que los miembros de la familia puedan expresar sus ideas y sentimientos, adem�s ser capaces de conocer los problemas y necesidades que tienen cada uno de los integrantes de la familia (Mor�n, J., 2016).

El autismo definido por sus caracter�sticas centrales desde la primera infancia compromete y limitan el funcionamiento diario, donde se revela un d�ficit intenso y persistente en la interacci�n y comunicaci�n social, dichas manifestaciones se expresan de forma invasiva y permanente adquiriendo patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas (Aguaded & Almeida, 2016).

Es innegable la influencia directa que tiene el ambiente familiar en la conducta de los ni�os, de aqu� radica la importancia del desarrollo relacional de los infantes porque mediante estas se fortalecen las habilidades sociales, y adquieren cualidades que son de utilidad en todos sus entornos (Checa, Orben & Zoller, 2019).

Los padres y familiares m�s cercanos son recursos esenciales para el proceso de rehabilitaci�n del sujeto con TEA, debido a que su implicaci�n y coordinaci�n con los profesionales es un elemento primordial. Actuar�n como informadores de sus intereses, las necesidades que seg�n ellos plantean y sus fortalezas y debilidades. Esta coordinaci�n ayudar� a compensar las capacidades funcionales at�picas a la hora de dar respuesta a las diferentes situaciones (Aguaded, M. C., & Almeida, N. A., 2016).

La familia es conceptualizada como un sistema, esta implica al sujeto a partir de sus caracter�sticas psicobiol�gicas particulares, y se encuentra en interacci�n con los dem�s miembros del tejido familiar, conformando un todo donde cualquier problem�tica se enraiza al contexto relacional, la familia ciertamente est� formada por un peque�o grupo o sistema social, los individuos al relacionarse comparten fuertes afectos, lealtades rec�procas, lo cual crea un hogar permanente que persiste durante a�os o d�cadas, los nacimientos, adopci�n, matrimonio son las formas de conformar una familia, y la muerte en cambio es la forma de salir por lo menos a nivel f�sico (Tinitana, V., & Yosela, Z. 2017).

En lo que respecta a la funcionalidad familiar las investigaciones encontradas son tradicionalmente centradas en describir el efecto negativo que la discapacidad provoca en la familia. Sin embargo, cada vez son m�s frecuentes los estudios que, enmarcados dentro de la psicolog�a positiva, describen factores de resiliencia, fortalezas y beneficios percibidos de la discapacidad en dichas familias. Seg�n estos estudios, los efectos positivos y negativos de la vivencia de una discapacidad en la familia pueden coexistir (Arellano y Peralta, 2012, p.1) y, el periodo de aceptaci�n va a depender de diferentes factores, tales como las caracter�sticas personales y emocionales de los progenitores, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, etc. (Sarto, 2011). Tinitana, V., & Yosela, Z. 2017).

Los padres evidencian habilidades� de� afrontamiento� y� soluci�n� de� problemas,� cuando estas no son bien� utilizadas� correctamente� pueden� promover� la� tensi�n� y� las� reacciones� agresivas� (Corsi,� 1994) citado por (Albarracin, Rey & Jaimes, 2014).

La familia se convierte en el principal y m�s permanente apoyo para el individuo, de su actuaci�n van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la persona, actualmente se destaca el trabajo con las familias con la intenci�n de reconocer la importancia del papel educativo y socializador de los padres, madres, hermanas, abuelos. Es una necesidad conocer el contexto familiar debido a que permite analizar el desarrollo de las personas con trastorno del espectro del autismo y estimular su aprendizaje potencial. El nacimiento de una persona con trastorno del espectro del autismo en la unidad familiar cambia las expectativas e influye en el grupo familiar, afectando al desarrollo de la persona con el desorden y la relaci�n entre las redes de apoyo que se puedan poner en marcha y la pretendida calidad de vida (Albarracin, Rey & Jaimes, 2014).

Los trastornos generalizados del desarrollo, como se los indica en el DSM , son entidades cl�nicas que acompa�an al individuo desde el inicio de su vida, dentro de estas, encontramos el autismo, considerado y percibido por los estudiosos del campo como fascinante, rico, perturbador y desafiante tanto en la evaluaci�n, diagn�stico y tratamiento, adem�s, sin duda alguna ocasiona un impacto dentro de la estructura familiar donde se desarroll� el individuo, en este caso particular, un ni�o con autismo va a generar comportamientos extra�os y poco convencionales que le dificultar� las interacciones y la adaptaci�n al ambiente familiar y social. Las familias tienen sus propias pautas de interacci�n que se ligan a la consolidaci�n de roles, funciones que corresponden a cada uno de los miembros, dichas pautas constituyen la estructura familiar, y es viable porque permite desempe�ar dos de las tareas esenciales, facilitar la individualizaci�n y proporcionar sentimientos de pertenencia entre sus miembros (Morales, L. B., 2010).

Las principales funciones familiares acorde a los estudios de Schorr son:

Funciones instrumentales: alimentaci�n, vivienda, seguridad, supervisi�n, higiene, cuidados de salud, educaci�n.

Funciones cognitivo-afectivas: apoyo social, valoraci�n y autoestima, comunicaci�n, valores compartidos, compa��a y socializaci�n, destrezas de afrontamiento (Morales, L. B., 2010).

Los patrones de la familia intervienen en todas las dimensiones del individuo, una de estas es el control del comportamiento, se refiere a los aspectos f�sicos, psicol�gicos y sociales, y la forma de ejercerla pueden ser r�gidos, ca�ticos o del tipo dejar pasar-dejar hacer, o flexible (Morales, L. B., 2010).

El funcionamiento familiar es el resultado de los esfuerzos individuales de los miembros con el fin de conseguir equilibrio, armon�a y coherencia frente a las situaciones de crisis; no existe funcionamiento familiar �nico o similar para cada familia, ya que hay que considerar dos componentes: din�mica y comunicaci�n. La funcionalidad familiar no es m�s que una din�mica relacional que permite un funcionamiento positivo, donde se cumplan funciones y adem�s esta permita expresar y desarrollar la individualidad de los miembros (Palomino-Moore, K., Vargas-Leo, M., & Vaiz-Bonifaz, R. , 2014).

Mart�nez Bilbao citado por Palomino, Vargas y Vaiz (2014) expresa que el funcionamiento familiar se ve afectado por diferentes factores: la autoatribuci�n de tareas o roles entre el padre y la madre en cuanto al cuidado del hijo con autismo y el grado de sensibilidad de cada uno de los miembros de la familia. El establecimiento de los roles para los miembros del tejido familiar alude a que deben cumplir con obligaciones y ser merecedores de los derechos, es as� que puede existir un grado de solidaridad y preocupaci�n que impulsa a la cooperaci�n y ayuda mutua (Palomino-Moore, K., Vargas-Leo, M., & Vaiz-Bonifaz, R. , 2014).

Los ni�os con autismo necesitan de un cuidado espec�fico, ya que requieren aprender habilidades que permiten obtener la independencia, debido a esta es necesaria la atenci�n del cuidador que casi siempre suele ser la madre, adem�s la necesidad de requerir de profesionales que les ense�en y fortalezcan su individualidad cada d�a. La atenci�n conjuga actividades para conseguir el resultado u objetivo deseado, y cuya finalidad siempre ser� mejorar la calidad de vida y la integraci�n social de la persona con autismo (Palomino-Moore, K., Vargas-Leo, M., & Vaiz-Bonifaz, R. , 2014).

El funcionamiento familiar influye en la salud mental de los individuos, y la salud en general se ve determinada por el funcionamiento efectivo de las familias como unidad biopsicosocial, como antes se ha mencionado, es una red de apoyo cercana y de f�cil acceso, si una familia pierde la funcionalidad se producir� un da�o inmediato dentro del sistema. La din�mica relacional sist�mica influye en el ambiente y la atm�sfera del hogar, dotando un ambiente agradable y satisfactorio o totalmente lo contrario, primando la tensi�n, por lo cual podemos encontrar funcionalidad o disfuncionalidad dentro de un sistema, para considerar dentro de estas dos variantes, se tiene en cuenta el cumplimiento de esferas b�sicas, esfera de tareas b�sicas: refiri�ndose a necesidades materiales, tareas de desarrollo, relacionadas con el ciclo de vida, y la esfera� de tareas arriesgadas: encargada de resolver crisis (Flores, A. , 2017).

Seg�n expresa el Ministerio de Educaci�n de Chile en su manual elaborado por Juanita Esp�ndola y Soledad Gonz�lez, el autismo se caracteriza por ser una forma de perturbaci�n grave, extraordinariamente incapacitante y cr�nica, que demanda cuidados y atenciones pr�cticamente durante toda la vida, (Esp�ndola & Gonz�lez, 2008, p�g. 7).

Lo que quiere decir que puede llegar a causar afectaciones internas a nivel intelectual, disminuyendo las posibilidades de desarrollar las actividades cotidianas con normalidad. Esta peque�a cita anterior ha sido implementada en textos legales, en manuales, en trabajos investigativos y dem�s documentos informativos que difunden el tipo de cuidado para el autismo.

En cuanto Fernanda B. y Roberto C. sostienen que el autismo est� caracterizado por una conectividad neuronal at�pica, m�s que por alteraci�n en �reas puntuales, aunque no se ha podido establecer claramente la asociaci�n, (Chaskel & Bonilla, 2015, p�g. 21).

Ambos m�dicos comparten la teor�a de que las conexiones neuronales del ser humano se mantienen ligadas desde el d�a de la concepci�n hasta el deceso, es decir, que no se manifiesta una patolog�a que no est� ya adquirida gen�ticamente.

Cient�ficamente se podr�a mencionar que una caracter�stica del autismo es el aumento de los niveles de serotonina, sustancia propia de las neuronas que contribuye al neurotransmisor, la reducci�n de �cido gamma-aminobut�rico, adem�s de las altas probabilidades de heredabilidad, (Rodr�guez, 2000).

���� En el p�rrafo anterior se observan las caracter�sticas m�dicas que posee el autismo, acorde a ellas se puede tomar determinaciones y procedimientos por profesionales m�dicos, ya que el perfil que se demuestra basa su estudio espec�ficamente al �rea neurol�gica, la cual estudia la objetividad de la anatom�a.

En otros estudios contempor�neos se describen a las caracter�sticas del autismo como la conocida triada de alteraciones, formada por la socializaci�n, comunicaci�n e imaginaci�n, en ella los sujetos responden de forma no usual a los est�mulos sensoriales,� (Miguel & Mar�a, 2006, p�gs. 169-183).

La naturaleza del ser humano hace de la interrelaci�n una de las herramientas m�s implementadas en el desarrollo de la vida cotidiana, al presentarse s�ntomas de autismo, no quiere decir dificultades personales que obligan al ser humano a aislarse de su entorno, sino la concentraci�n excesiva de objetos que desv�an la atenci�n de la persona situado en un determinado entorno.

Los ni�os sin autismo demuestran su capacidad de socializaci�n compartiendo las nuevas experiencias concebidas a su alrededor con las personas que los rodean, integran en el ejercicio de la comunicaci�n lenguajes gestuales, m�micos, vocales, para contribuir a la transmisi�n de informaci�n.� Para los ni�os con autismo la atenci�n es concentrada en comprender el comportamiento de los nuevos descubrimientos, aunque su entorno genere est�mulos dirigidos directamente a llamar su atenci�n no tendr�n efecto si el ni�o est� analizando el objeto de forma obsesiva.

 

Metodolog�a

La presente investigaci�n por el tipo de estudio es descriptiva relacional, que por la naturaleza de los datos es de enfoque cuali-cuantitativo transversal, se apoya en el m�todo de an�lisis, s�ntesis, evaluaci�n, bibliogr�fico y estad�stico. Por su dise�o de campo, en el espacio pr�ctico se aplic� el instrumento del APGAR familiar, mismo que muestra c�mo perciben los miembros de la familia el nivel de funcionamiento de la unidad familiar y mediante un cuestionario se evalu� la conducta de los ni�os y ni�as con TEA de la Fundaci�n Un Lugar Para Tus Sue�os.

 

Instrumentos

El APGAR familiar es un instrumento que muestra c�mo perciben los miembros de la familia el nivel de funcionamiento de la unidad familiar de forma global, incluyendo a los ni�os ya que es aplicable a la poblaci�n infantil y permite evidenciar la forma en que una persona percibe el funcionamiento de su familia en un momento determinado. El registro de esta percepci�n es particularmente importante en contextos como la pr�ctica ambulatoria, en el cual no es com�n que los pacientes o usuarios manifiesten directamente sus problemas familiares, y por el contrario es dif�cil encontrar profesionales de salud especializados en abordar tales temas cuando este los detecta en la conversaci�n durante la consulta. Este instrumento tambi�n sirve para favorecer una relaci�n m�dico paciente en toda su extensi�n (Suarez Cuba, M. A., & Alcal� Espinoza, M, (2014).

 

Poblaci�n y muestra

En esta investigaci�n la poblaci�n est� constituida por cincuenta (50) familias portovejenses pertenecientes a la fundaci�n un lugar para tus sue�os.

La muestra est� constituida por 18 familias a las que se les aplic� el instrumento de evaluaci�n del APGAR familiar a todos sus miembros, una vez calificado permiti� analizar el nivel de funcionalidad familiar y se evalu� la conducta de los ni�os y ni�as con TEA de la fundaci�n un lugar para tus sue�os, permitiendo as� relacionar ambas variables.

 

Resultados

La conducta del ni�o TEA puede verse afectada de forma positiva o negativa de acuerdo al ambiente familiar, nos referimos a la funcionalidad del tejido familiar cuando los miembros tienen v�nculos buenos y son un soporte de ayuda. En las dificultades encontramos que las actividades rutinarias se dan de forma buena en familias con disfuncionalidad severa con un 33,33%, seguida de funcionalidad familiar normal con un 25,92% que siguen considerando de porcentaje bajo, y debajo de la media encontramos que las actividades rutinarias surgen de forma regular mayormente en familias con funcionalidad normal con un 70,37%, en cambio se dan o manifiestan de forma mala o negativa con mayor porcentaje en familias con disfuncionalidad leve y moderado con puntuaci�n de 33,33% y 8,33% respectivamente.

La hipersensibilidad de las familias encuestadas corresponde a: en la funcionalidad familiar normal hipersensibilidad afecta regularmente en un 55,55% a las familias, en la disfuncionalidad leve el 100% de las familias presentan� un nivel alto, en la disfuncionalidad moderada un 75% considera que afecta regularmente y en la disfuncionalidad severa el 100% de las familias presentan nivel alto de hipersensibilidad.�

El juego interactivo afecta de manera positiva en la funcionalidad familiar, seg�n los resultados encontramos que, dentro de la funcionalidad familiar normal el juego interactivo es bueno para el 58,33% de las familias, regular y malo en un 36,11% y 5,55% respectivamente. En la disfuncionalidad leve el 50% regularmente lo considera que afecta positivamente, y en la disfuncionalidad moderada el 75% de las familias considera que es bueno el juego interactivo. En la disfuncionalidad severa se contraponen en que afecta positiva y negativamente con un 50% ambas opciones de respuestas.

Las situaciones sociales pueden afectar positiva o negativamente a la funcionalidad familiar. Seg�n los resultados obtenidos en la funcionalidad familiar normal el 33,33% de las familias considera que son buenas las situaciones sociales y un 11,11% lo considera malo. En la disfuncionalidad leve el 45% lo considera malo y en la disfuncionalidad moderada y severa el 75% y 100% respectivamente considera que regularmente afecta las situaciones sociales.

 

Discusi�n

Existen diversos factores que afectan la funcionalidad familiar sea positivamente o negativamente entre ellos tenemos las actividades rutinarias, la hipersensibilidad, el juego interactivo y las situaciones sociales; las cuales fueron objeto de estudio de la presente investigaci�n.

La familia se convierte en el principal y m�s permanente apoyo para el ni�o con TEA, de su actuaci�n van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar del ni�o; es por ello que se debe mantener la funcionalidad familiar normal o buena como principal estilo de vida dentro de la familia.

Finalmente debido a la relaci�n que hay entre la funcionalidad familiar y la conducta en ni�os con autismo se puede decir que a mayor funcionalidad mejor conducta por parte de los ni�os con TEA.

 

�Referencias

1.      Aguaded, M. C., & Almeida, N. A. (2016). El enfoque neuropsicol�gico del Autismo: Reto para comprender, diagnosticar y rehabilitar desde la Atenci�n Temprana. Revista chilena de neuropsicolog�a, 11(2), 34-39.

2.      Albarrac�n Rodr�guez, �., & Rey Hern�ndez, L., & Jaimes Caicedo, M. (2014). Estrategias de afrontamiento y caracter�sticas sociodemogr�ficas en padres de hijos con trastornos del espectro autista. Revista Virtual Universidad Cat�lica del Norte, (42), 111-126.

3.      Bana Castro, Manoel. El rol de la familia en la calidad de vida y la autodeterminaci�n de las personas con trastorno del espectro del autismo. Cienc. Psicol. [online]. 2015, vol.9, n.2, pp.323-336. ISSN 1688-4094.

4.      Chaskel, R., & Bonilla, F. (2015). Trastorno del espectro autista. Colombia: Universidad El Bosque.

5.      Checa, Valeria Stefania, Orben Mendoza, Marly Melissa, & Zoller Andina, Mar�a Jos�. (2019). Funcionalidad familiar y desarrollo de los v�nculos afectivos en ni�os con problemas conductuales de la Fundaci�n �Nurtac� en Guayaquil, Ecuador. Academo (Asunci�n), 6(2), 149-163. https://dx.doi.org/10.30545/academo.2019.jul-dic.5

6.      Esp�ndola, J., & Gonz�lez, S. (2008). Necesidades eduactivas especiales asociadas al Autismo. Santiago de Chile: Gobierno de Chile.

7.      Flores Luna, A. E. (2017). Estrategias de afrontamiento al estr�s y funcionalidad familiar en padres de ni�os con discapacidad intelectual, Pasaje 2016 (Master's thesis).

8.      Miguel, M., & Mar�a, A. (2006). El Mundo de las Emociones en los Autistas. Salamanca: Universidad de Salamanca.

9.      Mor�n Morales, J. E. (2016). Funcionalidad familiar y uso de redes sociales en adolescentes de segundo de bachillerato de la unidad Educativa Santo Domingo de Guzm�n (Bachelor's thesis).

10.  Morales, L. B. (2010). Autismo, familia y calidad de vida. Cultura: Revista de la Asociaci�n de Docentes de la USMP, (24), 8.

11.  Palomino-Moore, K., Vargas-Leo, M., & Vaiz-Bonifaz, R. (2014). Relaci�n entre el funcionamiento familiar y el cumplimiento del cuidador en la atenci�n a personas con autismo. Rev. enferm. herediana, 7(2), 56-62.

12.  Rodr�guez, J. (2000). Psicopatolog�a Infantil B�sica. Madrid: Ediciones Pir�mide.

13.  Suarez Cuba, M. A., & Alcal� Espinoza, M. (2014). APGAR Familiar: una herramienta para detectar disfunci�n familiar. Revista m�dica la Paz, 20(1), 53-57.

14.  Tinitana, V., & Yosela, Z. (2017). Calidad de vida de las personas con discapacidad en relaci�n con la funcionalidad familiar Loja 2016 (Master's thesis).

 

 

 

 

�2020 por los autores. Este art�culo es de acceso abierto y distribuido seg�n los t�rminos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribuci�n-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0) (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/).